Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par walinette
#64757
:hello
Bonjour à tous,

Je viens de découvrir votre site et en tant que « très » prochaine opérée (J-16), j'en profite pour vous faire partager mon expérience.

Ma scoliose s'est déclarée sur le tard, à l'âge de 15 ans, mais son angle était déjà de 40° (scoliose thoracique). A l'origine, c'étaient plus des cervicalgies et des douleurs articulaires qui m'avaient conduite à consulter ... donc au passage, j'ai eu le droit à un check up complet :ambulance , qui a montré une inversion de la courbure des cervicales, la vertébre « atlas » mal fermée, un bloc congénital C2-C3 et la vertèbre C6 un peu plus petite que les autres (cunéiforme qu'ils disent ...). Le plus préoccupant restant tout de même la scoliose.

Comme pour beaucoup, ma scoliose est dite « idiopathique », néanmoins, elle semble faire partie d'un « tableau génétique » non étiqueté car je suis née avec des polymalformations :dingue (un 6ème petit orteil de pied ? - rassurez-vous, je ne l'ai plus ... quoi que, ça aurait toujours pu me servir - ; une fente palatine ; un reflux vésico-urétéral - problème aux reins pour faire court - ; et tout au long de mon enfance, asthme, otites à répétitions et je crois que c'est tout).


Pendant plusieurs années, j'ai fait contrôler chaque année le degré de ma scoliose qui semblait irrémédiablement bloquée sur 40° (sachant qu'à cause de mes problèmes aux cervicales, je n'ai pas eu de corset pour éviter d'améliorer le bas en aggravant le haut ... et que de nombreux déménagements et mes études -je suis actuellement enseignante en région parisienne- m'ont fait renoncer à la kiné :-( ).

Mais il y a 1 an, surprise :quoi , +6° en un an (soit 46°) et premiers avertissements sur une potentielle intervention chirurgicale entre D4 et D12 si les 50° sont atteints. Et cette année, la barre fatidique a été atteinte soit 10° en 2 ans ! (en résumé : 1997 à 2005 = 40° / 2005 = 46° / 2006 = 50°). Je dois donc me faire opérer le 20 mars, mais l'évolution de la courbure et les impacts possibles sur les cervicales ont mené à revoir l'opération à la hausse soit entre D3 et L1 (pour l'explication de l'intervention, vive le bricolage ! car entre les crochets en bas et en haut, les vis et les tiges, ça ressemble plus au montage d'un meuble en kit qu'à une intervention chirurgicale :fou2 ).

Voilà pour l'histoire de ma petite scoliose. Grâce à votre site comme d'autres informations trouvées sur Internet, je pars sereine pour l'opération car pour moi, c'est enfin une solution concrète à quelque chose que j'apparente à une épée Damoclés, pas forcément visible et qui se rappelle à nous à n'importe quel moment, sans prévenir (pour ma part, je n'ai jamais eu réellement à me plaindre de douleurs, je mettais ça sur le compte de la fatigue).
De plus, depuis la découverte de ma scoliose, les médecins n'ont jamais trop su m'orienter au niveau de ma pratique sportive ... sauf la natation :nager bien sur. Le problème, c'est qu'à cause de mes problèmes d'otites répétitives quand j'étais petite, j'ai du mal à faire le fameux dos crawlé et la brasse n'est pas vraiment conseillée (à cause de mes cervicalgies). Au final, je m'oblige à marcher (j'ai pas vraiment à m'obliger étant donné que je n'ai pas le permis :voiture ) et chez mes parents, je profite d'un vélo d'appartement et d'un rameur assis (rider) pour entretenir ma forme .

Maintenant que je me suis lancée sur votre site, je vous ferai part de mon expérience de future opérée ... dès que la forme sera revenue.

En attendant, il me reste encore beaucoup de lectures à faire sur le site ... :ordi

Bisous :love à tous et à bientôt,

Résumé histoire (mis à jour le 26.09.2008) :

- 1997 : découverte scoliose thoracique à 40° à l'âge de 15 ans (aucun signe précurseur ...)
- 1997-2005 : contrôle annuel de l'évolution, aucun traitement (problème de cervicale donc corset ou minerve non envisagés), scoliose qui semble stabilisée à 40°
- 2005 : première évolution à 46° et évocation d'une éventuelle opération
- 2006 : les 50° sont atteints ... l'opération est vivement envisagée mais année de titularisation donc je repousse à l'année suivante
- 20 mars 2007 : dernière mesure avant l'opération par informatique ... 56° de courbure ! L'opération par arthrodèse instrumentée D3-L1 sera une grande réussite surtout que tout s'est très bien passé (récit détaillé de mon passage à l'hopital à lire sur mon témoignage)
- avril 2007 : seul bémol à l'opération, des complications au niveau du transit (fécalome) et hospitalisation pour 2-3 jours afin d'y "subir" des lavements ...
- 3 mai 2007 : premier bilan post-op des 45 jours, , la scoliose est mesurée à 20° au bilan post-op)
- 15 mai 2007 : début de la kiné pour 6 mois, c'est-à-dire jusqu'à consolidation de la greffe (2 séances hebdomadaire pendant 3 mois puis 1 les 3 mois suivants !). En fait, séances de massage principalement + abdos et un peu de muscu. Je n'ai pas été très sérieuse niveau du suivi des séances ...
- 24 mai 2008 : bilan des 18 mois très positifs. Mesures des 3 angles : thoracique à 14°, dorsale à 14° et lombaire à 0° !!! Youpi, la scoliose est vaincue. Aucune douleur à signaler ... sauf de temps en temps un point en haut à droite, certainement au début du montage, qui me rappelle à l'ordre quand je ne ménage pas assez mon petit dos.

