[MarieF]

J'ai revu le chirurgien.
J'ai eu plus de précisions sur les étages fixés. Ce sera D2 à L2 (L2 semble difficilement fixable car petit pedicule, probable fixation en L1 avec un crochet jusque L2).
La correction sera faible et je suis un peu déçue. Le médecin parle d'une réduction de 15 degrés. L'objectif est vraiment d'arrêter l'aggravation. On ne sait presque plus corriger :-/ La scoliose est actuellement à 75degres, sous traction de 35 kgs ils ont su redresser de 15 degrés. Il essayera de faire un peu plus sous anesthésie....
Il m'a expliqué avoir un nouveau protocole depuis 6 mois. En début d'opération, il injecte dans le rachis directement de la morphine qui agit sur le système nerveux pendant les 24 premières heures. Ça diminue énormément les douleurs pendant 24heures et raccourcit ++ les durées d'hospitalisation.
Je suis confiante même si un peu déçue de devoir vraiment faire le deuil "d'aller mieux" et accepter de faire l'opération pour "éviter pire".
Dans une semaine, je serai dans ma chambre d'hôpital !

[chris]

Bonsoir MarieF

Voilà ton dernier rdv de fait et tu as pu avoir les dernières infos sur ton opération.
Tu es déçue sur la correction envisagée, mais il arrive aussi qu'ils puissent redresser plus que prévu. Chez l'adulte il est plus difficile de réduire les courbures car la colonne s'est enraidie et le but de l'opération avant tout est effectivement de stopper l'évolution et aussi redonner un meilleur équilibre.
On va te souhaiter une meilleure correction que prévue.

[Rosy]

le chirurgien va faire le maximum pour corriger ta courbure et empêcher une évolution. mais si tu iras mieux, tu verras et ta posture sera différente aussi. c'est bien si tu peux bénéficier de ce nouveau protocole qu'il va employer pour éviter quelques fortes douleurs au réveil. il est déjà employé en France, je crois. pour la durée d'hospitalisation, il vaut mieux y rester tant que tu en ressens le besoin. voilà tu y es presque, plus que quelques jours et tout sera derrière toi.

[chris]

Bonjour Marie

Voilà, c'est demain le grand jour, tu es peut être déjà installée dans ta chambre d'hopital.
Je t'envoie tout mon soutien et plein de bonnes ondes

[MarieF]

Oui, j'y suis :-)
Merci pour ces bonnes ondes, ça me fait du bien, vraiment.
Je suis prête, le temps a fait son travail

[Rosy]

pleins d'ondes positives pour demain. courage à toi, cela va maintenant être vite derrière toi. SP est avec toi.

[Rosy]

l'opération doit être terminée maintenant. j'espère que tout s'est bien passé. courage à toi pour les prochains jours. ton témoignage intègre maintenant la partie des adultes opérés.

[Rosy]

encore un nouveau jour qui j'espère t'amène du mieux. peut-être as-tu déjà eu le droit de mettre les jambes à terre? tu nous diras tout cela quand tu iras bien.

[Rosy]

Comment vas-tu? Tu fais sûrement déjà des progrès .

[Nath13780]

Bonsoir Marie.
Je viens de lire ton histoire. La première chose qui me viens à l’esprit est de t’assurer que tu es bien courageuse et que tu as fait le bon choix de te faire opérer
Pour ma part j’en suis à un an et demi post opératoire et malgré le fait qu’effectivement ce n’est pas un passage facile, ça en vaut la peine.
Mon arthrodèse va de S1 à T10. C’est pas mal niveau ferraillage mais au fils des mois les douleurs se sont estompées.
J’ai eu quelques petits aléas qui ont nécessité une reprise en décembre dernier pour cette fois réaliser un arthrodèse sacro-iliaque. En effet! La longueur de mon arthrodèse a fait que des douleurs résiduelles suffisamment importantes aux extrémités de celle ci ont nécessité cette intervention. Ce ne fut pas douloureux cette fois et la convalescence assez courte.
Pour te situer où j’en suis de ma récupération je vais te donner l’exemple de mes dernières vacances il y a 15 jours au Portugal. J’ai visité Lisbonne et ses alentours à pied avec des marches quotidiennes allant de 12 à 19 kms sans difficultés. Bien sur le soir j’étais cuite et obligée de prendre des antidouleurs mais je pense que c’était surtout du au manque d’entraînement…
Au niveau de ma mobilité, bien que je sois soudée depuis le bassin, je garde une bonne souplesse. Je peux me pencher en avant en gardant les jambes droites et toucher mes chevilles (avant je posais mes mains à plat au sol) la différence n’est donc pas terrible !!
J’ai actuellement des douleurs au sommet de l’arthrodese car malheureusement un crochet à bouger. Ça me gêne pour m’adosserai et me coucher sur le dos. Je repasse donc par la case opération lundi. Je pense qu’après cela ce sera fini et je pourrai reprendre une vie quasiment normale
Surtout garde espoir même si en ce moment tu dois certainement être dans le dur. Ne doute pas que ça va aller mieux de jour en jour. Nos corps ont une capacité de résilience qui va te surprendre. Nous sommes toutes des guerrières et de le savoir ça nous aide beaucoup dans notre combat
Je te souhaite plein de courage
Un dernier conseil : ne te considère JAMAIS comme une chochotte. Quoi qu’en dise les autres, personnel médical inclus. Ne laisse pas s’installer la douleur. Insiste pour avoir les antalgiques avant que les douleurs s’installent. N’écoute que toi !!!!
Allez courage et à bientôt de te lire.
Bises
Nath

