[rosa]

C'est bien long cette attente ,tu devrais peut-être essayer de voir un autre chirurgien .

[Rosy]

toujours pas de nouvelles? je viens de voir tes radios et le montage de Mr Bricolage! tout comme moi, tu as 2 tiges de Harrington, qu'il t'a donc laissé en place! on voit bien les 2 cages aussi. merci pour le partage.

[Maminette]

Tes radios m’impressionnent.
J’avoue que je préfère mes vis à ton montage mais nos deux colonnes n’avaient pas les mêmes problèmes et nous n’avons pas été opérées par le même chirurgien.
Il me semble que c’est à neuro que tu as été opérée par le Pr B…
Si c’est bien lui, il avait refusé de toucher à mon dos car c’était trop risqué selon lui.
Le docteur Chevillotte m’avait bien dit que c’était une chirurgie lourde mais il m’avait bien expliqué ce qu’il allait faire et les risques qu’il y avait. Pour lui le bénéfice risque était en faveur du bénéfice. Et je suis ravie du résultat.
Si tu te décides à prendre un autre avis je te conseille mon super chirurgien qui, en plus, est craquant, prend son temps avec ses patients et répond aux mails rapidement.
Bon courage.

[chris]

Bonjour Vero

Je vois que tu postes sur le forum mais pas sur ton histoire, ça me faire craindre que tu n'aies pas de retour du chirurgien pour l'instant,
J'espère que tu arrives à supporter du mieux possible cette attente

[Bosse&co]

Coucou Vero,
J'ai vu tes radios et c'est vraiment intéressant de voir les 2 techniques chirurgicales : ancienne avec les tiges harrington et moderne CD.
Du coup, je me demandai si lors de la dernière opération, le chirurgien t'avait proposé de remplacer les harrington pour du CD ?

[Audrey7ay]

Bonjour Vero,
Comme le disait bosse&co j'ai effectivement des vis en Sacro iliaque, je peux envoyer mes photos si ça peut être utile?
D'abord opérée en décembre 2023 T6 L4, j'ai eu une reprise totale en juillet 2024 S1 T6 + 2 temps antérieurs avec vis iliaque suite à une défaillance du matériel.
J'envoie les photos de ma Colonne opérée.
Courage

[Vero0508]

Coucou ,
Me revoilà après 2 semaines d'attente, j'ai terminé mon reentrainement au CDM, le Dr B a finalement tenu compte de ma réelle situation de douleur et accepté de me soutenir auprès du pr B , et à envoyé un courrier rapidement qui n'était pas là pour mes relances, bref mais qui a dû finalement arrivé ... compliqué, je suis un peu dépitée j'ai appelé 5 fois en 2 semaines, avant qu'on entende vraiment ma problématique au point où je me demande si je parle français... j'ai donc un rendez vous pour le 14 janvier avec le pr B , scanner bis et rendez vous anesthesie pour opération le 13 février,
Que faire de mes douleurs qui progressent et bien reprise du corset à temps plein des médoc s plus ma balneo et du vélo tant que je pourrais ...je dois dire que j'ai très peur des séquelles du à l'attente, j'ai des tendons brûlants et mal dans les jambes ... j'essaie de ne pas trop passer de temps au lit . J'ai fortement insisté pour qu'on m'avance si une date se libérait...y compris avant ou après Noël..
Bosse&co tu me posais la question de pourquoi les 2 dispositifs, et pas avoir enlevé l'ancien , la bonne raison c'est qu'il n'avait pas pris une ride ... mais surtout que l'enlever risquait d'être très délicat avec mon osteoporose et mon insuffisance respiratoire, ... et vu qu'il avait 45 ans ... ( mission de paléontologie en perspective..)

Du coup avec la nouvelle opération j'aurai tout de la fiancée de Frankenstein...
Du coup j'ai quand pris rendez vous avec le chir de maminette a la CC, on sait jamais les déconvenues sont si vite arrivées
Seule bonne nouvelle ma belle sœur va faire une petite distribution de flyer sur Lons son mari étant médecin à la retraite c'est pas mal ... voilà les news...

[chris]

Bonjour Vero

Ah les choses bougent enfin. Le 14 janvier te parait loin, mais les rdv spécialistes sont parfois très longs, encore plus longs que ça. Ce qui m’interpelle ce n’est pas le rdv au 14 janvier, mais le fait que ce soit aussi compliqué pour avoir un rdv, même si le chirurgien est absent, la secrétaire devrait pouvoir donner les rdv … mais il gère peut être lui même son planning ... Heureusement que le médecin du CdM t'a fait un courrier, ça a surement accéléré les choses

Je ne pense pas que l'attente déclenchera des choses irrémédiables car ça semble long oui quand on a mal et qu'il faut encore attendre, mais quand on sait les délais qu'il y a actuellement c'est relativement rapide.
Et oui tu seras comme nous ensuite du matériel du haut jusqu'au bassin

Tu, as aussi une date de fixée pour une opération, mais il a déjà décidé d’une chirurgie avant même de te voir ?

C’est bien de prendre un avis, ce qui pourra t’aider à te décider. Je dirais le choix ne doit pas se faire en fonction de la rapidité de la date, je comprends que tu en ais marre de souffrir, mais la précipitation n’est pas bonne conseillère. Il faudra choisir la solution qui parait la meilleure techniquement afin de se donner un max de chance pour l’avenir.

