[meless]

Je me suis décidée à faire des recherches sur internet concernant la scoliose moi qui n'ai, depuis longtemps, rien voulu entendre concernant cette maladie dont je suis atteinte depuis l'âge de 13 ans (enfin, elle a été découverte à cet âge). J'ai aujourd'hui senti le besoin d'aller voir s'il existait des forums concernant la scoliose, et des gens ayant la même chose que moi et je suis très heureuse aujourd'hui de découvrir ce site. On a souvent la conviction d'être seule au monde avec cette maladie et on pense que personne d'autre ne peut comprendre notre détresse......Voilà mon histoire....

Je suis allée voir ma mère un jour en lui disant que j'avais une hanche qui semblait ressortir plus que l'autre. S'en suivit plusieurs consultations jusqu'en orthopédie. On a découvert ma scoliose lombaire et on m'a donné un corset que j'étais obligée de porter 23 h / 24. Le médecin n'arrêtait pas de me dire que si je ne le portais pas, j'allais être opérée, et cela me semblait tellement terible, seulement de l'entendre parler (la diplomatie n'étant pas son "sport" préféré ...)...je suis de nature très têtue et je me soucie beaucoup de l'oppinion des autres. À l'âge que j'avais, 13 ans, les jeunes sont souvent tellement méchants et inconscients des conséquences de leur paroles. Vous savez, j,ai été critiquée, traitée de toutes sortes de noms, je me suis fait dire que mes fesses étaient plates, je faisais imiter mes gestes ( je bougeais souvent les épaules pour replacer mon corset)....les gens se promenaient devant moi et bougeaient les épaules.....Je n'ai été capable de continuer ainsi. De plus, à chaque fois que je voyais mon médecin, rien ne semblait s'améliorer. J'ai alors cessé de porter le corset (que jai porté pendant 1 an environ ) et de consulter le médecin. Je ne voulais pas en entendre parler, même pas de la part de mes parents. Je n'acceptais pas le fait que les gens me voient "différente" et voir même "handicapée"...

J'ai aujourd'hui 22 ans, presque 23. C'est certain que des répercussions à cause de tout cela. Je ne suis pas droite, j'ai la cage toraxique qui ressort d'avantage d'un coté que de l'autre... ma hanche sort encore à droite, mes seins sont disproportionnés et c'est très voyant (je m,arrange pour que ce ne soit pas voyant quand je suis habillée), j'ai même fait des démarches et en mai je verrai un médecin pour aumoins corriger cela....J'ai des maux de dos, des tensions, je suis moins souple que tous les gens qui n'ont rien....Je ne peux porter de vêtements moulants au corps...Je regrette parfois de n'avoir pas continué mes démarches avec le corset....mais je suis capable de vivre et malgré le fait que je ne ferais pas de gymnastique, je suis capable de faire a peu près tout ce que j'ai à faire au quotidien. Seulement, j'ai un gros complexe concernant mon corps, qui n'est pas ressemblant a celui d'un mannequin malgré mon poids (105 livres)

J'ai plusieurs questionnements concernant cette maladie, et j,aimerais pouvoir en parler avec des gens sur ce site. J'ai des questionnements par rapport avec l'opération, l'hérédité.....et beaucoup plus...Voyez-vous, après 10 ans je commence à être capable d'en parler. Je n'ai jamais accepté, et ça me nuit dans ma vie de tous les jours. Par contre, je me suis toujours dit que jamais ceci n'allait m'arrêter.....peut-être pour cela que j'ai l'orgueuil très développé ....

J'espère pouvoir me faire des amis sur ce site

Meless, qui après avoir parcouru le site presque en entier, est débousolée par le courage de tous et chacuns!
[/b]

[meless]

Après avoir posté ce message, j'ai continué à fouiller sur le site,

J'ai constaté plusieurs choses qui me foutent la trouille.....

CA commence à m'inquiéter et j'ai peur d'une éventuelle obligation de me faire opérer, ce qui , pour l'instant, et inimaginable et innacceptable pour moi. J'ai toujours cru que j'allais faire ma vie avec cette maladie sans avoir à la traîter jusqu'aujourd'hui où je lis les témoignages sur ce site de gens qui pensaient comme moi et qui ont eu à se faire opérer finalement. J'ai l'impression que tout cela est inévitable et qu'un jour cela me sautera au visage. J'ai énormément peur et n'accepte pas du tout le fait de devoir me faire opérer un jour.

