[phedre74]

désolée les filles si j'ai été peu délicate hier...
C'est vrai que j'ai de la chance malgré tout.
Aujourd'hui il fait beau, je vais profiter de mon lit la fenetre ouverte ca me donnera un petit sentiment de liberté!
Lundi je fais une radio je vous tiendrai au courant.
je vous souhaite a outes une bonne journée, je vous embrasse

[pop]

Quelle indélicatesse ?
Non, tu as vidé ton sac... petit moment de blooze et il y avait des oreilles pour t'entendre ! Je vois en tout cas qu'après une bonne pizza et un super matelas cumulés au magnifique soleil du 74 aujourd'hui te réjouis autant que moi !

[chris]

Bonsoir Phèdre

J'ai connu ça aussi le sentiment de culpabilité car tout devenait impossible à réaliser et je dépendais vraiment de l'entourage, mais sans qu'on s'en rende compte eux comprennent très bien que pour nous c'est devenu trop difficile et ils s'adaptent.
Tu n'y peux rien donc surtout ne culpabilise pas

[phedre74]

c'est vrai que je me questionne beaucoup, mais c'est normal je pense. Cet aprem j'ai eu une grosse crise alors j'ai vite regagné mon lit.
Et depuis je suis sur le forum pour trouver un siège confortable pour le bureau, mais, c'est un peu compliqué...
alors si vous avez des idées.
Bon et bien les filles je vous souhaite une bonne nuit, vous embrasse et a demain!

[chris]

Tu pourras trouver des renseignements sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=948

Après l'idéal serait de pouvoir essayer le siège avant de l'acheter, nous n'avons pas tous les memes positions qui nous conviennent de la meme façon.
Prendre un siège qui se règle un peu de tous les cotés c'est le mieux

[phedre74]

Salut les filles,
je ne vous ai pas donné de nouvelles depuis quelques jours car je n'avais pas envie de vous raconter encore mes douleurs.
Hier je suis allée faire des radios, j'y suis allée à pieds car impossible de m'asseoir, trop douloureux;
je vous livre les conclusions peut etre que l'une de vous a eu la meme chose, et pourras me dire ce qui lui est arrivé :
"discopathies L4 L5 L5 S1"
J'attend la date de mon hospitalisation a lyon, j'ai presque hate d'y etre pour enfin trouver une solution...
Je vous embrasse

[trax]

On est tous avec toi Phèdre Courage!

[Rosy]

eh oui, ta colonne lombaire semble bien touchée! tes douleurs le prouvent bien aussi. tu en sauras plus lors de ton hospitalisation à Lyon. courage

[phedre74]

Bonsoir les filles , on m'a parlé de la pose d'un platre pendant 3 mois pour consolider la colonne dans une bonne position en complement de seances de kiné orientées musculation.
Est ce que cela vous parle?
Merci pour vos réponses.
A bientot!

[chris]

Bonsoir Phedre

Est ce que c'est le CdM qui t'a parlé de la pose d'un platre ?
Je sais que j'ai rencontré au centre des personnes platrées mais après chaque cas est différent et les traitements adaptés en fonction du cas de chacun

[clochette]

Phèdre,tu peux lire l'histoire de Crincrin qui a eu un platre suivi du port d'un corset . Cela lui a beaucoup amélioré ses douleurs. Tu la trouveras dans les non opérées

[phedre74]

Oui les filles c'est au CDM qu'on m' a parlé de cette possibilité, alors je me dis qu'il y a peut etre un peu d'espoir...
Je vais aller voir l'hitoire que vous me conseillé, ca me donnera peut etre des idées.
Merci pour vos reponses!

[chris]

Par contre Crincrin n'a jamais été opérée, mais dans les adultes opérés, il y a Ghis01 ancienne opérée qui a eu platre et corset au CdM également, je crois qu'elle est suivie également par le dr F comme toi

[Ghis01]

Oh Phedre74 ... j'ai lu ton post et ... j'ai eu l'impression d'avoir vécu quelque chose de quasi similaire même si ça n'avait pas de rapport avec ma scoliose. J'ai passé 6 mois dans un préventorium lorsque j'avais 12 ans, vers Font-Romeu alors que j'habitais en Alsace. Les visites mensuelles de maman et surveillées, les lettres ouvertes et nos courriers censurés, les siestes obligatoires sans bouger, la douche en commun, la discipline d'un fou, les sévices venant des plus grandes filles, le confinement, le manque de psychologie ... le désespoir total. Je n'ai jamais pu oublier ni vraiment en parler. Ca en plus de l'ambiance chez moi ... je suis heureuse aujourd'hui de m'en être si bien tirée. Il faut toujours croire que ça ira mieux parce qu'il n'y a pas de raison qu'on n'ait pas droit au bonheur ! La roue tourne et l'espoir est le meilleur des médicaments ! J'ai 53 ans et j'y crois toujours !
Courage et

[mary]

Effectivement ton parcours a été très douloureux d'abord moralement car je ne pense pas que si jeune tu avais des douleurs (si ça s'est passé comme pour moi) puis physiquement par la suite et +++ maintenant. Perso j'ai été opérée à 16 ans (arthrodèse L5/S1) sans tige (à Toulouse) puis après avoir occulté la maladie des années, il a bien fallu s'en occuper à nouveau, les douleurs étaient intenables, j'avais l'impression de me vriller comme un escalier en colimaçon.
Donc, après deux avis : un sur Toulouse, l'autre à Lyon, j'ai opté pour Lyon et été opérée au CdM (méthode Colorado) en février 2009. Après quelques "déboires" je peux dire aujourd'hui que je suis absolument satisfaite de cette intervention ; bloquée du sacrum à T10 je mène une vie normale, sans excès physiques bien sûr, mais surtout sans souffrance et ça, c'est le top. J'arrive à passer des jours et des jours sans antalgique (c'est un signe)
Bon courage à toi et n'hésite pas à me contacter si tu as des questions. (déjà sur mon histoire tu trouveras l'essentiel de mon parcours)