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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#352386
Bonjour Isabelle

J'ai vu que tu avais donné de tes nouvelles sur une autre histoire.
Je vois que tu fais tout ce qu'il faut pour que ta convalescence se passe du mieux possible, c'est super.
Tu t'es même mise à la broderie sans forcément aimer cela :lol, bravo :bravo
Alors moi j'adore coudre, tricoter, faire du crochet :cout1 :tricot1 mais pas la broderie, même si je trouve cela très joli
Mais c'est bien de trouver des petites occupations pour ne pas trop trouver le temps trop long.
Et je vois aussi que tu marches un peu chaque jour, c'est très très bien.

Tu prends encore des antalgiques, si tu en ressents le besoin, il ne faut pas rester avec des douleurs, ton opération est encore récente et c'est normal d'en prendre encore. En plus ça te soulage bien, c'est le plus important

Et pour conseiller les copines tu as le droit de citer des noms de médecin et d'hopital
Nous avons eu l'autorisation pour le faire

:automn
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Par Tweedledee
#352398
Re bonjour Isabelle,

Je t'avais répondu sur la conversation de mon histoire en disant que je n'avais pas pris le temps de lire la tienne. Ce n'est maintenant plus le cas !
Je suis ravie que tu aies vu une différence (dans le bon sens) par rapport à il y a 30 ans au niveau de la prise en charge.
J'ai ressenti la même chose que toi par rapport à la 2eme op à 3 semaines d'intervalles (moins de faciliter à récupérer alors que c'était une plus "petite" op).

Je te souhaite encore une fois du courage dans ta convalescence.

Bonne soirée !
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Par Paveous
#352874
Merci d avoir pris le temps de lire mon histoire
Dans une semaine visite des 3 mois. J ai hâte d attaquer la rééducation ! La chir m a parlé d un centre à 6 ou 7 mois post opératoire pour 3 à 5 semaines de rééducation renforcée. J ai vraiment envie , mais je ne connais pas encore les modalités. J espère vraiement que ces lourdes opérations me permettront d
Être de nouveau active côté pro , associatif et perso. Les 3 dernières années je consacrais mon énergie au boulot , j ai dû sacrifié petit à petit mes engagements et mes sorties
En famille… donc même si je sais que l opération n a pas corrigé ma scoliose j espère qu elle réduira les douleurs au max, et que cette phase de rééducation me permettra de remuscler tout ce qui est nécessaire pour bien vivre. Bref, je suis toute motivée pour la prochaine étape.
Bise à toutes et tous et belle préparation des fêtes de fin d année.
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Par Bosse&co
#352875
Coucou Isabelle,
Bientôt le rdv des 3 mois postopératoires avec sans doute l'aval de ton chirurgien pour attaquer la rééducation ! Tu as hâte et je le comprends !
Pour le centre de rééducation, je te fais part de mon expérience personnelle : j'y suis allée à 8 mois postopératoires et j'y suis restée 5 semaines en hospitalisation complète (car situé loin de mon domicile).
C'était une volonté de ma part, donc j'étais bien motivée ! Et franchement, je ne regrette pas du tout malgré l'éloignement de ma famille. Cela m'a vraiment aidé à progresser et aussi à prendre confiance en mon dos réparé, de me rendre compte de ce que je pouvais être capable de faire malgré la longue arthrodèse. De plus, c'est une prise en charge pluridisciplinaire : kiné, sophrologie, psy, diététicienne, etc.... et puis on rencontre aussi des gens avec une problématique similaire à la notre et d'autres avec des pathologies parfois lourdes et là, c'est une sacrée leçon de vie qui aide à relativiser.
Tiens nous au courant
Bonne continuation et à bientôt !
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Par chris
#352879
Bonjour Isabelle

Le premier rdv approche et il devrait t'apporter de bonnes nouvelles et entrevoir le début d'uen reprise progressive d'activités du quotidien.
Tu as encore des douleurs, tu prends encore des antalgics forts, en fait nous sommes tous différents face à la douleur et il est normal à ce stade là d'avoir encore des douleurs. Le corps a besoin de temps pour récupérer, et chacun récupère à un rythme différent.
Tu pourras reprendre une vie de maman, une vie professionnelle et une vie de femme, mais il faut encore un peu de patience, ça reviendra petit à petit.

Pour la réeducation, tout comme Bosse&co j'ai choisi de la faire en centre car je savais que je travaillerais plus et mieux que j'ai un kiné en libéral car ici ils s'occupent peu, voir pas, des patients. Cela a été vraiment très bénéfique. On a souvent des craintes par rapport à nos dos et cela nous apprend nos limites qui sont bien plus loin que ce qu'on s'imagine et cela nous permet d'évoluer plus rapidement.
Si tu lis mon histoire, au début, j'ai fait un compte rendu de mon séjour en réeducation.
Je pense que c'est un excellent complément à la convalescence

:givre
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Par Paveous
#352909
Merci à Chris et Bosse&ci ( alias titane girl)

