[alexis]

mon petit frere a18 ans en juillet il est atteint d 1 scoliose evolutive dont le degres est 50°.Il a egalement 1 algodistrophie ainsi qu une spondilarthrite.Ces termes tres barbares signifient, pour le 1er ,que son organisme ne regenere pas ses os(tte notre vie nos os se detruisent puis se reconstruisent )dans son cas la reconstruction ne se fait plus ce qui entraine d attroces douleurs dans 1 genou et 1 main .Il est soulage uniquement quand il est allonge.Pour la 2eme , je n ai pas encore bien compris le truc je sais que c est 1 maladie genetique qui touche le bassin et les hanchesMa cousine en souffre depuis son adolescence je sais juste que certain matin elle ne peut meme pas se lever deson lit .Voila l histoire de mon petit frere son operation est prevue en juillet, mes parents sont accables par la quantite et la gravite de toutes ses maladies et recherchent le meilleur pour leur enfant.Merci d avance pour tout vos temoignages vos conseils

[mamynou]

Alexis bonjour à toi et surtout bienvenu à toi et ta famille,
super gentil à toi de t'ocuper de ton petit frère,
Bien compliqué son cas, je ne connais pas les maladies que tu nommes mais cela ne semble pas facile à vivre au quotidien.
Nous ici on connait bien la scoliose donc je crois qu'à ce niveau là on peut vous aider, vous soutenir.
D'ici juillet vous allez avoir le temps de prendre les renseignements sur cette opération de la scoliose. C'est une opération importante mais très bien maitrisée car très ancienne mais a bénéficié des techniques modernes.
Tu peux dire à ton petit frèe de venir nous voir on l'acceuillera bien volontier.

Alexis c'est le nom de ton petit frère ? ou le tien ?
a très bientot

[Emeraude]

Bonsoir Alexis tu est une soeur formidable et une fille adorable pour tes parents qui ont grandement besoin de ton soutien en traversant cette épreuve, j'espère de tout coeur qu'ici tu trouvera les conseils qui sont nécessaires, en lisant les histoires des membres en les faisant lire à ton frère à tes parents je souhaite que vous trouviez le courage de vous battre, à bientôt

[alexis]

merci a vous d avoir repondu .Quand je n ai pas vu de reponse hier apres midi j ai cru vous avoir fait fuire devant toutes ces maladies.Merci encore c est un soulagement de voir vos messages ce matin.J ai parcouru quelques histoires hier, le courage et la tenacite n ont pas manque a toutes ces personnes un grand bravo. Pour Alexis qui est donc mon petit frere mes parents et moi meme sommes tres presents mais innefficace devant la douleur et la peur de cette operation.Sa grande crainte :souffrir et l apres operation.Ilest vrai qu avec son probleme d algodisthrophie nous sommes dans l impasse au niveau des consequences . Bref, ce qui nous impote pour l instant, c est surtout d avoir des avis (personnels et prives parfois) sur les chirurgiens que vous avez choisi. J espere qu alexis va venir chez moi (a orleans) pour ciscuter avec vous ,ses questions seront certainement plus precises.MERCI ENCORE.

[Missarty]

Bonjour " alexisister "
La peur de l' opération vient souvent de la méconnaissance ... c' est pour ça que ce site est merveilleux ! Comme le dit cathy , tu pourras , en te balladant sur les differentes histoires et dans les differentes rubriques , mieux te familiariser avec cette maladie ... tu verras , par exemple , que chtitepame et meriem qui se sont faites opérer recemment ont une convalescence assez remarquable !
Si tes parents pouvaient aussi venir faire un tour par ici , ça les aiderait à apréhender plus "sereinement " l' opération et pour alexis , c' est important que ceux qui l' entourent soient " forts " ... De toutes façon , ici , tu ne peux que trouver réponses à tes questions , compréhension , et réconfort !

[mamynou]

alexis bonsoir, mais non on ne fuit pas au contraire on se à vos côtés.
Pour la douleur elle est assez bien maitrisée dans les services maintenant.
Tes parents peuvent poser cette question au chirurgien qui va opérer ton frère.
les médecins sont là pour répondre aux questions et aux choses qui vous font peur.
Si ton frère vient nous l'accueillerons bien volontier, aisni que tes parents
a bientot.

[alexis]

merci de votre soutien

[chris]

Bonsoir soeur d'Alexis et bienvenue sur S&P. On peut t'aider face à la scoliose de ton frères mais les 2 autres maladies on ne connait pas mais je peux te donner des sites pour que tu obtiennes des renseignements.
Pour la douleur après l'opération, il aura des médicaments pour le soulager.

Concernant l'algodystrophie
http://www.kine-services.com/kine-servi ... o/algo.htm
http://www.esculape.com/rhumato/algodystrophie.html
http://www.vulgaris-medical.com/front/? ... rticle=324
http://www.chir-ortho.com/Algodystrophie.htm

Et pour la spondylarthrite
http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... ndyart.htm
http://www.arthrite.ca/types%20of%20art ... lt.asp?s=1
http://www.medinfos.com/principales/fic ... kylo.shtml
http://www.caducee.net/DossierSpecialis ... osante.asp
http://rhumatologie.free.fr/biblioth/sp ... hrite.html

[kikilarebelle]

bonjour Alexis
je viens de decouvrir l'histoire de ton petit frere et suis tres touchée de voir cette complicité que tu as avec lui
Bienvenue a vous sur SP
je ne suis pas opérée et ne peux donc pas te donner de renseignement la dessus
je peux juste t'apporter du soutien ........
bon courageet surtout pour la suite
kikilarebelle

[alexis]

que pensez vous des etablissements de paris et de berk

[chris]

Dans beaucoup de villes de France il existe d'exellents chirurgiens, il faut les rencontrer pour avoir une idée et ainsi voir si le courant passe bien.

[alexis]

Mes parents sont alles voir de nombreux chirurgiens, ils aimeraient juste avoir un avis( meme plusieurs) exterieur de personnes ayant deja rencontre les chirurgiens des 2 villes en question.Je pense qu ils ont besoin de vos avis pour s assurer que leur choix est le bon.Si vous avez des enfants vous pouvez comprendre leur desaroi face a ce dilemme.Par ailleurs,je vous remercie pour les differents site pour les 2 autres maladies d Alexis.Les causes et les consequences de ces maladies sont surprenantes et quelques fois intimement liees.Je commence a me demander si ces 2 maladies ne lui ont pas declancher sa scoliose.Bref je ne suis pas medecin et pour l instant la future operation reste le probleme principal.Alexis ne viendra pas ce week end j espere qu il prendra le temps de venir discuter avec vous. Merci encore

[alexis]

Bonjour a tous. Alexis va venir aujourd hui, enfin plus ce soir ( mes parents aussi d ailleurs).J espere que vous serez la, pour repondre a leurs questions. Ils parlent aussi de s inscrire a votre association Je pense que c est une tres bonne chose( et puis c est normal je vous est fait beaucoup de pub!!!!!) BIsous a tous et JOYEUSES PAQUES.

[chris]

Merci Alexis pour la pub, si ton frère et tes parents viennent ce soir sur le forum pas de soucis, il y aura du monde pour leur répondre, l'avantage ici c'est que du matin jusqu'au soir il y a toujours quelqu'un pour vous recevoir,

[alexis]

en fait il ne sait pas quelle question poser alors il va lire quelques histoires avant de vous poser des questionsUNE question au niveau de la douleur: quelle genre de douleur apres l operation?Apres combien de temps remarche t on normalement?