Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par casper
#30586
Bonjour à tous,
Tout d'abord bravo pour votre site et votre forum.Ca parait bête,mais ca fait plaisir de voir que l'on peut discuter avec d'autre personnes qui ont les mêmes problemes.
Pour ma part on a découvert ma scoliose assez tard.A environ 14 ans.Donc j'ai eu droit au traitement pas corset et séance de kiné.Ensuite à l'âge de 17 et demi,tout s'était stabilisé.Le spécialiste m'a dit que l'on pouvait arrété le traitement.Entre temps echec scolaire et autre,et il a fallu trouver des boulots à droite à gauche.J'ai attaqué la musculation pour renforcer mon dos et les lombaires,ainsi que développé la cage pectorale.En effet,quand on porte un corset le "haut " du corp ne se developpe pas.Donc j'ai la cage percotorale "creuse".Enfin bref,3 ans se sont écoulé depuis.
Petite précision j'étais manutentionnaire(fin 2005,debut 2006).Le pire c'est que j'ai passé la visite médical.J'avais pourtant bien assisté sur le dos (douleur,gènes ect..)et le medecin avait regardé ce dernier.Certes il a vu que quelque chose cloché mais sans plus!!
Maintenant à l'âge de 21 ans je suis allé faire une visite de contrôle,pour voir oû cela en était.(là encore un coup de chance que j'ai pensé à les rappeler pour cette visite.)
Je ne sais pas pourquoi mais je m'attendais au verdict.
La scoliose s'est aggravé.J'ai pris 10 degré en 3 ans.Je suis actuellement à 52°.De suite le medecin m'a proposé l'operation.En effet je ne grandi plus depuis 3 ans.Pire,j'ai même perdu en taille.(pas grand chose mais bon..)Donc,pour résumé,le spécialiste m'a indiqué que j'avais une scoliose évolutive,malgré que je ma croissance soit finie.Aussi,si je tardais à me faire opérer dans 10 ans (par exemple),je risquais d'avoir des complications respiratoires,et problemes cardiaques.
Au fond de moi je savais bien que ca s'était dégradé mais pas à ce point.En effet j'ai pour habitude de me regarder de profil le matin et le soir.Quand je me levé le dos est à peu prés droit (logique).Quand je rentrais du boulot,j'avais le dos "cassé" en 2.
Aprés le verdict du medecin,j'ai décidé d'arréter la manutention.(ca doit faire 2 semaines environ).J'avais le moral à plat quand on m'a appris le traitement chirurgical.Mais bon,étant donné que j'ai le couteau sous la gorge,je n'ai pas le choix.
J'en ai parlé à mon médecin traitant.Lui au début ,il était réticent.Mais entre temps je suis retourné voir le spécialiste orthopédique, pour qu'il m'explique bien comment ca allé se passer.Du coup il a rédigé un courrier pour le medecin traitant.Quelques temps plus tard,je suis retourné voir le generaliste et en lisant le courier il a changé d'avis.(Ce que je me doutais fortement,car avant il n'avait pas tous les éléments du dossier sous les yeux).
Pour en revenir à l'opration,il compte m'opérer seulement le haut du dos.Ainsi les lombaires se réaligneront sur le reste.Le spécialiste m'a confirmer que je garderais ma mobilité sauf pour le haut de la colonne.Je ne pourrais plus faire le dos rond ect..ect...
L'operation est prévue pour septembre.Ils n'attendent que ma décision.
J'ai parcourus votre site il y a quelques mois.Ironnie du sort,je ne pensais pas que j'allais être opéré un jour.
J'ai quelques questions à poser mais je ne sais pas trop oû les poster.
Par contre quelque chose qui m'a étonné;le generaliste m'a dit que j'allais passé coterep.Est ce vrai?
Si c'est le cas,vas t-on m'aider pour un logement et un emploi?
J'arrete de poser mes questions car j'en ai un certains nombre.
Je trouve votre site génial et c'est bien que des gens comme vous prennent l'initiative de créer ce genre de portails.Surtout que c'est pas facile d'en parler.
Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire.
Bonne journée.
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Par Biba
#30590
Bonjour Casper, bienvenu sur notre site et merci d'avoir raconté ton parcours ! Pour les questions tu peux les poser ici sur ton histoire, ou alors dans la rubrique "opération" puisqu'il en question pour toi. A 53° malheureusement, il n'y a pas vraiment d'autres solutions que l'intervention chirurgicale. J'imagine le choc, mais le médecin t'a bien expliqué les risques si tu ne t'en occupes pas.
