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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Margot21
#353134
Bonjour,
J'ai été opérée en avril et juin 2024 (pose de s cages inter somatiques), à l'age de 63 ans d'une importante cypho scoliose throraco lombaire par le Dr H du CDM à Lyon qui exerce aussi à l'hopital de V. Sur S. Je viens seulement de commencer la réeducation plus que nécessaire... qui aurait du avoir lieu en octobre 2024, faute d'etre admise dans un centre de MPR en HDJ.
Ce fut très dur, d'autant que je vis seule et suis rentrée directement chez moi après les interventions. J'ai aujourd'hui une capsulite rétractile de l'épaule G suite à mon absence de mobilisation des membres supérieurs post op, celle ci est prise en charge au centre de MPR, heureusement.
Les délais indiqués par le chirurgien pour les différentes récupérations ont pour moi été multipliés par deux. Je suis arthrodésée de T8 au sacrum.
J'ai pris la décision de me faire opérer après un an de réflexion et 3 avis, car je ne dormais pratiquement plus la nuit du fait de la douleur au niveau de la gibbosité. La décision a été dure à prendre mais une fois qu'elle est prise....
Suis prete à echanger et à partager mon experience.
Bonne fin d'année à tous.
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Par chris
#353136
Bonjour Margot paindepice2

Merci d'avoir pris le temps de créer ta propre histoire.

J'ai le même age que toi mais un parcours un peu différent car opérée une 1ère fois à presque 15 ans et une 2ème fois à 49 ans. La dernière fois j'ai aussi été opérée au CdM mais par un autre chirurgien. Ma fusion est de D2 à S1 avec vis sacro-illiaques et 2 cages intersomatiques.
Tu avais combien de degrés avant l'opération ? et il t'en reste combien après l'opération ?

Pour ta réeducation tu la fais aussi au CdM ? pour ma part je l'ai fait là bas aussi. Actuellement tu es toujours en réeducation en centre ? Rassure toi c'est difficile pour chacune d'entre nous au début, car avec nos douleurs nous n'étions plus actives, et l'opération en plus, il faut tout remettre en activité, les muscles ayant fondu. En plus on se découvre des muscules qu'on ne pensait pas avoir :lol. Si tu veux, au tout début de mon histoire j'ai mis un compte rendu de mon séjour en réeducation. Ca peut aider aussi et rassurer. :gym

Pour les délais de récupération, je pense que souvent les chirs sont très, voir trop, optimistes. A nos ages on récupère plus lentement. Je ne sais pas quel délai il t'a donnés, mais pour une bonne reprise il faut compter environ 1 an et dans certains cas cela peut aller au delà.
Là je dirais que ton opération est encore récente, donc tu vas encore bien récupérer dans les prochains mois.
Tu arrives à faire quoi actuellement ? et dans quoi es tu encore le plus gènée ?
As tu encore beaucoup de douleurs ?
L'important c'est de ne pas forcer et y aller à ton propre rythme en écoutant bien ton corps.
Marcher régulièrement est aussi une bonne réeducation.

Je lis que tu vies seule et que tu es rentrée chez toi directement après l'opération. Si tu avais pu venir ici avant nous t'aurions expliqué que si tu n'avais personne pour t'aider chez toi, qu'il aurait été préférable d'aller quelque temps en maison de repos ou en centre de réeducation avant de rentrer chez toi.

Comme toi pendant ma convalescence j'ai eu aussi une capsulite qui m'a plus handicapée que mon dos. Mon épaule était ''gelée'' et je ne pouvais plus bouger mon bras. Elle a pu aussi être prise en charge pendant mon séjour en réeducation. J'ai eu une infiltration pour soulager un peu et pouvoir ensuite mieux travailler. Les kinés me faisaient de la ''décoaptation'' pour pouvoir décoller l'épaule alors que chez moi les kinés voulaient m'immobiliser l'épaule, ce qu'il ne faut surtout pas faire. La récupération pour une capsulite est longue aussi mais on fini par retrouver toute la mobilité.