Rien à regretter de ce parcours !
Suite au prochain numéro :bisous1
Modifié en dernier par walinette le ven. sept. 26, 2008 11:56 pm, modifié 2 fois.
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Par marietout
#64766
Bonjour Walinette et bienvenue parmi nous sur le forum de scoliose et partage.
Si j'ai bien compris tu es à 15 jours de ton intervention, je vois que tu vas lire des histoires, doucement car il y a de nombreux témoignages, tu verrras chaque histoire est différente... A bientôt sur le site et en attendant :bisous1
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Par chris
#64786
Bonsoir Walinette et bienvenue sur S&P
Ton histoire prouve encore une fois hélas qu'une scoliose peut évoluer meme à l'age adulte et que parfois il n'y a pas d'autres solutions que l'opération, mais je vois que tu as l'air très sereine et ça ne pourra que t'aider.
Tu parles de ton adolescence de scoliotique mais si ce n'est pas indiscrêt tu as quel age actuellement ?
J'espère que tu trouveras parmis nous tout le soutien dont tu as besoin et si tu as des questions nous sommes à ta disposition
:bisous1
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Par Rosy
#64791
bonsoir walinette et bienvenue sur le site. quel courage tu montres face à cette intervention! la vie t'a donné bien des épreuves à vivre et tu en sors avec une grande force de caractère. :bravo à toi. n'hésites pas à poser des questions auxquelles nous nous ferons une joie de répondre :bisous
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Par walinette
#64800
Merci à tous pour votre soutien,

C'est vrai que je suis plutôt très positive :positif pour cette intervention mais vos différents témoignages (que je suis depuis un moment sans être enregistrée sur le site) vont dans ce sens.

De plus, comme je le disais, cette opération représente enfin un solution pour moi. Cela fait plusieurs années que je suis suivie (dans différents endroits à cause de déménagements fréquents) et au final, j'étais un peu perdue sur ma scoliose et ses conséquences :cherche . C'est plus l'arrêt du sport qui me perturbait (au début, on m'a tout interdit en bloc, puis préconisé la natation qui n'est pas mon fort -mais je vous promets de m'y mettre, sur le dos ...- voire la gym « douce »!). Et personnellement, je ne me sentais pas vraiment génée par cette scoliose : mes douleurs s'apparentent plus à des tensions, qui sont (aux dires des médecins) plus dues aux efforts que je fais « inconsciemment » pour compenser ma courbure qu'à la scoliose en elle même).

Pour répondre aux différentes demandes ... j'ai 24 ans, je me fais opérer sur Poitiers près de chez mes parents (par le Pr P.... qui me suis depuis 3-4 ans) car en région parisienne, où je travaille, rares sont les personnes de mon entourage qui y résident. Donc pas de souci, je serai plus que bien encadrée :bisous1 ... un petit retour en mode Tanguy l'espace de quelques mois !

Niveau craintes, vos différents topics ont répondu à la plupart de mes questions ... même à certaines auxquelles je n'avais pas pensé ! Ma seule peur pour l'avenir est due à ma situation de TZR = Titulaire sur Zone de Remplacement = enseignante remplaçante sur toute l'académie de Créteil :marre !!! Pour expliquer brièvement la situation, ça veut dire que je peux être mutée dans le 93, 94 ou 77, à tout moment et même travailler sur plusieurs établissements. Cette année par exemple, j'ai eu la chance d'avoir un remplacement à l'année mais j'ai été prévenue après la rentrée ce qui signifie assurer ses cours en dormant sur un lit de camp, sachant qu'il faut préparer ces fameux cours comme ce sont des nouvelles matières (première et terminale STG) et que je suis toute nouvelle enseignante, avec en parallèle recherche de logement et déménagement entre Poitiers et le Val de marne (3h de route) tout ça en moins d'une semaine !!! Vous comprendrez que j'espère fortement éviter cette situation à la rentrée car à peine 6 mois après l'opération et seule, dur dur d'affronter cela une nouvelle fois :ouie . Espérons que les médecins de l'Education nationale seront conciliants ...