Je laisse mes amis français te répondre concernant la Cotorep, étant donné que je suis d'ailleursland :cotent
N'hésites pas à venir poser tes questions (tu as aussi une liste de question à poser au chirurgien qui peut t'aider), à bientôt et courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par framboise
#30596
bienvenue casper, on n'est pas obligatoirement à la COTOREP pour une scoliose opérée, en fait ça dépend du "handicap" occasionné par la scoliose surtout en fonction du travail que tu effectues. Dans ton cas: métier trop physique ,ça peut être nécessaire pour bénéficier d'une formation et d'une insertion professinnelle appropriée, mais avec une arthrodèse en dorsales et même sur les 1ères lombaires on peut encore faire beaucoup de choses.
Donc , bon courage :amis
Par mamynou
#30601
casper bonjour et bienvenue à toi, comme tu le vois ici on prend le temps de lire les témoignages et d'y répondre. :bravo
Tu n'as pas eu de chance avec ta scoliose normalement à l'age adulte cela se stabilise et te voilà de nouveau avec ce problème à résoudre à l'age adulte.
Il faut que tu saches que même opére tu pourras travailler, ( opération D4L1, je travaille depuis 27 ans sans problème). et je ne suis pas la seule.
La Cotorep cela n'est pas obligatoire à toi de voir avec ton médecin, les avantages ou inconvénients.
pour l'opération il y a pas mal de questions poséees sur le site je te laisse donc lire et tu as de quoi faire. Si tu veux des précisions ou autres on est là.
Par chtitepam
#30603
coucou casper deja bonjour et bienvenue sur le site , j ai trouver plein de similitude avc mon histoire j'avais 60 degré de courbure avt mon operation qui s est derouler le 05 janvier elle été aussi thoraxique je suis opéré tres haut ; il mon laissé 3 lombaire en bas du dos de libre seulement je ressentais les mm symptomes que toi avant l operation, quand j ai ete operer ca ete un grand soulagement mais je te rassure je fais un travail pas facil assistante maternelle qui demande a porter des enfants enfin c assez contraignant et j ai repris pour ma part le travail 2 mois apres mon operation....alors qu avant faire ce travail etai devenu trop diffcile ....en ce qui concerne pour la cotorep il faut je pense un degré d invalidité plus élevé ou alors il faut que tu te refasse une formation dans quelque chose de moins penible .....enfin tu peuxlire mon histoire dans histoire de chtitepam tu relira tt mon parcours ...au ait tu es de quel région?? merci de me rep

a bientot
Par chtitepam
#30604
heu je n ai pas précisé jai 22 ans ....
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Par marietout
#30635
Bonjour Casper et bienvenue parmi nous, il est vrai qu'après lecture de ton témoignage, il faut t'occuper sérieusement de ton dos...Mais surtout te ménager, le travail que tu avais ne devait pas être adapté à ton état de santé.Je crois qu'il faut déjà que tu te documentes un maximum sur le site.Des solutions existent pour toutes les questions que tu te poses...A bientôt.
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Par chris
#30828
Bonjour Casper et bienvenue sur S&P, avec une scoliose qui évolue comme la tienne tu n'as pas vraiment le choix que l'opération mais tu verras tout est est bien controlé et les techniques bien maitrisées. Si tu as rapetissé c'est normal, ta colonne se vrille donc elle te tasse mais une fois redressée tu auras grandie.
Pour la cotorep tien ne t'y obliges à t'y inscrire, tu verras après l'opération si tu seras capable ou non d'assumer une vie professionnelle normalement. :bisous1
Par casper
#31272
Bonjour tout le monde,
merci pour vos réponses et votre soutien.Ca fait plaisir.
J'ai parcourus quelques sections du forum et lus d'autre témoignages.
Et la chose qui revient souvent,se sont les douleurs (du dos) aprés l'opération.
Donc,d'aprés ce que j'ai compris,le traitement chirurgical entraine,par la suite des douleurs à long therme voir à vie?
Une autre chose qui me hante,c'est la mobilité.Même si le chirurgien m'a assuré,de retrouver une vie normal aprés l'opération;cela m'inquiète quand même.Pensez que je pourrais continuez à faire de la musculation?(Bien sur certains mouvements me seront impossible à faire.Encore que...)
Y a t il un port de corset aprés l'opération?
Je aussi qu"il vont prélever de l'os pour faire une sorte "de béton armé" sur la colonne.
Enlève t-il une côte entiere,ou ils prennent jus te une "morceau"?
D'un côté,je me dit que je suis content que cette opération se fasse;mais d'un autre j'ai un tas d'inquiétudes qui apparaissent.
