Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par nanou
#30084
Je m appelle nanou j ai été opérée d une scoliose il y a 10 ans mais n ai jamais autant souffert que depuis mon opération!! Habituée a vivre avec mes douleurs, la vie a continué car de toute façon personne n avait de solution pour moi! Il fallait que je vive avec. Aujourd hui j ai un petit garçon d un an et un mari qui en a autant marre que moi de me voir souffrir même si il est tjs là pour me réconforter! Je ne vais pas vous parler de l opération, vous savez vous tous qui etes passés par là comment ça se passe en sachant bien que moi ça a été une vraie catastrophe!!!! De très mauvais souvenirs! Rien que d y repenser, j en ai les larmes aux yeux. Ayant décidé aujourd hui de faire un dossier cotorep, j ai été amené a revoir d autres spécialistes de la scoliose la semaine dernière et là, LE CHOC!!!!! La greffe n a pas tenu partout et c est pour ça que je souffre autant!!! Une nouvelle intervention pourrait suivant ses dires me changer le vie. Je voulais donc savoir si dans toutes ces personnes que je vois sur ce site(qui est génial) :bravo2 quelqu un a eu la meme expérience que moi et comment ça s est passé! Vous imaginez bizn que repasser sur le billard ne m enchante pas du tout surtout qu avec un bébé d un an comment vais je pouvoir m en occuper?? Sachant que le papa a un métier qui ne lui permettra pas de rester a nos côtés!! J ai 25ans et je suis complètement paumée j ai besoin de vos témoignages! D apres vous dois je retenter l expérience ou finir ma vie comme ça car moi si je n ai pas de garantie que ma vie sera meilleure, hors de question! SVP besoin de vous. Merci et encore bravo pour ce site! Nanou
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Par chris
#30088
Bonsoir Nanou et bienvenue sur S&P. Je ne connais personne qui a eu le meme problème que toi mais je pense que tenter l'opération doit valloir le coup car tu ne pourras pas rester tout le temps comme ça, bon courage et j'espère que tu trouveras ici des réponses à tes questions :bisous1
#30111
ça fait vraiment plaisir de voir que déjà quelques personnes ont lu mon message alors merci beaucoup. Quant a chris et pilou vous m avez répondu et même si vous ne pouvez pas forcément répondre a mes questions je vois qe je ne suis plus toute seule! Autre question connaissez vous des gens qui se sont fait opérer en étant déjà maman et au bout de combien de temps elles ont pu réassumer leur rôle de maman. Pour répondre a ta question pilou, mon fils s appelle alexis et c est une vraie tornade! Il pèse 11kg et ne marche pas, vous imaginez que ça n arrange pas les choses concernant mon dos mais c est la plus belle chose qui me soit arrivée avec mon mari biensûr! :soleil . Alors si les mamans peuvent m éclairer aussi sur ce point là, ce serait sympa! Bisous a tout le monde.nanou.
Par elize
#30131
bon,jour,Nanou,et bienvenue,j'espere que tu trouveras du reconfort ici ,tu es de quelle region?ben si moi j'ai bien entendu de greffe qui ne prennent pas et souvent la reprise est efficace,ce qui m'etonne c'est que ça n'a pas ete vu plus tot genre 1an apres l'operation..mais ça fait 10 ans que tu souffres beaucoup (j'ose meme pas pensée a ta grossesse)je pense vraiement qu'il faut que tu fasses quelque chose mais surtout que tu soit en entiere confiance avec le chirurgien ,donc si tu as besoin de nom ,on te les fera passer par message privé.
En attendant tu fais quoi pour te soulager?
