[Margot]

[Rosy]

j'ai vu sur une autre histoire que tu as bien fait la fête et voyager, malgré ton opération de scoliose. c'est vrai qu'on a envie de vivre comme tout le monde, bouger comme tout le monde, oublier ce que l'on a vécu mais il faut malgré tout toujours garder en tête que la scoliose, elle, ne nous oublie pas et qu'il faut absolument chouchouter notre dos pour le laisser vieillir le plus longtemps possible en bon état

[Margot]

J'ai bien fait la fête et voyagé mais ça c'était avant ma seconde opération. Et toujours dans certaines conditions.
Je faisais la bringue un soir, je ne rentrais pas à pas d'heure, je partais toujours la 1ère à cause des douleurs qui se faisaient trop ressentir et le lendemain j'en payais le prix: journée bloquée au lit. Mais j'acceptais de payer ce prix là parce que c'était pour passer de bons moments, vivre au maximum ce qui était dans mes capacités et parfois il m'est arrivée un lendemain de soirée de me dire "là Margot t'y es allée un peu trop fort hier soir" mais au final je n'ai aucun regret.

Et lorsque je suis partie aux USA c'était avec ma soeur qui s'adapte sans problème à mon rythme et à mes repos "obligatoires" chaque jour même si pour tenir le coup j'ai usé et abusé des médicaments. C'est une très mauvaise chose mais à situation exceptionnelle, dose exceptionnelle. Et ce fut 2 semaines beaucoup trop courtes!

Idem lorsque notre père nous a amené ma soeur est moi loin de notre beau pays, ils ont respecté mon rythme. Si un jour je ne me sentais pas d'aller faire des visites et bien nous restions à la plage, sur les transats et moi parfois je remontais carrément dans ma chambre pour y être bien mieux installée.
Je ne pars pas sur des voyages aussi loins avec n'importe qui. Même pas avec mes amis. Seulement ma famille

Mon dos je ne peux pas le poser chez moi le temps de partir en vacances ou autre et le remettre en rentrant, je sais bien qu'il ne me qitte pas et c'est lui qui me dicte mon rythme et non le contraire (oui il assez strict et pas très rigolo ^^ )
Je suis obligée de l'emporter partout où je vais alors bien sûr j'y fais attention.

Même si lorsque j'ai pas le moral je vais faire exprès d'aller faire les courses et m'acheter un pack de lait, juste une fois, tout ce qu'il y a de plus banal mais qui reste l'Everest pour moi, pour bien me "casser" le dos parce que je suis en colère, enragée contre lui. J'aimerai prouver que je suis plus forte que lui et les douleurs. Bien sûr ça ne marche jamais. Je finis au lit bloquée et en pleurs, inconsolable.
C'est bête, je sais même pas pourquoi je fais ça au final..

[Mado66]

Bonjour Margot
j'ai lu le message que tu as envoyé à Tatiane et tu parles de devoir te faire réopérer. N'hésite surtout pas, oui on a le dos bloqué, oui j'ai réappris à vivre autrement mais qu'est ce que c'est bon de ne plus souffrir. Bon malheureusement je dois y repasser encore une fois aussi. Maintenant que ma scoliose est stabilisée il faut régler le problème de ma cyphose par ostéotomie et devines ou je suis suivie au CdM mais moi c'est pas R. c'est le Dr H. qui travaille avec R.
Je te dis à bientôt, bisous

[Rosy]

comme je te comprends! tu as eue envie de vivre comme tout le monde, bouger, partir en vacances. on était tous comme cela, rassure-toi. c'est super car ta famille a suivi ton rythme, en respectant ta souffrance quand cela n'allait pas. tu n'as rien à regretter. et je suis sure que ton avenir sera meilleur, tu es entre de bonnes mains

[tatiane89]