N'est-ce pas possible que même avec cette maladie on puisse continuer à vivre normalement sans se faire opérer, en étant "croche" et en acceptant les conséquences??

Est-il vraiment dangereux d'avoir une scoliose non traitée?

[clochette]

Bonsoir Meless
,Tu te poses beaucoup de questions.quelles sont les degrès de ta scoliose,as tu 1 ou 2 courbures?au sujet de l'opération les chirurgiens n'interviennent que quand la scoliose a un certain nombres de degrés .Tu peux vivre avec une scoliose non opérée.chaque cas est différend.Moi,j'ai refusée d'être opérée à 15ans.j'ai vécu à peu prèt normalement (plus fatigable que d'autres),j'ai eu 4 enfants.maintenant j'ai 53 ans et je dois songer à être opérée (à cause des douleurs et de dislocations) le chirurgien m'a dit quil n'y avait pas urgence.alors je me prépare mentalement;et puis surtout la chirurgie de la colonne a fait beaucoup de progrès.
Tu verras sur le site il y aura plein de personnes pour te soutenir.

[meless]

J'ai une scoliose à deux courbures, évidemment celle du bas est plus prononcée que celle du haut. Pour ce qui est des degrés, je dois voir , il me semble que j'ai conservé une radio prise à 14 ans,je vais essayer de la retrouver demain.

Moi aussi c'est certain que je suis d'avantage fragile, je ressens souvent des courbatures les lendemains où je fais des efforts physiques, et je les ressens aussi beaucoup dans le bas du dos lorsque je me couche le soir. Je dois me relever pour m'étirer et ca passe lentement.... C'est difficile de faire des choses où j,ai besoin d'être penchée, par exemple nettoyer le jardin, laver le plancher à 4 pattes, laver le bain, mais je ne m'empêche de rien pour l,instant, même que je suis capable de "déblayer" mon entrée de la neige l'hiver, et ce, toute seule....c'est peut-être encore une fois mon "orgueil" parfois mal placé ...

Croyez-vous que c'est possible que la scoliose puisse jouer sur le système nerveux et engendrer de la fatigue et de l'irritabilité?

[DuCharme1]

Allo la petite québécoise :o)))))

Ton histoire ressemble à la mienne. Moi aussi quand j'étais jeune j'ai mit mon problème sur la tablette en me disant que je règlerai ce problème plus tard, et le plus tard vient de me rattrapper..........

J'ai 33 ans et une seule courbure. Mais cette courbure atteint les 68 degrés, et j'ai une grande gibbosité, ce qui occasionne déjà une compression du poumon droit.

Si je reste comme ça, le poumon droit sera tellement écrasé qu'il ne pourra plus travailler et l'autre poumon devra travailler doublement pour compenser pour le poumon *malade*. Ceci occasionnera des problèmes cardiaques puisque mon coeur devra pomper plus vite pour alimenter le poumon sain. Tu vois dans quel genre de baraque je me suis mise les pieds??

Passer à l'opération stoppera le dédommagement du poumon du à ma cage thoracique. Il ne reviendra JAMAIS à la normale, mais ne dégénèrera pas plus.

Je crois sincèrement qu'à un moment donné, le temps nous rattrape. Le port du corset n'a pas été non plus bien bien concluant dans mon cas. Moi aussi, on a rit de moi à l'école...... Mais je l'ai su bien après les faits, voire même des années plus tard. Cela donne tout un choc m'a te dire.......

Je fais présentement mes démarches au sujet de l'opération, et je suis présentement dans tous mes étâts.

Je te dis, si je suis capable de passer à cette étape inévitable, TOI AUSSI TU ES CAPABLE........ Parce que Dieu seule le sait comment j'ai peur des opérations....

Je t'encourage à te faire suivre de près et à prendre la meilleure solution qui s'offre à toi....

Si tu dois passer à l'opération, je te tien la main chère amie........... tenons-nous la main.............. ENSEMBLE nous pourrons passer à travers.......

