[mariec]

Bonjour je vais rencontrer mon histoire je ne l'ai jamais conte a personne. J'ai 36 ans je viens lac St Jean au quebec(Canada. un jour losque j'allais en voyage avec mes parents aux maine (Etat-Unis) voir la famille de mon pere, une de mes tantes decelait les scoliose dans les ecoles et s'est bien appercu que j'avais une bosse dans le dos et que je boitait. Aussitot nous sommes partit a quebec voir un specialiste pour le dos qui lui apres m'a envoyer un medecin pour les scoliose j'en avais 15 ans. Quand il a vu la gravite de cette scoliose il a dit on a pas le choix c'est l'operation en 1985 un medecin venais d'arriver au quebec pour introduire la nouvelle chirurgie c'est-adire avec les barres d'harrigton. 2 personnes avant moi ont eu cette operation ,mais un garcon a fait une reaction u metal et il est mort et l'autre a paralise.il ont dit que j'ai ete leur premiere reussite et le cas le plus grave au quebec en 1985.Si je ne me faisais pas opere c'etait la paralisie.il m'ont donne rendez-vous un mois plus tard et j'avais augmenter de 10degree j'avais passe de 43 'a 53 les test ce sont passe en 2 jours au lieu d'une semaine.J'ai ete marque de cette operation a l'ecole ont me traitait de planche de fer on riait de moi. a l'age de 18 ans il a fallu me faire opere dans la bouche une deviation de la machoire du a la scoliose. Aujourdh'ui apres 21 ans d'autre probleme surgissent des mal de dos intense je ne suis plus capable de me lever le matin j'ai de la misere a m'asseoir , je suis retourner voir mon medecin et il m'a dit de perdre du poids faire de la physiotherapie et du sport. et d'autre mon dit tu va rester avec cette maladie endure ton mal et prends des analgesique.C'est facile pour eux ce n'est pas eux qui souffrent a tous les jours et qui ont de la misere a fonctionner ils disent a causent que j'ai eux deux grossesse a risque j'ai failli perdre mes deux enfants a cause du maque de collagenes dans le col il a fallu me donner de la cortisone et ce medicament affaiblie les os . J"aimerais avoir un medecin qui aide les gens comme moi apres plusieurs annees l'operation .


S.V.P. aidez-moi je ne suis plus capable et continuez comme ca les temoignage que j'ai lu sont admirables je vois que je ne suis pas tout seul dans ce dilemme


Posté le: Ven Fév 09, 2007 3:18 pm

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lor de ma premiere lettre j'ai oublier de mentionner que ma scoliose c'est une scoliose idiophatique toraco lombaire. J'ai une maladie des vertebres viree a l'envers . j'avais la tete a cote des fesse j'avais de la difficulte a respire

Comme l'a expliqué Marietout, il faut répondre à la suite de ton histoire, merci pour ta compréhension ! L'équipe des modérateurs

[marietout]

Bonjour Mariec et bienvenue sur ce site dédié à la scoliose. Tu n'as pas eu un parcours facile et il a du te falloir une sacrée dose de courage pour accepter tout celà. Il ne faut surtout pas te résoudre à ton sort, il y a beaucoup de solutions pour calmer les douleurs, il faut chercher sur le site pas exemple dans le post kinésithérapie. Es-tu suivie par un spécialiste? D'autres personnes opérées vont venir t'écrire. Quand tu postes, il faut reprendre ta première histoire et appuyer sur répondre ensuite envoyer le message qui viendra se placer à la suite de ton histoire. A bientôt. Si je n'ai pas été assez claire, il faut poser des questions

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre site. Comme Marietout, j'aimerai savoir si tu es suivie par un orthopédiste ?
Est-ce que tu as un traitement afin de calmer tes douleurs ? Certes de la physiothérapie serait bien, mais à mon avis l'important c'est de refaire un bilan complet, avec radiographies de contrôle (pour voir tes degrés actuels).
J'espère que nous pourrons t'apporter un peu de réconfort et te soutenir dans ce moment difficile ..
Courage, bib'bisous

[Rosy]

bonjour mariec et bienvenue. quel parcours difficile tu as eu et maintenant les souffrances. non, il ne faut pas vivre avec et endurer ton mal. es-tu encore suivi par ton chirurgien? oui, il est important que tu refasses un bilan. ne fais-tu pas de kiné ou de piscine? cela pourrait peut-être soulagé tes douleurs. et pourquoi ne pas demander un autre avis de chirurgien pour savoir quel est son point de vue. il ne faut pas hésiter car tu ne peux continuer à vivre ainsie et à souffrir.par contre, je suis étonnée de voir que le harrington n'est arrivé au québec qu'en 1885 alors que cette méthode a été importé en france d'amérique en 1963, je crois. j'espère que tu trouveras une solution. n'hasite pas à venir sur le site quand tu en as besoin

[mariec]

