Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par orphee59
#70928
Bonsoir,

Je viens juste de m'inscrire sur ce site que j'ai découvert il y a peu.
Voilà mon histoire.
J'ai 31 ans et je suis née avec une scoliose, une cyphose et une C.I.V (coartation inter ventriculaire) : la totale quoi !
J'ai passé mon enfance, mon adolescence et ma vie de jeune adulte tiraillée entre le service de cardio et celui d'ortho.
J'ai subi 2 opérations du coeur, une à l'âge de 3 jours et l'autre à l'âge de 3 ans.
Ensuite ont commencé les visites régulières pour surveiller l'état de mon coeur et celui de ma colonne ; avec changement de corset tous les 6 mois et ce jusqu'à mes 10 ans.
A 12 ans, 1ére opération pour stopper la scoliose, on me préléve du greffon à la hanche.
2 ans plus tard, 2éme opération, pour la cyphose cette fois, greffon prélevé grace à l'ablation d'une côte.
Mais ennuie de santé physqique sont terminés, les psychologiques commencent.
Je suis en plein adolescence, là une fille commence à être regardé et convoité.
Là où on cherche à plaire.
Et moi je me sens tel un monstre, je n'accepte pas mon corps et le dissimule sous des vêtements larges et diformes.
Pas de débardeur en été parce que cicatrices dans le dos, pas de vêtement moulant parce que bosses dues à l'appareillages et déformation du tronc, pas de soutien-gorge parce que ce connard de chirurgien cardiaque à entaillé le sein et a empêché son développement.
Je mesure 1m48 et je fini pas être surnomé casimodo !
Tout va mal, je fais une TS à l'âge de 20 ans.
Quelques mois plus tard on corrige ma disgrâce au sein avec l'implantation d'une prothèse mamaire.
Et depuis je survis dans un corps que je déteste, je n'ai ni vie privée, ni vie sociale, je me replie constamment sur moi même.
A 31 ans je suis toujours vierge. Je considère que je ne peux pas imposer mon corps à qui que ce soit parce que je ne le supporte pas moi même.
Tous ses problèmes m'ont totalement plombé et je me demande comment m'en sortir et vivre enfin.
Par orphee59
#70930
Merci de ton accueil Pilou.
J'aimerai comme tu me le suggères, aller de l'avant, mais je n'arrive pas à couper avec mon passé. Je le vois tous les matins dans le miroir et même si je vis avec c'est à peine si je le tolère.
Je m'auto-détruis en fait et je ne trouve nulle part le courage de dire stop.
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Par chris
#70931
Bonsoir Orphee et bienvenue sur SP
Quel dur parcours que le tien mais tu as su trouver la force et le courage de tout supporter. L"aspect psychologique n'est pas toujours facile et le fait que tu sois venue ici est la preuve que tu as encore la force de te battre.
As tu déja été suivie psychologiquement ? ça peut aider énormément, surtout ne pas rester seule avec ses soucis quand on se sent mal, il faut que tu apprennes à t'aimer et à accpeter ton corps et à regarder aussi autour de toi.
Que pense et que fait ton entourage fasse à tes problèmes ?
:bisous1
Par orphee59
#70935
Bonsoir chris

