[lena]

Bonjour tout le monde, les porteurs de scolioses anonymes comme nous appelle ma fille!

Merci de vos messages, pour le moral ça va, pour la santé, ça va!

Aujourd'hui, je voudrais vous écrire un petit témoignage de quelque chose que j'ai ressenti il y a quelques jours:

C'est ma vie!

Nous sommes allés, il y a quelques jours dans un magasin de matelas et le vendeur nous a demandé "Avez-vous mal au dos?" J'ai répondu:"Je n'ai pas l'intention de vous raconter ma vie" (d'un ton tranquille quand même!) Il a dit qu'il demandait ça à tous ses clients.

Mais pour moi c'est pas pareil! C'est pas comme quelqu'un qui a une petite sciatique à la cinquantaine. J'ai grandi avec cette scoliose et tout ce que celà implique de souffrances, des souffrances qui ne sont pas dues seulement à la maladie, mais aussi au traitement, mais aussi et surtout aux paroles sur cette maladie, des petites phrases étourdies aux grandes malédictions.
Comme par exemple cette phrase, la seule et unique parole que m'ai adressé personnellement un médecin que j'ai consulté plusieurs fois vers l'âge de 12, 13 ans:" Si tu fais pas ta gymnastique, tu auras mal au dos!" Subtile insinuation que je suis coupable: si j'ai mal au dos, ce n'est pas parce que j'ai une maladie dont je ne suis pas responsable, c'est parce que je ne fais pas bien ce qu'on me dit, que je n'obéis pas, que je suis une mauvaise enfant, et que si j'ai mal un jour, ce sera de ma faute!

C'était juste pour vous donner un exemple des émotions que le vendeur de matelas réveille chez moi par sa question qui est certainement bien intentionnée. Car si je réponds que j'ai mal au dos, dans mon inconscient, cela veut dire que j'ai mal fait ma gym, désobéi, été mauvaise...
Je suis hypersensible sur ce sujet et pour moi la scoliose est mêlée à toutes sortes de violences que j'ai vécues par ailleurs.

Et j'ai réfléchi après coup au fait que la réponse était sortie comme ça avec les mots "ma vie" Pour moi, et pour vous aussi sans doute, cette maladie est indissociable de ma vie, de mon enfance et adolescence, de ma personnalité avec ses bons et ses mauvais côtés, de ce que je suis devenue.

Pour moi c'est une grande préoccupation de savoir comment parler de ma scoliose. C'est vraiment une immense chance, d'avoir ce forum. Ca remplace un "groupe de paroles" Je remercie encore les créateurs et les participants du forum.

Je m'arrête là pour aujourd'hui
A bientôt

[chris]

Et oui comment faire comprendre aux gens que nous c'est pas pareil, ils peuvent pas savoir ce qui est bon ou pas pour nous car ils n'ont pas le meme dos, on a pas le mal du siècle mais une maladie qui s'accroche à nous depuis toujours. Donc personne ne peut nous conseiller sur ce qui est bon ou pas.

[lena]

Bonjour à tous!

Je n'écris rien dans mon histoire ces temps -ci mais je lis celles des autres et je leur adresse un message si je me sens interpellée.

J'hésite à aller à la réunion annuelle, Lyon c'est quand même loin!

A bientôt sur le forum

[Anienka]

Ton histoire est terrible Léna, mais je comprend tout à fait.....et comme toi, ça m'a fait du bien de pouvoir me lacher sur ce forum!

[lena]

Un petit bonjour à tous

Je viens juste de faire un petit tour sur le forum en attendant d'avoir plus de temps pour écrire plus longuement
Je suis à la recherche des directives officielles pour le poids maximum des cartables à fournir aux délégués des parents d'élèves.
Bien que j'ai l'impression que ça ne sert à rien et que les enseignants s'en foutent comme d'une guigne! Ex: pour les arts plastiques, il faut un grand cahier, très grand format 96 pages: bilan à la fin de l'année: 3 pages utilisées! Ca me rend vraiment furax, cette inconscience! (sans parler des arbres et de l'argent gaspillé)

A bientôt

[chris]

Bonsoir Lena, j'ai vu un reportage télévisé la semaine dernière ou des délégués de parents d'élèves pesaient tous les cartables des enfants ainsi que les enfants eux memes devant une école et se sont vraiment rendus compte que les cartables sont beaucoup trop lourds

[lena]

Merci pour vos réponses, vous êtes vraiment bien informées! Bravo!

C'est ce que j'aime bien avec internet, ce que je ne sais pas quelqu'un d'autre le sait! Ensemble, on est bien plus efficace.

[Rosamaria]

Bonjour,
Je viens de lire ton histoire, que la mienne sur bien des points rejoint.
Tout est un peu pêle-mêle, il y a tant de choses dans ce site !

J'ai toutefois retenu une chose qui me parle particulièrement et qui me fait faire ces réflexion : cela concerne ces maux dont nous souffrons et qui ne sont pas visibles, enfin qui ne sautent pas aux yeux, et les rapports que cela génère avec les autres, les "biens portants", les non handicapés.

Oui, ce n'est pas évident d'avoir à vivre ainsi, avec cette embivalence de passer pour quelqu'un de mal éduqué quand on ne se précipite pas pour ramasser l'objet ou aider à porter la pousette... Que de situations génantes aussi, quand on se "trémousse" dans la file d'attente des caisses de magasin sans oser sortir sa carte d'invalidité car elle nous vaut inévitablement des regards soit désobligeants, soit carrément courroucés : oui, il faudrait ressembler à un tétraplégique, du moins être en fauteil pour justifier aux yeux du monde nos difficultés !

