[chris]

Bonsoir Biquette

J'espère que le rdv avec le dr S s'est bien passé et que tu as pu avoir des réponses à tes questions.
Tu as pu rencontrer un médecin très humain qui a surement été très à ton écoute

[Biquette36]

Bonjour à tous,

J écris aujourd'hui car hier ce fut une journée très chargée entre le rdv, la route puis mon bout de chou qui a fait un pic de fièvre à 40°C depuis la veille mais qui ne descend pas malgré le doli donc je l ai amené au médecin à 19h00... Au final c un virus donc juste attendre que ça passe avec du repos, des gros câlins et quelques medocs pour aider..
Bref du coup j ai bien vu le docteur S, il est tout à fait comme on me l avait dit, à savoir quelqu'un de très humain, bienveillant, à l écoute et qui explique bien les choses.. Bref le contact a été complètement différent par rapport au chir de Bordeaux ! C est rassurant de se sentir écouté ! il a vraiment pris le temps de regarder mes examens, de regarder et osculter mon dos et de m'expliquer en me montrant sur les images médicales..
Le verdict, pour lui c est l operation pour tout reprendre, les parties non soudées et celles qui le sont en "cassant" (g 6 vertèbres sur 13 qui ont prises avec la greffe) afin d avoir un résultat optimal et me permettre une meilleure qualitée de vie. A savoir que ma colonne est bien revenue au point de départ, je suis actuellement à 70° donc une vingtaine de degrés de pris depuis ma première opération. Si je ne fais rien ça évoluera dans tt les cas, de combien de degrés on ne peut pas savoir mais vu que je n ai que 38 ans j ai le temps d en accumuler des degrés.. Sans parler des douleurs ! J ai demandé si il pouvait juste reprendre les parties non soudées mais au final c est bête car bloquer à 70 degrés ben j aurai forcément tj ces douleurs..
Bref 2 avis différents, je suis un peu perdue quand même et en plus j étais tellement déstabilisé que j en ai oublié de lui parler du premier chir même si cela ne changera pas son avis je suppose.
J ai aussi pleins de questions qui me viennent après coup, je crois que je vais tt noter et voir avec la secrétaire si un Rdv téléphonique est possible.
Il faudra ensuite que je me décide et que je rappelle pour prévoir une date.
Il faut d abord que je vois l organisation à la maison; pour mon retour, les enfants, les tâches du quotidien... Côte boulot il y aura un arrêt compris entre 8 et 14 mois environ..
Je vais voir tout ça et vous tiens au courant de la suite.

Par ailleurs, j ai vu les magazines de l association dans la salle d attente, c vraiment top ce que vous faites !
J ai pris quelques prospectus pour mettre dans la salle d attente de mon généraliste.


Bonne journée à tous

[Oriande]

Bon courage à toi

[moutte]

bon courage à toi pour la suite
les douleurs ne sont pas obligatoires après ton intervention tu retrouveras une qualité de vie meilleure que celle que tu as en ce moment

c'est vrai qu il faut gérer "la maison" as tu des parents pour t aider ?

[chris]

Bonjour Biquette

Je ne suis pas surprise du contact que tu as eu avec le dr S, il est vraiment très à l'écoute des patients et beaucoup d'empathie, et en plus c'est un très bon chirurgien.
Je comprends le travial qu'il y a à faire, mais tu es encore jeune, et cela te permettra de pouvoir retrouver une meilleure qualité de vie.

Tu as raison de bien préparer la ''logistique'' c'est important, bien prévoir pour l'après et le retour à la maison, la gestion des enfants ..
et tu pourras trouver sur SP toutes les infos utiles et pratiques.

Et oui SP fait beaucoup d'actions pour mieux faire connaitre et reconnaitre la scoliose, si le coeur t'en dit, tu peux rejoindre l'association;

Effectivement nous lui avions transmis des documents par voie postale et mercredi lors des scolimpiades un de ses collègues en a repris sur notre stand

[Rosy]

Le Dr S. est tel que tu l'as vu, bienveillant, à l'écoute, et très professionnel, pour ses patients. te voilà maintenant avec un avis supplémentaire. ta courbure est importante et il faut reprendre l'ancienne opération. tu es jeune, tu récupéreras bien et très certainement avec ces douleurs en moins. à toi maintenant de voir vers qui tu voudras te diriger et de prendre le temps pour préparer l'intendance pendant ton absence et à ton retour. contente de voir que les documents de SP sont toujours en bonne place! c'est vrai que les médecins de l’hôpital connaissent bien l'association et y apportent leur soutien. en te joignant à l'association, tu pourras prendre connaissance de son travail.

