Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par orelaye
#49677
Bonjour,

Donc mon histoire de scoliose a débuté lorsque j'avais 14 ans ( j'en ai 22 aujourd'hui ). Ma prof de gym suite a remarqué une importante scoliose ( 42°). Suite à cela, on m'envoie voir mon médecin généraliste qui m'oriente sur Dijon. Là un corset m'est proposé avec un port de 17h par jour. Je ne le portait que la nuit car aucun suivi n'a été fait ( tel que kinésithérapie ou ergothérapie ). Je l'ai donc vite mis au placard.
Bien entendue ma scoliose a évolué. Le suivi suivant s'est effectué à l'âge de 16 ans où elle était maintenant à 90°. On m'oriente cette fois ci sur Lyon où l'on décide de m'opérer.
La première opération se fait à 17 ans par voie thoracique et implants métalliques. La diminution suite à cet acte est bien ( 58° ). Un deuxième temps opératoire à été prévu mais n'est pas réalisé suite à une anémie. Le chirurgien en reste donc là et attend que j'ai une vie professionnelle pour me réopérer peut être plus tard.

Malheureusement de fortes douleurs reviennent que le kiné ne peut plus détendre. Les médicaments n'ont plus d'éffets non plus. Donc on prévoit une seconde opération ( l'an dernier, c'est à dire 4 ans plus tard ). Deux nouvelles tiges sont placées.

Mais 4 mois après de grosses contractures réapparaissent. Une rééducation en centre est donc mise en place mais rien n'y fait. Il semblerait que les douleurs ne soient pas seulement musculaires mais matérielles.

Je viens donc de revoir le chirurgien et doit me faire retirer le matériel qui semblerait faire une saillie.
Mais j'ai un peu "peur" d'y retrourner surtout que l'on m'annonce peu de temps d'hospitalisation. L'opération est-elle lourde ? Comment vis-t-on sans le matériel ? Faudra-t-il un jour en remettre ?
:bisou1
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Par Fanette
#49678
Bienvenue Orelaye,
Je ne saurais moi-même te conseiller car j'ai ma tige depuis 1972, et j'espère bien la garder encore !
Par contre, Fred a eu sa tige enlevée, et on l'a re-arthrodésée, Biba et surtout Titanne dernièrement. Tu pourras lire leurs parcours, et j'espère que les informations t'aideront un peu pour y voir un peu plus clair.
Je ne comprends plus rien à ces nouvelles méthodes. Pourquoi avoir attendu avant d'avoir ta 2ème opération ? En principe, elles sont faites dans la foulée, ou dans les mois qui suivent la 1ère opération ? Pourquoi n'as-tu pas eu un suivi sérieux pendant ton traitement par corset ? En fin de compte, je critiquais mon vieux corset maintenu par de grosses vis, mais on ne pouvait pas l'enlever facilement, (qu'avec un tournevis), et c'était pas plus mal !
Je vieillis certainement mal car je suis en train de regretter le bon vieux temps, mais je me pose vraiment des questions sur les nouveaux traitements !
J'espère que tu auras des réponses, et non pas des questions comme je viens de le faire, ce qui ne fait pas avancer le schimblik !
A bientôt Orelaye et Courage ! :coucou
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Par Biba
#49683
Bonjour Orelaye et bienvenue ! Excuses-moi, sur la topic "opération", je posais certaines question, n'ayant pas lu ton témoignage. Je sais maintenant les raisons de ta 3ème intervention.
Le temps d'hospitalisation est nettement plus court. Dans mon cas la 1ère intervention a duré 8h "contre" 4h pour l'ablation du matériel.
Tu seras opérée par le même chirurgien ?
Tu as déjà la date de ton opération ?
Courage à toi et n'hésites pas de venir en parler ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#49716
Bonsoir Orelaye et bienvenue sur S&P.
Je ne peux te renseigner sur l'ablation du matériel car j'ai le mien en place depuis plus de 30 ans. Tout comme toi j'ai été opérée à Lyon mais jamais eu aucun soucis, mon opération a été un succès; si j'ai des problèmes actuellement ce n'est pas à ce niveau la mais plutot sur ce qui n'est pas soudé.
Est ce que tu vas te faire réopérer à Lyon ou vas tu le faire à Dijon ? :bisous1
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Par Emeraude
#49755
:sourire Bonsoir Orelaye bienvenu sur SP , pas évident pour toi de gérer tes douleurs constantes , ta vie de tout les jours, d'avoir des questions plein la tête et pas de réponses précises jusqu'alors, prend le temps de parcourir certaines histoires , tu auras une idée plus juste pour faire un choix, je ne peu te donner de renseignements n'étant pas opérer, je peu par contre t'écouter , du moins te lire et te faire des petits coucous de temps en temps sur ton histoire, tiens nous au courant de tes futures décisions si tu le désire , à bientôt de te lire :biz
Par orelaye
#49760
Bonjour à tous

