[Bosse&co]

Coucou Vero,
Le dos en feu que tu décris, je l'ai ressenti aussi, toujours en fin de journée, pendant plusieurs mois. C'est le dos qui fatigue et en effet, comme toi, la position allongée sur le côté soulage bien.
Courage, ça va passer.
A bientôt.

[Vero0508]

bonjour,
J'espère que toutes ces douleurs de fatigue et d'adaptation finiront par partir et ne m'embêteront pas trop , en tout cas merci bosse et co pour ton témoignage , "ca me rassure " et aussi je pense à toi maintenant ..
Pour le Dr F au CDM je ne suis plus en contact avec lui, les dernières fois c'était l'époque du COVID et je pense qu'il était surmené étant donné comment il m'a "traité" , au paravent j'avais un bon contact avec lui notamment quand il m'a été présenté par le DR B qui m'avait suivi depuis tellement longtemps, bon le passé n'est plus, c'est sûr. En revanche j'étais en contact avec une médecin à l'hôpital de jour que j'aimerai retrouver, mon rhumato va la contacter .Malheureusement mon rhumato part à la retraite fin juin , et là il va vraiment me manquer il n'est pas remplacé il ne trouve personne pour reprendre sa patientèle ...
C'est vrai qu'au CDM les secrétaires font barrage et c'est aussi compréhensible en raison de l'absence de médecin mais on en fait les frais nous les patients ...

[chris]

Bonsoir Vero

Ah c'est sur que le dr B, c'était quelqu'un et beaucoup de ses anciens patients le regrettent.
En hopital de jour il y a Mme E. C-V qui est très dynamique, qui est la chef de service, autrement je crois que F. B. est aussi dans ce service si je ne me trompe pas, elle était en congés maternité, je ne sais pas si elle repris.

Quant aux secrétaires, je ne les connais pas, j'ai juste connue celle du dr R, M-F qui par contre elle, elle était vraiment géniale et très proche des patients, elle faisait son maximum pour aider chacun au mieux.

Je crois que la chirurgie reprend là bas, ce dont ils m'avaient parlé en septembre semble se mettre en place. Un nouveau chir est arrivé pour les enfants et ados, et Mme A-G s'occupe désormais des adultes.

Je pense que tes douleurs actuelles finiront par s'estomper puis partir, mais il y a tellement longtemps que tu portes des corsets, que ton corps (tes muscles, tes nerfs, tes tendons ...) ont besoin de temps pour se remettre au boulot

[Vero0508]

Bonjour,
Juste pour faire rire , ce matin j'étais contente parce que j'ai fait l'exploit de toucher mes pieds et de les gratter , cela semble peu de chose quand on peut le faire tout le temps , mais pour moi c'est une nouveauté, cela fait 7 mois que je n'avais pas fait ça , je trouve que les pieds d'une façon générale ont besoin d'être chouchoutés car ils sont souvent fermés et nous transportent tous les jours sans eux on est pas debout , alors pouvoir les toucher à nouveaux me fait réellement plaisir ... je continue ce sevrage de corset je vous dirai quand j'aurai vraiment enlevé cette maudite carcasse , mais pour l'heure je dois être sage , et la garder en amie pour continuer de progresser à un rythme lent certes , mais progresser tout de même ...
j'adore les nouveaux smileys printaniers

[chris]

Bonjour Vero

Alors pour ce bel exploit car je confirme qu'avec une longue arthrodèse jusqu'en S1, toucher ces pieds n'est pas des plus aisés. Fais juste attention à comment tu le fais, pour ma part je me mets assise et je pose un pied sur la cuisse opposée

Pour le sevrage l'essentiel c'est d'aller de l'avant, et tu es sur la bonne voie

Pour les smileys, pour l'instant ce sont ceux de la St Patrick comme tu peux le voir également sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=15&t=9953, ceux qu printemps arriveront bientôt
Mais c'est vrai que ceux ci sont bien colorés

[Rosy]

un exploit de plus! et pas le moindre! bravo à toi ! et ainsi tu avances, doucement mais surement et avec ta "carcasse" aussi! continue ainsi!

[Bosse&co]

Coucou Vero,
C'est clair que ça change la vie quand on peut enfin toucher ses pieds ! C'est bête mais quand j'ai enfin pu couper les ongles de mes pieds toute seule, ben j'étais toute contente et toute fière de cet exploit ! Avec les beaux jours, on va pouvoir dégainer le vernis les ongles !

[Vero0508]

Bonsoir, aujourd'hui j'ai eu la secrétaire de l'hdj du cdm , je suis dépitée, on a fixé un bilan au 10juillet, pour une entrée fin d'année... c'est un coup dur je pensais faire le reentrainement dans les 3 mois en plus le bilan est le même jour que mon bilan des 1 an l'un est le matin l'autre l'après midi, quand je lui ai demandé une autre date c'était fin août... je me suis entendu dire il y a plus de 300 dossiers l'an dernier qui n'ont pas pu être traités... donc faut être contente d'avoir une date et je pense qu'il devrait avoir des critères d'entrée afin de ne pas faire attendre inutilement... moi qui est le dos en guimauve ça va pas m'aider, du coup j'ai envoyé un mail à mon rhumato pour lui demander ce qu'il en pensait je n'aurai la réponse que dans une semaine il est en vacances. J'espère qu'il pourra peut être faire avancer les choses...
Et après on dit que les personnes avec des pb de dos dépriment et bien faut pas s'étonner... ( désolée pour ma colère ...):stpat5

[chris]

Bonjour Vero

Je comprends bien ton désarroi et toute cette attente pour intégrer le centre.

