- lun. déc. 16, 2024 2:07 pm
#352924
Bonjour,
Je connais ce site depuis aujourd'hui.
Une dame super gentille d'une association m'a conseillé de me diriger sur ce site.
J'ai besoin d'avoir des conseils, si possible. Car actuellement je suis totalement dévastée.
J'ai lu quelques témoignages, j'ai pu avoir pas mal d'informations. Et honnêtement je souhaite bon courage aux personnes ayant eu également l'opération de la scoliose.
On a découvert ma scoliose assez tard, j'imagine.
Avant, j'avais des douleurs de ventre atroce. Le médecin qui s'occupait de moi étant petite me disait que je faisais des comédies, alors que j'avais énormément mal.
Quand on a découvert ma scoliose, j'avais 10 ans et j'étais déjà à 26/28° avec une triple scoliose.
J'ai vu que certaines personnes connaissaient les degré du haut et du bas de la scoliose, moi je n'ai connu que les degré du haut.
J'ai porté un corset pendant environs 3 ans.
Quand j'ai arrêté de le porter, on m'a dit que ma croissance était terminée.
Donc que je n'avais plus besoin de corset. Ma scoliose ne s'empirait plus beaucoup, donc ça allait.
Puis je suis allée à la fac, et c'est là que ma scoliose s'est empirée. Je commençais à être + fatiguée, + de douleurs.
J'ai, en parti, dû arrêter mes études à cause de ça ( je prenais le train matin et soir, je devais rentrer de la gare en bus donc le trajet durait bien 45 minutes ) c'était trop fatiguant pour moi, j'ai fini par abandonner.
Au début, je me disais que c'était pas grave, c'est trop dur pour mon corps et c'est tout. Je n'avais pas vraiment fait de liens avec ma scoliose. Puis les douleurs de dos ont commencé à devenir de plus en plus fortes.
J'ai eu rendez vous à l'hôpital environs 6 mois plus tard.
J'ai eu rdv avec un chirurgien spécialisé pour les adultes ayant une scoliose. Il m'a demandé pourquoi je ne m'étais pas déjà faite opérer, car ma scoliose était arrivée à + de 60°. Elle s'était énormément empirée en 2 ans.
Et c'est dans la voiture que j'ai fait le lien : j'étais essoufflée super facilement parce que mes côtes tournaient, j'avais mal au dos car ma scoliose s'empirait et mon état de fatigue était également à cause de ma scoliose.
Sauf que moi, je voulais travailler pour réaliser mon rêve. Mais aussi parce que je voulais gagner un salaire, comme tout le monde.
J'ai donc tout fait, avec l'aide de mon père pour pouvoir être opérée le plus vite possible. J'ai réussi à obtenir un rendez-vous le 26 juillet 2023. J'ai eu extrêmement peur à ce moment là mais je savais que j'étais au pied du mur et que je n'avais pas d'autre choix que de passer par là. Parce que je passais ma vie à la maison, en train de souffrir. Avec divers névralgies, diverses douleurs. Si je voulais vivre comme tout le monde, je n'avais pas le choix : je devais me faire opérer.
Je me disais si à 22 ans je passe déjà à côté de ma vie, ce sera de pire en pire au fur et à mesure des années.
J'ai eu malheureusement quelques complications durant ce moment là. J'ai perdu beaucoup de sang, ce qui fait que j'ai mit plusieurs jours à me lever car j'avais la tête qui tournait trop ( + le fait de ne pas manger. ). Ca m'a prit une semaine.
Après ça j'ai été dans un centre de rééducation. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à avoir des douleurs à l'épaule. C'est un peu comme un muscle qui se tends quand on s'étire, avec une sensation de chaud et de picotement. Je ne sais pas si quelqu'un a déjà eu ça ?
Puis, je n'ai pas supporté le fil résorbable, donc infection de la plaie.
Je suis restée en tout environs un mois ( hôpital + centre de rééducation ). Au bout d'un moment, psychologiquement c'était dur d'être dans une chambre d'hôpital tout le temps. J'ai pleuré et supplié le médecin de rentrer. Je voulais juste oublier toute la douleur de l'opération et tout ce qui s'en suit pour vivre comme tout le monde.
En fait je pensais qu'à une seule chose : être comme tout le monde. C'était mon seul objectif.
