[Webmaster]

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=2&view=16

[Biba]

Je viens de voir que tu t'es inscrites sur le forum, je suis vraiment ravie de te retrouver par ici ! Comment vas-tu ??? J'espère te lire tout vite ! Pleins de bib'bisous

[mamynou]

ptitelulu bonjour que deviens-tu ? si tu peux nous faire un petit coucou en attendant gros bisou

[Ptitelulu]

Le papa de ptitelulu
Bonsoir c'est par hasard que je réussi ce soir à me connecter sur le site.
Voilà un an déjà que Lucie c'est fait opérée, je ne peux pas dire que ce n'est qu'un mauvais souvenir mais il faut aujourd'hui apprendre à vivre avec un dos tout neuf mais complètement bloqué.
Les douleurs sont certes moins violentes, elles se sont déplacées dans les épaules et les cervicales.
On se pose toujours la question: a-t-on fait le bon choix???
C’est vrai Lucie a repris depuis quelques semaines le sport sans contre indication. Aujourd’hui elle est pensionnaire à Saint Pons de Thomières en seconde CSS.
A force de fréquenter les hôpitaux, nous avons la chance qu’elle trouve sa vocation, elle souhaite devenir puéricultrice.
Je tiens à vous remercier pour le soutien que vous avez apporté à toute la famille pendant cette épreuve.

[chris]

Bonsoir papa de ptite lulu, est ce que tu sais à quoi son dues les douleurs de ta fille ? Qu'en pense son médecin ? Il faudrait voir avec lui si il n'y a pas une solution pour la soulager,

[Biba]

Oh mais je suis ravie d'avoir de ses nouvelles, merci papa de Lulu !
Pour les douleurs, ce sont certainement des contractures, si elle étudie, le haut est plus sollicité (cou + les cervicales). Je ne sais pas si elle en a la possiblité, mais un peu de piscine pour décontracter tout ça serait très bien. Ou alors, qu'elle puisse faire des exercices d'étirements pour soulager la partie haute de son buste.
Si elle peut recommencer le sport, c'est vraiment chouette, je ne crois pas que vous ayez à "regretter" cette opération, elle était nécessaire et vitale.
En tous cas, j'espère qu'elle viendra nous passer un petit bonjour !
Pleins de bib'bisous à tous !

[mamynou]

Papa de Ptitelulu merci pour les nouvelles,
Votre fille a repris sa route, beau métier qu'elle envisage de faire.
Il faut qu'elle fasse un peu de piscine pour entretenir ses muscles mais à son age le sport n'est pas un problème.
A bientot pour d'autres nouvelles

[chris]

Bonjour ptitelulu
As tu toujours ces douleurs bien embetantes ou t'ont t'elles enfin laissé tranquille ?

[Ptitelulu]

coucou tout le monde
j'ai maintenant 18 ans je viens d'avoir mon BEP CSS pour rentrer en BAC PRO à carcassonne,je suis trop contente
Aprés 2 ans d'opération, je ne fais toujours pas attention à mon dos,j'en ai marre que le médecin me dise que tout va bien alors que moi je souffre le martyr continuellement.
je ne me fixe aucune limite car jen ai marre qu'on me considère comme une fragile c'est insupportable qu'on me dise de ne rien faire comme le saut en parachute etc.....
je pense que pour mes prochaines vacances je vais partir quelque jour dans un centre cela s'appelle: L'Ecole du dos, si vous connaissez pouvez vous me renseigner slvp.
Mon papa va trés bien, il est toujours aussi présent avec moi qu'avant même si je ne le voit que trés souvent
je vous embrasse tous et j'espère avoir bientôt de vos nouvelles

[clochette]

Bonjour Petitelulu,c'est sympa de venir nos donner de tes nouvelles.Tu dis que tu souffres .quelles genres de douleurs as tu ?Les médecins ne peuvent pas te soulager? Bon courage et plein de bisous.

