- mer. avr. 16, 2008 1:19 pm
#107544
Bonjour à tous !
Je m’appelle Arthur et je viens d’avoir 30 ans.
Ca doit bien faire 2 ans que je lis ce forum sans jamais oser y poster. Quand je lis vos récits, vous me paraissez tous tellement plus forts que moi parce que mon opération du dos a été une expérience assez traumatisante et m’a laissé une crainte des hospitalisations ce qui est embêtant parce que je suis obligé d’aller dans les hôpitaux assez souvent.
Voici mon récit :
J’avais 11 ans quand une amie de ma mère a remarqué que je boitais. Personne n’avait jamais rien remarqué avant pourtant le premier médecin qui m’a vu à l’hôpital P... de Bordeaux a découvert que j’avais une double cypho-scoliose vrillée de 45° dorsale et 39° lombaire. J’avais aussi un pectus excavatum (thorax en entonnoir) et j’étais très maigre.
On m’a tout de suite fait un corset. C’en était un qui passait sous les bras, je ne connais plus son nom parce que je ne l’ai pas gardé longtemps. En fait, dès que j’ai eu ce corset, j’ai souffert à m’en arracher les cheveux (c’est pas une image, je le faisais vraiment !). J’avais des douleurs horribles dans le bras droit et j’avais du mal à respirer. Le comble c’est que personne ne me croyait ! A force d’insister, les médecins se sont rendu compte que ce corset ne me servait à rien et ils m’ont fait un corset de Milwaukee.
J’ai bien galéré avec ce corset aussi parce qu’il me donnait des maux de tête et puis j’avais mal partout en classe parce qu’on avait des bureaux anciens, vous savez, ceux dont le banc est accroché à la table. Au bout d’un moment, on m’a mis au fond de la classe parce que je bougeais trop sur mon banc et puis j’étais grand, du coup, mes résultats scolaires ont chuté et il m’arrivait de penser au suicide. Ca vous paraît peut-être extrême mais il faut que je vous dise que j’étais en pensionnat et que tout le monde me fuyait depuis que j’avais mon corset et puis bien sûr, il n’y avait pas internet pour discuter avec d’autres enfants qui étaient dans le même cas que moi. Je devais me débrouiller tout seul avec mon corset, mes douleurs et mes escarres dans le dos (à cause des points de pression).
Après 1 an de corset, ma scoliose avait empiré, j’étais à 50° dorsale et je ne sais plus pour les lombaires mais mon médecin était très inquiet à cause de la rotation qui me faisait perdre ma capacité respiratoire et qui menaçait mon cœur. Il a donc été décidé que je devrais me faire opérer. Mon père étant sceptique, nous sommes allés consulter un grand spécialiste à G..., le Professeur P. (maintenant décédé). Lui aussi disait que je devais me faire opérer au plus vite et il m’a aussi diagnostiqué un syndrome de Marfan. Quand on est sortis de cette consultation, j’étais complètement abasourdi.
Mon année de 5ème, je l’ai passée à préparer l’opération. Toutes les semaines, un ambulancier venait me chercher au pensionnat pour que j’aille faire de la kiné respiratoire et du Benett (une grosse machine dans laquelle on respire de l’oxygène). J’avais l’air saoul quand je rentrais à l’école ;o) J’ai aussi eu droit aux auto-transfusions et ça a été bien galère aussi parce que j’avais les veines très fragiles et le personnel du centre de transfusion s’acharnait sur mes bras jusqu’à me faire des hématomes partout. Un jour, ils étaient à 5 sur mon bras et je me suis mis à pleurer mais personne ne s’en souciait. Je leur demandais d’arrêter mais ils n’écoutaient pas et c’est ma mère qui a dû carrément hurler et frapper sur la vitre ( à cette époque, il y avait des vitres partout et on passait son bras par un trou ). Ma mère me tirait de son côté, les médecins du leur et mon bras était entre les deux ! :o/
Un jour, on est tombé sur une jeune femme qui a réussi à me piquer du premier coup et on a réussi à prélever 2 poches et demi de sang. Ce qui est terrible, c’est que j’ai fait ça pour rien parce que j’ai appris qu’ils avaient fait des erreurs en inscrivant les noms sur les poches donc j’ai sûrement eu le sang de quelqu’un d’autre !
