[chris]

Bonsoir Audrey

Zut, le spécialiste s'est blessé au ski et ce rdv est reporté de plusieurs mois.
Tu en as un autre le mois prochain qui te permettra quand même d'y voir plus clair.

La meilleure période pour se faire opérer c'est celle qui convient le mieux à ta vie familiale et à ta vie professoinnelle.

Il faut que tu essaies de prendre tes distances par rapport au comportement de certains. Il s'agit de TA santé, et elle doit actuellement être TA priorité.
Ces gens ne connaissent pas la scoliose et encore moins sa chirurgie alors ils ne savent pas de quoi ils parlent.
J'ai connu ça aussi, certains s'improvisaient spécialistes et avaient décrété que je pourrais reprendre le travail au bout de 3 mois.

Surtout ne te mets aucun objectif de reprise, prends bien le temps de la convalescence et il sera assez tôt de penser à la reprise au moment où tu te sentiras capable de le faire.
Mais avant cela tu auras un long chemin de récupération et ce temps là n'appartient qu'à toi pour retrouver une bonne santé.

[Nath72]

Bonjour Audrey, le prochain rendez-vous va te permettre d'avancer dans ta réflexion sur le moment le plus propice pour toi. Et comme le soulignent Rosy et Chris, la priorité c'est toi et ta santé. Tu préviens ton employeur suffisamment tôt pour organiser ton remplacement sur une longue période. Et cela laisse le temps au questionnement parfois mal intentionné de certains collègues. Dans ces mois pré-opératoires, nos émotions sont décuplées , doutes, craintes ..alors les mauvaises ondes envoyées par des personnes incapables d'empathie nous impactent plus. Tu feras "le tri" parmi tes collègues assez facilement, ceux qui te soutiendront et les autres. Bonne continuation à toi.

[Audrey7ay]

Bonjour tout le monde,

Hier j'avais mon rdv avec un 2nd chirurgien et je vous donne quelques nouvelles.

Me voilà toute déboussolée. Le chirurgien que j'ai vu hier m'a dit exactement l'inverse de ce que m'a dit le chirurgien que j'ai vu en janvier. Je ne sais plus quoi penser. Le chirurgien que j'ai vu en janvier m'avait beaucoup plu par son approche, sa modestie, sa franchise. Il m'a gardé près d'une heure pour m'expliquer tout. Il m'a vivement conseillé l'intervention et mais m'a dit qu'il fallait que je prenne le temps de mûrir ma décision, que ça fasse le chemin dans ma tête. Il cherche à avoir une vision psychosociale de chaque patient, s'intéresse au ressenti, ect... J'étais sortie secouée car il ne m'a pas caché les aspects difficiles de l'intervention, mais au moins je savais où j'allais et j'avais une porte de sortie pour mes douleurs.

Celui d'hier était quelqu'un de très pragmatique. Il m'a posé très peu de questions, il a posé un diagnostic en regardant uniquement mes radios et irm. Il ne m'a pas oscultée. Pour lui ma scoliose est stable depuis l'adolescence, et l'opération ne se fait que s'il y a évolution, pas pour des douleurs. Je lui ai parlé de mes sciatiques très radiculaires du côté de la courbure, avec un trajet précis. Il me dit que ça ne vient pas de ma scoliose et que du fait, l'opération ne règlera rien. En gros il me dit que si je me fais opérer je garderai mes douleurs + le "handicap" de la fusion. Que je ne pourrais plus danser, faire ce que j'aime, ect...
Par contre il ne me propose aucune solution à mes douleurs actuelles. Il faut faire avec j'imagine. Au bout de 15mn j'étais sortie et il enchaînait avec un autre patient.

Je suis sortie de là, je savais plus où j'en étais. Il m'a fait peur en me disant que je risquais de faire cette lourde intervention pour rien. Même pire, pour être dans un état pire qu'actuellement.

Avez-vous déjà été confrontés à des situations similaires ? Il me semble que l'indication de l'intervention c'est effectivement pour stopper l'évolution mais aussi en cas de douleurs importantes. En tout cas c'était l'Avis de mon médecin MPR qui m'avait dit "on opére pas des radios mais par rapport à des symptômes".

