[kikou114]

Ma scoliose (évolutive et idiopathique) a été détecté à lâge de 7 ans et malgré de nombreuses hospitalisations à S... P.... à Palavas-les-flots avec port de corsets multiples et stimulateur la nuit, jai été opérée à 13 ans (1985) : tiges harrington. Dailleurs au passage, si des personnes qui ont été hospitalisées à P au Centre Orthopédique La M et à lInstitut S P(de 1981 à 1985) jaimerais bien correspondre avec eux.

Aujourdhui à 34 ans et depuis lâge de 20 ans je souffre de plus en plus de mes problèmes de dos. Lombalgies et cervicalgies sont souvent au rendez-vous. Jai longtemps et encore aujourdhui organiser ma vie autour de ma souffrance. Quand jai mal, je suis agressive envers mon entourage et désespérée. Jai consulté à plusieurs reprises (à lInstitut S... P....) mais la solution est toujours la même : faites du sport. Jai une petite fille de 6 ans et je fais le métier de secrétaire. Le soir, quand jen ressens le besoin, je porte un corset pour me reposer.

Je pense souvent à lavenir, je me demande comment je risque de vieillir. Etrangement, je nai pas souffert durant ma grossesse (en tout cas pas plus que dhabitude et peut être un peu moins). Mais après laccouchement (sans péridurale car je ne pouvais pas en bénéficier vu ma déviation des lombaires) jai souffert le martyre (contractions musculaires, lombalgies, cervicalgies, fatigue intense, mal dans les articulations), en un mot : démolie. Toutes ces douleurs sont apparues je pense à la suite du déséquilibre de mon corps qui sest produit tout de suite après laccouchement (perte de poids, autre façon de se tenir nayant plus le bébé dans le ventre, allaitement, changement au niveau des hormones). Je conseillerai aux futures mamans scoliotiques de préparer tout cela en consultant durant la grossesse et en se préparant pour laprès grossesse.

Je ne regrette point davoir été opérée car je naurais pas survécue à ma scoliose évolutive. Mais il faut reconnaître que ces opérations ne règlent pas définitivement le problème (ce que je croyais à lâge de 13 ans) et que quand on a une scoliose cest pour la vie et les problèmes qui vont avec. Chacun dentre nous doit trouver la solution le soulageant. Moi jai trouvé la solution : depuis 3 ans, je marche quotidiennement 6 km par jour (je vais au travail à pied et rentre à midi), jhabite à 1,5 km du travail. Mes maux se sont ainsi espacés, je souffre quand même mais moins quavant.

Je suis tout de même inquiète : en ce moment je souffre énormément des lombaires, la douleur matteignant jusque dans les entrailles + sciatiques. Durant la nuit du 10 au 11 mai 2006, jai ressenti de violentes douleurs dans le côté gauche (coups de poignards), très inquiète, je me suis dis que ce devais être autre chose : je suis donc allée aux Urgences. Le médecin ma prescrit une écho (suspicion de coliques néphrétiques), écho que jai faites hier soir. Résultats : rien aux niveaux du ventre (ouf soulagée !) mais douleurs engendrées par les lombaires (pincements des vertèbres). Conclusion : mes problèmes de dos sont entrain dévoluer. Cette marche quotidienne ne suffisant plus, je vais donc reprendre la natation tous les dimanches (que jai laissé tomber il y a au moins 2 ans) + des exercices de kiné à la maison. Voilà.
.

Suivant le règlement du forum inscrit en page 1, il est interdit de donner des adresses mails sur le forum par mesure de protection, veuillez pour cela utiliser les messages privés,
Le code de déonthologie nous interdit aussi de citer des noms de médecins et de centres médicaux
merci de votre compréhension
L'équipe des modérateurs

[Fanette]

Bonjour Kikou,
Tout en te souhaitant la bienvenue, je te signale qu'il est interdit sur le forum d'écrire le nom des hôpitaux et des médecins, et de ne pas donner son adresse mail visible par tous. Tu peux le faire par message privé.

