[chris]

Allez Rosa envoi nous ton rhumato, on va lui montrer comment peuvent souffrir parfois les gens arthrodésés, apparemment il a très peu d'expérience sur le sujet, tu verras ta consultation de janvier sera bien différente.
Il est possible que ta scoliose n'ai pas bougé mais que tu aies d'autres problèmes liés au vieillissement de ta colonne et de ton arthrodèse, tout comme toi ma scoliose n'a pas progressé mais je me retrouve dans tes descriptions sur ton maintien, mais les soucis dus à tout ça sont bien réels,

[Fanette]

Je crois qu'on va toutes y aller faire un petit tour chez ton médecin, comme ça il verra un bel échantillonnage de scolioses vraiment très graves. Au moins, il sera dessalé pour un moment !
Bon, je suis heureuse que ton séminaire se soit bien passé. Gros bisous

[marietout]

Bonjour Rosamaria, quelle tristesse de lire un compte rendu de consultation tel que le tien, mais n'ai pas d'inquiétude tu n'es pas seule dans ce cas. Je pense que tu as du recevoir des traitements pour tes cancers et ces longues périodes de fatigue accélère à mon point de vue l'affaissement de nos vertèbres. Je ne suis pas opérée du dos, mais le soir parfois je ne me tiens plus. J'ai bien mis l'accent auprès de mon médecin pour qu'en octobre il me trouve un traitement afin de passer un hiver un peu moins difficile. (sic, j'ai entendu: je ne pourrai pas faire grand chose!). Je compte donc voir le rhumatologue que je n'ai consulté qu'une fois. Je ne peux prendre que très peu d'anti inflammatoires à cause de l'état de mon ventre, il me dit 2 ou 3 jours seulement. Pour la kiné c'est non à cause du port à cath. Pas de corset, il ne faut pas serrer le ventre pour le transit. Donc vogue la galère!!!
Je suis contente que tu ais pu trouver une solution qui te convienne pour ton stage.
Je fais aussi un peu de crochet mais plutôt napperon.
Bon, la pipelette va arrêter là et je t'envoie affectueusement de gros A bientôt.

[Biba]

Bien navrée que ton RDV n'était pas la hauteur de tes attentes, mais je reste persuadée qu'en ce qui concerne un diagnostic de scoliose, c'est auprès d'un ortho qu'il convient de s'adresser. Il faudra donc patienter jusqu'en janvier pour avoir certainement un avis plus objectif (et moins de "trouille" à consulter une radio .. Comme dit Fanette, si on se pointe tous et toutes, on va lui provoquer une attaque )
Courage à toi, bib'bisous

[Rosy]

chez certains médecins, on a vraiment l'impression d'être des bêtes de scènes!!! et bien sûr, sans le droit d'avoir mal car déjà opéré! quel tristesse! il te faut attendre janvier pour rencontrer des gens qui connaissent les scolioses et le souffrances qui y sont liées. d'avoir réussi à dialoguer à ton stage et ainsi d'avoir pu en profiter un maximum

[Rosamaria]

Mille fois merci de vos réponses qui me vont droit au coeur.
Impression d'être un peu moins seule et incomprise (je fais mon Caliméro une minute)

Je pense que nous allons laisser ce bon vieux rhumato tranquille, car si nous débarquions toutes chez lui il aurait, c'est certain, pour le moins une attaque !
Je pense aussi qu'on ne peut faire le reproche à personne d'ignorer ce qu'est la douleur, ou de méconnaître les spécificités de gens comme nous, à géographie vertébrale variable, opérées ou non...

Ce docteur, je le laisserai tranquille dorénavant, ne lui demandant que ce qu'il peut donner (des médocs, car même sourire, il ne sait pas), comme chacun d'entre nous d'ailleurs... Et j'attends mon rdv à Lyon. Je guette aussi une adresse sur Toulouse car apparemment, personne à l'horizon sur Montpellier !
Cela m'étonne mais bon, je finis par penser que les bons chirurgiens de la colonne ne sont pas si nombreux que ça... Et qu'ils sont été à peu près si ce n'est tous répertoriés ici au gré des histoires de chacune ... Que je lis dès que j'ai le temps afin de mieux vous connaître.

Merci webmaster, je vais voir en MP ...
Chris, ce que tu dis m'interpelle grandement : il est donc possible que ma colonne n'ai pas bougé mais vieillisse, se tasse ou je ne sais quoi ? accentuant physiquement un maintien plus penché et d'autres soucis etc ... ?
Serais-tu dans ce cas, et si oui, que faut il faire ?

Je suis en train de me dire qu'il faut que je m'accepte comme je suis et c'est l'horreur : impression d'être une petite vieille voûtée qui se traîne ... Or je suis jeune encore, et pas envie d'entrer en vieillesse tout de suite ! Un jour oui, certainement, mais pas si vite ... pitié ... Vivement janvier 2008 que j'en sache un tout petit peu plus !