Oui je suis complètement d accord avec vous ces 4 semaines en centre me motive à fond. J ai une confidence à vous faire : j ai pas réussi à retrouver vos histoires sur le forum ( pour Bosse. J ai compris que certaines parties étaient en cours de récupération) et Chris est tellement active sur le groupe que j ai lu plein de choses mais pas ce que
Je cherchais c est a dire le lieu des centres de
Rééducation :-) Et pourtant j ai lu les aides - on va dire que je suis toujours sous bromazepan et que mon cerveau est plus lent
/-) ( j ai beau cliquer sur vos noms, faire des recherches avancées avec « Histoire de … » :-)). Vendredi je serai à Charcot et j en discuterai avec mon chir.
Belle semaine à tous et toutes. Isa
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Par Rosy
#352911
oui, c'est un peu plus long par la fonction recherche, vu leurs nombreux posts! mais en cliquant sur les histoires d'adultes opérés, tu les trouveras sur la première page!
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Par chris
#352912
Bonjour Isabelle

Tu pourras trouver mon histoire sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=34&t=516 avec un compte rendu de mon séjour en centre de réeducation.
Et non, sur le forum tu ne trouveras pas de liste de centre de réeducation, par contre je pense qu'à la clinique ils sauront te renseigner.
J'avais fait mon séjour au centre des Massues à Lyon, mais à priori actuellement ça semble compliqué et très long pour y accéder

:traineau
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Par Bosse&co
#352923
Coucou Isabelle,
Mon histoire est effectivement dans les tuyaux !
Concernant mon séjour en Centre de rééducation, je suis allée au Centre N D dans le Puy de Dôme, à côté de Clermont Fd. Tout s'est bien passé : tout le staff était sympa et la nourriture copieuse et surtout... bonne :rire2 Ça m'a bien requinqué ! C'est mon chirurgien qui m'en avait parlé car ses patients en étaient satisfaits et je voulais être dans un grand centre qui a l'habitude de prendre en charge nos pathologies. J'ai rencontré des personnes opérées à la clinique C, avec des arthrodèses, petites et non liées à une scoliose mais l'entraide était là malgré tout.
Tiens nous au courant.
A bientôt !
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Par Paveous
#352953
Merci pour vos infos et j ai lu les histoires ! Effectivement cela continue à bien me motiver pour la rééducation !
Belles fêtes de Noël à toutes et tous
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Par chris
#353008
Bonjour Isabelle

C'est demain ton rdv, tu viendras nous raconter si tu le veux bien



:neige4
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Par Paveous
#353089
Bonjour !

24 décembre, je vous souhaite à toutes et tous un beau moment de Noël.
Alors rdv le 20 déc Retour de rdv avec mon Chir : elle est très contente, le matériel n’a pas bougé d un poil , je vais pouvoir attaquer la Kine, un peu de piscine de vélo d appartement , un peu de conduite , tout cela tout doucement, et baisser la morphine progressivement . Dans 3 mois , nouvelle visite avec scanner pour vérifier que la greffe est complète . Rééducation intensive en centre ( lieu à déterminer) en mai. Youpi tout va bien ! Viva la vida ! par contre port de charge et ménage intensif interdit ( heu… pas de trop de risque que ça me prenne de toute façon) …Pour le centre pas de conseil sur Grenoble. Donc je vais faire par son intermédiaire des demandes sur Lyon, qui reste le plus proche. Si vous avez des conseils sur Grenoble ( j ai pensé à Rocheplane mais ils n affichent rien sur leur site spécifique au dos, plutôt polytraumatisés ) .
Voilà voilou.

Ah ! pendant mon rdv, j ai exprime l angoisse pré opératoire qui me renvoyait à mon opération à 16 ans et les progrès en gestion de la douleur . Bref rien à voir aussi bien dans la technique opératoire que dans la gestion de l’opération ( si ce n est les personnels de santé qui avaient été extras il y a 30 ans et cette fois ci encore). La chir m a dit «  ho je viens de laisser partir une patiente qui est trés inquiéte justement. Je lui ai proposé de lui donner l adresse du forum SP et mon tel éventuellement pour échanger . Je crois fermement - et je l ai vécu grâce à vous - que c est l ensemble des partenaires qui est important dans notre parcours de santé : chir bien sûr mais aussi med généraliste , du travail , Kine mais aussi la famille et les gens qui vivent qq de similaires, et SP en plus de la precention, est là pour ça . Donc merci pour tout.
Encore de belles fêtes à tous
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Par Bosse&co
#353090
Coucou Isabelle !
En voilà une bonne nouvelle ! Tout semble aller dans le bon sens, c'est super !
Il ne reste plus qu'à trouver un centre pour ta rééducation. Ton chirurgien enverra ton dossier sur différents centres, il te faudra ensuite les rappeler pour savoir ce qu'il en est.
Sinon, je suis tout à fait d'accord avec toi au sujet de la prise en charge en préopératoire : tout est important et se savoir écouter par tous les intervenants médicaux et surtout familiaux, c'est hyper important dans notre parcours.
Je te souhaite de passer de très bonnes fêtes, profite bien !
A bientôt !
Je te souhaite
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Par Rosy
#353102
voilà de bonnes nouvelles, tu vas pouvoir reprendre un peu plus d'activité, juste ce qu'il faut! et puis ensuite un séjour en centre, en espérant que tu trouves le bon et une place ! bravo au chirurgien qui parle de SP à ses patients et de sa nécessité! :noel4
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