Bonjour Margot,
Contente de faire ta connaissance. Je viens de lire ton histoire. Tes 24 ans me rappellent quand je me suis faite opérer la première fois. Le plus dur était de quitter mes ami(e)s, petit-ami, ma belle vie pour aller m'enfermer 4 mois dans un hôpital à Lyon. Je voulais juste que ça aille vite et être débarrassée. C'était mon dos qui devait s'adapter à moi et non l'inverse.
Avec la "maturité" et "l'âge", c'est devenu l'inverse ! Alors je te trouve bien courageuse. Ce que tu vis est difficile. Mais il faut surtout ne pas se laisser envahir par des idées négatives. Si le dos va mal, il faut que le reste aille super bien !
En ce qui concerne le CdM, je vais te raconter une anecdote. Lorsque je visitais des chirurgiens sur Paris, dès que je leur parlais du CdM, tout de suite ils se croyaient obligés de dire qu'ils étaient meilleurs qu'eux. On m'a dit "avant, c'était eux les meilleurs, maintenant c'est nous" ou "ce qu'ils font, maintenant on le fait partout". Tout ce que je vois, c'est qu'à Lyon, ils ne se sont jamais vantés ! Au contraire, le Pr R m'a même donné les coordonnées de celui qu'il pensait être le mieux à Paris.
Par contre, je découvre depuis hier en lisant les témoignages, que les techniques diffèrent d'une opérée à l'autre. Moi je l'ai été en une fois et là je vais l'être, si pas de changement, en deux fois. Une fois reprise de tout le matériel et repose de D4 à S1 et deuxième intervention plus bénigne pour poser 2 cales entre les vertèbres. Je ne sais pas ce qui conditionne ce choix par le chirurgien ?
Je ne te connais pas bien, aussi je ne voudrais pas commettre d'impair en te donnant un conseil mal avisé. Je n'ai jamais été sportive dans l'âme. Mais chaque fois que mon dos a été au top, c'est quand je me sortais de chez moi et que je faisais des activités. Je m"étais achetée un vélo hollandais qui me faisait beaucoup de bien. La natation évidemment. Et il y a une dizaine d'années, je me suis mise à la randonnée -avec les battons - (et raquettes l'hiver). Non seulement, ça a fait un bien fou à mon souffle, mais ça m'enlevait toutes les tensions aux lombaires. Et le moral, n'en parlons pas.
Si je veux me mettre hors service, je passe une journée enfermée assise dans le canapé, là je peux plus bouger !
Par contre, il ne faut plus me parler de kiné, je suis réfractaire. Il faut dire que je n'ai jamais trouvé un bon kiné, ça y fait... D'ailleurs, pour ma kiné 10 mois après l'intervention, j'ai l'intention d'aller à Lyon comme Chris.
Voilà, j'espère que je t'ai fait passer un petit moment en bonne compagnie

Je t'embrasse fort, à bientôt Margot.

[Margot]

Bonjour tout le monde !

Rosy : effectivement après ma première opération lorsque j’avais 12 ans et qui remonte désormais à 11 ans le chirurgien m’avait dit que je pouvais faire TOUT ce que je voulais et normalement.
Alors qu’en fait il faut ménager son dos opéré, tu as parfaitement raison !

Mon cas est comme vous, j suis atteinte d’une scoliose idiopathique évolutive. Découverte à l’âge de 10 ans avec seulement une vingtaine de degrés puis port de corset, séances de kiné 4 fois par semaine, extension, guérisseur etc. Bref j’ai tout fait pour retarder l’opération sous consigne du chirurgien car il préférait m’opérer le plus tard possible (16-17 ans) mais malgré tout cela à 12 ans j’avais 80° en dorsal et 83° en lombaire. Pour le chir on ne pouvait plus attendre car j’aurais fini par avoir des problèmes respiratoires. A l’époque pour moi cette opération sonnait comme une délivrance. Plus de kiné, plus de corset et séances d’extension, enfin libérée !
Et là patatras ! Avant mon opération je n’avais AUCUNE douleurs et depuis ma 1ère opération je souffre beaucoup. A tel point que je vivais à mi-temps mais j’avais trouvé mon rythme de vie.

J’ai pris la décision l’an dernier de me faire réopérer car le nouveau chirurgien, le Pr R. trouvait que mes 2 tiges étaient mal placées (trop basses) et qu’en changeant une partie du matériel et qu’en dégageant un petit peu ma L5 ça pouvait soit ne rien changer à mes douleurs, soit les diminuer. J’ai donc pris la décision de tenter le coup. Et là nouveau coup de théâtre ! Depuis cette seconde opération mes douleurs ont empirées, choses que personne n’avait envisagé ! Pour vous dire la vérité » quand je suis retournée voir le Pr R. en consultation post-op il a pleuré en m’annonçant que mes douleurs accrues resteraient tel quels. La seule solution pour lui est maintenant de me souder la S1 à L5. Gros choc pour moi, dépression. Je m’en veux terriblement d‘avoir fait le choix, moi toute seule cette fois-ci, de me faire réopérer pour finalement me retrouver dans une situation encore plus inconfortable et handicapante. Je suis en arrêt maladie depuis 13 mois et je n’ai que très peu d’autonomie.