Le 18 juin 1991, j’ai donc subi mon opération ( à Bordeaux par le Pr V. )qui a duré plus longtemps que prévu parce que j’ai eu des complications cardiaques et pulmonaires. Le réveil a été très difficile. Tout d’abord, j’ai cru étouffer parce que j’étais intubé, j’ai paniqué et une infirmière m’a expliqué comment respirer. J’ouvrais grand les yeux mais je ne voyais rien. On m’a demandé de bouger mes orteils et je me suis exécuté bien que j’aie eu l’impression de faire un effort surhumain. J’ai entendu des cris de joie quand j’ai bougé mes orteils, je ne savais pas pourquoi. Au bout d’un moment, on m’a dit qu’on allait m’enlever le truc que j’avais dans la bouche et qu’il fallait que je fasse comme si je toussais au moment où ils me le diraient. La sensation de ce truc en plastique qui racle les parois à l’intérieur de soi était vraiment désagréable et après, j’avais l’impression d’avoir une méga angine. Ensuite, j’ai passé beaucoup de temps à vomir ce qui me faisait un mal de chien parce que ça faisait des secousses dans mon dos. Je vous avoue que j’ai pleuré à ce moment là mais heureusement, il y avait une gentille infirmière qui m’aidait à vomir et qui m’épongeait et me caressait le front en me parlant doucement. Je n’ai jamais pu voir son visage, dommage !
Après j’ai fini par me rendormir un peu et quand j’ai de nouveau ouvert les yeux, on m’a dit que maa mère était là. J’ai vaguement tourné la tête pour la voir mais ma vision était troublée. On m’a encore demandé de bouger mes orteils et ma mère s’est à moitié évanouie et s’est retrouvée allongée à côté de moi ;o) Je l’entendais répéter : « C’est dur ! C’est dur ! » Selon elle, j’avais l’air cadavérique.
La troisième fois que je me suis réveillé, j’étais dans un autre endroit, j’y voyais un petit peu mieux et j’entendais une dame qui criait et le truc qui prenait la tension n’arrêtait pas de me faire sursauter et de troubler mon sommeil. A un moment, j’ai eu atrocement envie de faire pipi et l’infirmière a râlé parce qu’elle venait d’enlever la sonde. Elle a appelé des infirmiers (je ne sais pas pourquoi !) et j’ai dû essayer de me soulager à moitié nu devant tout ce monde qui me regardait et qui s’impatientait parce que j’étais bloqué. Heureusement, j’ai réussi à oublier ma pudeur et ma fierté et j’y suis arrivé.
Plus tard (je n’avais plus la notion du temps mais c’était presque 2 jours après l’opération), on m’a remonté dans ma chambre et j’ai remarqué que mes 2 bras étaient crispés sur mon torse comme si j’étais une momie et on les avait enveloppés dans des bandages très épais d’où sortaient des tas de perfusions. En fait, je m’étais crispé pendant (ou après) l’opération du coup, je ne pouvais plus bouger mes bras. Ma tête aussi était coincée sur le côté. Les bandages avaient été mis parce que toutes mes veines avaient éclaté. Les jours qui ont suivi, j’ai vu un kiné qui m’a fait faire des exercices pour débloquer tout ça et j’ai eu le droit de jouer avec ma balle de baseball que j’avais amenée comme porte bonheur.
Un jour, 2 infirmières très désagréables sont venues m’enlever le gros drain en haut du dos et j’ai dérouillé un maximum. J’ai commencé à pleurer sans faire de bruit et les infirmières se sont mises à rigoler et à me traiter de peureux et de chochotte. C’était vraiment humiliant. Une fois le drain enlevé, elles m’ont forcé à me laver les dents tout seul alors que j’avais les bras difformes dans mes gros bandages. Encore une fois, elles se sont marrées en me regardant et elles m’ont traité de pleurnichard. Je les haïssais ces deux-là ! Ensuite une autre infirmière m’a enlevé plein d’autres drains et j’ai rien senti !
