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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#121033
Je comprend ta déception, attendre mais finalement si tu n'es pas bien est une solution d'attendre, attendre sans rien pouvoir faire c'est pas évident. 40 ans jeune oui mais il y a eu pas mal de reprises d'arthrodèse sur des jeunes personnes, si ça va pas il faut bien trouver une solution.
Repose toi bien :bisous1 :bisous
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Par marietout
#121035
Courage à toi Nougatine, cette maladie est parfois vraiment pénible et usante, il va y avoir des jours meilleurs...Tu as raison venir à Paris c'est fatigant et à celà s'ajoute le stress! :bisous
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Par Rosy
#121151
si, tu as bien fait de consulter, même si tu n'as peut-être pas eu la réponse que tu attendais. mais au moins, cela t'aura permis de te décider à aller à l'opération, vu l'état de tes vertèbres. là, tu peux te préparer tout doucement et nous, nous serons là, pour t'accompagner. en attendant, ta cure t'aidera probablement à soulager tes douleurs. à bientôt peut-être à l'ag. :bisous
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Par marietout
#122686
Coucou Nougatine,
Si je ne me trompe pas tu dois être plongée dans tes valises!Bonne cure et profites bien! A bientôt :bisous1
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Par Rosy
#122725
bon séjour en cure nougatine. j'espère que celle-ci t'apportera un bienfait au niveau de tes douleurs. et dans la foulée, pour continuer tes déplacements, pourquoi pas nous rejoindre à l'ag? il te restera juste le temps de t'inscrire à ton retour. ce serait sympa de te rencontrer. :bisous
Par nougatine
#123506
Bonjour à tous et à toutes,
je continue à lire vos histoires, mon loulou m'a offert un pc portable et j'ai la wifi .
effectivement, je suis arrivée à Amélie les bains (pres de perpignan)
ma cure a démarrée le 2 et c'est génial. pour ma part, c'est la première fois... je ressents déjà un bienfait au niveau de mes cervicales et je me suis rendue compte que je n'étais plus obligee de preter attention pour tourner la tête. c'est génial. beaucoup de curiste m'ont expliqué qu'il faut plusieurs années alors je me suis déjà réinscrite pour l'année prochaine. par contre, je me pose une question : est ce possible de retourner en cure en novembre si je me fais opérer en début d'année ??? combien de temps faut il attendre apres l'opération
de plus j'ai beaucoup de chance car il faut beau. Je prends mon café sur la terrasse le matin. Le soleil me fait énormément de bien également
heureusement que j'ai le pc, car les journées sont longues toute seule
mon loulou arrive vendredi apres midi et nous passons le we ensemble. je vais le chercher à perpignan. il repart lundi matin tres tot
en ce qui concerne l' AG , je ne peux pas venir. mon budget est trop serré ; entre ma fille qui fait ses études à lille, la cure. je suis désolée. moi qui me faisait une joie de vous rencontrer...
Je pense que Rosamaria est rentrée chez elle ; pouvez vous me transmettre son numéro de téléphone par MP, je pourrai peut etre lui rendre visite la semaine prochaine..... je suis disponible les apres midi jusqu'au 22
en ce qui concerne mon dossier MDPH : La personne de la médecine du travail m'avait explique que je devais recevoir une réponse d'ici 1 à 2 mois. Sans nouvelle , je l'ai recontacté et elle m'a expliqué qu'il avait du retard..... il faut attendre 6 mois ..... c'est vraiment du bidon..... c'est marrant, mais je ne la crois pas du tout.....
il faut prendre son mal en patience... c'est tout
je vous souhaite une bonne journée
a bientot
:bisous :bisous1 :bisous
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Par Rosy
#123533
génial, ça le pc portable! comme ça, pas le temps de t'ennuyer toi. et en plus, la cure te réussie déjà bien, c'est super! pour refaire une cure en novembre, il serait peut-être bien que tu demandes le chirurgien à ta sortie d'hôpital. ça faire court tout de même après l'opération. pour rosamaria, je pense qu'il serait préférable que tu lui envoies un mp pour lui demander son numéro. oui, ce serait super si vous pouviez vous voir. pour la mdph, rassures-toi, les délais sont très longs. ma demande a mis 7 mois avant que je ne sois convoquée et 2 mois pour la réponse définitive. donc patience! profite bien encore de ta cure et du beau temps du sud, veinarde! :bisous
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Par marietout
#123542
Profites bien de ta cure Nougatine, repos et détente sous le soleil d'automne... :bisous1
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Par Manon
#123584
Bonsoir Nougatine, je viens de lire ton histoire. C'est jamais facile de vivre avec la S. J'espère que la cure va te faire le plus grand bien. Et avec le soleil, c'est tellement plus agréable. Repose toi car une cure n'est pas de tout repos. prends soin de toi :amis
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Par Rosamaria
#124060
Hello,

J'ai eu souvent (tous les 5 ans) à "remonter" un, des dossiers ex Cotorep maintenant MDPH ; je confirme les longues attentes pour avoir les réponses.
Neuf mois en moyenne ici dans les Pyrennées Orientales : il faut vraiment noter les dates, anticiper au maximum... Afin que nos droits, quand ils sont atribués, ne soient pas interrompus...