Voilà, désolée pour le monologue...
Audrey

[chris]

Bonjour Audrey

Je vois que ce 2ème chirurgien consulté est plutôt pessimiste et dommage d'être contre une solution et de ne rien proposer non plus, et te laisse ainsi avec tes problèmes.
Le premier était plus à ton écoute et a été honnête sur la convalescence et l'après.
Perconne ne peut prédire que tu n'auras plus de douleur, mais dans la plupart des cas cela va mieux après l'opération.
Il faut juste respecter le temps de convalescence pour pouvoir retrouver petit à petit une vie normale en faisant parfois certaines choses autrement.

[Audrey7ay]

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. C'est super d'avoir ce forum pour partager ces expériences.
Le 1er chirurgien que j'ai vu et que j'ai trouvé si humain est le Dr C à la clinique C...t à côté de Lyon. Ancien chirurgien du centre des M....
Spike je me suis permise de lire ton histoire et j'ai l'impression que nous avons ce chirurgien en commun. J'ai l'impression que mes premiers ressentis avec ce Dr sont donc les bons... Et ça me remonte le moral.
Courage à toi aussi, je vois que ce n'est pas simple, je croise les doigts pour toi !

[Rosy]

je comprends ton désappointement. un chirurgien humain, à l'écoute qui te propose l'opération et un autre qui a pris peu de temps pour l'écoute et qui ne veut pas opérer, disant que cela ne servira à rien point de vue douleurs, tout en te demandant de vivre avec! bien sur que l'opération est nécessaire en cas d'évolution de la scoliose mais aussi quand les douleurs deviennent insupportables et que ta vie de tous les jours est affectée. c'est toi qui va prendre la décision finale, mais selon ton ressenti.

[Nath72]

Bonsoir Audrey, deux approches différentes...je pense qu'une consultation qui se déroule en 15 minutes pour un sujet si important pour ta santé ne peut que te laisser perplexe. Le relationnel avec le chirurgien est primordial, qu'il soit à l'écoute et réponde aux interrogations légitimes.
Pour répondre à ta question d'il y a quelque temps, avant d'être opérée, je n'arrivais plus à marcher plus de 500 mètres, mes muscles bloqués et douloureux sous la gibbosité ( courbure majeure en lombaires) , mon buste complètement penché à gauche, des fourmillements dans les jambes commençaient à apparaître du fait du glissement latéral d'une lombaire. Aujourd'hui, je marche jusqu'à 1 heure sans douleurs , je fais une activité physique adaptée. Je peux dire que j'ai gagné en qualité de vie , même avec des contractures musculaires parfois tenaces mais sans comparaison avec ce que je ressentais avant.
La question des douleurs et de leur impact sur le quotidien ne peut pas être éludée dans les échanges avec un médecin spécialiste alors que c'est le sujet qui te fait le consulter. Bonne soirée

[Audrey7ay]

Merci à toutes pour vos réponses, cela me conforte dans mon premier ressenti. Même si forcément ce chirurgien m'a fait douter.

J'ai décidé de suivre mon premier sentiment et de retourner voir le premier chirurgien, celui qui avait pris le temps et voulait m'operer pour améliorer ma qualité de vie malgré une courbure stable depuis l'adolescence. J'ai en plus constaté en lisant notamment l'histoire de Spike que ce chirurgien était souvent recommandé en MP par les membres du Forum dans ma région (Rhône-Alpes Auvergne).
Je vais lui faire part de mes doutes et essayer d'éclaircir avec lui les points qui me semblent encore obscurs...

C'est pas simple tout ça, il faut savoir faire le tri, et c'est pas toujours évident...

Bon lundi à vous,
Audrey

[chris]

Bonjour Audrey

Je vois effectivement de qui il s'agit, c'est une bonne équipe bien à l'écoute des patients et qui fait du bon travail.
La confiance et la communication avec le praticien sont très importantes aussi

[Audrey7ay]

Bonjour tout le monde,

J'ai revu mon 1er chirurgien cette semaine, le dr S à la clinique C à côté de Lyon.