Je suis désolée de lire qu'à 34 ans, tu souffres de cette manière. J'ai été opérée également, et c'est surtout ces dernières année que je souffre...par moments, dirons nous.
Je pense qu'en effet, tes problèmes de dos sont peut-être en train d'évoluer, mais si les toubibs ne te proposent rien de plus, je crois qu'il faut vraiment que tu te prennes en charge, c'est à dire kiné en cabinet, et piscine
Bon courage, Sandra, et à bientôt
ps : corrige vite ton message, c'est sympa et ça évite du boulot aux modérateurs

[musearlesienne]

Bonjour Kikou d'une voisine puisque nous n'habitons qu'à une trentaine de kilomètres pour ton côté sportif qui a l'air de bien te réussir - Je te souhaite beaucoup de courage - J'ai 56 ans, j'ai été opérée il y a maintenant quarante ans, j'ai deux filles et un peu de douleurs maintenant...mais c'est l'âge -

[chris]

Bonjour Sandra, je suis ravie de te retrouver ici.
Est ce qu'actuellement tu es suivie par un spécialiste pour ton dos car il est important d'avoir un suivi régulier.

[Biba]

Bonjour Sandra et bienvenue sur notre site. Oui .. je me "reconnais" un peu dans ton parcours (dans mon cas j'ai par contre accouché sous anesthésie complète). Est-ce que tu as fais un bilan radios ? Il faudrait savoir si tu as pris des degrés, ce qui pourrait expliquer tes douleurs, ou alors un IRM ou scanner, qui pourront donner plus de renseignements concernant l'état de tes disques. As-tu un ortho qui te suit régulièrement ?
Courage à toi, je sais que c'est pas facile de gérer ces douleurs, même si elles sont espacées, et surtout quand on a un (ou des enfants), le quotidien en cas de crise est stressant ..
A bientôt, bib'bisous

[mamynou]

kikou114 bonjour et bienvenue à toi,
je vois que malgré ton opération tu n'as pas eu beacuoup de répit avec ta scoliose et les douleurs te rattrappent. J'ai la chance d'être à peu prés tranquille après 31 ans de greffe alors je ne me plains pas. J'ai pu avoir 3 enfants tout a fait normalement.
Je pense que tu as du ou tu vas consulter un spécialsiste, tu es encore jeune et il faut bien suivre cette évolution au niveau des lombaires.
Bon courage dans la reprise de la piscine et de la kiné à bientot

[marina]

bonsoir sandra et bienvenue

en lisant ton histoire on comprend que tu es un peu perdue en ce moment, mais tu as bien fait de venir ici car nous n'allons pas te laisser tomber!

j'ai à peu près le même âge que toi (36), mais je n'ai pas été opérée malgré une angulation importante.
je pense qu'entretenir tes muscles en faisant de la marche et de la natation, à ne peut te faire que du bien en tout cas... et en plus ça permet de se changer les idées.

si tu as des douleurs aussi violentes ce serait bien peut-être aussi de faire un bilan avec un médecin spécialiste des scolioses histoire de voir s'il peut les soulager. Je sais que ce n'est pas toujours facile justement de savoir "où on en est", j'ai mis très longtemps avant d'avoir le courage de refaire des radios après l'arrêt de mon traitement à 17 ans... mais je t'encourage vraiment à le faire car cela te permettra d'avoir une solution durable à tes douleurs.

tu as la chance d'habiter "au soleil", sur le forum il y a aussi beaucoup d'autres filles de la même région, si tu ne connais pas de médecin spécialiste à qui t'adresser elles peuvent peut-être te conseiller.

bon courage à toi

[Emeraude]

Bonsoir et bienvenue parmi nous Kikou , déjà un long parcours de souffrance pour toi, j'espère que ton arrivée ici va te permettre de souffler un peu , que tu va te sentir plus forte pour l'avenir ,ton message signale bien que tu a trouver ce qui te fais souffrir , ce déséquilibre du corps en effet provoque des douleurs multiples, as tu consulté un ostéopathe? pour se déséquilibre ? après les soins d'un ostéopathe mes douleurs se sont atténuées, plus une bonne musculation arrive à me soulager, formidable que tu puisse marcher 6 kms , atteinte moi même de sciatique à répétition la marche aussi intensive m'est impossible, je suis sure que la natation pourra t'aider au mieux, pour ce que tu est capable de faire , à bientôt