Ne pas se tracasser quand de 80 % de handicap, "on" nous passe à 50 % voire à moins, faire appel, s'armer de patience, préparer son chéquier parce que les contre visites ont un coût ...
Bref : S'a-ccro-cher !

Courage, à bientôt :amis
Par nougatine
#124453
Bonjour à tous et à toutes
j'ai énormément lu les forums sur l'opération
pouvez vous me donner des explications sur :
- l'estéotomie (j'ai une vertèbre qui se décroche alors ......)
- la différence entre une arthrodèse et une tige de harrington ????
merci beaucoup
je retourne sur le forum des "autres questions"
l'avantage d'être en cure, c'est qu'on a le temps de lire.....
a tres bientot
:bisous :bisous1 :bisous
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Par chris
#124485
Bonjour Nougatine

Pour être plus précis tu trouveras sur ce lien la définition de l'arthrodèse
http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... -5637.html

Harrington était la tige qui servait de tuteur poru les opérations des scolioses entre 1963 et 1983, depuis cette période elle est remplacée par des tiges Cotrel Dubousset qui corrigent la scoliose aussi en rotation et qui respectent les courburent naturelle de la colonne. Harrington ne corrigeait que la déviation latérale (et pas la rotation) et ne respectait pas la courbure naturelle de la colonne, souvent toute droite.

Une ostéotomie est pratiquée par exemple en cas de rétrolysthésis ou spondylolysthésis (glissement de vertèbre), en gros ça consiste à scier une vertèbre pour la remettre en place. Mais ce n'est pas systématiquement pratiqué
:bisous1
Par nougatine
#124488
Bonjour Chris et merci pour tes réponses et ta rapidité.
au fur et à mesure que je lisai les histoires je ne comprenai plus......
don il est possible qu'une personne soit arthordése sans tige.....
j'avoue que j'y perd mon latin
m'enfin ce n'est pas grave.... personne ne comprend le latin sauf... exception
merci également pour l'explication de l'estéotomie.
j'ai une vertèbre qui se décroche mais je ne sais plus ce que m'a dit à l'époque le chiir..... il me manque des neuronnes..... par contre je me souviens bine qu'il m'ai dit qu'ayant le bas du dos plat, il faut remédier à ce problème
moi je trouve que je suis un peu cambré, mais bon s'il le dit....
enfin je lui reposerai la question
d'ailleurs, je pense acheter un dictaphone, de cette facon, je pourrai réécouter notre conversation car avec lui les visites c'est vitesse grand V et lorsque tu lui parles il dicte en même temps à la secrétaire.... Fortiche le chir ; hein !!!!!
:bisous :bisous1 :bisous
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Par chris
#124491
Alors en fait l'arthrodèse s'est le fait de souder une articulation avec ou sans matériel, et la pose de matériel c'est l'ostéosynthèse.
Pour ton chir si tu trouves qu'il est pas assez à ton écoute, essaie peut etre de prendre un autre avis.
Je n'en n'ai consulté que 2 des 2 dernières années et les 2 étaient très à mon écoute, répondant à mes questions, les devançant meme parfois.
J'ai ce problème de dos plat aux lombaires, mais par contre je me rend bien compte que je ne suis pas du tout cambré, au contraire, mon nez se rapproche du sol :bisous1
Par nougatine
#124493
coucou Chris,
oui, tu as raison le bas du dos est plat
tu va penser que je dis n'importe quoi
mais j'ai tellement été complexé à une époque avec mon dos....
ce serati trop long a expliquer ....soit
en ce qui concerne le chir avec le dictaphone,.... c'est avec lui que je vais me faire opérer. Je donnerai mon accord le 16 décembre car j'y vais en controle
ma décision est prise.... "je mets la machine en route.... et quelle machine"
le plus dur à gérer pour le moment c 'est la peur de la souffrance, même si je sais pertinemment qu'il prenne en compte la douleur. c'est une tres grande angoisse....
et toi chris, comment vas tu ,?? tu ne donnes pas souvent de nouvelles sur ton topic.....
:bisous :bisous1 :bisous
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