Merci de vos messages.
Alors pour Fanette, je n'ai pas eu la 2ème opération dans la foulée car j'ai eu une anémie suite à la 1ère intervention et le chirurgien a préféré attendre. De plus il trouvait que la scoliose avait été pas mal réduite et donc souhaitait laisser une certaine mobilité.
Pour le mauvais suivi par corset je n'en connait pas les raisons précises. Je pense que le spécialiste qui m'a suivi a ce moment là attendait le jour où il pourrait opérer.

Sinon oui je retourne me faire opérer à Lyon, le chirurgien me connait, à mon dossier, je connais l'équipe médicale ( Déja 3 séjours dans ce centre !!! ). Et la date est prévue pour le 13 décembre, afin que je ne rate pas trop de stage ( la convalescence se ferait pendant les vacances de Noel si tout va bien )
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Par diablette
#49795
Bonjour,
Juste un petit message pour te souhaiter Bon courage.
Moi je suis de Dijon et suivie à Dijon depuis maintenant 26 ans (j'en ai 31 !!!)
Par titanne
#50007
coucou orelaye, et coucou Diablette :bisou1 !!

moi aussi, je suis de Dijon, on va fonder le club des membres dijonnais de l'asso !!! :bravo

Sinon, Orelaye, maintenant j'ai pu lire ton histoire... je me demande pourquoi ils t'ont opérée la deuxième fois, juste pour changer le matériel, ou pour tenter de corriger encore un peu la courbure ???

pour ce qui concerne l'ablation des tiges, j'ai trouvé que l'opération était moins douloureuse que la première, et j'ai également remarché plus tôt. Quand à la durée de l'intervention, le chirurgien a mis 2 heures ! Moins de temps que prévu, parce que le matériel avait un peu bougé, et que les vis étaient déjà partiellement dévissées (d'où les cliquetis que j'entendais régulièrement en bougeant, lol). Donc il n'a pas eu de mal.

Voilà, j'espère que tout cela te rassure, et que le retrait des tiges mettra un terme à tes douleurs. Le chirurgien t'a-t-il dit que tu aurais un corset, après ?
Prépare-toi peut-être aussi à vivre sans les tiges. Pour d'autres, apparemment, ça ne pose aucun problème, au contraire ! Pour moi, ça a été un peu plus difficile, parce que les tiges me rassuraient, me rendaient plus costaud, aussi dans la tête. D'où une période actuelle, de sevrage, lol !

A très bientôt, au plaisir de te lire :bisous1 :bisous1
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Par Rosy
#50026
bonjour orelaye. opérée à lyon aussi il y a 32 ans, j'ai toujour smon matériel. mais j'ai 2 amies qui ses sont fait retirer leur matériel. elles ont toutes les 2 été hospitalisée 8 jours, tout s'est trsè bien passé et vivent sans aucun problème, si ce n'est les douleurs dûes à l'arthrose. oui, dommage de ne pas avoir eu de suivi plus précoce, cela aurait surmerent éviter à ta courbure de s'aggraver tellement. :bisous
Par caro21
#50042
Bonjour orelaye,

