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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ethys
#31608
Bonjour,

J'ai bientot 30 ans et je souffre de douleurs au niveau du dos...
Ma petite histoire est assez similaire à pas mal de personne.
Depuis l'age de 13 ans, j'ai une scoliose cyphose evolutive. Au debut, les medecins ont affirmé à mes parents qu'avec des scéances de kiné et de me tenir "droite".... tout rentrerait dans l'ordre. Mais hélas, à l'age de 15 ans, cela s'est aggravé et du jour au lendemain j'ai du porter un corset...
Au bout d'1 an pour la visite de controle, le medecin decide que j'avais fini ma puberté qu'il n'y avait plus rien a faire en gros si mon dos ne s'etait pas remis cela etait de ma faute et que je ne devais pas me plaindre... On m'a enlevé mon corset et on m'a laissé en plan... Pas de séances de kiné... le panique de mes parents ... eux qui pensait que c'etait moi la seule responsable de mon mal ( donc toute la cupabilité, je l'ai gardé en moi)
Apres quelques années, a mes 20 ans... j'ai voulu refaire des radios pour voir ou cela en n'etait ... Et la, on m'annonce que cela c'est aggravé (je m'en doutais un peu).. Scoliose dorsale 17° , dorso lombaire de 29° et raccourcissement de 11 mm d'une de mes jambes... Je discute avec mon medecin traitant et il me propose d'aller voir un specialiste, la personne que je rencontre me fait faire des mouvements et me dit ce n'est pas grave, vous etes souple, je vous donne ce livret et vous faites les mouvements chez vous... A nouveau je me sens abandonnée... Et aujourd'hui, je sais que je ne suis en aucun cas responsable de mon etat, c'est du a un soucis au niveau d'un pied et d'une hanche dès ma naissance... Voila maintenant ou j'en suis... je souffre enormement, je ne peux plus me baisser le matin et je n'arrive plus a faire certains mouvement, je dois passer des radios la semaine prochaine et j'angoisse un peu... meme beaucoup... Si quelqu'un pourrait me donner des infos sur un bon medecin n'importe ou en France, j'ai besoin que ca change... Cette douleur est présente jour et nuit. Cela devient vraiment insoutenable... J'aimerais avoir une vie dite "normale"...
Pour toute aide de votre part, je vous en remercie chaleureusement.
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Par flo
#31609
émouvante, ton histoire. d'abord bienvenu sur le site, je suis nouvelle et je m y sens déjà chez moi.
je trouve un peu choquant la façon dont on t'as fait culpabiliser, saches que tu n y es absolument pour rien. du courage . moi je me fais soigner en ile de france mais je crois qu'il y de très bon spécialistes partout en france.
:bisou1 :bisou1 :bisou1 :boxe :boxe :boxe :boxe
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Par Fanette
#31610
Bienvenue Ethys,
Je suis du même avis que Flo, lamentable qu'on t'ai mis "sur le dos" la culpabilité de ton état de santé. Bon, moi, la culpabilité avait été mise sur ma mère par un c-n de kiné, m'enfin !
Tes degrés ne sont pas très très importants, mais je pense que ce sont les douleurs qui te minent.
Je pense que quelqu'un te conseillera un toubib qui saura être à ton écoute. Alors, les membres de Franche-Comté, siouplait !
Est-ce que tu vas nager ? Si ce n'est pas le cas, mon 1er conseil, enfile un maillot et un bonnet, et va faire quelques longueurs, tu verras, tu te sentiras déjà un peu dérouillée.
Bon, dans l'attente de tes nouvelles radios
A bientôt Ethys :bisous
Par ethys
#31611
Je te remercie pour ton msg flo, c'est vrai que la culpabilité je l'ai gardé un bon moment en moi et je sais depuis a peine 2 ans que je n'y suis pour rien.... Je suis navrée que l'on m'est laissé comme ca mais ma pire angoisse en ce moment ce que l'on m'annonce que ca c'est empiré et je me doute que c'est la cas, vu que ca fait bientot 8 ans que je ne suis plus suivie et que les douleurs sont devenues de plus en plus handicapantes... Il faut dire que j'ai un peu peur de l'avenir... peur lorsque j'aurai un enfant ... peur de ne pas pouvoir devenir infirmiere à cause de mon dos... Mais je garde l'espoir ....et je me dis qu'il y a pire que moi ....
Modifié en dernier par ethys le jeu. juin 08, 2006 11:25 am, modifié 1 fois.
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Par flo
#31614
je crois que tu peux tout a fait etre infirmière comme tu le souhaite. il s'agira tout d'abord de trouver un bon traitement...qui te soulage.
fanette en ce qui concerne la natation, il parait que c'est très bien. j'ai commencé à apprendre à 18 ans, au bout de quelques jours, je ne savais toujours pas nager et j'ai ...laissé tomber. pas très courageuse, mais c décidé après ma réeducation je m y mets, et très sérieusement, qui sait je peux etre championne. lol.
:bisou1
Par ethys
#31615
C'est vrai que les degrés ne sont pas tres alarmant mais c'est le compte rendu qui date de 8 ans maintenant.
Aujourd'hui les douleurs sont de plus en plus intenses et j'ai peur du verdicte...
Pour la natation, j'y vais de tps en tps mais c'est vrai que je devrais peut etre accentuer la cadence looolll ...
Merci bcp fanette pour ton soutien :bisous
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Par Biba
#31648
Bonjour Ethys, bienvenue sur notre forum ! J'espère que tu as pu obtenir les renseignements pour aller consulter un spécialiste de la scoliose. En effet, tu ne peux pas rester avec ces douleurs, il faudra probablement des séances de kiné, afin de corriger aussi ta posture, qui avec les douleurs tente sûrement de s'aggraver (et c'est le cercle vicieux). La natation serait aussi un très bon moyen de te soulager tout en te musclant.
Tiens-nous au courant, courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par Emeraude
#31665
:sourire Bonjour et bienvenue parmi nous Ethys, en lisant ton histoire c'est avec désolation que je m'aperçois que rien ne change chez certains médecin qu'il continuent à considérer la scoliose comme un banal mal de dos et pire te font cupabiliser ce qui prouve non seulement de l'incompétence mais aussi un manque de respect pour la souffrance de leur patients, que tu craigne les futurs résultats de tes examens cela est normal, le coté positif c'est que tu te prenne en main et que tu sois décidée à te soigner , je suis aussi Franc-comtoise (d'adoption)comme d'autres membres du site dont tu ne va pas tarder à faire connaissance, en ce qui concerne de bons spécialistes je n'en connais pas moi même, car à ma grande honte je l'avoue j'ai un peu négligée mon problème scoliose, par contre sur le site tu va être renseigner à ce sujet. Depuis plus d'un an pour me soigner je consulte un cabinet de Kinésithérapie bien équipé ( possibilité de balnéothérapie) dont je suis contente , si tu le désir par MP je te donne les coordonnés, il est vraie que la natation est pour moi un des meilleurs remèdes donc je fais de la natation2 fois par semaine , heureusement car sans la musculature que ce sport m'apporte je crains bien que je ne pourrais plus me bouger, n'hésite pas à me donner de tes nouvelles à bientôt :biz
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Par Rosy
#31693
bonsoir ethys et bienvenue sur le site. c'est bien la preuve que souvent les médecins ne connaissent pas eux-mêmes la cause de la scoliose mais à arriver à te faire culpabiliser, c'est franchement navrant. tout d'abord, oui, il est important que tu refasses un bilan pour connaitre l'avolution de ta scoliose et aussi pour connaitre l'origine de ta douleur.ensuite, il s'agira de trouver une solution. pour ma part, la natation m'a beaucoup aidé au niveau des douleurs mais c'est vrai qu'il faut y aller régulièrement. tiens-nous au courant de la suite :bisous
Par marina
#31702
bonsoir ethys
bienvenue sur ce forum
je te rassure, moi aussi j'ai abandonné tout traitement entre 18 et 30 ans, malheureusement les choses s'étaient aggravées aussi, mais après avoir rencontré un médecin et un kiné très compétents je sais maintenant que tout n'est pas perdu et qu'il y a une solution...
pour la culpabilité, c'est complètement absurde de nous dire ça... le plus important c'est surtout de ne pas te laisser perturber par le passé ou l'origine de ta maladie (car beaucoup de médecins eux-mêmes disent qu'on ne connait pas bien l'origine de la scoliose). Concentre-toi surtout sur ce que tu peux faire maintenant pour aller mieux, et il y a certainement beaucoup de choses à faire.