4 jours après l’opération, on m’a levé, j’étais comme un pantin ;o) mais une fois qu’on m’avait appris comment me lever, j’ai voulu me lever tout seul. Un jour, les infirmières et ma mère m’ont trouvé debout dans le couloir à regarder par la fenêtre. Les infirmières trouvaient ça incroyable et ma mère était blême ;o)
Une semaine après mon opération, je rentrais chez moi, sans corset ni plâtre. Je ne suis pas allé en centre de rééducation non plus. Je ne sais pas si ça existait à l’époque. J’ai été très seul cet été-là, mes seules visites étaient celles de l’infirmière qui venait me faire des piqûres pour la circulation sanguine. En septembre, je suis rentré de nouveau au pensionnat et avec le recul, je me dis que j’étais bien faible pour reprendre une vie normale.
Bientôt, ça fera 17 ans que j’ai été opéré et je dois vous dire que pendant toutes ces années, je me suis demandé si mes parents avaient fait le bon choix en disant oui à l’opération. Parce qu’avant, je n’avais jamais mal au dos et depuis, je n’arrête pas d’avoir mal. J’aurais bien aimé qu’on me demande mon avis à l’époque et qu’on m’explique plus les choses, qu’on me laisse moins seul face à tout ça.
Aujourd’hui, je ressens encore cette solitude et je suis d’autant plus inquiet que depuis 4 ans, j’ai une douleur horrible, de type sciatique, dans la jambe droite et les médecins ne semblent pas me prendre au sérieux alors que j’ai fait un électromyogramme qui montre que j’ai un nerf qui est en train de mourir. Je suis maintenant obligé de marcher avec une canne, je ne peux plus travailler et je ne trouve même plus d’anti-douleurs qui me calment totalement cette douleur.
Désolé pour ce long message et merci d’avance à ceux qui auront le courage de le lire jusqu’au bout. J’ai l’impression de m’être beaucoup plaint et j’espère que vous m’en excuserez. Comme dit, je dois être plus faible que les autres pour avoir aussi mal vécu cette opération.
A bientôt !
Arthur
Comme précisé dans le règlement de ce forum, merci de ne pas citer de noms d'hopitaux. L'équipe des modérateurs
Je m’appelle Arthur et je viens d’avoir 30 ans.
Ca doit bien faire 2 ans que je lis ce forum sans jamais oser y poster. Quand je lis vos récits, vous me paraissez tous tellement plus forts que moi parce que mon opération du dos a été une expérience assez traumatisante et m’a laissé une crainte des hospitalisations ce qui est embêtant parce que je suis obligé d’aller dans les hôpitaux assez souvent.
Voici mon récit :
J’avais 11 ans quand une amie de ma mère a remarqué que je boitais. Personne n’avait jamais rien remarqué avant pourtant le premier médecin qui m’a vu à l’hôpital P... de Bordeaux a découvert que j’avais une double cypho-scoliose vrillée de 45° dorsale et 39° lombaire. J’avais aussi un pectus excavatum (thorax en entonnoir) et j’étais très maigre.
On m’a tout de suite fait un corset. C’en était un qui passait sous les bras, je ne connais plus son nom parce que je ne l’ai pas gardé longtemps. En fait, dès que j’ai eu ce corset, j’ai souffert à m’en arracher les cheveux (c’est pas une image, je le faisais vraiment !). J’avais des douleurs horribles dans le bras droit et j’avais du mal à respirer. Le comble c’est que personne ne me croyait ! A force d’insister, les médecins se sont rendu compte que ce corset ne me servait à rien et ils m’ont fait un corset de Milwaukee.
J’ai bien galéré avec ce corset aussi parce qu’il me donnait des maux de tête et puis j’avais mal partout en classe parce qu’on avait des bureaux anciens, vous savez, ceux dont le banc est accroché à la table. Au bout d’un moment, on m’a mis au fond de la classe parce que je bougeais trop sur mon banc et puis j’étais grand, du coup, mes résultats scolaires ont chuté et il m’arrivait de penser au suicide. Ca vous paraît peut-être extrême mais il faut que je vous dise que j’étais en pensionnat et que tout le monde me fuyait depuis que j’avais mon corset et puis bien sûr, il n’y avait pas internet pour discuter avec d’autres enfants qui étaient dans le même cas que moi. Je devais me débrouiller tout seul avec mon corset, mes douleurs et mes escarres dans le dos (à cause des points de pression).