On est avec toi ,a bientot :bisous1 et :anniv2 pour ton bébé
pour des trucs avec ton bébé il ya des topics sur scoliose et enfants plus bas dans le forum,rassure moi tu ne le portes pas tout le temps....je suis maman de 3 enfant et j'ai beaucoup limiter le "portage "les calins toujours assise ou coucher, mon petit a 3 ans et la table a langer est toujours là,il y a plusieurs petit tabouret pour lui....deja mais va voire le topic :biz
:bisou1 :bisou1 :bisou1
Par pechounette
#30164
bonjour nanou , oui moi aussi je sais que parfois les greffes ne prennent pas toujours comme on le voudrais . mon chirurgien m'avait dit que parfois il fallait attendre 6 a 9 mois pour une prise de greffe pour d'autre c'est plus rapide. mais je ne comprend pas que ton chirurgien ne se soit pas aperçu que celle-ci n'avait pas pris. tu ne l'avais pas revu l'année après ton op. ?
en général une fois la greffe prise, c'est bon ça tien ou alors il y a casse du matériel ! mais quoi qu'il en soit, je pense que effectivement il n'y a qu' une nouvelle opération qui pourrait enfin te soulager. depuis combien d'année maintenant souffre-tu comme cela, tu aurais du passer des radio avant :biz :biz :biz
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Par chris
#30182
Bonjour nanou, tu peux lire l'histoire de Meriem chez les adultes opérée récemment qui est déja maman et qui a pu très vite s'occuper à nouveau de ses enfants :bisous1
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Par Biba
#30207
Bonjour Nanou, bienvenue sur notre forum, merci d'avoir écrit ton histoire ! Il y a aussi Chtitpam (chez les adultes) qui s'est fait opérée en début d'année et qui a une petite puce en bas âge. Tu pourras peut-être lire comment elle s'est organisée ou lui laisser un message sur son histoire.
Courage à toi, pleins de bib'bisous :bisous
Par nanou
#30238
Je voulais savoir si il y a des personnes sur ce site qui ne souffraient pas du dos avant l opération et qui en souffrent depuis l opération car c est mon cas! Pour répondre un peu aux questions que vous m avez posé, je vis actuellement en martinique pour encore 1 an et 3 mois mais sinon je suis de bayonne! En fait le chirurgien qui m a dit qu il fallait me réopérer rentre en métropole dans la semaine pour un colloc et m a pris mes radios pour demander l avis de 2 autres chirurgiens (un de lyon et un de bordeaux) je serais donc fixé le 16 juin! C est pour ça que c est encore plus difficile pour moi d envisager une nouvelle intervention car il faut que je rentre en métropole pour l éventuelle opération car ici en martinique je ne pourrai pas assumer mon petit alors qu en métropole je serai chez mes parents! c est pour ça je voulais savoir d apres vous tous combien de temps il me faudrait compter avant de pouvoir espérer rentrer en martinique car j y laisserai mon mari et hors de question de le laisser pendant 6 mois :bouh ! vous comprenez bien! j ai tellement hate d etre au 16 juin pour revoir le chirurgien et m enlever toutes ces questions de ma tete! D après vous combien de temps faut il pour préparer une opération???? entre les r.v anesthésistes, chirurgiens et autres examens? merci beaucoup pour vos réponses! :bisou1
A tres vite j espère!
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Par Biba
#30241
Tu sais on ne peut pas avoir un temps exact, étant donné que chaque scoliose est différente, chaque corps est différent, le chirurgien y "joue" aussi son rôle, etc .. Dans la partie "opération" du forum, il y a une liste de questions à poser au chirurgien qui peut être utile.
Peut-être qu'il y aura une rééducation à faire, alors il faut impérativement que tu expliques ta situation (jeune maman, un mari qui sera à l'étranger si tu te fais opérer en France, etc ..) Tout doit être prit en compte, pour que cette éventuelle opération puisse se faire dans de bonnes conditions.