[chris]

Et oui nos colonnes vieillissent et nos opérations aussi, et parfois des soucis apparaissent, des solutions il y en a plusieurs en fonction du problème de chacun et ça seul un spécialiste pourra te le dire.
Je pense que le RDV de janvier va t'apprendre plein de choses sur ton dos

[marietout]

Bonjour Rosamaria, il faut garder ton courage comme je dis toujours l'âge est une chose mais le corps une autre...Pour preuve ces personnes très âgées en pleine forme et ces jeunes qui se traînent, non?. Tant qu'on peut en profiter, il faut le faire et puis tu es très active et dynamique, alors

[Rosamaria]

Non webmaster, pas encore ; j'ai eu pas mal de travail, du monde à la maison, mais je vais prendre RDV avec lui dès que possible ... Merci en tout cas !

[Lennie 974]

Coucou Rosamaria ,

Tout d'abord merci pour ton petit mot et aussi pour ta proposition que je te retourne naturellement ,nous sommes à côté , si je peux t'aider un jour y'a pas de problèmes .

Ton message sur ton docteur , me laisse ,à chaque fois que je vais chez un médecin c'est la même chose , han mon dieu , mais comment , rhooo mais j'ai jamais vu ça , je n'ai pas ta philosophie , ça se termine souvent par des , et souvent je leur demande s'ils sont médecins ???
, ça me fait rire mais je te comprends que sur le moment on ne rigole pas , et ont est déçus de voir qu'ils ne peuvent rien faire .

Bonne chance pour toutes tes créations en cours pour les fêtes de fin d'année , apparement y'a du travail , alors bon courage .

[sylvie06]

bonjour,je viens de relire ton histoire tu as beaucoup de courage...et malgré les douleurs tu débordes d'activités. je t'envie car depiuis mon opération je n'arrive plus à me passionner pour grand chose comme si on m'avait amputé de ma vitalité .
j'éspère toutefois que tes douleurs ne te font pas trop soufrir ( mon rhumato qui est adorable ne comprends pas non plus que je soufre encore mais
comment leur faire comprendre que ce ne sont plus les même douleurs )
bonne journeé

[Rosamaria]

Un petit bonjour à toutes...
Suis contente Lennie de ta proposition d'entraide éventuelle, la mienne est toujours d'actualité bien entendu.
Je ne suis pas devenue "philosophe" du jour au lendemain : question d'âge et surtout d'expérience avec les médecins... Ne pas croire que je ne me mets jamais en colère, mais cela m'arrive de moins en moins car je trouve que s'ennerver consomme trop d'énergie !

Pour répondre à Sylvie, je ne déborde pas continuellement d'activités ; j'alterne les périodes d'activités avec celles de repos, ou pendant le repos pratique des activités compatibles avec ce dernier.
Ceci dit, j'ai lu ton histoire, nous sommes greffées de manière identique (D1-S1), je confirme que le quotidien n'est pas simple.
Je vis seule et je dois tout gérer. J'ai renoncé à faire pas mal de choses ou accepte d'attendre de l'aide (travaux dans maison en rénovation) : en gros, aménagement de ma vie.
Pas d'autre choix. je suis contente car contrairement à d'autres je peux encore m'occuper de mes pieds toute seule car j'ai de bons genoux. Jusqu'à quand ? Je ne veux même pas le savoir, je vis au jour le jour.
Apprendre à ne pas trop anticiper, s'inquièter quand les risques sont réellement avérés, c'est ce que mon dos et mes deux cancers m'ont appris, entre autre, profiter de la vie aussi...

Ma mère est en fin de vie sur Rhones-Alpes, je fais les trajets en voiture pour la voir, je me sens fatiguée, remuée, brassée... Ce qui explique le fait que je ne vienne plus trop écrire ici.
De retour chez moi je me plonge dans le travail, je prépare un marché de Noël, suis dans la fabrication de bijoux, la peinture d'escarpins-peins... Une boutique vient de m'en commander, le travail artisanal et les ateliers d'écriture me permettent d'oublier le quotidien pas toujours évident...

Dans tous les cas la vie continue, la vie a le dessus.
Passez une excellente soirée, à bientôt ...

[sylvie06]

bonjour Rosamaria ,
j'ai perdu ma mére au mois d'aout (et mon père il y a plus de 20 ans) psychologiquement c'est étrange de ne plus être" l'enfant" mais la vie continue comme tu le dis et c'est bien ainsi.je ne sais pas si c'est l'age qui nous rends plus zen ou les épreuves mais comme toi je m'énerve beaucoup moins qu'avant je crois que la soufrance nous apprends la patience et l'empathie.HOULA LA je suis bien "cérébrale" ce matin .... allez un petit café .....
bonne journée

[Rosamaria]

Bonjour,

Je suis rentrée de Lyon hier soir après les obsèques de ma mère décédée en début de semaine...
Me voilà orpheline et paradoxalement rassurée de savoir ma mère au calme, loin de ses souffrances, près de mon père à présent.

A bientôt, prenez soin de vous surtout

[Biba]

Sincères condoléances Rosamaria, je comprends se sentiment d'apaisement, quand on voit partir un proche dans la souffrance ..