Sauf qu'à cause de mon épaule, je n'arrivais pas à rester assise longtemps. ( au début c'était une dizaine de minutes ). J'ai été voir mon médecin traitant en panique après plusieurs mois, je ne comprenais pas pourquoi je ressentais une douleur atroce au niveau des cervicales. J'ai fait du kiné et le nécessaire, comme du renforcement musculaire régulièrement tout en portant des poids plutôt léger pour ne pas aggraver le problème. Maintenant j'arrive à m'assoir un plus longtemps. J'ai également eu des douleurs au bas de la côte, comme si qu'un muscle se tend. Ca avait l'air de se calmer.
J'ai commencé à me sentir mieux en septembre 2024, donc j'ai commencé à chercher un emploi à ce moment là.
J'avais l'impression que je pouvais enfin commencer à oublier ma scoliose, mes douleurs, mon arthrodèse ( en faisant attention aux restrictions. )
J'ai enfin décroché mon premier boulot il y a un mois. J'étais super contente, car ça me permettait d'économiser pour réaliser le rêve que j'ai depuis mes 10 ans. Donc j'ai commencé à faire une formation à Paris ( donc environs 2h de train, port de bagage qui ont été très douloureux ( notamment à cause des escaliers dans les métros ) ). Cependant, à part la sensation de " forçage " au niveau du bas de la côte gauche quand j'étais assise, mon épaule allait mieux. J'étais super contente car même si la formation avait duré une semaine, j'ai pu réussir à la suivre. La semaine suivante, j'ai été en immersion dans une autre ville. Pareil, j'ai réussi. J'étais très fatiguée c'était un peu dur. J'avais un peu de douleur, mais je me disais " tout le monde est fatiguée quand c'est un premier travail, ça finira par aller. " Mais j'ai quand même réussi à travailler cette semaine là. Puis je suis repartie à Paris pour passer un examen que je voulais passer depuis des années, mais que je n'ai pas pu à cause de ma scoliose. J'ai réussi sans trop de douleurs, cependant mon corps était très fatigué. Je me suis dit " pour une personne qui n'a pas de problème de dos, ce serait pareil."
Malgré mes douleurs au dos le soir, je me reposais et je me disais " ça ira mieux après avoir bien dormi".
J'ai continué. La première semaine de décembre, j'ai pu travailler en boutique. Sauf que j'ai commencé à prendre des médicaments car j'avais mal. J'ai même prit exceptionnellement un anti inflammatoire car j'avais fort mal à ma côte.
Puis j'ai continué à ignorer ma douleur, à me répéter que ça ira et que si je fais des efforts, je réussirais à faire un 35h. Parce que c'est ce que je voulais.
J'étais tellement épuisée que j'avais du mal à expliquer aux clients certaines choses, je perdais mes mots, je n'arrivais pas à les prononcer tellement que j'étais fatiguée. Mais pour moi c'était normal. C'était mon premier travail.
Sauf que jeudi, mon corps m'a fait comprendre de manière puissante que j'abusais. J'ai eu des énormes douleurs au point de vomir. J'avais du mal à marcher. Je n'ai rien mangé du tout et les dafalgans ne faisaient aucun effet. C'était comme si que je ne prenais rien.
J'ai eu un nombre incalculable de fois les larmes aux yeux et j'ai dû me cacher dans la salle de pause pour pleurer parce que j'avais fort mal et je réalisais que mon dos était à sa limite.
J'ai quand même tout fait malgré mes fortes nausées pour rester au travail.
Sauf que le lendemain j'ai dû prendre rendez-vous chez le médecin, c'était trop douloureux.
J'ai actuellement une inflammation dans le dos. Et quand il m'a dit ça, en fait j'ai réalisé que j'avais ignoré ma douleur. Mais je voulais tellement être comme tout le monde. A chaque fois je me dis " si je fais ça je vais avoir mal", " je dois faire attention à ça " ou alors " je ne peux pas."
Je voulais, pour une fois, ne pas penser comme ça et me dire, je suis enfin guérie, c'est terminé.
J'ai vécu une énorme désillusion. Je ne vous cache pas que je suis totalement déprimée.
Mais est-ce que quelqu'un a déjà vécu une expérience similaire ?
Je tiens vraiment à travailler, faire mes projets et avoir une vie sociale.
Merci d'avoir lu.
Je connais ce site depuis aujourd'hui.
Une dame super gentille d'une association m'a conseillé de me diriger sur ce site.