Mado:
Je ne me sens toujours pas prête à tenter cette 3ème opération car pour le chirurgien ce n’est pas garantie que mes douleurs diminuent ! De plus j’ai une douleur au niveau du rein droit qu’aucun médecin n’explique. Ils pensent que ça viendrait de nerfs pris dans les tiges et maintenant dans la greffe d’os de la 1ère opération donc on ne peut pas y toucher.

Je suis sous morphine depuis plus d’1 an et j’ai pris la décision de me sevrer. Certes c’est par étape mais ce sont des périodes d’enfer ! A savoir pour une prochaine opération je ne resterai pas si longtemps sous morphine car le sevrage n’est vraiment pas une partie de plaisir.

Tatiane:
Depuis ma 1ère opération je ne peux pratiquer AUCUNE activité physique ! J’ai pourtant fait de la natation pendant 10 ans parce que j’adorais ça mais je ne peux plus nager. Au bout d’une longueur j’ai une douleur qui me prend au niveau de l’épaule droite et me paralyse le bras.

Bref . Je suis dans une impasse. Je prends des antalgiques, j’ai un traitement médicamenteux que même les spécialistes trouvent très lourd et qui ne me soulage même pas efficacement.
Sincèrement je suis paumée !
J’ai l’impression d’errer sans savoir où aller, quoi faire et j’ai envie de me cogner la tête contre les murs tellement j’ai mal.
Je cache tout ça à mes proches pour ne pas les faire souffrir derrière mon sourire scotché en permanence sur mon visage et mes éclats de rire mais tout ça c’est un masque. Masque que je retire lorsque je suis seule et m’effondre parfois.
Je tombe dans le cercle de l’automutilation car c’est la seule façon que j’ai trouvé de garder un contrôle sur mon corps. C’est moi qui décide de l’intensité de la douleur et surtout je me soigne et me guérie ! Chose qui est impossible une fois tombé dans le cercle infernal de la douleur. Mon corps ne m’appartient plus.

Un très long message et assez négatif. Je m’en excuse mais il y a des jours où j serre les dents et d’autres où arrivée à saturation je craque…

Cette 3ème opération me hante et je ne sais pas, non je ne sais pas si je dois ou non. J’ai terriblement peur.
En plus je dois m’occuper de ma maman qui est bipolaire et qui une fois de plus, je viens de le découvrir, à arrêter son traitement et sa thérapie donc je vais devoir aller passer quelques jours chez elle pour m’occuper d’elle pour éviter les bêtises dramatiques..

[tatiane89]

Bonjour Margot,
Je viens t'apporter un petit moment de réconfort. Je vois que le moral n'est pas au top. Il y a des jours où c'est si dur. Il ne faut pas que tu te désespères. Il y a toujours des solutions. Simplement, quelquefois ça prend plus de temps. Il faut que tu gardes espoir et confiance dans ton équipe chirurgicale. Ils ne font pas des miracles (ça n'existe pas) mais ils font tout ce qui est en leur pouvoir au vue des connaissances médicales d'aujourd'hui et crois-moi, c'est énorme.
Et puis tu sais, tout évolue, tout progresse. Toi qui es si jeune, tu ne peux pas imaginer à quel point les traitements de la scoliose ont évolué et ils vont évoluer encore et encore. Peut-etre que dans 4 ou 5 ans, on te proposera une nouvelle technique qui n'existe pas aujourd'hui, qui sait ?
Ne perds pas confiance. Et essaie de te vider la tête le plus possible. Je n'ai jamais considéré ma scoliose comme une maladie, pour moi c'est un problème "mécanique". Ca m'aide à minimiser le problème...
Je t'envoie plein de pensées et de gros bisous.

[Margot]

Merci beaucoup Tatiane pour ton message de soutien et d'espoir.
Effectivement la médecin progresse très vite et pourquoi il n'en s'agirait pas de même concernant les différents traitements de la scoliose..
Peut-être faut il mettre tout ça de côté en attendant que ça décante..