Après 1 an de corset, ma scoliose avait empiré, j’étais à 50° dorsale et je ne sais plus pour les lombaires mais mon médecin était très inquiet à cause de la rotation qui me faisait perdre ma capacité respiratoire et qui menaçait mon cœur. Il a donc été décidé que je devrais me faire opérer. Mon père étant sceptique, nous sommes allés consulter un grand spécialiste à G..., le Professeur P. (maintenant décédé). Lui aussi disait que je devais me faire opérer au plus vite et il m’a aussi diagnostiqué un syndrome de Marfan. Quand on est sortis de cette consultation, j’étais complètement abasourdi.
Mon année de 5ème, je l’ai passée à préparer l’opération. Toutes les semaines, un ambulancier venait me chercher au pensionnat pour que j’aille faire de la kiné respiratoire et du Benett (une grosse machine dans laquelle on respire de l’oxygène). J’avais l’air saoul quand je rentrais à l’école ;o) J’ai aussi eu droit aux auto-transfusions et ça a été bien galère aussi parce que j’avais les veines très fragiles et le personnel du centre de transfusion s’acharnait sur mes bras jusqu’à me faire des hématomes partout. Un jour, ils étaient à 5 sur mon bras et je me suis mis à pleurer mais personne ne s’en souciait. Je leur demandais d’arrêter mais ils n’écoutaient pas et c’est ma mère qui a dû carrément hurler et frapper sur la vitre ( à cette époque, il y avait des vitres partout et on passait son bras par un trou ). Ma mère me tirait de son côté, les médecins du leur et mon bras était entre les deux ! :o/
Un jour, on est tombé sur une jeune femme qui a réussi à me piquer du premier coup et on a réussi à prélever 2 poches et demi de sang. Ce qui est terrible, c’est que j’ai fait ça pour rien parce que j’ai appris qu’ils avaient fait des erreurs en inscrivant les noms sur les poches donc j’ai sûrement eu le sang de quelqu’un d’autre !
Le 18 juin 1991, j’ai donc subi mon opération ( à Bordeaux par le Pr V. )qui a duré plus longtemps que prévu parce que j’ai eu des complications cardiaques et pulmonaires. Le réveil a été très difficile. Tout d’abord, j’ai cru étouffer parce que j’étais intubé, j’ai paniqué et une infirmière m’a expliqué comment respirer. J’ouvrais grand les yeux mais je ne voyais rien. On m’a demandé de bouger mes orteils et je me suis exécuté bien que j’aie eu l’impression de faire un effort surhumain. J’ai entendu des cris de joie quand j’ai bougé mes orteils, je ne savais pas pourquoi. Au bout d’un moment, on m’a dit qu’on allait m’enlever le truc que j’avais dans la bouche et qu’il fallait que je fasse comme si je toussais au moment où ils me le diraient. La sensation de ce truc en plastique qui racle les parois à l’intérieur de soi était vraiment désagréable et après, j’avais l’impression d’avoir une méga angine. Ensuite, j’ai passé beaucoup de temps à vomir ce qui me faisait un mal de chien parce que ça faisait des secousses dans mon dos. Je vous avoue que j’ai pleuré à ce moment là mais heureusement, il y avait une gentille infirmière qui m’aidait à vomir et qui m’épongeait et me caressait le front en me parlant doucement. Je n’ai jamais pu voir son visage, dommage !
Après j’ai fini par me rendormir un peu et quand j’ai de nouveau ouvert les yeux, on m’a dit que maa mère était là. J’ai vaguement tourné la tête pour la voir mais ma vision était troublée. On m’a encore demandé de bouger mes orteils et ma mère s’est à moitié évanouie et s’est retrouvée allongée à côté de moi ;o) Je l’entendais répéter : « C’est dur ! C’est dur ! » Selon elle, j’avais l’air cadavérique.
La troisième fois que je me suis réveillé, j’étais dans un autre endroit, j’y voyais un petit peu mieux et j’entendais une dame qui criait et le truc qui prenait la tension n’arrêtait pas de me faire sursauter et de troubler mon sommeil. A un moment, j’ai eu atrocement envie de faire pipi et l’infirmière a râlé parce qu’elle venait d’enlever la sonde. Elle a appelé des infirmiers (je ne sais pas pourquoi !) et j’ai dû essayer de me soulager à moitié nu devant tout ce monde qui me regardait et qui s’impatientait parce que j’étais bloqué. Heureusement, j’ai réussi à oublier ma pudeur et ma fierté et j’y suis arrivé.
