[Biba]

Très bonnes vacances Margot et .. n'oublies pas le deuxième tube de crème solaire :cotent (je te taquine !)
Bib'bisous

[titou34]

Bonsoir Margot ,
Ben , les vacances se terminent pour tous , je te souhaite " mer**" pour ton premier Job demain , , en espérant que ton problème de blocage du dos s'estompe rapidement , et que tu puisses bosser sans trop ni de fatigue , ni de douleurs ! ( pense à faire des pauses le plus souvent , ....;si possible !!!)
Bisous , et @+ !

[malikakech34]

salut Margot,comme je te comprend quand tu parles de douleurs et de medecins qui ne te crois pas je suis entrain de passer par le meme chemein que toi,et moi c'est pareil je me disais ce que ta dit sur le kiné que c'est une perte de temps et que on juste un petit moment de repi apres sa revien,mais j'ai lu pas mal d'histoire sur ce forum et tous ils conseillent de suivre des senaces de kiné et faire de la natation,pour mon cas je vais essayer,tu peus lire mon histoite ,j'etait opérer a l'age de 13ans moi aussi et on ma dit la méme chose que toi tu peus vivre normalment tu peux tout faire ,j'ai cru aussi et j'ai vecu normalment sans faire attention a mon dos jai fait des boulots tres penibles jusqu'a que la medecine m'arette pour inaptitude et ellle ma fait un dossier de cotorep,aprés j'ai u mes enfants et j'ai plu travailler,mais je regrette beaucoup de ne pas avoir entretenue mon pauvre dos par le kiné et de la musculation ,et pour les reponses que je cherche au sujet des douleurs que j'ai ,j'etais voir un orthopediste sur montpellier super qui ma conseillé d'aller voir mon chirugin qui ma opérer,donc chose faite,il ma promie de m'aider donc j'attend son aide avec impatience ,donc j'ai calmants pour douleurs mais sans effets ,la douleurs prends le dessus parfois ,mais il faut qu'on se dise il faut pas la laisser gagner et on se met debout et on bouge (kiné+piscine+muscu)et qui c'est ??? pour mon cas c pareil je fatigue vite ,je sais plus comment me tenir debout ? assise ?? ou coucher ? mais j'essaye de me battre aparement nous sommes de la méme region sa peut quon s'est fait opérer par le méme chirugien n'esite pas depuis que je viens sur ce forum ,j'ai envie de me battre car on sent qu'on est pas seule et que il ya des personne qui done de bons conseils et ils sont trés sympa a bientot

[Margot]

RE BONJOUR TOUT LE MONDE!

Après des années d'absence, me revoilà!

Allez je vous fait un petit debriefig sur mon parcours depuis ces 5 dernières années (le plus court possible, ne vous inquietez pas! )

Après mon bac je me suis inscrite ppour faire un BTS Banque en Alternance. J'ai eu une dérogation spéciale pour faire mon BTS en 3 ans au lieu de 2. Avec cours et alternance à mi-temps. Malgré cet amménagement je me suis donnée à fond pour avoir mon BTS en 2 ans comme toute ma promo et j'ai réussi!
Par contre au moment de l'embauche ça a été la douche froide! Malgré le très beau discrous que tient cette enseigne bancaire sur le handicap lors de mon entretien il m'a clairement été dit que mon handicap leur faisait peur, qu'ils ne savaient pas comment m'intégrer au sein d'une agence, que c'était très dur ppour eux d'avoir des personnes comme moi à gérer (et c'est pas dur peut-être pour nous?!!)
Bref ils ne m'ont pas embauchés.

En revanche je suis retournée à mes premiers amours. Le monde du funéraire. j'ai réussi à décrocher un poste d'hôtesse d'accueil des familles à mi-temps avec horaires et poste amménagées. Tout cela se passait très bien jusqu'il y a 1 an.

Il y a un j'ai enfin pris la décision de me faire ré-opérer pour soit dimnuer mes douleurs soit ne rien changer. Alors j'ai tenté ma chance.
Sauf que ce qui s'est passé personne ne s'y attendait! Ni le chiruguen et encore moi moi et mes proches!
C'est un échec TOTAL. La vertèbre libérée (L5) qui devait me donner plus de mobiliter et dilinuer mes douleurs est d'après le médecin dans un sale état. Elle s'est usée bien plus vite que la normale.
Depuis mes douleurs ont considérablement augmentés et je n'ai plus de vie.
En arrêt maladie depuis plus d'un, j'ai dû quitter mon appart en coloc avec ma meilleure amie car je ne peux plus conduire ni monter les marches jusqu'au 1er étage, je ne peux plus marcher 100 mètres sans souffrir énormément, les trajets sont devenus un enfer, aller au cinéma et rester assise n'en parlons pas!

Je pensais avancer d'un pas et j'ai reculé de deux pas en fin de compte.
Dépression même si j'ai un peu honte à le dire car cette opération c'est moi qui l'ait vouku et je m'en veux, je me déteste d'avoir pris cette décision qui a réduit mon quotidien à être allongée et ne plus avoir de vie sociale.