[VéroniqueM]

Bonjour Biquette, j'ai eu un parcours un peu similaire et bien qu'il y ait eu quelques embûches, je ne regrette pas l'opération ! Les douleurs se sont envolées et je ne suis qu'à 4 mois et demi post op. J'ai une mobilité quasi équivalente a avant car comme toi ma scoliose avait beaucoup bougé malgré une première opération et mes vertèbres libres étaient déjà très abîmées, du coup le blocage du bassin ... Je ne le sens pas ou presque. N'hésite pas si tu as des questions, bon courage pour la suite et j'espère que ton petit bout va mieux aujourd'hui. Bonne journée à toi et à toutes

[Oriande]

Bonjour Biquette, te voilà dans la période préparation, réflexion… tu chemines. C’est très important de tout anticiper pour un retour à la maison dans de bonnes conditions, tu as raison de prendre ton temps. Tu as eu un bon feeling avec le chirurgien, ça aussi, c’est super important !
Et oui, l’association est juste quelque chose de formidable, chacun peut y trouver aide, soutien et réconfort. On peut y parler de son dos en sachant que l’on sera compris…
Si tu veux adhérer, je te mets un lien qui te présentera encore plus Scoliose et Partage :
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/ ... -forum.pdf
Prends soin de toi

[Rosy]

comment vas-tu? j'ai vu que tu étais passée par là, as-tu pu voir le lien qu'oriande t'a donné?

[Biquette36]

Coucou à tous

J' avais pas mal de questions en tête avant de pouvoir prendre ma décision (même si en réalité elle était déjà prise),j ai envoyé un mail en ce sens, le docteur S m a proposé un rdv en téléconsultation.
C était plutôt appréciable de pouvoir échanger en direct avec lui ! j ai eu toutes mes réponses.
Je vais donc faire cette reprise d arthrodèse..
Normalement cela devrait permettre d atténuer en grande partie mes douleurs et d avoir une meilleure qualité de vie !
Le chirurgien m a mise en confiance, je n ai plus d appréhension pour l opération et les suites; même si je sais que ce sera parfois difficile.
Il ne me reste plus que les côtés administratifs (opération prévue le 14 octobre), l organisation, la gestion de la maison et des enfants... J'ai un peu de temps donc ça devrait le faire.
Je vais également avoir de l aide de la famille donc c plutôt rassurant.
Je regarde pas mal le site en ce moment car les retours d expériences, les trucs et astuces de chacun... Tout cela pourra également m être utile !
Voilà, maintenant je vais me préparer autant que possible pour aider le travail du chirurgien et pour le post op, plus on est en forme physiquement et moralement et plus vite on s en remet.. Bon je suis quand même limité avec mes douleurs mais je ferai au mieux !
Je vous remercie encore une fois pour votre écoute et vos messages de soutient
Je vais certainement adhérer à l association car c est important de la faire vivre. Votre travail est remarquable, on se sent moins seule face à la scoliose et tout ce qui en découle..
À très vite.

[crincrin]

Bonjour Biquette,
et contente de voir que les choses se préparent bien pour une reprise d'arthrodèse. C'est en effet important de se sentir en confiance avec le chirurgien, tout ne s'en passe que mieux.
Effectivement, grâce à l'Association S&P, nous sommes moins seuls avec nos soucis, et elle permet à beaucoup d'entre nous de mieux vivre avec notre scoliose, et entre autres, trouver des spécialistes, ce qui n'est pas toujours simple.
Meilleures pensées

[Rosy]

voilà que la décision est prise et la date fixée! tu as pu avoir une consultation avec le dr S. et il a pu répondre encore à tes interrogations et te mettre en confiance. oui, il te reste maintenant à te préparer et à préparer l'intendance à la maison, les suites,... et tu auras l'aide de la famille, ce qui ne sera pas négligeable. et SP sera là aussi pour te soutenir. en attendant, continue à bien lire le forum, c'est une mine d'informations!

[Oriande]

Bonjour Biquette,
Te voilà fixée et décidée, tout semble bien calé… date d’intervention, soutien de la famille. Tu sembles bien prête moralement aussi, tu as confiance, c’est très important ! En attendant prends bien soin de toi et n’hésite pas à venir bavarder sur le forum autant que de besoin

[chris]

Bonsoir Biquette

Les choses se précisent, tu as pu poser d'autres questions au dr S en visio.
Et tu trouveras aussi sur le forum, dans la partie opération, des fiches pour t'aider aussi dans tes préparatifs.

La clinique a une très bonne prise en charge de la douleur, tu pourras voir sur l'histoire de VéroniqueM des techniques dont elle a pu bénéficier.

Le dr S connait bien les reprises d'anciennes opérations

[chris]

Bonjour Biquette

As tu pu avancer dans tes démarches vers l'opération ?

Pour les aides à domicile, il faut voir avec la CAF, la CPAM (sous condition de revenu) et aussi avec ta mutuelle.

N'hésites pas à prendre le temps de lire la partie opération du forum où tu pourras trouver une mine d'informations utile et pratiques.
Et si tu as des questions, tu peux les poser ici.

Pour la convalescence il ne s'agit pas ee se remettre au plus vite, mais de bien se remettre. Il faut se donner le temps pour aller du mieux possible.