Il me confirme son diagnostic, à savoir une arthrodese pour m'aider à gagner en qualité de vie. Il me confirme que j'ai tous les symptômes typiques des scolioses lombaires importantes, à savoir le conflit Iliocostal, la sciatique L5 à droite (du côté de la courbure) et les lombalgies chroniques.

Après discussion il se pose une question cruciale, car il envisageait au début une fusion L4 - T9, mais au vu de mon incidence pelvienne, il se pose la question d une fusion jusqu'au sacrum directement. Il me dit qu'on peut arreter en L4, mais que je devrais alors y repasser à plus ou moins long terme. Ce qui ne me plaît guère... :(

Il me semble que parmi vous il y a des fusions jusqu'à S1, je pense notamment à Chris. J ai peur que cela change beaucoup la donne au niveau de la mobilité. Et encore une fois pour mes activités, notamment la danse, j'étais contente de garder mon bassin "libre". Voilà. Après la perspective de devoir y repasser (parfois seulement 2 ans après) ne me tente absolument pas.

Merci à vous & bon courage à tous,
Audrey

[Nath72]

Bonjour Audrey, Cette consultation te permet d'avancer , même si des questions restent en attente de réponse.
Ce docteur est expert et il t'a expliqué pourquoi la fusion jusqu'au sacrum pourrait être envisagée, privilégiée.
La décision demande de peser le pour et le contre selon ta situation, ce que tu attends de cette intervention, tu vas prendre le temps pour y réfléchir et à un moment donné , tu sauras ce qui te correspond.

[Rosy]

le chirurgien t'a fait part d'une éventuelle nouvelle opération si le sacrum n'est pas bloqué dès cette opération qui t'attend. difficile de savoir ce qui est le mieux, et les questions fusent. prends le temps de réfléchir, de te faire à cette idée d'un sacrum bloqué. comme tu pourras le lire dans différentes histoires d'opérés, les personnes ayant le sacrum bloqué ne sont pas beaucoup plus handicapés dans leurs mouvements que non bloqué. chris en est la preuve, tu pourras lire son témoignage et bien d'autres encore

[chris]

Bonsoir Audrey

Je comprends tes questionnement par rapport à la longueur de la fusion, j'ai pensé aussi qu'après l'opération je serais très handicapée, ce qui n'est pas le cas, et cela a permis de supprimer les douleurs lombaires.
Après toi seule peut fait le choix de savoir si tu te fais souder jusqu'au sacrum dès le début ou si tu tentes de faire plus ''light'' au risque de devoir prolonger avec une nouvelle intervention dans un délai inconnu.
On peut vivre tout à fait normalement avec une fusion jusqu'au sacrum.
Après pour la danse effectivement c'est plus compliqué car le bassin ne sera plus mobile.

[Audrey7ay]

Merci à toutes d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

J'ai au moins une certitude, c'est que j'ai trouvé mon chirurgien, si je décide de franchir le pas.

Effectivement le chirurgien me disait que je risquais de garder des douleurs lombaires à cause de cette dernière vertèbre libre entre la fusion et le sacrum. Ça serait dommage de faire tout ce parcours du combattant pour au final ne pas avoir tous les bénéfices de cette intervention.
Chris du coup quand tu te penches en avant, tu as juste l'amplitude des hanches qui te permet de pencher? J'ai du mal à m'imaginer ce que ça peut donner. Par exemple si tu tournes ton dos comme pour regarder en arrière, ton bassin suit forcément, tu n'as plus de possibilité de rotation du bassin ? Excuse moi je sais pas si c'est clair mes questions :)

Bonne soirée à toutes,
Audrey

[chris]

Bonsoir Audrey

C'est ça, je n'ai que l'amplitude des hanches.
Quant aux rotations elles ne sont pas possibles, il faut que je me retourne en entier d'un seul bloc.

Mais par contre contrairement à certaines personnes qui ont une voir deux vertèbres lombaires libres, je n'ai plus de douleurs au dos.

La raideur on s'y habitue, on fait les choses autrement, on s'adapte ou on adaptes les éléments, ça fini par se faire naturellement