Voili-voilou pour les compléments d'informations ... désolé d'avoir été si longue :ordi2

:bisous1 Bisous à tous et @+ sur le forum

Walinette
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Par chris
#64802
Je ne connais pas trop comment fonctionne l'enseignement ni la fonction publique dans ce domaine mais peut etre qu'aux vues de ta santé tu auras droit à certaines facilités et certains aménagements, il faudra que tu te renseignes pour cela.
Si tu es entourées par tes proches pendant ta convalescence cela va beaucoup t'aider; et quel plaisir de jour les tanguy (lol)
:bisou1
Par mamynou
#65664
walinette bonjour et surtout bienvenue sur le forum,
Tu as aussi un long parcours cahotique comme beaucoup d'entres nous ici.
Tu parais bien prete pour cette opération comme tu as pu le lire sur site elle est bien maitrisée et donne de très bon résultat surtout avec 50 degrés il ne te restera pratiquemement pas de degrés et tout cela sera stabilisé.
je te souhaite bon courage et si besoin il ne faut pas hésiter. gros :bisous
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Par walinette
#65768
:hello

Je prends enfin le temps de mettre quelques nouvelles sur mon histoires.
Merci pour vos commentaires et une petite pensée particulière à Odakotah (désolé si je me trompe sur le nom) dont l'opération et la "remise en route" semblent se passer à merveille :bravo1 :1er .

De mon côté, je croule sous le travail :dingue (corrections de copies de bac blanc, bulletins à remplir, remplacement à préparer, derniers cours à assurer) sans compter l'organisation du déménagement, le problème de mutation pour l'an prochain et toutes les paperasseries administratives :ouie .
La fatigue aidant, mon petit dos est un peu tendu mais bon, ce ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir :chance .

Au vue des différentes histoires que j'ai parcourues sur le site, je voulais juste savoir quelles sont les choses les plus pénibles auxquelles je dois m'attendre après l'opération. Je pense avoir compris l'histoire du transit ... mais quels sont les autres moments difficiles auxquels je dois me préparer ?
De même, niveau douche et lavage de cheveux :bain , quels sont les délais moyens ? et pour les vêtements, que me conseillez vous de prendre à l'hôpital (j'ai l'impression qu'on est en pyjama en quasi permanence ...).

Merci d'avance pour vos réponses

J-8 ...

Walinette
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Par Fanette
#65771
Coucou Walinette,
Dans ce topic, je crois que sont rassemblées les idées pour les vêtements et accessoires à emmener à l'hôpital. (oups, je l'enlève, Chris, notre Lucky Luke, t'a déjà répondu plus vite que moi. (elle est plus rapide que son ombre !)
Je pense que les 1er jours post opératoires sont un peu difficiles question douleur, mais qui est généralement bien gérée avec les médicaments. Et le reste de la convalescence dépend un peu du tempérament de chacun.
Allez, une semaine pour te préparer. Gros bisous :bisous
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Par walinette
#65835
:bisous1 Merci beaucoup à tous et à toutes,

Pour l'épilation, j'avais pensé "tout" faire mais le dos ne m'était pas venu à l'esprit ... surtout seule, je risquerais d'avoir du mal ... même en étant tordue ;-) En plus, j'avais lu sur une histoire ou un topic un problème d'allergie donc je vais éviter.
Niveau brushing ou permanente ce ne sont pas trop mes trucs donc pas de problème. J'ai déjà du mal à les attacher simplement à cause de l'épaisseur donc ils se débrouilleront tous seuls pendant quelques temps. J'ai juste pensé au shampoing sec ... il paraît que ça blanchit un peu, je vais être chouette !!!
Je vous laisse car mes copies de bac blanc s'impatientent ... Encore une petite vingtaine à corriger, puis les bulletins à remplir, revoir mes cours de demain et après, je m'attaquerai mercredi à la phase déménagement ... pas très conseillé avant l'opération mais j'ai pas le choix ! Heureusement que mes parents sont là ... mais reste toujours un problème avec la machine à laver qui est vraiment lourde :-(

Bises à tous

Walinette
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Par chris
#66321
Profites bien de ton petit week end avec ta grande bataille et mardi nous penserons tous très fort à toi.
As tu prévu que quelqu'un vienne nous donner de tes nouvelles sur le site ?
:chance :chance
:bisous1 :bisou1
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Par walinette
#66331
Je vais essayer d'initier ma mère à l'utilisation du forum.
Elle fera tout pour vous tenir au courant de mes exploits ...
Bisous à tous, merci pour vos encouragements et ... vive mardi soir ;-)

Walinette
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Par chris
#66365
Bon dimanche walinette, :chance
:bisous1 :bisous
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Par walinette
#66379
:hello

Petit week-end tranquille :cool avec un temps magnifique ... :pluie

J'en ai profité pour prendre une bonne douche :douche , une petite séance manucure (je crains que ce soit difficile après l'opération de se contortionner pour bichonner nos petits pétons :dingue !) et surtout, j'ai du vérifier une cinquantaine de fois ne rien avoir oublié dans ma valise (je suis sure d'en avoir pris beaucoup trop ... mais bon, c'est le papa qui porte :chut )

Merci à tous pour vos encouragements. Ma petite maman semble au top avec l'utilisation du forum donc elle viendra de temps en temps vous mettre des nouvelles de mon magnifique dos :chance

Bisous :bisous1 à tous et à très vite, au top de ma forme !

Walinette
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