Depuis un certain temps j'ai du mal à m'endormir.Ca finira peut être par passer.Mais ca changera pas au fait que,cet été sera trés long.
Ha oui j'allais oublié:
@chtitepam: je suis de la region PACA.
Merci encore et bonne journée.
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Par latina
#31301
bonjour Casper
tout d'abord :welcome sur S§P
pour ta question concernant les douleurs ,je suis opérée depuis 32 ans,je n'ai jamais regretté,bien sûr j'ai quelques douleurs (changement de temps,humidité etc) que l'on soigne avec quelques petits trucs, mais ce n'est que quelques désagréments par rapport aux vrais problèmes auquels tu risques d'ètre confronté si tu ne te fais pas opérer ( respiratoires et cardiaques entre autres ) et ,bien que rare à l'age adulte, ta scoliose est évolutive , outre les problèmes esthétiques, il faut absolument la stopper.
Après l'opération ,on est absolument pas handicapé, j'ai toujours travaillé.
à part les sports violents,tu pourras faire à peut près ce que tu veux mais cela vois avec ton chirurgien, chaque cas est différent.
La douleur est trés bien prise en charge.
Pour le corset ça dépend des personnes .tu n'en porteras pas si ce n'est pas necessaire.
Pour les détails techniques concernant l'op, vas dans la rubrique "opération"
je ne me risquerais pas à te répondre, mon opération date, et les méthodes ont considérablement évolué .
Sinon tu peux lire les témoignages d'adultes recemment opérés (Chtitpam )Mcmum ,Tulipe ...
ainsi que chez les ados, Boubouchette, Rose,Tiphaine,et bientot Amel
elles sont d'un courage à toute épreuve , nous sommes fiers d'elles...lol
Je te souhaites :chance viens nous voir sur le site si tu stresse un peu c'est normal il faut déja que l'idée de l'opération fasse son chemin, une fois assimilé il faut se changer les idées, sinon nous sommes là....
:positif Casper :bisous1
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Par chris
#31406
La douleur n'est pas présente chez tout le monde, il faut apprendre à ménager son dos et avoir une activité physique afin de préserver son dos, l'opération en grande majorité se passe très bien et est une réussite. Le port du corset après opération se pratique suivant les cas, mais pas chez tout le monde. Malgré la tige tu pourras garder une bonne mobilité :bisous1
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Par Maman
#31416
:welcome Casper! Je ne suis pas opérée, je ne peux donc pas répondre à tes questions. Mais tu trouveras le réconfort et l'aide dont tu as besoin sur le site. :positif
Par chtitepam
#31467
moi je n ais pas porter de corset apres l operation mais il es vrai que j ai souffert le premier mois mais on asssez bien soulagé deja avc deja de la codéine ki es un dérivé de morphine et ensuite on diminu les doses jusqu 'a ne plus en prendre comme ca ete le cas pour moi.En ce qui concerne le sport 3 mois apres l 'operation j ai repris le foot et en septembre je m inscris au hand mais tt en se préservant on peut mener une vie quasi normal je t assure mais faut pas oublier que chaque cas est different ....voila

bizz
Par casper
#32067
Bonsoir à toutes et à tous,
merci de réponses et de votre aide (et soutien).
J'ai regardé le diaporama d'une patiente aprés l'opération.Je m'attendais à quelque chose de plus choquant.Finalement ca m'a rassuré.
Même si j'y pense tous les jours.
J'ai aussi parcourus la section "operation" et il me semble avoir lus,qu'il fallait se raser.
Alors j'ai une question:
Faut il se raser le corp entier ou seulement l'entrejambe (por l'hygiène)?
Car aprés le message parlait d'épilation faite sur place....(si ma mémoire est bonne).
De toutes façons,je pense que le chirurgien et/ou l'équipe me parleront de tout ca.
Désolé de l'intervalle entre chaque intervention,mais je ne suis pas habitué à parle de mes problemes personnels.Certains sont à l'aise sur un forum d'autrs non.
Mais ce n'est pas pour autant que je suis indifférent à vos messages.
Sinon,dans la semaine je vais rapeller le chirurgien pour lui dire que je d'accord pour l'opération.
Bonne soirée.
Par casper
#32255
Bonsoir,
Aujourd'hui j'ai rappelé le secreteriat de l'hopital,pour leur dire que j'étais d'accord pour l'opération.L'assistante va voir ca avec le chirurgien et ensuite ils me recontacteront pour la date exact.Normalement c'est en septembre mais je ne sais pas encore quel jour.
J'attend avec impatience un de leur coup de téléphone.
Bonne soirée.

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