Je ne vois pas ma scoliose comme une maladie non plus mais les douleurs qui en sont directement les conséquences c'est différent. Ca fait tellement partie de moi..
La douleur n'est certes pas une maladie mais lorsque l'on souffre tous les jours et sans arrêt c'est physiquement et moralement épuisant.

Aujourd'hui temps gris à Montpellier, pas l'envie ni le courage de sortir de chez moi.
J'ai fait la marmotte en faisant une sieste et goûter (oui oui comme les enfants ^^ ) avec café et les supers bons biscuitsau chocolat qui nous viennent des USA, les célèbres O**o!
De suite ça remonte le moral

[MAM ZEL BULLE]

Tu as raison Margot , le chocolat c'est bon pour le moral!!

Chez nous grand soleil et oui pas toujours pur le sud le beau temps...

[Nath72]

Tatiane et Margot , bonsoir,
Longtemps ( trop longtemps), je n'ai pas considéré la "grande torsion" de ma colonne vertébrale comme étant une pathologie ..jusqu'aux douleurs extrêmes , ma recherche d'infos sur le net et mon adhésion à S&P. Cela m'a tellement aidé psychologiquement.
Nous, personnes atteintes de scoliose, pouvons nous dire et dire autour de nous que c'est une maladie ( Grâce à S&P et l'action du CA , la Haute Autorité de Santé a classé la scoliose adulte en Affection Longue Durée ALD26)
Et cette maladie n'a pas fini de toucher d'autres personnes à commencer par les enfants...

[Margot]

Nath:
Je sais que la scoliose évolutive est une maladie et effectivement je suis en ALD pour ça depuis des années et des années maintenant. Mais je n'arrive pas à me considérer comme "malade".
Certes ça fait 11 ans que je souffre tous les jours (zéro jour sans douleur, elle ne prend donc jamais 1 min de vacance celle-ci) mais ce n'est pas une maladie. Ce sont les conséquences de mes opérations... Pour moi j'ai des problèmes de santé. Le mot "malade" doit me faire peur peut-être...?

Sinon pour les nouvelles!
Toujours en attente d'un RDV chez un spécialiste et ça commence à m'agacer cette histoire donc il va falloir que je demande à mon médecin traitant si dans la coin ou ailleurs elle n'aurait pas d'autres noms à me conseiller.

Lundi: promenade d'1h en ville
Mardi: cinéma avec ma maman toujours
Aujourd'hui: bas du dos coincé, youpi! (ironique évidement)
Pourtant j'ai bien fait attention à mon dos: ceinture lombaire + petit coussin pour le siège au cinéma. Mais non ça ne lui a pas suffit on dirait bien et au niveau antalgique je suis actuellement dans une impasse donc c'est dur à supporter comme intensité de douleur.
Comme je suis en plein sevrage de la morphine, je n'ai plus le droit d'en prendre en plus lorsque je souffre beaucoup comme aujourd'hui, le médicament qu'ils m'ont prescrit ne me fait RIEN et ce que je prenais avant d'être sous morphine m'est interdit. J'aurai le droit d'en reprendre seulement quand je ne prendrai plus de morphine car il m'aidera en même temps à pallier l'arrêt total de cette dernière.
Donc mis à part me taper la tête contre les murs et rester au lit j'ai pas beaucoup d'option qui s'offre à moi.

Ah y a des fois... j'aimerai changer bien changer de corps. Ouvrir mon placard et choisir un corps pour la journée, comme on le fait pour une tenue.
Mais bien sur c'est pas possible

Je connais bien des choses qui aident à anesthésier la douleur mais c'est fortement déconseillé et pas la bonne méthode: ou bien me la jouer Bob Marley
Mais ni l'un ni l'autre ne font partie de mes habitudes.

Han tiens!
Quand j'ai été hospitalisée je suis tombée sur un médecin, un professeur qui est le directeur du service en plus qui a vu que je descendais pour fumer une cigarette et qui m'interpelle en me disant "Ah je vois que tu es une fumeuse. bah je peux rien te dire, si ça reste quelques unes par jour c'est pas bien grave"
Là déjà moi qui m'attendais à ce qu'il me fasse la morale j'ai été surprise mais le suite est encore meilleure

