[christel67]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site. C'est le désespoir qui m'amène..... je souffre de lombalgies chroniques depuis 4 ans et demi (âge de ma fille). Opérée en 1985 (tige de Harrington) à 13 ans, tout allait bien jusqu'à mon accouchement en 2002. J'ai eu ma fille par les voies naturelles, tout s'est bien passé. Mais depuis, je vis l'enfer. Je penche vers l'avant, ce qui me provoque des douleurs 24h/24. J'ai fait de l'osthéopathie ; on me redresse, tout va alors beaucoup mieux et puis c'est à nouveau la descente aux enfers, je penche vers l'avant , j'ai mal en permanence, et je marche comme une mamie de 80ans. Si je me force à ma redresser, j'ai mal dans les jambes et surtout les hanches. On m'a diagnostiqué une rétroversion du bassin mais mon cas n'intéresse aucune personne du monde médical, je me sens bien seule. Je n'arrive plus à me tenir droite et aucun médecin ne comprend pourquoi. J'ai beaucoup de tensions musculaires dans les cuisses aussi. J'essaye tout et rien en va, mon état ne se stabilise jamais, je suis à bout de nerfs.
QUELQU'UN PEUT-IL M'AIDER ?????????????????????? Je suis prête à tout essayer, je n'en peux plus.
Merci pour vos réponses.

[alexvanrijsel]

Bonjour Christel,
Un petit message d'espoir car cela doit etre vraiment difficile a vivre au quotidien et l'on sent beaucoup de peine dans ton message.
J'espère que nous arriverons a te soutenir moralement.
Quant au physique, ou habites tu? N'y a t'il pas un centre spécialiasé proche de chez toi? Ou avais tu été opérée ne peux tu pas y retourner?
Pourquoi dis tu que les medecins refusent de s'interesser a toi?
De quand datent tes dernieres radios de controle de ta scoliose?

Vraiment je te souhaite bon courage car d'avoir mal au dos quotidiennement beaucoup d'entre nous savent ce que c'est mais de ne pas en connaitre la cause et en plus en ayant un ptit bout de chou en bas age.

Je pense fort a toi et n'hesite pas a venir sur le forum pour te soulager un peu.

Gros bisous

Alex

[Rosy]

bonjour christel et bienvenue. je crois qu'il est important que tu reprennes contact avec ton chirurgien pour refaire un bilan. en tout cas, ce n'est pas normal que l'on te laisse avec de telles douleurs? dans quelle région es-tu suivie?

[clochette]

je te souhaite la bienvenue sur le site.Tes souffrances ont sûrement une cause.Ton accouchement a t il été long et difficile?La rétroversion du bassin a telle été provoqué par ton accouchement? Comme les autres,je te conseille de trouver un orthopédiste spécialisée en scoliose.

[Emeraude]

Bonjour Christel bienvenu sur SP ,désolée de lire tes souffrances je souhaite de tout coeur que tu trouve près de nous des conseils, tu est sur déjà de trouver de l'écoute , ici nous essayons de nous épauler les uns les autres , pour mieux nous connaitre clique sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 8541#68541. Pratique tu un sport ? à bientôt de meilleurs nouvelles de toi

[christel67]

Merci pour votre soutien ! ça ma fait vraiment plaisir de voir que d'autres personnes me comprennent ! je me sens tellement seule face à la douleur...
J'ai été opérée au centre de traumatologie d'illkirch graffenstaden par un très vieux chirurgien (en 1985)... au jourd'hui il doit être décédé ! Aujourd'hui, cet hopital ne traite plus les scoliose. J'habite près de Strasbourg et l'an dernier j'ai vu un "grand" chirurgien qui m'a proposé de me réopérer pour enlever la tige+entailler une vertèbre pour en ôter un morceau et remettre des tiges pour me redresser ... tout un programme qui m'a traumatisé pendant plusieurs jours... ça m'a projeté 20 ans en arrière, un cauchemar. Vu les risques hémoragiques très importants, je ne souhaite pas me faire opérer maintenant (j'ai une fille de 4 ans...). ALors je vis comme ça, au jour le jour. J'aimerais essayer la kiné mézières, je n'ai pas encore exploré cette piste....
En tout cas merci pour vos messages d'encouragements! ça me redonne un peu le moral. A bientôt sur le site.

