[lena]

Je viens de découvrir ce forum hier et je suis très très remuée, très émue.
J'ai lu certains témoignages, je n'ai pas eu le temps de tout lire, quelque chose a changé en moi, je pleure en écrivant celà.
J'ai 46 ans, j'ai une scoliose découverte à l'âge de 8 ans. J'ai eu le même parcours que beaucoup d'entre vous: kiné, plâtre, et semelles appareil dentaire, partir en colo avec ma coquille plâtrée (l'horreur) mais celà n'était encore rien. A 12 ans, ma mère me conduit à une consultation dans un centre à R..........., et là on lui dit à elle tout de go, "il faut faire une opération", on lui dit à elle car moi j'avais l'impression d'être un objet dans la pièce. On ne m'a jamais expliqué en quoi consistait cette opération.
Quelques temps plus tard, je suis rentrée dans ce centre.J'y ai passé un an.
J'ai été opérée(tige de harrington). Je me suis sentie très très seule. Ma famille ne m'a jamais soutenue, il y avait un déni de ma maladie. J'avais d'ailleurs souffert de maltraitance familiale dont j'avais des séquelles physiques(hypotonie du bras gauche). J'ai eu l'impression de passer de la maltraitance familiale à la maltraitance institutionnelle.
A la suite de l'opération j'ai eu des dommages collatéraux, une paralysie du nerf sous scapulaire, région de l'omoplate gauche mais tout celà est resté dans le non-dit, dans le déni.
De plus dans ce centre je n'avais pas vraiment de copine car j'étais dans un service pour les filles de 8 à 12 ans. Je suis restée dans ce service même à 13 ans mais j'étais une surdouée, en classe de 3ème, très mure et recherchant les livres et je me suis retrouvée avec des filles plus jeunes et généralement un peu ou beaucoup arriérées en raison de leurs maladies et origine familiale. Il y avait dans cet établissement beaucoup de pupilles de l'état et de polyhandicapés qu'on mettait là pour qu'ils soient quelque part et qui ne recevaient pas d'éducation appropriée. Je n'avais vraiment personne à qui parler.
Au bout d'un an je suis rentrée chez moi avec plâtre, j'ai du retourner à l'école, rester à genoux en classe, faire une rédaction pour" raconter mes vacances"...
Ensuite j'ai eu un corset pour un an encore.
J'ai eu aussi beaucoup de séquelles psychologiques qui se sont rajoutées aux séquelles de maltraitance familiale. J'ai fini par consulter un psy à 27 ans et j'ai décidé de faire enlever ma tige de Harrington, je ne pouvais plus supporter de vivre avec ce truc dans le corps.
Alors a commencé la quête d'un chirurgien pour l'enlever, ça n'apas été facile car j'avais la phobie des hopitaux, je suis repassée par beaucoup de difficultés, je me suis fait traiter de tous les noms par des chirurgiens qui ne pouvaient pas accepter que j'ai pris cette décision. Mais j'avais vraiment "la rage" et rien ni personne n'aurait pu m'arrêter. J'ai fini par trouver un chirurgien par une heureuse coîncidence et lui aussi avait "la rage" car c'était un exilé politique spécialiste de la colonne dans son pays et qui était obligé de repasser tous ses diplomes en France. Alors entre deux révoltés, on s'est bien entendu et l'opération a été un succès. J'avais 32 ans. Je chantais une chanson en allant à la salle d'op, une chanson qui m'est revenue comme çà, de l'époque de R.............
Je n'ai pas eu d'enfant biologique, j'avais trop d'angoisse encore des hopitaux, trop de souvenirs difficiles mais j'ai une fille adoptive que j'adore.
Je n'ai jamais pu travailler vraiment, je me fatigue trop vite et j'avais souvent des lumbagos avant mais maintenant ça va mieux.
C'est la première fois que j'écris cette histoire, je voudrais écrire encore en particulier sur les problèmes psychologiques que j'ai eus, que j'ai encore, mais je m'arrête là pour le moment. Je suis très émue d'avoir pu exprimer tout celà et je vous remercie d'avoir fait ce forum.

[lena]

Je te remercie de ton accueil chaleureux.
J'ai lu l'histoire de clara. C'est bien que sa scoliose s'améliore et surtout c'est vraiment bien qu'elle aime la natation. Aimer être dans l'eau c'est une joie pour la vie.
Je vois que tu es une finistérienne comme moi: je suis de Brest, j'aime beaucoup Carantec et la baie de Morlaix. C'est si beau la Bretagne. J'habite maintenant à Saint Nazaire.

[titia59122]

bonsoir lena,

Je suis très émue aussi d'avoir lu ton histoire. Tu as énormément souffert et ce n’est pas normal pour un enfant de devoir souffrir autant. En plus tu as été maltraité et c'est inadmissible !!!!