Depuis 1 an mon traitement médicamenteux est très très lourd. Je suis sous morphine en autres. j'ai d'ailleurs décididé d'arrêter et mon hospitalisation il y a un mois et demi pour amorce le sevrage a été très dur! L'effet de manque a été horrible!!!
Je me refaire hospitalisée pour baisser davantage la morphine et une fois que celle-ci sera à zéro les médecins m'hospitaliseront à nouveau pour trouver un autre traitement antalgique.

Depuis quelques jours je suis revenue et j'ai lu beaucoup de témoignanges, tous différents mais similaires aussi à la fois, je me ré-investie disons dans la lutte contre la scoliose.

Pour toutes les personnes qui m'ont soutenues à l'péoque, sachez que je vous en suis reconnaissante et vous remercie!

Bises

Margot

Comme le stipule le réglement, "En règle générale, aucune couleur d'écriture n'est admise. L'écriture à caractère "normal" noire, minuscule et taille normale est de circonstance, afin de faciliter la lecture de tous," http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6129 Merci de ta compréhension, L'équipe des Modérateurs.

[chris]

Bonsoir Margot

Je suis navrée de lire que ça ne va pas mieux, au contraire.
Je n'ai pas tout bien compris, au cours de la dernière intervention le chirurgien a débloquée la dernière vertèbre qui était fusionnée ?
Souvent les chirurgiens en bloquent plus pour tenter de soulager.
Et lui il pense quoi sur l'origine de tes douleurs ?
As tu déja pris un autre avis de spécialiste ?

[Margot]

Oups... en écrivant beaucoup trop vite je m'aperçois en me relisant des toutes les fautes dans mon précédent message.
Je vais appliquer le fameux conseil scolaire: toujours se relire! ^^

Bonsoir Chris!

Effectivement d'habitude les chirurgiens ont tendance à bloquer davantage pour tenter de diminuer les douleurs sauf que dans mon cas, le chirurgien qui m'a opérée à Lyon trouvait que mes deux tiges étaient mal placées et surtout beaucoup trop basses, ce qui blessait ma L5 et me blessait dans les mouvements. Il a donc procédé à un changement d'une partie du matériel pour que les tiges soient plus courtes et en libérant la L5 des tiges (parce qu'elle est toujours soudée avec ma greffe d'os qui date d'il y a 11 ans maintenant) il pensait que ça diminuerait mes douleurs.
Sauf que ma L5 est beaucoup trop usée ce qui a accru mes douleurs.
Après d'autres consultations post-op, le chir a proposé une 3ème opération qui consisterait à re-bloquer ma L5 et surtout à bloquer le bassin à la colonne vertébrale.

Sincèrement je ne suis pas prête à subir une telle opération. Je perdrai beaucoup en mobilité et à 24 ans je ne me sens pas encore prête à renoncer au peu de mobilité qu'il me reste. Je n'ai pas envie d'être un pantin avec une tête, des bras et des jambes articulés.
Surtout que cette opération ne garantie pas non plus la baisse de douleurs donc c'est un gros risque que je ne suis pas encore prête à prendre!
En plus, je connais une personne qui a subi cette intervention auprès du même professeur et elle souffre toujours ce qui ne m'encourage pas.

Y a t-il des personnes opérées avec toute la colonne + le bassin de bloqués/soudés?
Parce que leurs témoignages m'intéresseraient.

Je dois rencontrer un Professeur à Montpellier pour avoir un autre avis médical mais les délais pour les RDV sont très longs. Et une fois notre dossier médical envoyé c'est sa secrétaire qui rappelle pour donner un RDV (j'ai envoyé mon dossier complet en juillet et je l'ai relancé plusieurs fois depuis et toujours pas de RDV!)
Et pour un autre médecin et bien... je ne sais pas vers qui me tourner, tout simplement.
Choisir un nom au hasard dans les pages jaunes ça ne me dit rien.

Trouver un bon spécialiste ou chirurgien ça ne se fait pas au hasard, il faut demander à des personnes dans la même situation et je n'en connais qu'une seule qui n'a pas de nom à me donner ou demander conseil auprès de mon médecin traitant...

Bise

[chris]

Re bonsoir Margot

Je suis bloquée de D2 jusqu'au bassin et grand dieu je ne ressemble pas à un pantin avec une tête, des bras et des jambes.
Il est certain qu'il est impossible d'assurer qu'après l'intervention il y aura du mieux. C'est vrai que c'est le but de l'intervention, mais on ne peut pas le garantir. Après prendre la décision ou pas est un choix personnel.
Quand tout se passe bien, la perte d'autonomie par rapport à ce qu'on est avant l'intervention n'est pas énorme.
Dans mon cas personnel c'est beaucoup mieux vu que je n'ai plus les douleurs que j'avais avant, je ne prends plus aucun antalgic, je peux marcher des kilométres sans penser à mon dos alors qu'avant je ne pouvais aller au dela de 400 m.
Mais comme je le dis, chaque cas est propre à chacun
C'est vrai que tu es encore jeune, tu ne te vois pas être avec un dos complètement bloqué.
Après il faut voir comment est ta vie actuelle, si malgré tout tu arrives à vivre normalement.
Tu as raison de prendre un autre avis si ça peut t'aider à prendre ou pas une décision

[Margot]

Oh Chris, j'espère ne p'as t'avoir blessée avec ma comparaison idiote!
Mon amie je ne la vois pas comme un pantin mais quand je pense à moi c'est l'image qui me vient. Peut-être parce que j'ai peur de cette opération?