Plus tard (je n’avais plus la notion du temps mais c’était presque 2 jours après l’opération), on m’a remonté dans ma chambre et j’ai remarqué que mes 2 bras étaient crispés sur mon torse comme si j’étais une momie et on les avait enveloppés dans des bandages très épais d’où sortaient des tas de perfusions. En fait, je m’étais crispé pendant (ou après) l’opération du coup, je ne pouvais plus bouger mes bras. Ma tête aussi était coincée sur le côté. Les bandages avaient été mis parce que toutes mes veines avaient éclaté. Les jours qui ont suivi, j’ai vu un kiné qui m’a fait faire des exercices pour débloquer tout ça et j’ai eu le droit de jouer avec ma balle de baseball que j’avais amenée comme porte bonheur.
Un jour, 2 infirmières très désagréables sont venues m’enlever le gros drain en haut du dos et j’ai dérouillé un maximum. J’ai commencé à pleurer sans faire de bruit et les infirmières se sont mises à rigoler et à me traiter de peureux et de chochotte. C’était vraiment humiliant. Une fois le drain enlevé, elles m’ont forcé à me laver les dents tout seul alors que j’avais les bras difformes dans mes gros bandages. Encore une fois, elles se sont marrées en me regardant et elles m’ont traité de pleurnichard. Je les haïssais ces deux-là ! Ensuite une autre infirmière m’a enlevé plein d’autres drains et j’ai rien senti !
4 jours après l’opération, on m’a levé, j’étais comme un pantin ;o) mais une fois qu’on m’avait appris comment me lever, j’ai voulu me lever tout seul. Un jour, les infirmières et ma mère m’ont trouvé debout dans le couloir à regarder par la fenêtre. Les infirmières trouvaient ça incroyable et ma mère était blême ;o)
Une semaine après mon opération, je rentrais chez moi, sans corset ni plâtre. Je ne suis pas allé en centre de rééducation non plus. Je ne sais pas si ça existait à l’époque. J’ai été très seul cet été-là, mes seules visites étaient celles de l’infirmière qui venait me faire des piqûres pour la circulation sanguine. En septembre, je suis rentré de nouveau au pensionnat et avec le recul, je me dis que j’étais bien faible pour reprendre une vie normale.
Bientôt, ça fera 17 ans que j’ai été opéré et je dois vous dire que pendant toutes ces années, je me suis demandé si mes parents avaient fait le bon choix en disant oui à l’opération. Parce qu’avant, je n’avais jamais mal au dos et depuis, je n’arrête pas d’avoir mal. J’aurais bien aimé qu’on me demande mon avis à l’époque et qu’on m’explique plus les choses, qu’on me laisse moins seul face à tout ça.
Aujourd’hui, je ressens encore cette solitude et je suis d’autant plus inquiet que depuis 4 ans, j’ai une douleur horrible, de type sciatique, dans la jambe droite et les médecins ne semblent pas me prendre au sérieux alors que j’ai fait un électromyogramme qui montre que j’ai un nerf qui est en train de mourir. Je suis maintenant obligé de marcher avec une canne, je ne peux plus travailler et je ne trouve même plus d’anti-douleurs qui me calment totalement cette douleur.
Désolé pour ce long message et merci d’avance à ceux qui auront le courage de le lire jusqu’au bout. J’ai l’impression de m’être beaucoup plaint et j’espère que vous m’en excuserez. Comme dit, je dois être plus faible que les autres pour avoir aussi mal vécu cette opération.
A bientôt !
Arthur
Comme précisé dans le règlement de ce forum, merci de ne pas citer de noms d'hopitaux. L'équipe des modérateurs
à toi tu es en train de sortir de toi toutes ces souffrances. ici, nous te comprenons. n'hésites pas à venir sur le site pour discuter. pour ce qui est de ta douleur actuelle, il faudrait que tu refasses un bilan pour ton dos. cette sciatique est probablement lié à ta scoliose. il est important que tu revois ton chirurgien pour cela. à ton âge, il n'est pas normal de rester ainsi avec une douleur aussi forte. fais-tu de la kiné? as-tu déjà consulter un centre anti-douleurs? j'aime bien ton pseudo et ton avatar a de belles couleurs. à bientôt de te lire 
et 
ahhh ces médecins !!
désolée... c'est dangereux alors, pas top en effet...
pour ton récit et ton courage. Françoise.
