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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#263526
Bonjour Sandrine

Je vois que c'est toujours pas le top pour ton dos.
Tu as pris rdv avec une neurochirurgienne, mais es tu sure qu'elle est spécialisée en matière de scoliose ? car souvent on consultte plutot des orthopédistes ou des chirurgiens orthopédistes spécialistes des scolioses :bisous1
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Par Rosy
#263550
tu vas refaire un bilan, tu as raison. mais je dirais comme chris, il vaut mieux voir un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose pour ne pas être déçue. :bisous
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Par Biba
#263615
:hello idem pour moi, ce serait mieux (surtout pour un 2ème avis), d'aller consulter auprès d'un ortho ou ortho-chir spécialiste des scolioses :content

Bib'bisous :bisous
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Par Sandrine14
#263734
Il n'y a pas de spécialiste scoliose dans ma région
Et je vais pas refaire des bornes pour m'entendre dire la même chose

Je verrais se que dira la neuro ensuite selon le verdict je verrais pour un ortho

Si pas de solution faisable et réalisable alors je me tournerai vers le centre anti douleur pour essayer d'enrayer tout ça
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Par chris
#263754
Bonjour Sandrine

Il n'est pas toujours facile de se déplacer, mais des spécialistes qui connaissent bien notre pathologie il n'y en a malheureusement pas partout.
Personnellement je n'ai pas hésité à faire 320 km pour être bien prise en charge.
Après consulter des personnes qui ne sont pas spécialisés dans notre pathologie ne te servira pas à grand chose sauf à te décevoir et te faire perdre du temps car ils ne pourront pas t'apporter de réelles solutions.
C'est vraiment important de voir les personnes adéquats. :bisous1
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Par Sandrine14
#263803
J'ai consulté un spécialiste du rachis à 300 bornes environ pour m'entendre dire qu'il se risquerai pas à m'opérer pour le soulager

Alors bon :cherche

Se que je recherche maintenant c'est qu'enfin ils trouvent une solution pour me soulager efficacement Et quoi de mieux qu'un neuro quand les nerfs se coince entre les vertèbres
Par Fanny06
#263804
Bonjour Sandrine, j'ai lu toute ton histoire , je vois que tu souffres de plus en plus et c'est normal , les médicaments atténuent tes douleurs d'ailleurs beaucoup mieux au repos car il faudrait fixer ces vertèbres qui bougent dans cette spondylisthesis ....c'est bien ta scoliose "évolutive" qui entraîne cette complication et qui t'a ramené récemment des douleurs.... avant tu ne souffrais pas de ta scoliose car elle était équilibrée , c'est ainsi qu'elle est passée inaperçue,,,
Là , elle se complique - il te faudrait trouver quelqu'un qui t'aide à trouver une solution, peut être bien , comme un corset fait dans un Centre spécialisé pour scoliose car il faut régler le tout en même temps en attendant de trouver un Chirurgien qui se sente capable d'aborder ton problème , ça se trouve...
C'est vrai que l'on est parfois obligé de faire des kms pour trouver un vrai spécialiste qui peut régler nos problèmes ...
J'habite à 500kms de Lyon , je n'ai pas hésité à y aller pour régler mon problème avec un , pour ne pas dire le meilleur spécialiste en France , pour les traitements concervateurs , c'est à dire par corset ,,,,et rassure-toi , il n'y a pas d'age pour porter un corset , tu es très jeune , j'en ai 66 et c'est à 64 ans qu'il m'a fait un protocole de corset d'abord en plâtre puis en résine qui me sauve la vie et me permet de revivre presque normalement après une arthrodèse qui n'avait pas réglé mon problème...
Alors courage , Sandrine, il y a aussi un Centre sur Paris très spécialisé dans nos scolioses , on a Cristalle qui vient d'y être opérée , tu pourrais prendre un rdv avec la spécialiste de Médecine physique qui t'orienterait vers ce qu'il y a de mieux pour toi ,...Caen-Paris c'est faisable en train facilement , mais ne traîne pas car les rdv sont à 2 ou 3 mois...
Par contre tu as eu un bon conseil du Médecin du travail , il me semble que la mise au repos s'impose dans ton état , tu ne peux qu'aggraver tes douleurs si tu continues dans de mauvaises positions au travail....
Je reste à ta disposition pour te donner de plus amples renseignements en MP
En attendant garde le moral , tu vas trouver une solution ...
.. :amis :bisous
Par midou76
#267643
:coucou Sandrine