Je pense qu'il y a des critères d'admission et la plupart des gens qui intégrent le centre souffrent également. Difficile de dire si telle ou telle personne en a plus besoin qu'une autre.
Malheureusement c'est ce qu'on va de plus en plus vivre à tout niveau médicale devant la pénuerie de médecins et la fermeture de lits d'hopitaux. Ici on est déjà en plein dedans, ce n'est pas la campagne isolée, régioin très industrialisée, mais région qui n'attire pas, alors nous sommes un vrai désert médicale.

Au cas où, comme tu en avais parlé, il te reste l'option d'aller dans un autre centre pour réduire l'attente

[VéroniqueM]

Mince ... Une nouvelle qui met un coup au moral ... Bon, peut être que tu peux voir pour un autre centre. Sinon même si il y a beaucoup d'attente, ce sera toujours un plus de le faire, même tard.
Il faut digérer la nouvelle et la déception.
Prochaine étape, les bilans. Ça va être une grosse journée qui sera j'espère une bonne journée

[Vero0508]

Bonjour,
Petit anniversaire aujourd'hui 8 mois post op bon je me bats toujours avec mon sevrage de corset... vraiment compliqué j'en suis à 6h par jour, avec des douleurs un peu dans tous les sens... je suis allée voir ma généraliste elle m'autorise à reprendre du paracetamol, mais je n'ose plus vraiment, je pense que c'est un nouveau palier, mais comme je dis le soir j'ai le dos et les tendons des jambes en feu ,... et toujours les sensations de sac de plomb sur les fasses.. je n'ai pas de nouvelles de mon rhumato, mais je pense préférable que reentrainement se fasse au CDM j'en aurai besoin aussi en suivi plus tard . J'ai un peu le moral en berne car je pense que je ne pourrai pas aller voir ma petite fille pour son anniversaire en juin en Bretagne.. bon mais c'est tout de même le printemps

[chris]

Bonjour Vero

Tu avances dans ton sevrage, mais avec beaucoup de douleurs. Ces douleurs tu pourrais les mesurer à combien ? sont elles fortes ou juste inconfortables ?

Je pense que tu devrais insister auprès de ton chirurgien soit pour le revoir soit pour qu'il te donne son avis et qu'il intervienne auprès du CdM pour que tu puisses intégrer le centre plus rapidement. Ils doivent avoir régulièrement des annulations, tu pourrais bénéficie la place de quelqu'un qui annule.

Di'ici juin, je dirais qu'l y a encore un peu de temps et les choses peuvent évoluer favorablement. En tous les cas je te le souhaite

[Bosse&co]

Coucou Vero,
Je comprends que ton moral en prenne un coup, ce sevrage t'en fait voir de toutes les couleurs.
Ne baisse pas les bras, tu vas y arriver, et prends ton paracétamol comme te l'a recommandé ton généraliste, ne t'infliges pas de rester avec ces douleurs.
Comme l'a dit Chris, il faut que ton chirurgien fasse le forcing pour le CDM.
Et pour l'anniversaire de ta petite fille, d'ici le mois de juin, je suis certaine que les choses auront bougé. Ça va te booster.
Courage.

[Vero0508]

Coucou , merci pour vos conseils et vos témoignages , bon j'ai pris une décision sur 3 semaines , je continue mon sevrage du corset très progressif comme l'escargot , soit mes douleurs ne progressent pas et j'arrive à tout enlever , et là je ne relance pas le chir ,soit les douleurs augmentent avec la durée sans corset et là je l'appelle . Le niveau de douleur que j'ai , est encore gérable , en fin de journée c'est plus difficile mais ce n'est pas constant . D'autre part comme les scoliotiques qui ont été confrontées à la douleur pendant longtemps mon estimation est très faussée , c'est à 10 si je ne peux plus poser un pied à terre .. je n'en suis pas là mais je sens que je dois être vigilante sur la répartition du poids du corps sur les 2 jambes quand je marche , que j'ai un effet pendule dans le bas du dos , et que j'ai souvent la sensation du sac à dos sur les fesses ... donc beaucoup de douleurs moyennes à gérer , si j'ai trop mal je pense que je craquerais pour notre amie paracétamol ...
bon je reviendrai bientôt

[VéroniqueM]

Coucou Véro,
je me souviens de cette impression de sac au bas du dos, avec les fesses tellement lourdes ! Je pense que c'est le manque de muscle car ça a complétement disparu, mais c'est resté longtemps.
Je me suis rendu compte de mon côté que le corset si il me soulageait parce que je me sentais plus .. légère, contribuait aussi grandement à mes douleurs. J'ai mis longtemps à m'en débarrasser ... et quand j'ai arrêté j'avais la gaine qui faisait plus ou moins le même effet. Du coup je peux dire que j'ai mis un an à vraiment faire sans. Le rythme escargot fonctionne aussi, mais te remuscler le dos sera sûrement le meilleur remède. Il y avait aussi le fait de la différence de taille entre mes jambes, le fait de porter une semelle à fait disparaitre les douleurs de hanches.
Tout ça pour dire que cela peut prendre du temps, qu'il y a des ajustements, des déclics et que les douleurs vont et viennent longtemps. Courage et confiance. J'espère de tout coeur que tu pourras aller voir ta petite fille en juin