[kikou114]

Je viens de prendre connaissance de vos messages et je vous en remercie. Je m'excuse d'avoir donner des informations concernant les centres où j'ai été hospitalisées ainsi que mon émail. Mais je ne vois pas comment on puisse me renseigner si quelqu'un connait un bon ortho en languedoc roussillon... Message privée ? Avec qu'elle adresse émail j'écris aux personnes ? Enfin toute façon je vois pas où est la solution, quand on a un dos pourri comme le mien c’est pas les toubibs ou autres qui peuvent nous aider à part de dire tout le temps de faire du sport. On pourrait en parler des heures entières, il n'y a pas de solution à part souffrir.

Merci quand même.

[Biba]

On se reprend Sandra, il n'y a heureusement pas que des médecins qui répètent en boucle les mêmes éternels conseils, il y a aussi ceux qui savent regarder leur patient, sa pathologie (spécifique à chaque personne) et proposer des soins adéquats, alors ne désespère pas, l'appel est lancé, quelqu'un te fera parvenir certainement des noms par message privé, pour des raisons que Cathy vient de t'expliquer.
Tiens-nous au courant, bib'bisous

[kikou114]

Merci pour vos encouragements et encore une fois sorry pour les informations données sur les centres.

[marina]

sandra, ne te décourage pas, tu as peut-être rencontré des gens qui te disent qu'il n'y a rien à faire pour soulager tes douleurs, mais rassure-toi un médecin spécialiste des scolioses saura quoi te proposer.
et puis ton dos n'est pas "pourri" comme tu dis, tu as juste une scoliose et c'est quelque chose qu'on sait tout à fait bien soigner de nos jours.
parfois on met du temps à trouver le bon interlocuteur, mais il ne faut surtout pas que tu laisses tomber car je suis certaine que tu vas avoir des réponses si tu consultes un spécialiste.
tu es encore jeune, il faut te battre!

pour envoyer un message privé à quelqu'un, ce n'est pas nécessaire d'avoir son adresse e-mail, tu cliques sur "liste des membres" (en rouge en haut à gauche), et tu as toute la liste avec les régions d'origine.
tu cliques sur "message privé" à côté du nom et tu écris ton message.

j'espère que tu auras des réponses bientôt
sinon tu as toujours la solution de faire quelques kilomètres de plus pour consulter un médecin un peu plus loin... ce n'est pas le plus pratique mais parfois cela vaut la peine pour rencontrer quelqu'un de vraiment compétent.

bon courage et à bientôt

[chris]

Bonsoir Sandra, la meilleure chose à faire dans l'immédiat serait de consulter un spécialiste qui pourra faire un bilan de ton dos et envisager un traitement bien approprié. Depuis Nimes il me semble que le plus près c'est Montpellier.

[kikou114]

Je vais voir... Comme je suis déprimée, je ne crois plus en rien et envoi tout le monde balader depuis cet épisode aux Urgences... Depuis 3 ans, j'avais un peu "oublié" mon dos avec cette marche quotidienne et j'arrivais à gérer les épisodes douloureux sans avoir besoin de venir en parler à tout va sur des sites mais depuis 3 semaines, je sens que la situation m'échappe... Voilà Merci à tous

[kikou114]

Merci du message, d'ailleurs j'ai surfé pas mal sur le site cet après midi et je retrouve du courage, je suis pleine de projets pour mon dos, mais vais-je les tenir ? Déjà, je suis retournée à la natation dimanche matin. Reste à faire quotidiennement en fin de journée de la rééducation à domicile. Quant à aller voir un toubib, j’irai quand je serais décidée car je n’ai plus confiance en eux… Oui, j’ai eu un message privé, très gentil mais je connais le toubib proposé : c’est un boucher. Voilà. Merci de votre message.