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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par odakotah
#35452
Bonjour à tous et toutes !

je suis vraiment très contente d'avoir pu trouver un forum où des personnes atteintes de scoliose et ayant été opérées, témoignent.

Je vais vous résumer mon histoire le plus brièvement possible, ca me fait du bien de parler et je crois que chez moi, je les saoule un peu !

Ma scoliose a été découverte lors d'une visite médicale scolaire quand j'avais 14 ans (j'en ai maintenant 46), j'ai vu un professeur dans le Var qui ne m'a pas fait porter de corset car ma croissance était pratiquement terminée ; j'ai donc eu droit à une semelle orthopédique pour compenser la différence entre les 2 jambes et 4 ans de rééducation et la scoliose ne s'est pas aggravée.
Surveillance régulière pendant quelques années puis vie de couple, enfants, travail, occupations qui ont fait que je ne me suis pas occupée plus que ca de mon dos, car il ne me faisait pas trop souffrir.

Mais depuis environ 4 ans, je souffre plus particulièrement bas du dos et sciatique et ca va en s'accentuant dans la fréquence ; et en ce moment, j'ai une douleur coté gauche + bassin raide depuis + de 2 semaines, mon médecin m'a fait faire des radios (scoliose lombaire 59° + dorsale 41° et dislocation vertèbre + phénomènes arthrosiques) !! la totale quoi !

Il m'a envoyé vers un vertébrologue à Aix en Provence puisque je vis près de cette ville, qui, en voyant l'état de ma scoliose, m'a dit qu'il n'y avait qu'une solution, l'opération, sinon risque d'aggravation en vieillissant, etc....

Je m'étais un peu préparée à cette idée car j'en ai un peu marre d'avoir mal et étant actuellement au chômage, je ne peux même pas aller travailler (je suis secrétaire), j'ai fait un essai la semaine dernière, j'ai tenu un jour, à mon grand désespoir ; je vis seule avec mes 2 enfants, j'ai un ami depuis quelque temps mais cette situation m'inquiète beaucoup.

donc ce spécialiste m'envoie consulter un chirurgien, apparemment réputé pour opération des scolioses, à Lyon mais pas de rendez vous possible avant mi novembre 2006 ; lui me dira ce qu'il envisage de faire.
pourquoi Lyon alors qu'il y a Marseille à cote de chez moi ? en fait il m'a explique qu'en plus du fait que ce chirurgien soit excellent, il y a également le suivi post opératoire et le centre de rééducation sur place, donc primordial à ses yeux.

Lyon ce n'est pas le bout du monde mais je m'inquiète déjà, par rapport à l'opération d'une part, d'autre part pour toute l'organisation que cela suppose et pour le fait que je n'aurai pas souvent de visites une fois là-bas, j'ai peur pour mon moral et je sais que le moral compte pour beaucoup dans la guérison .

voilà je pense avoir dit le principal, je remercie d'avance ceux et celles qui m'écriront pour me donner leurs impressions et commentaires ; si certaines personnes ont été opérées sur Marseille, qu'elles me disent comment ca s'est passé pour elles