Byebye et donne-nous de tes news XXXXXXX

[marietout]

Bonjour Meless et bienvenue parmi nous! Tu racontes très bien ton adolescence qui est déjà une période difficile sans la scoliose, alors avec n'en parlons pas. J'ai 54 ans et n'ai pas été opérée, est venu pour moi le temps des douleurs, ainsi va la vie! D'autres personnes vont venir t'aider et t'encourager, il y a des opérés de fraîche date.Il est normal que se soit difficile pour toi d'affronter cette situation, il faut laisser le temps faire son oeuvre et te documenter mais surtout aller consulter. A bientôt et courage pour toi. Donnes-nous de tes nouvelles.

[clochette]

coucou Meless,
Quand tu parles du système nerveux ,veux tu dire psychologiquement?Nous avons souvent du mal à nous accepter physiquement ce qui peut retentir sur notre psychisme.....ce qui a été mon cas.Dans ma petite enfance ,j'ai eu des problèmes familiaux;et la scoliose à "porter" depuis que je suis tte petite.ceci a fait que j'ai craqué à l'age adulte.Mais chaque personne réagit avec sa personnalité.et son histoire.
autre chose,il faut que tu sois consciente qu'il est important de protéger ton dos ,alors n'agis pas comme si tu n'avais pas de problèmes à la colonne.

[meless]

Je viens tout juste de mettre la main sur mes radios......j'ai eu comme un choc quand je les ai vu, j'ai toujours détesté les regarder et avoir la vérité en pleine face. Je fais 21 degrés en haut et 45 en bas....mais attention, celle ci était lorsque j'avais 14 ans...et j'en ai 22. Je commence à penser aller consulter aumoins pour avoir un suivi de la situation. Plus ca va, plus j'ai peur, puis j'essaie d'accepter tout cela mais je n'en suis pas encore capable...ca me fait fâcher et rendre irritable à tout coup. J'envisage le fait d'être opérée mais en meme temps je ne veux rien entendre. Je ne veux pas me sentir pas normale.....et j'ai tellement été malheureuse avec le corset que je ne veux pas revivre cette expérience

Est ce seulement parce que je suis moumoune que j'ai peur comme ca. Peut etre que je manque de courage et que je me dégonfle depuis plus de 10 ans?? Cette situations me fait tellement vivre toute une gamme d'émotions

[meless]

Vous rendez vous compte que nous, avec cette scoliose, depuis notre tout jeune age nous avons vieilli prématurément et été dans l'obligations d'etre adulte, meme dans le corps d'un enfant....Toujours raisonnable, pendant que les autres n'avaient rien d'important à penser à part que de suivre la mode et de faire leurs premières expériences de jeunesse...Pendant que ma meilleure amis s'interrogeait sur ses nouveaux chandails et ses pantalons sexy, moi je me demandais comment j,allais faire pour camoufler mon corset en dessous de mon habillement, et comment j'allais faire pour que personne ne s'en rende compte. Comment j'allais faire pour avoir un copain qui allait m'accepter avec tout cela....Meme encore aujourd'hui ca me choque tellement...... ce n'est pas de la jalousie, mais de la frustration. Parfois j'aurais le goût de dire aux gens: arrêtez de vous plaindre pour vos 5 kilos de trop, mangez de la salade pendant 1 semaine et ce sera réglé :((( moi mon problème ne se règlera pas aussi facilement. Et jamais personne ne m'a entendu me plaindre. Meme ma meilleure amie n'est pas au courrant de ma maladie. Jamais je ne me suis plaint de quoi que ce soit. Tellement que mes parents ne sont meme pas au courrant comment j,ai évolué avec ma scoliose et parraissent mal à l'aise lorsque nous en parlons (rarement)

[marina]

bonjour meless
moi aussi il m'est arrivé la même chose que toi, ras-le-bol du traitement, on ne veut plus y penser, et puis tout d'un coup on décide de se réveiller...
j'ai aussi eu beaucoup de difficultés à accepter mon corps car j'ai une grosse gibbosité

c'est vrai que ce n'est pas facile tout d'un coup de regarder les choses en face et de décider de savoir où on en est, si la scoliose s'est aggravée, s'il va falloir reprendre un traitement... mais je pense que tu as raison de le faire alors il faut vaincre cette peur. D'ailleurs nous sommes là pour t'aider

quand j'ai décidé de refaire une radio après 15 ans sans traitement, je n'ai même pas eu le courage de la regarder et j'ai dit au médecin de ne pas me donner le résultat...
je pense que tu as raison de vouloir refaire un bilan, car peut-être finalement que tu auras une bonne surprise et qu'il n'y aura pas eu d'aggravation (les douleurs peuvent aussi être "normales", même les gens qui n'ont pas de scoliose ont parfois mal au dos s'ils font des efforts trop longtemps ou restent longtemps debout)