[MarieF]

Bonjour tout le monde, je repasse ici 1 semaine après avoir été opérée d'une scoliose thoracique (D2 -L1).
L'opération s'est très bien passée avec une correction importante malgré les prédictions, elle a été réduite de 79 à 34 degrés.
Les 24 premières heures n'ont pas été très douloureuses. La prise en charge aux soins intensifs m'a permis de me lever, manger au fauteuil, c'est la Lune de Miel dont m'avait parlé le chirurgien mais je l'avais un peu oubliée et j'étais donc hyper positive.
J'ai directement senti que ma gibbosité était diminuée et mon côté "plat" plus épais.

C'est à mon retour en chambre que les douleurs se sont vraiment décuplées et j'ai littéralement été clouée de douleur, au lit pendant 48heures. Autant être honnête, c'est vraiment une traversée à appréhender respiration par respiration mais on arrive de l'autre côté, doucement. La majorité connaissent cela ici. J'ai d'ailleurs beaucoup pensé à vous et à ma chance de pouvoir bouger le bassin, les jambes comme je voulais.

L'équipe a été très soutenante, le chirurgien est venu chaque jour , à appelé les anesthésistes pour ajuster au mieux les doses de morphine et le samedi ça a commencé à aller mieux, doucement. Ça a coïncidé avec la visite de ma sœur et son mari, ils ont décorés la chambre de dessins d'enfants, la vie rentrait dans la pièce ! On a retiré la pompe à morphine et le dimanche matin la sonde urinaire.

Demain, mercredi, je sors de l'hôpital.
Je suis inquiète à l'idée d'ajuster nos rythmes à la maison, à gérer la médication mais je suis fière du courage que j'ai eu, parce qu'il en faut! Ce n'est évidemment pas terminé (je ne sais pas me chausser, me coiffer, porter une bouteille, rire,...)

Courage aux opérés, à ceux en réflexion, nous sommes des personnes courageuses, il ne faut jamais l'oublier.

[Nath72]

Bonjour Marie, Voilà une grande étape derrière toi avec les aléas que tu as traversés avec force et courage !
Demain tu retrouveras ta maison. Je suppose que l'équipe médicale t'a expliqué ce que tu pourras faire ..c'est à dire marcher un peu et surtout te reposer . Et prendre le temps d'appréhender ta nouvelle posture, adopter les bons gestes tranquillement, à ce stade la prudence est de rigueur et il te faut reprendre de l'énergie très progressivement.
Bon retour chez toi

[Rosy]

8 jours et déjà un retour vers la maison! tu l'as dit et vécu, ces premiers jours ont été très difficiles et il faudra encore de la patience; ton corps a subit un tel changement qu'il faut qu'il se retrouve. et puis, le chirurgien a bien travaillé, avec un super résultat. il va falloir faire repos total à la maison, un peu de promenade comme tu le sens, à ton rythme; tout le reste n'est pas pour toi, pour l'instant, ce sera pour plus tard. courage encore, comme tu as déjà pu le prouver.

[chris]

Bonjour Marie

Je découvre que tu as été opérée et que tout s'est bien passé avec un petit passage très douleureux au début mais cela est fréquent. L'essentiel c'est que tu commences à te senir mieux.
Comme les copines, pour les premiers temps je te conseille un peu de marche à ton rythme et beaucoup de repos, mais surtout aucune tache ménagère.

[chris]

Bonjour Marie

J'espère que ta convalescence se poursuit bien et que tu progresses du mieux possible