Moi aussi je suis de Dijon. Je suis suivie depuis un peu plus de 10 ans par un spécialiste Dijonnais. J'ai porté plusieurs corcets pour une double scoliose et j'ai été opérée il y a 5 ans de D3 à L1. Je vis plutôt bien à part quelques douleurs en ce moment à la suite d'un problème de position au travail. La peur du problème de tige est je pense au rendez vous de tous les opérés un jour ou l'autre pour une raison X ou Y. Moi j'ai aussi des doutes parfois. Il y a 2 mois pendant mes douleurs dorsales, j'avais aussi des petits boutons (comme une allergie) au niveau des omoplates uniquement. J'ai surveillé sans consulter. Aujourd'hui cela semble s'atténuer. Mais peut être que je devrait quand même consulter histoire de faire un point avec le spécialiste.

J'espère en tout cas que cette opération se passera bien, que tu ne souffrira pas trop et qu'il n'y aura pas de suite douloureuse.

As tu fais part de tes inquiétudes à ton chirurgien à propos de cette opération?

Je reste à ta disposition si tu as besoin de parler.

Bon courage

Bisous :bisous1
Caro
Par orelaye
#50050
Merci a tous de vos réponses

Alors la deuxième opération a eu lieu car des douleurs chroniques et la courbure toujours importante. Donc le chirurgien a souhaité finir son premier temps opératoire et donc atténuer les douleurs qui se situaient là où il n'y avait pas de matériel. Prolongation donc de T3 à L3.

Pour le corset il ne m'en a pas parlé, mais j'en ai eu suite à mes deux opérations mais c'était pour maintenir et aider à consolider la greffe. J'espère ne pas en ravoir cette fois ci même si cela est un soutien.

Je n'ai pas eu le temps de poser toutes mes questions au chirurgien car il n'est pas à coté et je l'ai vu début septembre où il ne savait pas non plus exactement d'où provenait mes douleurs. Il se demande si c'est musclaire profond ( mais avec la rééducation et mon job de serveuse de l'été cela aurait du s'étténuer hors c'est pire ) ou bien si cela proviendrait du crochet qui aurait légérement bougé et qui ferait saillie sous la peau ! Je ne sais pas plus là dessus mis à part le fait que l'on va retirer le second matériel et une hospitalisation prévue de 4 ou 5 jours.

:bisous a vous
a bientot
Par caro21
#50289
Bonjour Orelaye,

Pour quand est prévue l'opération?
J'espère que tu as du monde autour de toi pour te soutenir et t'accompagner.

:bisous1

Caro
Par orelaye
#50301
Bonjour Caro

j espère que pour toi aussi tout va s'arranger
l'opération est prévu pr le 13 décembre mais malheureusement je n'ai pas grand monde autour de moi pr m'aider dans cette étape
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Par titia59122
#50312
bonjour orelaye, soit la bienvenue sur le site. :biz

Je me suis faite opérer en 2 fois moi aussi et j'ai depuis +1 an de grosses douleurs. Je me demande également si je ne devrais pas enlever mes tiges qui sont de D1 à L4.

Cela ne doit pas être facile pour toi de devoir repasser encore par une opération. C'est vrai que l'on a tendance à ce dire qu'après l'opération (c'est à dire la 1ére) on oubli notre problême de dos et on passe enfin à une vie "normal". Le fait de devoir encore y repasser et en plus pour la 3ème fois !!! :boxe :boire Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant pour la suite des évènements.

Pour ma part je ne sais pas s' y j'aurais le courage de retourner sur le billard. J'ai 31 ans et 2 petite filles..... :bebe :bebe un jour peut être...

En tout cas gros bisous à toi et tu verras, S&P est une grande famille. N'hésites surtout pas à nous écrire.

Titia :chance :bisou1
Par titanne
#50422
Bonjour Orelaye !

tu n'es pas toute seule et tu vas voir, ce site peut faire des miracles !! Je t'envoie un message privé et je te dis à bientôt !

Bises :bisous1 :bisous1 :bisous1

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