Je comprend ton besoin de te confier et saches que tu es bien tombé sur ce site. Tu trouveras du soutien et du réconfort. Ici toutes les personnes ont en commun la maladie et la souffrance et qui mieux que nous pouvons savoir ce que tu as et ce que tu peux ressentir...

N'hésite pas à lire les autres histoires et viens aussi souvent que tu le désir pour écrire se qui te passe par la tête.

Soit la bien venu
Big Biz
titia

[Biba]

Bonjour Lena .. tu me vois à mon tour très émue de te lire .. savoir qu'on ait pu t'infliger autant de souffrance si jeune .. sans la compréhension de quiconque .. ouhlà là .. j'ai du mal à trouver des mots pour t'accueillir .. alors je te souhaite un gros et grand "bienvenue" parmi nous ..
On sera là pour t'écouter quand tu en resentiras le besoin ..
Et maintenant au niveau douleur, comment te sens-tu ?
Pour ta fille adoptive, bravo d'avoir fait cette belle démarche pour donner tout l'amour qu'une maman peut donner à sa fille, c'est l'un de mes rêves qu'on a dû abandonner au moment où l'agrément était arrivé à la maison .. là c'est moi qui est encore du mal à en parler .. mais j'ai un fils naturel et là c'est par contre mon plus beau cadeau
Au plaisir de te relire Lena, à bientôt, bib'bisous

[lena]

Je vous remercie vraiment de votre accueil, je pleure encore d'avoir pu écrire mon histoire à des gens qui peuvent la lire.
Il y a beaucoup de choses dont je n'ai jamais pu parler avec personne d'autre qu'avec des psy.
Un jour, j'ai voulu parler à mon mari,de Bintou, une fille qui était en même temps que moi à R............ Elle avait un "halo", traitement que certains d'entre vous ont peut-être subi. En fait c'était un souvenir heureux car je voulais raconter que c'est avec Bintou que j'ai mangé une mangue pour la première fois. Mais j'ai commencé par décrire Bintou avec ses vis dans sa tête et son halo et mon mari n'a pas voulu en entendre plus, il m'a répondu que ça ne pouvait pas être vrai, que j'inventais. J'ai été complètement choquée de sa réaction. Ca m'a guérie de lui en parler.
Bon, je précise que c'était mon premier mari et que je me suis remariée depuis, mais je n'ai plus parlé de celà depuis. Mon mari actuel est plus mur et très compréhensif mais je ne me sens pas vraiment libre de m'exprimer avec qui que ce soit.

Autrement pour les douleurs: j'ai du mal à rester assise et j'ai des douleurs aux cervicales. Par contre j'avais des lumbagos récidivants qui ont complètement disparu depuis deux ans. Bonne nouvelle

[lena]

Je comprend très bien ce que tu veux dire quand tu écris que tu as nié et que maintenant tu désires changer de point de vue et que c'est difficile vis-à-vis de ton mari.
D'après certains témoignages que j'ai lus sur ce forum et d'après ma propre expérience, c'est un problème de savoir comment se situer vis-à-vis d'autrui avec un handicap qui ne se voit pas. Il faut à la fois se protéger et se faire connaître aux autres quand même. Parfois ça donne l'impression de ne pas savoir très bien qui on est.
J'espère que tu trouveras les mots qu'il faut pour expliquer à ton mari et ta maladie et ton déni.
Je vais maintenant lire ton histoire.

[pechounette]

bonsoir léna tu es venue au bon endroit pour parler de tes soucis de dos et autre biensûr . ici nous parlons tous de la même choses , cette vilaine scoliose ! dis moi pourquoi as-tu voulu absolument enlever ta tige , elle te gênait , elle te faisait mal ? ne le regrette tu pas aujourd'hui par rapport aux douleurs que tu as maintenant?

[Gitty]

Bonjour Lena, bienvenue sur le forum !
En lisant ton histoire, j'avais aussi les larmes aux yeux. Je suis opérée de la scoliose avec d'autres problèmes de santé encore...J'ai passé 2 ans et demi dans un centre à Berck, avec la famille à 450 km. Dans ma famille on ne parle pas de mon handicap jusqu'à ce jour. La solitude j'ai connu et j'a consulté plusieurs psy dans ma vie et j'ai survécu tout ça. Je n'ai pas d'enfants à cause de toutes ces angoisses.J'ai appris à en parler et ce site a été comme un miracle qui a changé ma vie. Ici tu trouveras l'écoute et la compréhension, je te le promets. N'hésites pas surtout.
Je te dis aussi d'avoir eu tant de courage et de force !
A bientôt !

[titia59122]

recoucou lena,

je voulais te dire que je suis allez aussi à Berck pendant 2 ans, j'avais 10 ans, que c'est mon plus mauvais souvenir. J'en fais encore des cauchemars et j'ai maintenant 31 ans !!!!