à bientôt de vous lire et bon courage à celles qui vivent l'opération en ce moment
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Par Biba
#35455
Bonjour Oda' ! Bienvenue sur notre site !
Merci de nous avoir confié ton histoire. Ta scoliose arrive à un stade où il faut songer à l'opération, mais j'imagine que ce n'est pas simple de s'organiser quand on a deux enfants et une famille. De plus, on aimerait pouvoir avoir des visites tous les jours et la distance peut empêcher, ou en tous considérablement diminuer lesdites visites ..
Je te dirai dans un premier temps qu'il faudrait avoir au moins 2 avis. Dans la partie du forum "membres du site", tu as un topic pour lancer un appel concernant un médecin sur Marseille. Fanette est du coin, à son retour de vacances, je suis sûre qu'elle te donnera volontier des renseignements.
Je pense qu'il faut déjà que tu puisses avoir deux "contacts", car c'est aussi très important d'avoir un "feeling" avec le médecin qui va te prendre en charge. De plus, tu pourras ainsi te décider si c'est mieux pour toi Marseille ou Lyon (à savoir que dans les deux cas il y a de très bons spécialistes).
J'espère que tu trouveras un peu de réconfort et de soutien parmi nous, au plaisir de te lire, bib'bisous :bisous
Par marina
#35463
bonjour oda et bienvenue
effectivement je comprends que l'idée de cette opération si loin de ta famille t'inquiète un peu...
mais tu as très bien fait de venir sur ce forum car tu vas trouver déjà de nombreux témoignages de personnes opérées qui te permettront de savoir par avance à quoi t'attendre.
Tu peux lire en particulier les histoires de Tulipe et Mcmum qui viennent tout juste d'être opérées et qui sont des adultes aussi. Arty et chtitepam ont été opérés il y a quelques mois, cela te permettra de voir tout ce qu'on peut faire quelques mois plus tard...

je pense comme biba que ce serait bien d'essayer de voir un chirurgien à Marseille, quand il s'agit d'une opération aussi importante avoir deux avis permet de prendre une décision plus sereinement. Et il y a de très bons chirurgiens sur Marseille aussi, peut-être ton médecin ne les connait-il pas personnellement, tout simplement...

a bientôt et bon courage :chance
Par pechounette
#35477
bonsoir et bienvenue oda parmi nous ! tu trouvera je pense toutes les réponses que tu peux te poser sur le sujet qui nous concerne tous ici. pour ma part ,je suis de lyon. j'aie subi 2 opération par 2 chirurgien différent ,le 1 er étant a la retraite..j'en suis très contente car parfaitement suivie ,écoutée. mais il y a biensûr surement d'excellents chirurgiens vers chez toi
( marseille). si tu veux je peux te donner par mess privé( car on ne doit pas donner de nom ici) celui de mon chirurgien actuel. cela ne coute rien de te renseigner a plusieurs endroit et tu décide ensuite :biz
Par mamynou
#35481
odakotah bonjour et bienvenue à toi, ici tu as pouvoir te défouler et il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter.

Tu as 46 ans il me semble que s'il faut faire une intervention vaut mieux la faire le plus tot possible plus on attend plus a du mal à récupérer avec l'age. De plus comme tu es au chomage c'est le moment.
Tu pourras toujours demander un 2éme avis si tu ne te sens pas en confiance avec le médecin de Lyon.
Pour Lyon c'est vrai que cela fait un peu loin mais tu as encore le temps d'y penser et de t'organiser;
a bientot
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Par titia59122
#35501
bonsoir odakotah,
et bien venu sur le site.

Je suis me suis fait opérer, mais à 17 ans. Par contre je sais que 2 avis val mieux qu'1. Si j'avais fais cela j'aurais pu m'éviter bien des problèmes...
Cependant pour le centre de rééducation est-ce indispensable ? J’avoue que je ne serais pas bonne conseillère puisque au bout d’1 semaine après l'opération je suis tout simplement rentré chez moi ! On ne m'a jamais proposé ni de la kiné ni un centre...Néanmoins pour appréhender le quotidien après une opération comme celle là c’est peut être plus facile ?

Je comprend tout a fait que tu sois réticente de t'éloigner des ton enfant j'ai moi même 2 petite filles et j'avoue qu'il me serais très difficile voir même impossible de les quitter !

Bref ! L'opération est un passage obligé, ça c'est évident par contre l'éloignement ... Pour la guérison le moral est primordial.