Tu souffrais beaucoup avant que l'on te soude le bassin, ton traitement était lourd?
Tu n'as pas de crises de temps en temps malgré tout?
Et depuis combien de temps as-tu subis cette opération?
Est-il possible qu'en message privé, stp, tu me donnes le nom du médecin et l'hôpital/clinique où tu as été opérée?
Ainsi que l'impression que t'a fait ce médecin?


Parce que je suis prête à faire le tour de la France s'il le faut ou même du monde entier car actuellement ma vie n'est pas "normale".
Depuis 1 an maintenant je vis reclue chez moi. Il m'arrive bien sûr de sortir de temps en temps mais ne serait-ce qu'au bout de 30min des douleurss aigües se réveillent et ça devient un calvaire. Donc je ne fais pas de sortie de + d'une heure et parfois je ne sors pas du tout de la semaine en fonction de mes douleurs, du temps qui en rajoute etc...

[chris]

Oh non pas de soucis Margot, pas du tout blessée, car je me sens tellement bien, je voulais simplement te rassurer.
J'ai été opérée en mars 2010, en fait je n'ai eu que deux petits épisodes douloureux en janvier et mars 2012, bien peu e 2 ans 1/2 et ça a passé instantanémment.
Avant la douleur, plutot la souffrance, était mon quotidien, alors pour moi c'est vraiment très positif.
Avant quand je faisais mon ménage, c'était une pièce par jour et ensuite je devait m'allonger, j'étais complètement bloquée, maintenant je peux faire plusieurs pièces d'affilé et aucune douleur. Bien sur je fais les bons gestes aussi pour protéger mon dos.
Je t'envoie le reste par MP

[Margot]

Waouh!
Lorsque tu parles de ton passé je me reconnais entièrement.
C'est ce que je vivais avant mais maintenant je ne peux même plus faire seulement le ménage dans 1 pièce. C'est la poussière à tout ce qui est à ma hauteur et même après ce petit rien je suis obligée d'aller m'allonger car je suis bloquée. Heureusement que j'aime lire lol

Effectivemen lorsque tu en parles je reconnais que ça a l'air un changement radical et dans le positif donc je sens que je vais y cogiter pas mal d'heures!
Mais je fais cette fixation sur la perte de la mobilité du bassin...
Je suis encore jeune et c'est déjà compliqué comme ça alors avec le bassin soudé lorsque j'envisagerai d'avoir des enfants j'ai peur que ce soit très très dur par exemple
Et puis parmi mes amis ou rencontres lors de soirées je ne sais pas si j'assumerai d'être à "mobilité réduite" au milieu de tout ces jeunes gens "normaux"..

Tu n'avais pas d'appréhension toi par rapport à ça?
Tu as eu de la rééducation après? Ca a été long?

[chris]

Mon age n'est pas le meme non plus
J'ai 51 ans. J'ai eu trois enfants alors que j'étais soudée de D2 à L3 et à cette époque la mon dos allait très bien.
J'appréhendais beaucoup cette intervention et je ne pensais pas être aussi bien après, meme le chirurgien ne m'avait fait aucune promesse, donc je ne me faisais aucune illusion. Ce qui fait que maintenant c'est vraiment magnifique pour moi.
Mais comme je disais, après difficile de prédire l'après.

[chris]

Je vois que j'ai oublié de répondre à quelques unes de tes questions.
Concernant la convalescence à mon age c'est plus long qu'au tien.
J'ai fait de la réeducation 10 mois après mon intervention pendant 4 semaines dans le centre meme où j'ai été opérée

[Margot]

L'âge fait peut-être que j'appréhende beaucoup plus le fait d'avoir le bassin de souder car j'ai l'impression d'être à peine sortie de l'oeuf mais après une telle opération il faut de la rééducation pour tout le monde!

Et puis nous ne sommes pas égaux! Nous réagissons tous différements aux même opérations. Certains et peut importe l'âge s'en remettent plus rapidement, pour certains c'est positif, pour d'autre un échec et ça se voit au niveau des cicatrices!
Tous opérés mais tous avec des cicatrices différentes car nos peaux ne cicatrisent pas de la même façon, il en est de même pour notre organisme au complet je pense.

Merci beaucoup pour toutes informations très précieuses pour moi et pour ta réactivité!

[Margot]

Complètement hors sujet, mais ça y est! J'ai fait un don à l'association!
Je ne pense pas être membre parce que je ne suis pas sûre de pouvoir m'investir dans une association à l'heure actuelle mais il était très important pour moi de participer "activement" à la lutte que vous menez depuis des années pour faire connaitre la scoliose et soutenir les personnes qui en sont atteintes.
Merci à vous

[chris]

Margot et