Il me dit: "- Dis toi qui est jeune et ne t'inquiète pas ça restera entre nous... Tu as déjà fumé du haschich, de l'herbe?"
Moi très très étonnée: "- Euuuuh ben comme tous les jeunes oui j'ai essayé mais c'est pas mon truc."
Le médecin: "- Ah et alors au niveau de tes douleurs c'était comment?"
Moi " - Ah c'est sûr que pour les douleurs c'est le top! Le temps qu'on est sous les effets de la plante je n'avais pratiquement plus de douleur. Je me suis sentie comme libérée mais pour autant je n'en fume pas."
Le médecin: "AH JE LE SAVAIS! Je le savais qu'il y avait des pays qui avaient compris pas mal de choses en en prescrivant pour les phases terminales."
Et sur ce il m'a souhaité une bonne journée et est parti en me laissant surprise, étonnée et avec une certaine envie de rire.

J'en ai donc déduis que ce médecin ne serait pas contre l'adoption d'une loi pour une prescription thérapeuthique pour les cas de phases terminales.


Mis à part ce petit délire de sa part c'est un médecin très gentil et étrangement doué pour analyser les personnes seulement en les regardant.
Je l'aime bien lui

Bisous bisous tout le monde

[Margot]

Bon je dois le reconnaitre, grosse montée de stress et d'angoisse.
En effet je suis hospitalisée la 1ère semaine de décembre.
Mon hospit sera du 3 au 7 décembre pour continuer le programme de sevrage de la morphine que j'ai entamé.
Malgré ma bonne humeur je redoute déjà la semaine qui va suivre cette hospitalisation car je suis déjà passée par la au mois d'octobre et je sais que les effets de manque seront de toute évidence au RDV et vont de nouveau me faire vivre une période très désagréable.

Avez-vous des conseils non médicamenteux pour me dé-stresser?
Je pratique déjà la relaxation mais ça ne m'empêche pas d'avoir une boule dans le ventre..

J'espère avoir quelques conseils.
Sinon tant pis.

à tout le monde

[crincrin]

Bonjour Margot,
Je viens de lire ton histoire, et je vois que tu vas bientôt être réopérée.
Pour la boule au ventre générée par le stress, la relaxation est une bonne technique, mais tu peux aussi te faire aider par la phytothérapie (c'est pas des médicaments chimiques), et par des infusions de plantes que tu peux trouver en herboristerie.
Lire un bon bouquin, des BD, regarder un film sympa, ou tout simplement écouter de la musique douce dans la pénombre, les yeux clos, en s'imaginant dans un lieu que l'on aime, ou dans lequel on aimerait se trouver peut t'aider aussi.
C'est vrai que pouvoir se consacrer quelques instants par jour, à soi seul, permet de s'appaiser.
Je trouve aussi ton avatar très joli.
Amicalement

[Margot]

Bonjour Crincin!

Merci pour tes conseils
J'applique déjà cette méthode de relaxation avec de la musique douce ou non en m'imaginant dans des lieux agréables ou des sensations.
Je lis aussi pour m'occuper l'esprit. D'habitude je lis beaucoup mais ces derniers temps j'ai du mal à entrer dans les histoires comme dans les films. Je n'arrive plus à m'y plonger

Le chirurgien aimerait m'opérer une 3ème fois pour souder L5 à S1 mais pour le moment ma décision n'est pas encore prise. Cette opération me fait peur. Ou du moins la perte de mobilité du bassin me fait peur et c'est pour ça que jusqu'à maintenant je suis plutôt dans le refus/dénie quitte à souffrir énormément. Je ne sais vraiment pas quoi faire. C'est tellement dur de prendre cette décision..
Les pour, les contres, la peur, le fait que je me trouve trop jeune pour une 3ème opération qui me souderait le bassin à l'aube de ma vie..
Plein de questions mais pas de réponse
J'essaie d'en trouver sur le site en lisant les histoires mais j'ai l'impression que ça me rajoute encore plus de questionnement et j'ai peur de ne plus être objective.
Bref fasse à cette décision je suis perdue!

Je n'ai pas essayé les plantes mais c'est une bonne idée. Je bois des tisanes tout les soirs donc ça ne serait pas une habitude difficile à prendre
En connais-tu à bases de plantes en particulier à ma recommander?

Ah mon avatar...! Il en dit long! Ma vie est reliée/dictée par mon dos, je trouvais le dessin joli mais c'est surtout pour ce qu'il représente à mes yeux que je l'ai choisi

Je te remercie de m'avoir répondu
A très vite j'espère