Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mucha
#355038
Bonjour Isabelle et bonjour Chris
Je ne dénigre en rien ton association qui est extraordinaire mais patient expert ne fonctionne pas ainsi tu n'es pas affecté a un centre
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Par chris
#355039
Bonjour Mucha

En fait ce n'est pas ce que je voulais dire, je ne voulait pas dire être affecté à un centre, mais quand tu es patient expert tu l'es pour une pathologie, donc en l'occurence, pour ma part il s'agirait de la scoliose, et pour oeuvrer en matière de scoliose, que ce soit pour un ou plusieurs centres je serais obligée de me déplacer car aucun centre ne traite de la scoliose à proximité de chez moi.

J'ai déjà eu l'occasion d'échanger à ce sujet avec des spécialistes qui font appel à des patients experts et également avec des personnes qui sont elles mêmes patients experts.

Par contre j'ai déjà participé à des éducations thérapeutiques sur Lyon, mais là, les déplacements étaient occasionnels, ce qui restait accessible.

Contrairement au patient expert, aider à SP, cela se pratique tous les jours

:papillon
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Par crincrin
#355151
Bonjour Isabelle,
contente de voir tes progrès
je te souhaite de voir tes démarches aboutir pour pouvoir entrer dans un centre de rééducation, car cela devrait faire avancer encore plus vite la récupération
Meilleures pensées
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Par OdileB
#355265
Bonjour Isabelle,

Je viens de lire ton histoire et les posts qui ont suivis. Tu as fait un incroyable parcours. J'ai compris que tu étais en phase de rééducation et en attente de réponse d'un centre.. J'ai moi-même rv avec un médecin rééducateur en septembre aux M. pour 4 semaines ... en 2026 :) Peut être que nous nous y croiserons. J'espère que tu auras une date bientôt.
Je te souhaite un très bon week-end de Pâques
:easter2
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Par Paveous
#355429
Bonjour

Quelques news : toujours pas de centre de rééducation mais cela ne m empêche pas de m y coller !
Alors avant tout : j ai enfin eu le plaisir de rencontrer Chris ! Et oui nous sommes du même pays ( vive le comté) mais j y retourne assez peu mais la semaine dernière nous avons déjeuné ensemble ; nous avons discuté de tout , de l association , de nos dos, de nos jobs … et même de souvenirs communs de plus de 30 ans ( ah le lumina) à l époque où la scoliose ne faisait pas partie de ma vie mais déjà de la sienne. Je ne peux qu admirer la résilience le courage et le boulot investis dans cette association ! Et quels fruits . Bien sûr en tant que responsables d association ou bénévoles on est tout de suite touché par les difficultés ( qui sont quotidiennes) mais je redis ici le magnifique travail effectué , autant individuellement ( j ai toujours Paco le porte clef avec moi) que collectivement ( campagne de communication, adhésion, brochures, rencontres, maintient du site et du forum …) .
Bon revenons à ma rééducation. : je suis à 7 mois post op, je marche 10 000 pas par jour 5jours sur 7, 2 ou 3 seances de kine libéral par semaine ( le 2 eme homme de ma vie, un très bon, en activité malgré la retraite) , 3 séances mini de vélo d appartement par semaine ( de 30 min à 1 heures) et je refais les exercices de kine à la maison. Quand aux douleurs je suis en moyenne à 1 (Doliprane plus Izalgy ) par jour parfois je l oublie (youpi) et parfois je double. Les moments les plus difficiles sont lorsque le corps refroidi après les efforts et le nuit vers 4 h du mat ( oui Chris je pourrais utiliser ce moment pour poster sur le forum ).
Je suis toujours en arrêt , la reprise prévue en septembre: j ai du mal à me projeter sur un poste sedentaire entre 8 à 10 h derrière un pc ( a moins de travailler sur mon vélo d appartement comme ce que je suis en train de faire en ce moment !!). Inconsciemment j avais imaginé que la seconde opération me rendrait un dos de 30 ans … mais bon pas d inquiétude pour l instant, chaque jour suffis sa peine ( et ses 10000 pas)…
Belle journée à tout le monde ! ( Chris , n hésite pas à partager notre photo !) :print3
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Par chris
#355437
Bonjour Isabelle

Alors oui la photo je l'ai partagée, tu pourras la trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=28&t=10171 c'est dans la partie du forum réservée aux rencontres.

J'ai moi aussi été ravie de te rencontrer, de pouvoir papoter, et j'espère qu'avec mon vécu tu pourras mieux te projeter. Sachant que tu es largement plus sportive que moi, cela va t'aider encore plus

Tu devais le lendemain de notre rencontre aller voir au centre de réeducation de la région, comment cela s'est il passé ?

Pour la reprise du travail, l'idéal c'est de reprendre en mi-temps thérapeutique au début, cela aide à reprendre progressivement.

Et oui que de souvenirs sur la région, ça fait du bien de parler d'une époque qui n'est plus mais qui était si belle. Et lui le Lumina, c'était toute une époque ...

Merci à toi pour tes gentils mots, les difficultés d'une association tu les connais pour les avoir vécues, mais on ne peut refaire les mentalités


:pri3
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Par Bosse&co
#355445
Coucou !
Toujours à fond dans le sport ! Chapeau bas !
Mais c'est clair qu'en s'y tenant et en étant régulière, on progresse beaucoup et du coup ça motive !
J'espère que tu auras vite un retour pour le centre de rééducation, un sejour de rééducation intensive, c'est le top pour progresser encore plus.
A bientôt !
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