[Ptitelulu]

merci pour ton message clochette
et bien mes douleurs sont situées particulièrement en bas du dos au milieu de ma colonne,le médecin dit que ce n'est rien mais moi je sais trés bien qu'il ne sait pas ce que j'ai et c'est pour cela qu'il ne me donnne aucun traitement pour dissiper mes douleurs.
la semaine dernière, j'ai fais une radio et on voyait qu'une tige était tordue mais bon ça c'est pas trop grave, je pense......
côté moral ça va bien mieux même si l'année dernière j'ai perdue ma maman,cela à été trés dur à vivre pour moi et toute ma famille mais nous remettons la pente avec beaucoup d'espoir que la fin d'année se passera sans tragédie
je voudrais m'excuser auprés des personnes qui ont toujours été là pour moi de les avoir oubliè, de ne plus répondre aux messages.
je sais qu'avec ce qui m'est arrivée vous auriez été la pour moi comme toujours.....j'espère que vous accepterez mes excuses et que nous pourrons discuter comme avant.
Bisous a tous

[Biba]

J'ai perdu ma maman à ton âge .. alors je ne peux que comprendre .. Tu n'as pas à t'excuser .. !
Pour les douleurs, je me demande si ce n'est pas parce que tes muscles sont un peu "faibles" ? Je comprends ton ras-le-bol, mais crois-moi c'est hyper important de muscler son dos, ça aide énormément au niveau des douleurs.
Par contre pour ta tige "tordue", le médecin a repris les mesures, tu as en gros les mêmes degrés qu'en post-op ?
Le parachute et tout ça .. c'est peut-être pas une bonne idée, mais faire du sport, qui puisse te faire du bien autant moralement que physiquement, alors là, tu peux y aller :cotent
Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Titelulu
Tu n'as pas à t'excuser de ton absence, dans la vie il y a parfois des moments très durs et il nous est pas facile de communiquer à ce moment la.
Pour tes douleurs peut etre qu'un peu de sport te ferait du bien, et l'école du dos va t'apprendre à te servir correctement de ton dos.
Pour le parachute c'est pas forcément une bonne idée, c'est une activité que tu pourrais regretter dans l'avenir et en plus ce n'est pas vital, il y a des choses tellement plus importantes dans la vie, surtout garder une bonne santé

[Ptitelulu]

Le papa de ptitelulu
Bonsoir à tous, le rôle des parents est bien ingrat, on décide pour nos enfants en espérant faire le bon choix, sans savoir si au bout du compte, on leur a offert la qualité de vie qu'ils méritent.

Voilà deux ans et demi qu'elle à subit l'opération et les douleurs reviennent de plus belle. Elles sont situées en bas du dos quasiment en bas des tiges.
On a revu le chirurgien en urgence, pour nous rassurer, il parle d'enlèvement du matériel.
Imaginer simplement de devoir traverser de nouveau, la longue litanie de la préparation, l'opération et la post-op, la rééducation est pour la famille une épreuve de plus à supporter. C'est vrai il va falloir la surmonter, mais comment au bout du compte être sûr que ça ira mieux après.
Nous allons depuis quelques jours dans un service anti-douleur au CHU, entre la fatigue de l'internat, les cours et les médicaments qui la font sombrer, la culpabilité est plus que pesante.

Je suis persuadé que des tas de parents viennent sur ce forum pour trouver des réponses à toutes leurs questions:
Faut-il opérer?
As-t-on fait le bon choix, l'opération était-elle inéluctable ou pas?
Pourquoi les douleurs d'aujourd'hui sont plus importantes qu'avant?

Pouvoir coucher sur le papier ces quelques réflections, je ne vais pas dire que c'est un exutoire, mais c'est en quelque sorte se confronter à la dure réalité du quotidien.
Je n'attends pas des réponses mais si des parents ont traversé les mêmes épreuves je suis preneur.

[chris]

Bonsoir papa de pt'ite Lulu
Lorsqu'une scoliose est opérée c'est qu'il n'y avait pas trop le choix, les médecins réservent l'opération aux cas les plus sévères, donc tu n'as pas à culpabiliser pour le choix qui a été fait, ta fille avait besoin de cette intervenion. Il arrive parfois que le matérile gène ou occasionne des douleurs et donc dans ces cas la le médecin propose l'ablation, la colonne étant toujours maintenue par la greffe osseuse. L'intervention est moins lourde que la 1ère, sur le site quelques personnes ont déja subit cette intervention.
Mais il est difficile d'assurer que les douleurs sont bien dues à ça et qu'elles partiront.