J'ai besoin d'avoir des conseils, si possible. Car actuellement je suis totalement dévastée.
J'ai lu quelques témoignages, j'ai pu avoir pas mal d'informations. Et honnêtement je souhaite bon courage aux personnes ayant eu également l'opération de la scoliose.
On a découvert ma scoliose assez tard, j'imagine.
Avant, j'avais des douleurs de ventre atroce. Le médecin qui s'occupait de moi étant petite me disait que je faisais des comédies, alors que j'avais énormément mal.
Quand on a découvert ma scoliose, j'avais 10 ans et j'étais déjà à 26/28° avec une triple scoliose.
J'ai vu que certaines personnes connaissaient les degré du haut et du bas de la scoliose, moi je n'ai connu que les degré du haut.
J'ai porté un corset pendant environs 3 ans.
Quand j'ai arrêté de le porter, on m'a dit que ma croissance était terminée.
Donc que je n'avais plus besoin de corset. Ma scoliose ne s'empirait plus beaucoup, donc ça allait.
Puis je suis allée à la fac, et c'est là que ma scoliose s'est empirée. Je commençais à être + fatiguée, + de douleurs.
J'ai, en parti, dû arrêter mes études à cause de ça ( je prenais le train matin et soir, je devais rentrer de la gare en bus donc le trajet durait bien 45 minutes ) c'était trop fatiguant pour moi, j'ai fini par abandonner.
Au début, je me disais que c'était pas grave, c'est trop dur pour mon corps et c'est tout. Je n'avais pas vraiment fait de liens avec ma scoliose. Puis les douleurs de dos ont commencé à devenir de plus en plus fortes.
J'ai eu rendez vous à l'hôpital environs 6 mois plus tard.
J'ai eu rdv avec un chirurgien spécialisé pour les adultes ayant une scoliose. Il m'a demandé pourquoi je ne m'étais pas déjà faite opérer, car ma scoliose était arrivée à + de 60°. Elle s'était énormément empirée en 2 ans.
Et c'est dans la voiture que j'ai fait le lien : j'étais essoufflée super facilement parce que mes côtes tournaient, j'avais mal au dos car ma scoliose s'empirait et mon état de fatigue était également à cause de ma scoliose.
Sauf que moi, je voulais travailler pour réaliser mon rêve. Mais aussi parce que je voulais gagner un salaire, comme tout le monde.
J'ai donc tout fait, avec l'aide de mon père pour pouvoir être opérée le plus vite possible. J'ai réussi à obtenir un rendez-vous le 26 juillet 2023. J'ai eu extrêmement peur à ce moment là mais je savais que j'étais au pied du mur et que je n'avais pas d'autre choix que de passer par là. Parce que je passais ma vie à la maison, en train de souffrir. Avec divers névralgies, diverses douleurs. Si je voulais vivre comme tout le monde, je n'avais pas le choix : je devais me faire opérer.
Je me disais si à 22 ans je passe déjà à côté de ma vie, ce sera de pire en pire au fur et à mesure des années.
J'ai eu malheureusement quelques complications durant ce moment là. J'ai perdu beaucoup de sang, ce qui fait que j'ai mit plusieurs jours à me lever car j'avais la tête qui tournait trop ( + le fait de ne pas manger. ). Ca m'a prit une semaine.
Après ça j'ai été dans un centre de rééducation. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à avoir des douleurs à l'épaule. C'est un peu comme un muscle qui se tends quand on s'étire, avec une sensation de chaud et de picotement. Je ne sais pas si quelqu'un a déjà eu ça ?
Puis, je n'ai pas supporté le fil résorbable, donc infection de la plaie.
Je suis restée en tout environs un mois ( hôpital + centre de rééducation ). Au bout d'un moment, psychologiquement c'était dur d'être dans une chambre d'hôpital tout le temps. J'ai pleuré et supplié le médecin de rentrer. Je voulais juste oublier toute la douleur de l'opération et tout ce qui s'en suit pour vivre comme tout le monde.
En fait je pensais qu'à une seule chose : être comme tout le monde. C'était mon seul objectif.
Sauf qu'à cause de mon épaule, je n'arrivais pas à rester assise longtemps. ( au début c'était une dizaine de minutes ). J'ai été voir mon médecin traitant en panique après plusieurs mois, je ne comprenais pas pourquoi je ressentais une douleur atroce au niveau des cervicales. J'ai fait du kiné et le nécessaire, comme du renforcement musculaire régulièrement tout en portant des poids plutôt léger pour ne pas aggraver le problème. Maintenant j'arrive à m'assoir un plus longtemps. J'ai également eu des douleurs au bas de la côte, comme si qu'un muscle se tend. Ca avait l'air de se calmer.
