- lun. mars 06, 2006 7:53 pm
#17649
Grand merci Biba, je me cherchais mais ne me trouvais plus... snif... mis tout va bien, je me suis retrouvée...
Tout d'abord, je retranscris mon premier message édité il y a quelques années, quand j'ai connu ce site, voici donc ma première présentation :
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Bonjour, j'ai 34 ans, ma scoliose a été diagnostiquée à l'age de 17 ans, puis opérée 1 mois plus tard à Lille avec un cotrel dubousset (sans corset au préalable). Ce diagnostic a été fait par mon Dr par hasard car je ne me tenais pas très droite parait-il... en tout cas, elle ne m'avait jamais embêté et je n'avais jamais ressenti aucune douleur avant. Opération douloureuse, je l'affirme, en tout cas pour ma part... J'ai tout de même eu 2 magnifiques enfants, 2 filles de 13.5 et 8 ans. Mes grossesses se sont bien passées, je n'ai pas eu les problèmes de cambrures que les autres femmes peuvent avoir durant leur grossesse. Par contre, accouchements SANS péridurale... aîe aîe aîe...
Cela fait 17 ans maintenant que j'ai été opérée. Suite à cette opération, je n'ai jamais vraiment été verticale, je triche depuis 17 ans avec mes jambes pour paraître "droite". La station debout immobile m'est pénible car je bascule d'un pied sur l'autre avec une jambe pliée. Je me force à croire que ça ne se voit pas... Mes filles n'ont pas eu le bonheur d'être portées dans mes bras, même toutes petites, c'était très bref.
Mon problème est que je crois ne jamais avoir acceptée cette opération qui m'handicape car mon problème de verticalisation me gêne de plus en plus. Le spécialiste m'a dit il y a 2 ou 3 ans que j'avais une lordose des vertèbres du bas (qui n'ont pas été opérées), certainement parce que ce sont elles qui font tout le travail quand je me penche... Il n'y a donc pas de solution possible mis à part peut-être une autre opération de ces quelques vertèbres mais il en est hors de question. Je ne veut plus qu'on touche à mon dos, c'est zone interdite.
Néanmoins, cette opération n'empêche en rien d'avoir de beaux enfants et je tenais à le signaler.
PROBLEME : ma grande fille n'a pas mon problème, PAR CONTRE, ma petite fille de 8 ans a une scoliose elle aussi + syphose + lordose...! Elle fait de la kiné 2x par semaine mais le problème c'est que d'après les Dr, on ne sait pas comment évolue cette maladie, elle peut se stopper ou s'améliorer ou s'aggraver, entraînant le port d'un corset ou voire même peut-être un jour une opération.
Alors, si moi, à 34 ans, je peux vivre avec ce handicap, je ne supporte pas l'idée que ma petite doive mener le même combat que moi, je m'en sens responsable.
Très heureuse de voir enfin que je ne suis pas seule à m'être faite opérée et de pouvoir lire tous vos témoignages. J'espère avoir quelques messages, pour moi-même mais aussi et surtout pour ma puce.
**************JE VOUS FAIS LA SUITE DU RECIT AFIN DE NE PAS DEVOIR LIRE TOUTES LES PAGES DE MON HISTOIRE****************
Les années ont passé et les douleurs se sont accentuées de plus en plus ainsi que ma position penchée en avant qui devenait de plus en plus handicapant pour la marche.
2008 - Une sciatique permanente s'est ajouté qui me faisait horriblement mal et mon pied gauche s'endormissait de plus en plus souvent.
C'est par un heureux hasard que j'ai rencontré une vendeuse en ameublement avec qui nous avons échangé quelques mots lors de mon souhait d'achat de matelas à mémoire de forme que j'ai entendu parler de Berck (elle s'y était faite opérer)..
2009 - A force d'en parler sur le site et autour de moi, je fais les démarches auprès de Berck pour rencontrer le Dr CH, grand Chirurgien.
Les résultats du rdv sont accablants, le bas de ma colonne complètement bloquée vers l'avant + hernie discale + menace de terminer dans un fauteuil roulant : le chirurgien est très clair, il faut enlever la moitié basse de mon arthrodèse et la prolonger jusqu'au sacrum, tout en m'expliquant TRES CLAIREMENT tous les risques qu'une telle intervention comportait..
Sortie anéantie de ce rdv, je mettrai du temps à me rendre à l'évidence que l'opération est inévitable (merci aux membres de ce site pour le soutien reçu via le site et le téléphone car j'étais tétanisée.
2009 - j'accepte l'intervention et elle est programmée au 19 mai 2009.
Je passe sur les douleurs qui sont certes présentes, mais j'appuierai sur mon premier levé : un véritable MIRACLE, j'étais debout, soutenue par la kiné et je regardais devant moi, droite comme un i, plus de douleurs dans la jambe et debout sans les jambes pliées et le nez qui pointe vers le sol.. Réussite totale..
Les suites sont celles d'une arthrodèse jusqu'au sacrum, corset, interdiction de s'assoir, kiné pendant 1 mois à Berck, je me remets doucement mais surement.
mars 2010 - j'ai de nouveaux des douleurs, d'abord dans le milieu du dos, puis le haut, du jamais vu depuis 20 ans (je n'avais toujours eu mal que dans le bas), je ne comprends pas, je fais de la fièvre (sans m'en rendre compte mais je frissonne presque 30 fois par jour), je souffre de plus en plus, une petite boule apparaît dans le milieu du dos... Ca craint, j'ai peur, je vois la remplaçante de mon médecin qui me demande si je fais de la fièvre, là, je capte que oui, eh bien oui, c'est évidant, tous ces frissons depuis des semaines, elle me dit d'attendre encore quelques jours et si ça persiste, un bilan sanguin sera fait en fin de semaine.
