[coco30]

J'ai une pensée pour toi et espère que tu vas mieux ...

[assia87]

Bonjour Christelle!

Je découvre ton histoire et je salue ton courage! j'espère que j'en aurai autant pour me décider à me faire opérer...
Comment vas tu? Tu as bien récupéré? tu as retrouvé une belle silhouette? (c'est le seul point qui me motive pour l'opération lol)
Je te souhaite plein de belles choses et une nouvelle vie sans douleurs du dos!
tiens nous au courant et bon courage à toi

[chris]

Bonjour Cricri

Voila ça fait un an aujourd'hui que tu as été opérée.
J'espère que le bilan est positif.
Si tu peux passe nous donner quelques nouvelles

[Rosy]

ça fait longtemps que l'on n'a plus de nouvelles de ta part. comment vas-tu depuis ce jour où l'on s'est vu à l'hôpital?

[chris]

Bonsoir Cricri

J'ai vu que tu étais repassée par ici et cela fait vraiment très très longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles alors j'en profite pour te demander comment tu vas

[Webmaster]

Bonjour
Opère il y a 14 ans par Dr R à Lyon, j’avais été largement soutenue par christine et l’association.
J’ai et qqs années de répits mais les douleurs sont de plus en plus envahissantes et je n’ai pas envie de recommencer.
Scoliose infantile dorso lombaire 45degres/45 degrés à l’âge de 5 ans , j’ai porté un corset jour et nuit pendant 12 ans.
Ensuite stabilisé je n’ai pas souhaité être opéré, puis en 2010 avec 70 degrés de courbure en lombaire j’ai subi une arthrodèse par voie antérieure à l’hôpital des massues de d11-l4.
Aujourd’hui douleurs neuro jambe gauche, douleur envahissante bassin, arthrose l5-s1, d10, lithesis l5, disque abîmé rétrécissement du canal. Bref la totale.
Je ne sais pas trop où me diriger, j’ai vu un chirurgien à la clinique Charcot mais je l’ai trouvé froid et tellement sûre que ça ne s’arrangerait pas.
J’aimerai un deuxième avis mais où ?
Et j’ai surtout besoin d’être soutenue car j’ai peur et pas du tout envie de retourner au bloc.
Désolée de ne pas avoir continuer à donner des nouvelles.
Merci

[chris]

Bonjour Cricri

J'étais contente de voir que tu revenais par ici, mais moins en voyant que ça ne va pas fort pour toi et j'en suis vraiment désolée.
Je me souviens très bien de toi, nous avons été opérée presque en même temps, je crois 1 jou d'intervalle, je me souviens même que j'arrivais dans le service et ils te ramenaient du bloc, on s'était croisé dans le couloir.
Nous avions bien échangé chaque jour à l'hopital, à une époque où on nous gardait suffisamment avant de rentrer chez nous.

Comme beaucoup, tu as maintenant des problèmes sur les vertèbres non soudées. D'ailleurs c'est pour un problème comme celui ci que j'ai été réopérée en 2010 quand on s'est connu.
Tu as consulté à Charcot, le courant ne semble pas avoir bien passé, c'est dommage, car souvent la plupart des patients apprécient vraiment le contact avec les différents chirurgiens là bas. D'ailleurs l'un d'entre eux étaient aux Massues quand nous y étions.
Il te propose une nouvelle chirurgie, et je comprends ton appréhension. Ce n'est pas une décision qu'on prend à la légère, alors je pense qu'il faut que tu prennes le temps d'analyser tout cela tranquillement.
J'avais à l'époque 2 rétrolysthésis, et mes vertèbres avaient glissé vers l'arrière et s'était soudée ainsi,i ce qui fait que j'étais penchée en avant avec impossibilité de me redresser puisque c'était soudé ainsi
Tu as en plus un rétrécissement du canal, et c'est surement ça qui te cause tes douleurs, en fait ça doit coincer tes nerfs.
Sans vouloir te faire peur, mais juste à titre d'information, je ne pense pas non plus que ça puisse s'arranger, mais ne te met pas de pression, prends le temps de tout bien penser.
Tu as raison de prendre d'autres avis, c'est très important avant de se décider. Il faut aussi que le feeling passe bien avec le chirurgien.
Comme tu étais encore relativement jeune en 2010, le chirurgien n'a surement pas voulu te bloquer trop bas pour te laisser le plus de mobilité possible, mais avec le temps, ces vertèbres non soudées, ont travaillé pour toutes les autres et se sont usées.