Courage, bib'bisous :bisous
Par elize
#30289
perso je me fais operre en novembre et la prochaine consultation avec le chir est prevu 4 mois avant de façon a mettre en place tout les exams et rdv prevu avant ,mais dans ton cas peut etre que tout pourra etre regroupee.donc deja garde bien un exelente hygiene dentaire,tu n'auras deja pas de mauvaise surprise de ce cote là.comme je te comprend quel angoisse !!!bon tu peux aumoin avoir ton bout de choux pret de toi si tes parents sont en France
comme tu dis ,tu dois etre ultra presse d'etre au 16 juin,on est avec toi.tu as ete operree ou la 1ere fois ?en France?
:biz :biz :bisous1
Par nanou
#30292
oui j ai été opéré a bordeaux la 1ère fois par un chirurgien qui ne sera pas le meme pour la prochaine car le 1er je ne veux plus en entendre parler! Donc toi Elise tu te fais opérer en novembre? Sais tu tous les exam que tu vas avoir car moi je pourrai déjà en faire pas mal sur place avant d aller en métropole? En tout cas merci de prendre le tps de venir sur mon histoire! :bisou1 a plus.
Par elize
#30293
de rien c'est normal ,la difference est que pour moi c'est la 1ere operation (et derniere,j'espere,quoiqu'on a bien prevenu qu'a mon age il arrivait que les greffes ne prennent pas correctement...)pour le moment je sais qu'il y aura ...anesthesiste ,cardiologue et radio panoramique dentaire moins de 2 mois avant l'op .et divers prelevement sanguins + un ecbu(urine) tout ça pour etre sure qu'il n'y a pas de risque infectieux soujacentes...+les autotransfusions a prelever,je saurai tous ça que fin juillet :biz
mais je crois qu'il y a dans le forum operation un topic sur les exam preop :bisous
ps :bravo au chirurgien d'emener tes radios pour voir ses confreres je trouve ça une demarche extra!
des que tu sauras si il doit y avoir une nouvel operation ,tu peux peut etre deja reflechir a quelle periode serait la plus envisageable pour toi et ton organisation ..ton mari ne pourra t'il pas du tout t'accompagner meme quelques jours ?
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Par mamynou
#30318
nanou bonsoir je trouve déjà bien que ton spécialiste demande l'avis de 2 autre personnes, à eux 3 ils vont trouver la meilleure solution pour ton cas.
Pour moi pas de douleurs avant l'opération et pas après l'opération.
Pour ta question opération d'une maman tu peux lire les histoires que l'on t'a conseillée, tu sera rassurée.
Si opération peut être la période de vacances, ton mari pourrait être à tes côtés. Il faut compter 8/10 jours d'hospitalisation.
Tout ceci est a voir avec ton médecin.
a bientot
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Par framboise
#30331
J'ai bien entendu parler récemment, par une kiné d'un grand centre de chirurgie du rachis, d'un cas de greffe qui n'avait pas pris suffisamment lors d'une première opération, la patiente ne se sentait pas bien et son chirurgien, pourtant excellent, n'a pas pu identifié le problème, c'est un autre chirurgien consulté par cette personne qui a répéré, je ne sais pas comment, la mauvaise prise du greffon et qui l'a réopérée avec succès.
Donc, gardes espoir, même si ce n'est pas du tout drôle de se faire réopérer et en plus,dans ton cas bien compliqué comme organisation. :bisous1 :chance
Par nanou
#30617
Coucou tout le monde!
J ai réussi a avoir un rendez vous demain matin avec un autre chirurgien sur le martinique qui a l air d apres les dires d etre tres qualifié! Vaut mieux avoir plusieurs avis et l attente jusqu au 16 juin pour mon rendez vous décisif est bien trop loin. Les jours me paraissent des mois! Je verrais bien demain ce qu il pense de mon cas et si il confirme le 1er diagnostic, je me ferai une raison car là le doute est insupportable! Je vous tiendrai au courant!! :bisou1 Et puis si vraiment je dois y repasser, je mettrai moi même a mon tour comme vous le dites tous si bien une bonne raclée a méchante dame scoliose! :1er

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