Bonjour rosy les tiges d'harrington existait avec une seul du cote de deviation mes lorsque les deux tiges avec la greffe et les vis sont arrive dans ces annees

[mariec]

Salut Biba non je ne suis pas suivi par un orthopediste et non je n'est pas de anti-douleur. il me dise de prendre des analgesique. J'ai ete voir mon chirurgien et il m'a fait des radiographie et a remesurer mes deviation et tout est correct il ne me reste que 2 vertebres de libre dans le bas du dos. C'est pour cela qu'il dit que mes vertebre son use il ne sait plus quoi faire pour moi

aurevoir

[Rosy]

malheureusement comme beaucoup d'entre nous, tu es greffée assez bas au niveau des lombaires, ce qui fait que les dernières lombaires libres restantes portent tout le poids et se détériorent, d'où l'arthrose, .... d'où la douleur. quand vraiment tu souffres de trop, suis le conseil de ton médecin en prenant des analgésiques, il y a plusieurs classes, en commençant peut-êtrre par le moins fort. comme dit, la kiné et la piscine sont un plus

[Invité]

Merci beaucoup du conseil et a la prochaine

[mamynou]

mariec bonjour à toi et surtout bienvenue sur le site,
Bon tu te retrouves avec les problèmes que rencontrent les vieilles opérées; Avec l'age on fatigue et comme bien souvent on nous a pas prévenu de nous ménager, on a les vertébres restées libres qui s'abiment plus vite, l'arthrose n'arrange rien non plus.
Sans pour autant te bourrer de médicament il faut en prendre un peu quand même si tu souffres moins tu auras meilleur moral. Bien sur perdre du poids est important aussi pour nous, faire de la physiotherapie et du sport ne peuvent que te faire du bien.
J'espère que de parler te fera du bien courage

[Emeraude]

Bonsoir et bienvenue Mariec, ton parcours est bien douloureux, je ne pense pas non plus que de prendre des anti-douleur en permanence soit la solution, sans compter que cela peu entraîner des problèmes niveau estomac , quel sport aimerais tu pratiquer ? je pratique moi même la natation et franchement cela me fais le plus grand bien, n'hésite pas à venir papoter près de nous si cela te fais plaisir , toi aussi peu apporter beaucoup sur ce site ,à bientôt de te lire

[Invité]

Bonjour Mariec et bienvenue sur le site ,

J'ai été opérée en 1984, également avec deux tiges (tige de détraction et tige de harrington) et mon chirurgien venait de faire un séjour de formation au... Canada ! J'ai 3 vertèbres libres, j'ai 37 ans et j'ai eu deux grossesses (on peut donc dire que l'on se ressemble !).
Nous sommes nombreuses à souffrir des conséquences de l'opération sur les vertèbres en dessous de la tige, les médecins parlent de décompensation, car les étages en dessous de l'arthrodèse ne compensent plus.
Pour ma part, j'ai commencé à avoir des problèmes plus nombreux il y a deux, je ne pouvais plus me lever le matin et j'avais des crises de lombalgie fréquentes. J'ai été consulter un bon médecin orthopédiste et j'ai fait de la kinésithérapie, j'ai porté un corset, j'ai changé de matelas (et je pense que ca a beaucoup joué), je n'ai plus porté mes filles, etc... Maintenant, chaque cas est différent et j'ai la chance d'avoir un travail de bureau pas trop difficile pour le dos. Néanmoins, je pense qu'il te faudrait un bilan par un bon chirurgien orthopédiste et ensuite un plan d'action pour te remettre en forme. Etre dans cette situation est très difficile car on ne sait plus vers qui se tourner. Mais tu as trouvé ici des personnes qui te comprennent, car elles ont les mêmes problèmes, et il faut maintenant que tu trouves un médecin orthopédites en qui tu as confiance. Il y a d'autres québecoises sur le site, peut être certaines d'entre elles connaitraient un bon spécialiste qu'elles pourraient te recommander par message privé,
Bon courage

[Corilora]

J'ai envoyé le message sans êtyre connectée, donc je suis Corilora, qui vient juste de t'écrire ce message Mariec

[mariec]

salut merci de m'encourager je vois que je ne suis pas tout seul avec ce probleme justement je vais changer mon matelas et mon oreiller car je ne suis plus capable. Je vais suivre mes cours en bijouterie car presentement j'en fait et j'en vends a des particulier ce qui me donnera mon diplome agree. Presentement je travaille comme commis dans un magasin et c'est trop dur pour moi faut que je change de travail. mercixxx

[Corilora]

Si tu veux des conseils de literie, nous sommes devenus des spécialistes sur le site, va faire un tour sur le sujet literie, je te mets le lien :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 41&start=0

[Fanette]

Cori te fera même une démonstration gratuite..... Hé hé ! je suis témoin !
Tu devrais te faire sponsoriser Cori, non sans blaguer !