Après le 1ére opréation du dos le chirurgien avait proposé à mes parents un suivi psy mais ils n'ont pas jugé ça nécessaire.
On n'aborde pas du tout le sujet, pour eux j'ai évité la chaise roulante donc tout est réglé. Il ne comprennent pas parce qu'ils jugent que je suis trop critique envers moi et qu'il y a pire.
Résultat je me suis forgé une carapace d'agressivité en béton mais à l'intérieur c'est Beyrouth...
Je vis ma vie en parallèle des autres.
Je suis consciente tout au fond de moi que je ne suis pas moche et que mes défauts physiques je les amplifie mais il y a toujours cette petite voix dans ma tête qui casse, démonte et dévalorise tout ce que je fais.
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Par chris
#70936
As tu une activité professionnelle ?
As tu des amis (es) et sors tu pour t'amuser ? comment se passe tes relations avec les autres ?
Apparemment ton entourage joue la technique de l'autruche pour se dégager de toute responsabilité mais si ils acceptaient d'en parler avec toi ça t'aiderais à mieux t'extériorier et à mieux l'accepter :bisous1
Par orphee59
#70937
Je travaille, en fait je crois que je compense avec mon ambition.
J'ai des amis mais ils sont en couple donc pour les sorties j'ai toujours l'impression de géner... pour tout d'ailleurs.
Je travaille dans le commerce et pourtant je n'aime pas les gens. Les animaux sont beaucoup plus tolérant et moins con !!
J'ai déjà eu des histoires d'amour, heureusement, et me suis retrouvé en tenue d'éve mais c'est dur, je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qu'il pense en me voyant, résultat ça me bloque encore plus.
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Par chris
#70938
C'est surement parce que tu n'as pas encore rencontré le bon mais à ce moment la tu verrasque grace à lui tu vas pouvoir t'accepter et te trouver jolie, le comportement de l'autre est très important :bisous1
Par orphee59
#70939
qu'est ce que j'ai pu l'entendre ça !
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Par chris
#70941
Et pourtant c'est si vrai et tu verras il arrive quand on y s'attend le moins,
J'espère que sur le forum tu vas pouvoir trouver le réconfort nécessaire pour t'aider à te sentir plus forte et enfin pouvoir te confier :bisous1
Par orphee59
#70943
Ah mais je ne l'attends pas, c'est lui qui n'est pas décidé, j'ai 31 ans, il pourrait se dépêcher un peu :mdr
En tout cas merci de m'avoir répondu, je crois que le mieux serait que je fasse une thérapie...
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Par chris
#70944
Si tu n'arrives pas à t'en sortir seule, te faire aider peut etre une solution, :bisous1
Par orphee59
#70946
Et toi, c'est quoi ton histoire ?
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Par Gitty
#70947
Bonjour Orphée, bienvenue sur le site . Je viens de lire tous tes messages et ça me touche profondément. Je m'y retrouve,si tu veux lis mon histoire ( histoire de Gitty ), elle est longue....car j'ai plus qu'une scoliose aussi. Mes seins aussi ne se sont pas développés normalement suite à une Op du thorax quand j'étais petite , les parents qui font l'autruche, je connais , le corps difforme, pleins de cicatrices aussi.....A 21 ans , ( j'en ai 44 ) j'étais tellement mal que j'ai moi même consulté une psy , au cours des ces 20 dernières années j'y ai eu recours plusieurs fois et crois moi, ça m'a aidé beaucoup, sans ça qui sais où je serais acuellement....J'ai vécu quelques histoires d'amour avant de rencontrer mon chéri à 32 ans , j'y croyais plus...mais si , il est toujours là, on est marié, il est en pleine santé , crois moi je me suis souvent demandé pourquoi il m'a choisi mais en se posant ces questions, on se dévalorise et inconsciemment on peut pousser l'autre à la séparation . Je suis plutôt une personne qui voit d'abord les choses négatives mais avec les années ça va mieux. Ma vie sociale n'a pas toujours été énorme ( les boums à l'époque se passaient sans moi ....) et encore aujourd'hui, je m'isole parfois quand je ne vais pas bien . Je pense que tu es fixé trop sur ton physique, je suis sûre que tu as d'autres qualités ...Je sais que c'est dûr le regard des autres , il y a des jours où je voudrais tout lacher , je me dis pourquoi moi , pourquoi je ne peux pas avoir un joli corps, des jolis jambes.....mais ça passe et il y a a des jours meilleurs. Je t'envoie plein de :positif et au plaisir de te lire ! :bisous
Par orphee59
#70949
Merci pour ton message Gitty, je me dis que tout est encore possible, c'est dingue comment on peut penser être unique, que personne ne connait les même souffrances que nous, et sur ce site je m'aperçois du contraire.
Je vais de ce pas lire ton histoire. Et encore merci
Par orphee59
#70950
Gitty, je viens de lire ton histoire et WAOWWW... j'ai l'air "petite joueuse" avec mon parcours, je te trouve super courageuse, je me retrouve dans ta douleur d'ailleurs ça m'a filé les larmes aux yeux...

Pourquoi pas d'enfant ?

Pour ma part je ne sais pas si je serai capable de lui donner tout l'amour dont il aurait besoin et j'aurai trop peur de revivre des années d'hopitaux.
En plus, vue ma petite taille, ma cage torassique n'est pas trop développée, dc mes poumons non plus, rajoute de l'asthme à ça et tu optiens un essouflement rien qu'en éternuant alors l'effort pulmonaire de l'accouchement j'en parle même pas !

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