:SP3
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Par Rosy
#353140
Bonjour Margot et :b11 te voilà maintenant opérée et cette capsulite qui s'est installée en plus t'handicape pas mal. pour ta scoliose, celle-ci a été découverte il y a peu ou l'avais-tu déjà avant? comme tu vis seule, c'est dommage que tu n'as pu aller en centre, cela t'aurait permis de récupérer doucement sans les contraintes quotidiennes à la maison. as-tu tout de même quelqu'un qui t'aide? ton opération n'est pas loin, et il est important encore de bien être à l'écoute de ton corps et de te reposer un maximum. la capsulite est douloureuse et longue à guérir (j'en ai déjà fait les "frais " 3 fois!) mais tu en viendras à bout grâce à la kiné. il te faut beaucoup de patience. espérons que l'année nouvelle te permettra de retrouver une forme bien meilleure avec les jours qui passent. :vx2
Par Mucha
#353142
Bonjour Margot
Bienvenue sur le forum
J ai le même âge que toi et je me sais permise de t envoyer un message en mp
Même si moi contrairement aux autres je n ai rien a dire sur l opération
Bonne fin d année a tous
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Par chris
#353392
Bonjour Margot :galette

Comment se passe ta réeducation ?
Commences tu à ressentir des effets bénéfiques ?

:vx2
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Par Margot21
#354476
Comment se passe ta réeducation ?
Commences tu à ressentir des effets bénéfiques ?

Bonjour, oui c'est mieux après 3 mois de reeducation mais il en aurait fallu quatre pour le dos car au debut seule l'épaule a été réeduquée mais il est vrai que, comment reeduquer le haut du dos quand on ne peut lever qu'un bras !!!
Douleurs neuropathiques qui partent des vertèbres au mouvement bien soulagées par les patchs de Versatis; j'ai appris au centre de reeducation a nager avec mon epaule limitée, en faisant un mouvement "raccourci" je vais donc pouvoir retourner à la piscine, ce qui me manque tellement. Sans la reeducation, je ne sais pas comment j'aurais evolué.... Tout le haut de mon corps était figé. Aujourd'hui je refais du ménage normalement, un peu de jardinage, je peux porter un pack d'eau, evidemment des douleurs avant l'intervention c'était bien pire, alors....
:vx2[/quote]
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Par chris
#354479
Bonjour Margot

Tu as enfin pu faire ta réeducation et cela t'a déjà beaucoup apporté.
Mais tu verras que tu vas encore continuer d'évoluer. Ton opération a moins d'un ans, et comme nous le disons souvent à Scoliose et Partage la convalescence est longue et demande de la patience, tu pourras t'en rendre compte en lisant les différents témoignages

:carna2
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Par OdileB
#354505
Bonjour margot !
Je lis ton témoignage et je crois que nous sommes a peu près au même stade post opératoire ( opérée par le même chir au CDM début 2024) pour le même type de scoliose et j'ai le même âge (61 ans) que toi. :)
Concernant l'épaule gelée et capsulite, j'ai eu la même chose bien avant mon opération (et des 2 cotés) et le début des douleurs intenables au dos. Je viens de lire plusieurs articles médicaux qui convergent et disent que cette pathologie serait liée à la ménopause.
En fait, la pré ménopause et la ménopause et ses effets ont été très peu documentés. lol on se demande pourquoi. et ca va pas s'arranger quand on interdit aux chercheurs américains de mentionner le mot "femme" dans leurs recherches depuis l'arrivée du nouveau président !
Bien évidement, je pense que la scoliose est surement un facteur aggravant.
J'espère que la kiné et la balnéo te font du bien.
C'est un peu les montagnes russes le moral après l'opération, on passe de la jubilation à parfois des impatiences tenaces, n'est ce pas ?
Prends bien soin de toi !
:SP5
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Par Bosse&co
#354511
Coucou,
Je rebondis sur les effets de la ménopause qui sont bien souvent trop sous-estimés, encore plus avec notre pathologie.
Le fait est que ça semble être un sujet tabou et je ne comprends pas pourquoi il y a un tel silence sur ce moment important de la vie des femmes.
Je trouve que nous sommes très mal accompagnées durant cette période.
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Par crincrin
#354582
Bien d'accord concernant la ménopause.
Il m'a fallu batailler 2 ans avec mon gynéco, qui était un homme à l'époque , pour qu'il comprenne que les douleurs articulaires que je ressentais et avec de très grosses difficultés de concentration pendant les 3 premiers jours de chaque cycle n'étaient vraiment pas compatibles avec mon activité professionnelle, pour qu'il me donne enfin un traitement régulateur d'hormones qui m'a vraiment soulagée pendant toute la période de pré-ménopause (fin des années 90).

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