J'espère que tu vas vite avoir des adresses de médecins pour te conseiller

a bientôt :amis
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Par chris
#31719
Bnosoir Ethys et bienvenue sur S&P. Je suis également f'anc comtoise, nord est du doubs et j'ai été opérée il y a 30 ans d'une scoliose.
Je te conseillerais comme les autres filles de faire un bilan auprès d'un spécialiste afin de savoir ou tu en exactement et savoir comment soulager tes douleurs.
:bisous1
Modifié en dernier par chris le ven. juin 09, 2006 9:56 pm, modifié 1 fois.
Par ethys
#31781
Je vous remercie à tous de votre soutien... ca me fait chaud au coeur... C'est vrai que j'ai decidé de me prendre en main...Je ne peux plus rester dans cet etat, c'est un vrai calvaire tous les matins, j'ai l'impression d'etre une personne agée avant l'heure...
Vendredi prochain, je dois faire des radios et je vous tiens au courant de ce que l'on m'a dit

Je vous embrasse tous

:bisous

Sandrine
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Par Biba
#31802
Courage d'ici là, essaies de te ménager le plus possible et prépare une liste de question pour poser au médecin (tu vois le médecin après les radios ?)
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par chris
#31814
Très bien Ethys, tu te prends en charge, déja tu vas passer des radios c'est un 1er pas en avant et si tu as besoin de petits conseils on est la :bisous1
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