N'hésite pas aussi à nous poser plein de questions

[Vero0508]

Bonjour
Je découvre que tu es une ancienne mais nouvelle puisque pendant un bon moment cela allait plutôt bien , dans cette nouvelle étape il y a de la douleur et des questions . Tu as rencontré un chir à Charcot et comme tous les chir ça parle d'opération et le contact a été froid comme je te comprends casé opération fait toujours peur ... Tu as dû constater que les délais pour avoir un chir sont un peu long et finalement c'est plutôt pas mal que tu en es déjà vu un , prendre rendez vous avec un autre semble nécessaire pour te faire une idée plus précise et prendre une décision, tu n'es pas retourné au CDM? Peut être que tu pourrais la-bas avoir un autre avis ? En tout cas il faut laisser le temps mûrir cette future étape...

[rosa]

Bonjour , comme beaucoup d'anciennes opérées ,la partie de la colonne non soudée te fait souffrir. Le chirurgien que tu as rencontré te parle de nouvelle opération , je comprends que cette option fasse peur (c'est mon cas aussi) .Comme les autres je te conseille de bien réfléchir et de prendre un autre avis .

[Bosse&co]

Coucou Cricri,
J'ai lu ton parcours et je vois que nous avons à peu près le même âge. Malgré le traitement orthopédique lorsque tu étais enfant, tu as du te faire opérer pour stopper l'évolution. Cette opération t'a permis d'avoir une meilleure qualité de vie durant une dizaine d'années mais voilà que les douleurs reviennent à cause de l'usure prématurée des vertèbres non soudées entre autre.
L'idée de se faire à nouveau opérer est difficile à vivre psychologiquement, de nombreux souvenirs refont surface et c'est bien compréhensible. Tu as consulté un chirurgien avec lequel le courant n'est pas passé, alors n'hésite pas à en consulter un autre, sur Lyon, il y a d'autres spécialistes.
N'hésite pas à venir t'exprimer sur le forum, tu trouveras toujours une oreille attentive.
Tiens nous au courant.
A bientôt.

[Cricri38]

Merci pour vos retours et votre soutien.
C’est surtout que le Dr S ne m’a pas trop parlé de mes vertèbres du dessus qui me font aussi mal, il a juste dit faudra sûrement une reprise plus tard!!?
Je vais rappeler le cdm, on m’a parlé aussi parlé d’un centre à Montpellier ?
Vous en avez eu connaissance ?
Je vous souhaite une belle journée

[chris]

Bonjour Cricri

As tu expliqué au chirurgien que tes vertèbres du dessus te font souffrir aussi ? c'est important de tout bien expliqué

Tu as raison de vouloir prendre d'autres avis avant de prendre une décision, ça aide à y voir plus clair

[Cricri38]

Cc
Pas vraiment en effet . On est tellement stressée dans ces moments là.
Et toi ça va?

[chris]

Bonjour Cricri

On conseille souvent de préparer une liste écrite de questions avant un rdv pour justement ne rien oublier une fois sur place car le stress fait souvent oublier.

De mon côté ça va plutôt bien

[Rosy]

te revoilà parmi nous sur SP alors que cela ne va pas fort semble t'il. dommage que tu n'as pas parlé de tes vertèbres du dessus au spécialiste; comme tu ne te plaignais pas, il pensait surement que tu es asymptomatique à ce niveau. je consulte le même médecin que tu as vu et contrairement à toi, je ne le trouvais pas froid, bien au contraire; je l'ai trouvé très ouvert, très professionnel. il ne t'a proposé aucune solution? tu as raison, le mieux est de voir un autre médecin pour avoir un autre avis.