Pour ton RDV de demain :ondepo .... :coccinelle1
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Par Sandrine14
#267666
Merci je ne vous oublis pas :bisous

Je viendrai faire un petit compte rendu des que possible et j'espère que j'aurai un début de réponse ou une solution à vous dire car pour le moment sa s'arrange pas

Mon médecin à ma demande et afin de pouvoir continuer à bosser m'a rajouter un tramadol le midi en plus de ceux du soir
Par Chtitelolotte
#267697
Bon courage, j'espère que ton rdv s'est bien passé et que tu auras trouvé une solution à tes douleurs. On ne se connait pas mais j'ai été touchée par ton histoire. :courage
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Par chris
#267714
J'espère que ton rdv s'est bien passé et que tu as eu enfin quelqu'un qui soit bien à ton écoute et à l'écoute de ton dos :bisous1
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Par Sandrine14
#267730
Et voilà comment perdre bêtement 18 mois en allant de spécialiste en spécialiste qui ne veulent rien faire pour moi

Alors comme les médocs ne sont plus assez puissant et que les douleurs vont en s'amplifiant la neuro à décider de me prendre en charge at après toute une série d'examen je serai opéree de mon spondylo mais dans le respect de ma scoliose
Tout sera calculé afin d'éviter une instabilité de la scoliose

J'aurais L5 et S1 en cage pour résumer le disque défectueux sera remplacé par une cale et des vis viendront tenir les lyses fracturées et des tiges reliront les 2 vertèbres ensemble

Tout sera fait pour respecter la courbe de la scoliose qui sera d'ailleurs recalculée afin de tout déterminer au mieux pour éviter l'effondrement

J'espère qu'enfin j'aurais du répit mais pas avant 1 bonne année

En attendant irm en mars et rencontre du chirurgien en juin
Par midou76
#267749
Sandrine

Tu as sûrement trouver le spécialiste qui va résoudre une grande partie des tes douleurs, ce que je souhaite. C’est pour cela, qu’il est bon d’en voir plusieurs, bien souvent on gagne a faire des déplacements un peu plus lointain de notre domicile.
Ton RDV de juin est pour quel date ? .. :biz .. :coccinelle1
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Par Sandrine14
#267756
bonjour Midou76

alors finalement j'ai juste été au chu a caen a 60 bornes de chez moi comme quoi des fois sa sert à rien d'aller loin

la neurochirurgie est tout a fait compétente pour nos pathologie car les nerfs y sont rattaché et quand il y a un disfonctionnement se sont les nerfs qui nous alerte

le 18/02 j'avais rdv avec la chef de neuro du chu qui est extrèment bien réputé et elle m'a dit qu'elle me mettrais dans les "bons rails" et comme il n'y a pas d'urgence tous sera fait avec la meilleure des préparation

j'ai donc rdv le 12/06 avec le chirurgien qui fais des arthrodèse toute la semaine comme m'a dit la neuro et qui est donc spécialiste en la matière

je passe un irm le 12 mars et je dois passer une radio juste avant le rdv du 12/06

merci de penser à moi :amis
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Par chris
#267766
Bonsoir Sandrine

Tu as enfin rencontré quelqu'un qui va prendre ton dos en charge. Si j'ai compris ce n'est pas le médecin qui t'a vue qui va t'opérer mais elle va te mettre en contact avec le chirurgien qui fera l'intervention ?
Te voila rassurée maintenant, une solution se profile qui va te permettre de laisser les douleurs derrière toi :bisous1
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