Je connais aussi le halo. Pas très bon souvenir aussi, surtout quand on me l'a enlevé ! En effet, cela existe bien même si c'est difficile à le croire. C'est 2 tiges devant et 2 derrière visée dans le crâne, le tout maintenu par un cercle. (Un peu comme une roue de vélo). Cela sert à nous tracter en position allongée. Brrrr !! J’en ai des frisson rien qu'a en reparler !!!!

Biz je te laisse je vais me coucher !

[clochette]

bonsoir Léna,bienvenue parmi nous;ton histoire est très douloureuse et je comprends les séquelles psychiques dont tu parles.j'en suis moi même atteinte et pourtant je suis loin d'avoir subit ce que tu as enduré.j'ai été hospitalisée une année à berck et j'en suis sortie en étant anorexique.pendant des années ,j'ai voulu vivre comme tout le monde,mais à 53 ans dame scoliose me rattrape,il faudra que je me fasse opèrer.
j'ai vécu jusqu'à l'age de 40 ans à st nazaire,j'y ai toute ma famille et beaucoup d'amis

[Manon]

Bienvenue sur ce site Léna. Je suis très émue par toutes les souffrances que tu as endurées. Et c'est vrai que les souffrances morales sont très dures à oublier. Tu as adopté une petite fille. Peut-être une revanche sur ton enfance. N'hèsite jamais à te confier. ici tu ne trouveras que des gens qui t'écouteront et beaucoup de compassion pour la souffrance des autres

[lena]

Merci à tous de vos messages.

Depuis trois jours que j'ai découvert ce forum, quelque chose a complètement changé dans ma vie. Je me suis mise à écrire, à écrire, à écrire et à pleurer, à pleurer, à pleurer: j'ai raconté tout ce dont je me souvenais de mon séjour à Roscoff. Tout en écrivant, je pleurais mais ce n'était pas une douleur violente. En écrivant mon histoire, je m'en suis détachée et c'était comme une croute qui partait sur une plaie enfin cicatrisée.
Mon mari se demandait ce qui m'arrivait tout à coup. Pour le moment, je ne lui ai pas encore parlé de ce forum, mais j'ai l'intention de le faire.

Pour moi, il y a quelque chose qui est difficile à vivre par rapport à mon mari: il a de l'amiante dans les poumons car il a commencé sa vie professionnelle dans la construction navale. En fait, pour le moment, il est en parfaite santé et j'espère que ça durera. Il est maître-nageur de profession. Nous faisons de la plongée ensemble et samedi nous avons péché troisaraignées de mer au Croisic. Je nage presque tous les jours, ça me fait du bien au dos.

Pour répondre à ta question Pechounette, je sentais ma tige mais je l'ai enlevée surtout pour des raisons psychologiques et c'est une décision que je n'ai jamais regrettée une seule seconde. J'ai retrouvé plus de souplesse.
Dans les jours qui ont suivi cette intervention, j'entendais la musique avec ma colonne vertébrale, car je ressentais la vibration des sons sur les vertèbres. C'était un effet complètement inattendu! Maintenant cette vibration est retombée au niveau des perceptions inconscientes du corps.
Ma tige avait sciée pour l'enlever et le chirurgien me l'a donnée avec les crochets. Je lui ai fait un petit rituel d'enterrement et je suis allée pour celà à Roscoff sur la plage devant le centre. Ma soeur est venue avec moi et elle a enterré aussi un objet symbolique, représentant des choses négatives de sa vie.

Gitty, je suis vraiment désolée que tu n'ai pas pu avoir d'enfant. Je t'envoie toute ma sympathie.

A bientôt. Pour le moment, je vais prendre mon petit déjeuner:
C'est l'avantage de ne pas travailler: on a le temps de vivre.

[Gitty]

Coucou Lena, je lis que tu pleures et je suis contente pour toi, tu vas enfin te libérer des mauvais souvenirs. J'ai aussi pas mal pleuré au début quand j'ai écris ici, ça soulage. Je suis en train de me battre pour avoir ma pension d'invalidité, je suis en arrêt depuis janvier et je prends aussi enfin le temps de vivre, sans stress, chose inconnu jusqu'à maintenant. Je suis contente que tu es positive, il y a plein de belles choses encore à découvrir et à faire même si on ne travaille pas.

[lena]

Gitty
J'ai lu pour ta pension d'invalidité: c'est le 7 juillet, je crois.
J'ai aussi un classement cotorep catégorie b mais comme je travaillais un nombre d'heures insuffisant je n'ai pas de pension. C'est un cercle vicieux: je travaillais peu d'heures parce que je ne pouvais pas et comme j'avais peu d'heures je n'ai pas de droits.

Titia
ça fait quoi quand on enlève le halo?

[clochette]

bonsoir Lema,ne soit pas trop inquiète pour ton mari,mon père a aussi de l'amiante dans les poumons,il a travaillé aux chantiers de l'atlantique au temps ou ils ne prenaient aucune précaution;certains allaient vers une sieste en se servant de l'amiante comme d'un matelas......mon père a maintenant 79 ans,et se porte plutôt bien pour son age.