D'autre part, il est possible qu'on ne te parle pas d'opération, et ceci même s'il y a eu une aggravation (je suis passée de 55° à 17 ans à 80° aujourd'hui et certains médecins pensent que je pourrais très bien continuer sans être opérée, d'autres non). Il est possible aussi qu'on te parle d'opération mais que ce ne soit pas une urgence, et que tu puisses attendre d'y être prête pour le faire.

Je t'encourage vraiment à aller faire ton bilan et nous sommes là pour te soutenir. Je vis un peu la même chose que toi donc si tu souhaites que nous partagions nos expériences ce serait chouette.

à bientôt et bon courage

[clochette]

bonsoir Meless,que veut dire en québéquois être moumoune,?en France on ne l'utilise pas....Prendre la décision de consulter est très important pour toi,tu vas accepter les choses progressivement sans faire l'autruche(ça se dit en québéquois?,)Tu sais etre opéré c'est devenir "normal"avec un dos droit,plus de gibosité.tu peux t'imaginer les tiges de métal comme les tuteurs qui soutiennent les fleurs.....c'est ce que j'essaie de penser pour moi.
Je comprends ta révolte pour ton adolescence, nous sommes tous +ou- passés par là. c'est important que tu l'exprimes.

[meless]

Être moumoune, ca pourrait vouloir dire: être facilement touchable et ne pas être capable d'endurer les difficultés ou la douleur...c'est un peu difficile à expliquer.... par exemple quelqu'un qui se cogne la tête pas vraiment fort et qu'il se plaint que ca fait mal quand tous les gens autour savent bien qu'il ne s'est pas cogné fort , certains pourraient le traiter de moumoune ...

Les québécois sur ce site pourront dire si j'ai bien expliqué......

[DuCharme1]

Oui meless ça pourrait dire ça mais tout dépend du contexte dans lequel on le met. Ça pourrait aussi dire avoir peur de foncer. Peur de la réponse qui pourrait en résulter. Avoir la trouille pourrait être un synonime en mon sens. Bye :o)

[meriem]

bonjour et bienvenue melesse

je viens de lire ton histoire et je doit te dire plusieurs chose.
la premiére tu es jeune c'est le moment idéal pour te faire opérer sache que moisn tu attends moins tu auras de degrée et plus la correction sera belle !!!
je suis faite oérer en fevrier dernier d'une scoliose double courbure mélangé avec une cyphose et là vraiment je vais bien j'ai un beau dos bien droit et une belle cicatrice les progrés à ce niveau sont execelent alors n'hésite pas !

deuxiémént ne culpabilise pas pour ton adolecence et le fait que tu n'ai pas porté correctement ton corset .

troisiémement arrete de te cacher derriére ta carapace je suis sure que tes amis et ta famille n'attendent que ca de t'aider mais si tu mets un mur puis deux puis trois mur ca va etre dur pour eux je sais de quoi je parle ! c'est dur à l'exterieur mais tendre à l'interieur lache toi et tu verras tous iras mieux et d'ailleurs tu acceptera mieux la scoliose et je suis sure que tu va l'affronter cette maladie car tu es une battante apparement alors fonce !!!!!
fait lui un pieds de nez tant que c'est toi qui peux gagner!!!!

[delguipi]

Bonjour Melesse,
Je crois que tu es en bonne voie, car tu as déjà fais le premier pas (on dit toujours que c'est le plus difficile à faire), s'inscrite sur ce site! Cela veux dire que tu es prête à exposer ta situation, ton état , ta maladie. Ensuite tu auras le temps de la réflexion, de l'acceptation et si ton dos en a vraiment besoin, tu feras ce qu'il faut pour lui et pour toi!
Bon courage, gros bisous à toi
Delphine.