Pour revenait au fait d’avoir gardé la harrington dans son intégralité, je me souviens qu’un chir t’avait proposé de la remplacer ? c’est ce qui m’est arrivé. En fait mon chirurgien et un autre consulté auparavant, m’avaient chacun expliqué que nos problèmes venaient de la harrington, elles font un dos plat et ne respectent pas le profil naturel du rachis, et c"est ça qui abime précocément nos lombaires, et que le mieux est de l’enlever pour la remplacer et pouvoir recréer le meilleur équilibre possible entre l’ancienne et la nouvelle opération. Pour ma part, ma harrington était ancienne aussi, 34 ans, le chir l’a enlevée, (bien sur il n’a pas touché à la greffe au niveau dorsale), en a remplacé une partie presque à l’identique en partie haute des dorsales, par contre en bas il est remonté sur une partie des dorsales pour pouvoir réequilibrer du mieux possible le plan sagittale (profil). Après tous les chirs ne savent pas faire cela, certains en sont très spécialistes, d’autres non.

En attendant tu as raison de faire le maximum pour te soulager, tu as bien raison. Je vois que tu fais de la balnéo et du vélo d'appart. Si tu sens qu'un des exercices semblent te déclencher des douleurs, évite le. C'est certain que si tu restes trop au lit ça n'arrangera pas les choses, au contraire, ça ferait fondre tes muscles

[chris]

Bonjour Vero

Je reviens vers toi à propos de la natation.
Quand j'étais enfant et jeune ado je ne savais pas nager, en fait nous allions à la piscine avec l'école et le maitre nageur nous hurlait tout le temps dessus et ne tenait pas compte des craintes de certains(es), il nous forçait à mettre la tête sous l'eau et un jour il nous a annoncé qu'à la prochaine séance on sauterait au plongeoir (profondeur du bassin 5 m), qu'on sache nager ou pas, et sans ceinture bouée. J'ai bien sur ce jour là, volontaire oublié ''accidentellement'' mes affaires de piscine.

Ma scoliose ayant été découverte, mes parents ont dit qu'il fallait que je nage. Ils m'on alors fait prendre des cours de natation individuels. C'était dans une autre piscine et je suis tombée à ce moment là sur un maitre nageur qui ne m'a jamais forcée, il m'a toujours fait évoluer en douceur et progressivement selon comme je le sentais.
Il avait réussi à mettre en confiance et à ce moment là je nageais même sous l'eau et où je n'avais pas pied.

Ca peut être une idée pour t'aider à apprendre à te débrouiller un peu dans l'eau

[Vero0508]

Coucou ,
c'est très gentil à toi , je n'ai pas peur de l'eau mais j'ai usé beaucoup de maitres nageurs ... certains s'en rappellent encore , le dernier que j'ai vu a compris que j'avais une très mauvaise flottaison , liée sans doute à mes petits poumons , en tout cas, je faisais des cours à l'époque avec les personnes phobiques de l'eau, dans une eau à 32 ° à l'époque juste après les bébés nageurs , ce fut mon dernier essai , je faisais très bien sous l'eau , mais ça durait quelques secondes... d'ou mon surnom de clé à molette ...
C'est pour ça celles qui peuvent nager , c'est super ... et surtout se relaxer sur l'eau je pense que c'est top ...
En tout cas le bon plan pour être dans une assez chaude dans les bassin communaux c'est de passer après les bébé nageurs ...

[rosa]

Bonjour Vero. Comme Chris je suis surprise de voir que le chirurgien te propose une opération sans t'avoir rencontrée avant .
Ton opération Harrington est ancienne , moi cela fera 60 en janvier 2025 que j'ai été opérée!!
Pour ce qui est de la natation je met la tête sous l'eau mais après je n'arrive pas à la ressortir je pense que c'est à cause de la scoliose . Alors je nage sur le dos mais de moins en moins . Bon courage

[chris]

Bonjour Vero

Merci pour l'astuce de la température de l'eau après les bébés nageurs.
Te concernant, avec une frite, ou une planche ou une ceinture avec flotteurs, as tu essayé ? car là même avec des problèmes pulmonaires tu es porté par l'accessoire qui lui te fait flotter. La posture peut certainement aussi jouer

[Bosse&co]

Coucou Vero,
Ca fait un petit moment que nous n'avons pas eu de tes nouvelles.
Comment te sens tu ?

[Vero0508]

Coucou ,
Actuellement j'ai eu beaucoup de douleurs, et j'ai fait des essais différents avec le corset pour trouver le temps optimum pour la gestion des douleurs , car comme c'est un corset un peu long je peux utiliser que l'assis debout quand je le porte , bref pas facile , j'ai reçu ma convocation pour le chir et l'anesthésiste , je trouve le temps long , hier j'ai peu ressortir faire un petit tour dans la rue ... je dois faire aussi une echo de l'estomac car évidement les produits que j'ai pris ont mis à mal le circuit digestif . j'attends aussi le Compte rendu du CDM et la lettre que ma médecin a fait au chir ...
Vive l'attente , bientôt Noel alors je pense que c'est le moment de croire au Père Noel

[chris]

Bonsoir Vero

Je suis navrée de voir que ça ne va pas mieux que c'est toujours aussi compliqué pour les démarches.

De plus à cause de ces douleurs tu marches peu, donc tes muscles vont fondre et cela va engendrer plus de douleurs, tu es actuellement dans un cercle.