J'ai commencé à me sentir mieux en septembre 2024, donc j'ai commencé à chercher un emploi à ce moment là.
J'avais l'impression que je pouvais enfin commencer à oublier ma scoliose, mes douleurs, mon arthrodèse ( en faisant attention aux restrictions. )
J'ai enfin décroché mon premier boulot il y a un mois. J'étais super contente, car ça me permettait d'économiser pour réaliser le rêve que j'ai depuis mes 10 ans. Donc j'ai commencé à faire une formation à Paris ( donc environs 2h de train, port de bagage qui ont été très douloureux ( notamment à cause des escaliers dans les métros ) ). Cependant, à part la sensation de " forçage " au niveau du bas de la côte gauche quand j'étais assise, mon épaule allait mieux. J'étais super contente car même si la formation avait duré une semaine, j'ai pu réussir à la suivre. La semaine suivante, j'ai été en immersion dans une autre ville. Pareil, j'ai réussi. J'étais très fatiguée c'était un peu dur. J'avais un peu de douleur, mais je me disais " tout le monde est fatiguée quand c'est un premier travail, ça finira par aller. " Mais j'ai quand même réussi à travailler cette semaine là. Puis je suis repartie à Paris pour passer un examen que je voulais passer depuis des années, mais que je n'ai pas pu à cause de ma scoliose. J'ai réussi sans trop de douleurs, cependant mon corps était très fatigué. Je me suis dit " pour une personne qui n'a pas de problème de dos, ce serait pareil."
Malgré mes douleurs au dos le soir, je me reposais et je me disais " ça ira mieux après avoir bien dormi".
J'ai continué. La première semaine de décembre, j'ai pu travailler en boutique. Sauf que j'ai commencé à prendre des médicaments car j'avais mal. J'ai même prit exceptionnellement un anti inflammatoire car j'avais fort mal à ma côte.
Puis j'ai continué à ignorer ma douleur, à me répéter que ça ira et que si je fais des efforts, je réussirais à faire un 35h. Parce que c'est ce que je voulais.
J'étais tellement épuisée que j'avais du mal à expliquer aux clients certaines choses, je perdais mes mots, je n'arrivais pas à les prononcer tellement que j'étais fatiguée. Mais pour moi c'était normal. C'était mon premier travail.
Sauf que jeudi, mon corps m'a fait comprendre de manière puissante que j'abusais. J'ai eu des énormes douleurs au point de vomir. J'avais du mal à marcher. Je n'ai rien mangé du tout et les dafalgans ne faisaient aucun effet. C'était comme si que je ne prenais rien.
J'ai eu un nombre incalculable de fois les larmes aux yeux et j'ai dû me cacher dans la salle de pause pour pleurer parce que j'avais fort mal et je réalisais que mon dos était à sa limite.
J'ai quand même tout fait malgré mes fortes nausées pour rester au travail.
Sauf que le lendemain j'ai dû prendre rendez-vous chez le médecin, c'était trop douloureux.
J'ai actuellement une inflammation dans le dos. Et quand il m'a dit ça, en fait j'ai réalisé que j'avais ignoré ma douleur. Mais je voulais tellement être comme tout le monde. A chaque fois je me dis " si je fais ça je vais avoir mal", " je dois faire attention à ça " ou alors " je ne peux pas."
Je voulais, pour une fois, ne pas penser comme ça et me dire, je suis enfin guérie, c'est terminé.
J'ai vécu une énorme désillusion. Je ne vous cache pas que je suis totalement déprimée.
Mais est-ce que quelqu'un a déjà vécu une expérience similaire ?
Je tiens vraiment à travailler, faire mes projets et avoir une vie sociale.
Merci d'avoir lu.
sur le forum. malgré le traitement jeune, tu as finalement été opérée il y a peu (eh oui, cela ne fait pas très longtemps pour une telle opération). tu as des douleurs mais comme te l'ont dit les copines, il faut écouter ton corps. d'après ton kiné, tes muscles sont très tendus, les douleurs seraient donc musculaires. as-tu déjà essayé d'y mettre du chaud? cela devrait te soulager un peu.