Eh bien non. Le handicap n'est pas toujours celui qu'on croit. Je reste convaincue qu'en en parlant, les gens sont à meme de comprendre, car c'est par le silence que les malentendus se créent.

C'est bien connu : on a tous peur de ce qu'on ne connait pas, de se qu'on ne maitrise pas ... Alors depuis quelques années je parle, j'annonce la couleur : non, je ne peux pas porter de poids, ni rester debout à cause de mon dos -pas besoin de raconter sa vie, cela suffit en général. Puis si j'ai l'occasion de mieux connaître les personnes je dis en quelques mots ce qui m'est arrivé. Cela me facilite grandement la vie.

Autre chose : j'ai lu que les gens ne peuvent pas comprendre les maux occasionnés par notre maladie... Pour certains c'est vrai bien sur, mais qui n'a pas vécu, à mi-vie, des désagréments quels qu'ils soient ? Personne ne possède la panacée de la souffrance ...

Cela me fait songer à tous ceux qui n'ont pas de scoliose, mais qui se retrouvent subitement avec une pathologie du dos au beau milieu de leur vie : cela leur tombe dessus, sciatique, lombalgies ou autres, spondylolistésis (ma soeur ainée est à l'hopital qui essaie de la remettre sur pieds en ce moment et elle souffre beaucoup)
Ils se retrouvent tout d'un coup démunis, isolés, avec le handicap qui leur tombe dessus, se sentent diminués : ils n'ont pas eu le temps de s'y habituer depuis l'enfance, de passer les étapes de la rébellion, de la colère, de l'acceptation, de l'aménagement du cadre de vie de manière à se venir en aide ... etc ...

Je les plains. J'ai de la compassion pour eux : moi, j'ai eu toute ma vie pour m'y habituer.
De ma "raie des fesses tordue" dont mes parents riaient quand j'étais bébé sans se douter que leurs petite allait grandir en rotatant sur elle-même (rires, que faire d'autre ?) à tout à l'heure, où perclue de rhumatismes, j'ai avalé mes anti-douleurs et me suis octroyé une sieste sous une bonne couverture polaire qui m'a réchauffé coeur et corps, j'ai eu grandement le temps de m'adapter.

J'ai donc une pensée pour tous ceux qui souffrent et qui doivent se faire à l'idée que leur vie ne sera pas tout à fait pareille. A méditer ...
Bonne fin de journée à vous tous, merci d'être là.

[lena]

Certes, la douleur de chacun est grande pour chacun, il ne s'agit pas de comparer sa souffrance avec celle de l'autre qui serait supposée plus ou moins, ce n'est pas de l'ordre du quantitatif.
Il s'agit juste de se réapproprier son vécu et ses émotions en ayant la possibilité de se dire sans rencontrer de jugement.
Je crois que c'est justement ce que nous pouvons faire sur ce forum et c'est très important même si, "tout est un peu pêle-mêle" car écrit au fil des jours et des fluctuations de chacun. J'aime ce forum comme il est.

A bientôt

[Fanette]

Léna et Rosamaria,
Je suis admirative dans la façon dont vous avez, toutes les 2, vraiment décrit nos difficultés, notre vie tout court. C'est bizarre comme impression, c'est comme dans un livre lorsqu'on lit un passage en se disant "c'est exactement la manière dont je vois les choses" .... Si ma famille pouvait être indiscrète pour une fois et venir un peu lire ce qui s'écrit sur ce site ! Peut-être que dit par quelqu'un d'autre, ça aurait plus de véracité ! Merci et continuez, trop bien !

[lena]

Non, je ne voguais pas vers des iles paradisiaques en dégustant de la langouste et du champagne.
C'est juste que j'ai eu un enchainement de problèmes familiaux et ensuite un détraquage d'internet qui a duré un peu longtemps. Mais voilà tout est rentré dans l'ordre.
Pour une rencontre à l'ouest : SUPER ! Pour moi c'est beaucoup plus accessible que Lyon.
Je vais lire tout ce que j'ai raté sur ce forum depuis plus de un mois et demi.
J'ai de quoi faire.

A +

[Biba]

Bonjour Lena, ravie de te retrouver ! Je lis que tu as eu des soucis, j'espère qu'en ce début d'année ça va s'arranger .. courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous

[Lennie 974]

Coucou appart des mp je me rends compte ne jamais avoir posté sur ton histoire ,tu me donne faim avec tes histoires de langoustes!!!!
Je te souhaite beaucoup de courage et une bonne journée

[Rosy]

je te sopuhaite une bonne année et une bonne santé et surtout que tu vois le bout de tes problèmes

[lena]

Merci beaucoup de vos souhaits

Le 31 janvier je vais passer un bilan pour savoir où en est ma scoliose.
Je préfère y penser le moins possible car l'idée de mettre les pieds dans un service d'orthopédie me cause des réminiscences angoissantes.

Je me félicite souvent de faire beaucoup de natation car je trouve que c'est le meilleur remède, pour moi c'est un excellent anti-douleur même s'il faut parfois que je me secoue un peu en cette saison . Comme j'ai un peu froid à la ùmaison, l'idée de me plonger dans l'eau n'est pas toujours séduisante. Mais en fait à la piscine il fait toujours chaud et c'est bien éclairé. Je connais par coeur les horaires de toutes les piscines des environs. Et puis l'après midi il n'y a que des papies et des mamies comme ça je ne risque pas de recevoir un excité sur le dos. D'ailleurs j'y vais là!

A bientôt les scoliosistes anonymes!