[alexvanrijsel]

Je t'en prie nous sommes la pour ca.
Par contre n'hesite pas a prendre un autre avis chirurgical car comme tu pourras le constater dans d'autre témoignage parfois il est bien utile d'avoir plusieurs avis.
Je comprends bien que tu aies pu etre traumatisée et que tu ne veuilles pas prendre de risques avec ta petite puce.
Néanmoins ecoute ton corps, et surtout prends un autre avis avec un specialiste qui saura ecouter tes craintes et les comprendre.
Il faut que tu trouves un chirurgien en lequel tu as confiance....

Je t'embrasse bon courage


Alex

[framboise]

Bienvenue Christel. Comme un certain nombre d'anciennes arthrodésées par tige de Harrington tu rencontres des problèmes avec le temps: les lombaires non bloquées se plient et glissent en avant . Jusqu'où descend ta tige ?
Ce que le chirurgien t'as proposé (sans doute une ostéotomie) concerne certaines d'entre nous dont moi-même, c'est toujours difficile de se décider.
Pour les risques hémorragiques, je suis en train de me renseigner car ils semblent assez variables selon l'habitude et la dextérité du chirurgien pour ce geste.
Je comprends bien que tu souhaites essayer d'autres solutions d'autant que tu es une jeune maman. La kiné meyzières est peut-être une alternative au moins pendant quelque temps et en tout cas il faut essayer. Tu trouveras des liens sur cette méthose dans la rubrique kiné. Très bon courage à toi.

[christel67]

merci pour ton message ! Pour te répondre, je ne sais pas exactement jusqu'où descend ma tige, mais elle descend très bas, ça c'est sûr ! il me reste peut-être deux vertèbres libres et entre les deux j'ai un disque mort (vu sur radio), c'est la totale...

[mamynou]

christel67 bonjour et surtout bienvenue à toi sur le site
Je me doute que des douleurs à longueur de journée c'est démoralisant.
mais dans les anciennes opérations certaines ont des problèmes avec le temps.
Il est certain qu'il te faudra faire quelque chose tu es encore jeune, un deuxième avis pourrait- peut être t'aider à y voir plus clair.
bon courage

[Rosy]

oui je pense qu'il faut prendre un autre avis car je suis étonnée par ce harrington qui finalement n'est pas en place depuis trop longtemps.

[christel67]

Ce qui est difficile, c'est de trouver des médecins vraiement compétents en la matière... Pour moi, la chirurgie est hors de question pour le moment et j'arrive au bout des pistes après le kiné classique, l'acuponcture, les traitements aux plantes, les programmes aux électrodes, les semelles orthopédiques, les massages.... Comme je disais, seul l'osthéopatie a bien marché mais ne stabilise pas mon état, et c'est ce qui me désole...
J'ai même rencontré un rhumatologue très réputé dans ma région : il a refusé de me toucher sans avis préalable d'un spécialiste, quel courage ! C'est déprimant.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site. Le fait que tu aies un enfant en bas âge apporte énormément de bonheur, mais quelques "contraintes" qui n'aident pas à soulager nos colonnes .. et bonjour les douleurs ..
Je serai d'avois aussi que tu aies un autre avis médical, il y a une partie dans "membres du site" où tu peux faire un appel à des adresses de spécialistes de ta région.
Courage à toi, j'imagine que tu passes un moment bien difficile et j'espère que nous réussirons à te redonner un peu le moral !
Accroches-toi ! Bib'bisous

[Rosy]

je comprends que tu n'ais pas envie de te faire réopérer, du moins pour le moment.: un enfant en bas âge, le passé encore récent...! mais tu ne peux rester avec ces douleurs alors que tu as tout esayé, comme tu dis. c'est à toi de voir jusqu'où tu peux supporter ton mal. je sais que tu travailles, fais-tu de temps en temps, un break pour voir si cela peut améliorer ton mal? ton médecin traitant peut t'envoyer chez un autre chir pour confirmer ou infirmer l'avis du 1er. (mp). en attendant continue l'ostéopathie qui semble t'apporter un peu de mieux, même si non durable

[chris]

Bonjour Christel
Je pense que dans un 1er temps il faudrait que tu fasses un bilan de ton dos avec un orthopédiste spécialiste des scolioses, tu veux pas d'une nouvelle opération pour l'instant, je te comprend, aucun médecin ne te forcera, il te fera un controle, te diras ou tu en es, ce qui est le mieux pour toi et ensuite c'est toi qui décidera