Voilà mon avis j'espère que cela t'aura un peu éclairé.
Biz :bisou1
titia
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Par titia59122
#35504
au fait je me suis trompé ! Je voulais dire tes 2 enfants ! D'ailleurs quel age ont t ils ?
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Par chris
#35530
Bonsoir odakotah et bienvenue sur S&P. Ta scoliose arrive à un stade ou tu n'as plus trop le choix que d'opérer. Lyon ou Marseille il y a de très bons spécialistes et tu as raison de vouloir prendre un 2ème avis et le choix final du praticien c'est toi qui le fera en fonction des techniques proposées mais aussi en fonction du courant qui passera le mieux. Je comprend que ce n'est pas facile de partir loin des siens pour se faire opérer et que tu te sentirais mieux de pouvoir le faire plus près de chez toi. :bisous1
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Par framboise
#35545
En effet , tu peux prendre aussi un avis sur Marseille, les délais de RV sont peut-être moins longs et tu pourrais avoir deux avis presque en même temps,je pense deviner chez qui on t'envoie à Lyon où j'habite et où je suis suivie, il y a en effet un centre de rééducation ,souvent proposé non dans les suites immédiates de la chirurgie, mais lorsque le greffon de l'arthrodèse a bien pris, enfin ça peut dépendre des cas, mais peut-être y a-t'il à Marseille des lieux de rééducation.
Très bon courage à toi. :bisous1
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Par lena
#35569
Odakotah

Bonjour. Ca m'a attirée ton pseudo, je croyais que tu étais une indienne!
Je comprends que tu t'inquiètes vu ta situation. Je suis sure que tu vas trouver des solutions peu à peu pour ton médecin, tes filles,... etc
Bon courage!
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Par odakotah
#35666
Comment dois je faire pour envoyer un message à une personne seulement à la fois ?

j'ai 2 garçons, un qui va avoir 18 ans dans qq jours, le plus jeune, 10 ans

le problème, c'est que j'ai vu un spécialiste sur Aix, envoyé par mon médecin traitant mais comment dois je faire pour voir un autre chirurgien (pas de remboursement par sécu ?) et puis je ne connais pas de chirurgien spécialiste en scoliose sur ma région

et le souci de mon spécialiste qui m'envoie sur Lyon, c'est la rééducation sur place, en collaboration avec l'équipe chirurgicale, chose qu'il n'y a pas, d'après lui, sur Marseille.
alors je suis un peu désorientée, est ce que quelqu'une peut me donner des noms et me faire part de son expérience sur la région (opération + rééducation) ?

merci d'avance et bisous à toutes
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Par lena
#35713
Pour envoyer un message privé, tu cliques sur la liste des membres en haut de l'écran à gauche et ensuite tu cliques sur "Message privé" juste avant le nom.

A bientôt.
Par pechounette
#35790
bonsoir oda, j'ai eu ton mess, j' t'en ai envoyé 2, dit moi si tu les as reçu, car j'ai un gros doute, ils sont tout deux dans ma boite d'envoi donc je crois qu'il ne sont pas parti !! si c'est le cas, je recommence a bientôt :biz
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Par steph76
#35791
bonsoir, en fait il me semble que les messages restent dans la boite d'envoi jusqu'à ce que le destinataire les lise

biz
Steph
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Par odakotah
#36319
je remercie toutes celles qui m'ont répondu.
rien de bien nouveau pour moi, à part que les douleurs s'estompent à certains moments, que j'ai 2 rendez vous prévus avec chirurgiens orthopédiques, 1 en aout à Marseille, l'autre à Lyon en septembre et déjà avec 2 avis, je verrai bien.
pour l'instant je vais essayer de profiter de l'été au maximum et j'aimerais bien rencontrer des personnes opérées qui habitent dans ma région (Marseille ou Aix en Provence).
j'ai une autre demande, est ce que les personnes qui ont été opérées récemment peuvent me faire part de comment elles ont vécu l'opération, combien de temps on reste allongée maintenant, et à quelle vitesse on récupère après l'opération ? merci d'avance
je vous envoie de gros bisous ensoleillés de la Provence où il fait très très chaud en ce moment
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