Je rencontre par miracle le kiné d'une amie qui pointe le doigt sur le fait que il ne faut absolument pas attendre et que je peux etre en train de faire une septicémie et qu'il faut faire le bilan sanguin de suite sans attendre..
Je le fais et là, CRP à 42 (taux d'infection).
avril 2010 - scintigraphie osseuse qui décèle une petite infection dans le milieu du dos, mais la spécialiste me dit qu'il faut faire une scintigraphie au gallium pour vérifier si ce n'est pas plus grave.
Quelques jours plus tard - rdv programmé depuis 6 mois (encore un miracle) avec le Dr CHAR de Berck car le Dr CHO allait bientôt partir en retraite..
Je lui explique tout en détail et lui montre la scinti osseuse.. Il me dit qu'il se pose des questions et est inquiet, me dit qu'il va concerter le Dr CHO (toujours dans l'hôpital) et qu'il me tient au courant au plus vite.
Le lendemain matin 9h - Appel à mon domicile du Dr CHO lui-même (mon coeur se retourne dans ma poitrine), il est TRES INQUIET pour moi et m'hospitalise le jour même en service septique à Berck et me dit de ne pas faire la scintigraphie au gallium en ville mais qu'elle sera faite sur place, il faut que je sois à 13h à Berck, il est 9h, je suis terrorisée !!!
Le jour même 13h - hospitalisation en service septique.
Le lendemain - injection pour scinti et le lendemain au lieux de 48h plus tard car urgence, et là, le verdict tombe, énorme infection dans la partie molle du milieu du dos.
Ensuite, tout va très vite, la boule dans le dos devient immense, je ne peux plus dormir, je souffre de plus en plus et on me met sous morphine.
10 mai 2010 - Les Dr CHO et CHA ne sont pas d'accord sur la date d'intervention, l'un veut de suite meme si je ne suis pas à jeun, l'autre préfère attendre le lendemain (panique !!)
11 mai 2010 - Intervention dans l'après-midi. Ablation de tout le matériel cotrel dubousset, nettoyage en profondeur de l'infection (qui était montée à un taux effarant).
Le lendemain - Je ne suis pas en soins intensifs comme l'année précédente mais en réanimation (1semaine). Les Dr CHO et CHA indiqueront à mon conjoint qu'ils avaient préféré ne pas remettre de matériel car la greffe de l'année précédente avait l'air d'avoir bien prise, mais que rien n'était gagné, loin de là, je n'allais pas bien du tout.
Je n'ai jamais autant souffert de toute ma vie, 3ème opération mais la pire, inhumain..
L'hospitalisation durera 1 mois et demi, je suis sortie de Berck avec un Corset et contrairement à l'année précédente, avec le droit de m'assoir.. (petit ouf.. C'était déjà ça..)
Les suites ont été plutôt en s'améliorant.
Fin août 2010 : je demande à ma petite de venir me faire un petit calin dans le lit, et elle s'apprete à s'allonger sur moi (NNOOOONNNN...!!!!), elle n'a pas eu le temps de le faire que j'ai HURLÉ DE DOULEUR de peur... Et de là découlera une déchirure musculaire de tous les muscles du dos (qui n'avaient pas travaillés depuis plus de 20 ans)..
De là, j'ai renforcé mon traitement de morphine à 110mg par jour pour tenir le coup... Et donc 4 mois de souffrance atroce supplémentaire pour un simple calin.. Hurlements jours + nuits... Une horreur..
Depuis la sortie de l'hôpital, je vivais chez mon ami qui avait un ascenseur et moi non..
Depuis fin décembre 2010 - nous sommes de nouveau dans mon appartement (escaliers possibles) et les retrouvailles avec mon matelas à mémoire de forme ont été une bénédiction..
Plus de douleur, ou quasi plus, je dors toutes mes nuits, je peux me retourner dans mon lit tout doucement mais surement.. Bref, tout va mieux, je me réapproprie mon dos que je maudissais depuis tellement d'années..
Donc, voilà, j'ai enfin fait le résumé de tout mon parcours, ce qui permettra aux lecteurs ou lectrices éventuels de ne pas devoir lire toutes les pages..
****************FIN DU RECIT AU 13/02/2011*************
Pour donner un peu de nouvelles, les mois qui se sont écoulés ont été assez difficiles... Je me suis mise à l'écart et n'ai pensé qu'à l'essentiel, j'ai attendu que le deuil se fasse MAIS... celui ci n'arrivant pas, j'ai du prendre le taureau par les cornes et aller de l'avant... pas facile, mais la phrase est dure mais tellement vraie : LA VIE CONTINUE et je me devais pour mes filles de relever la tête. Béa est toujours présente dans nos vies et le restera, c'est la meilleure preuve d'amour que l'on peut lui donner.
Côté santé, j'ai depuis une dizaine de jours des maux de tête non-stop et très mal au cou, ce qui serait d'après le Dr peut-être un problème d'arthrose cervicale, je dois passer des radiox cette semaine, j'en saurai plus et vous tiendrai au courant.
Toutes mes excuses d'avoir délaissé votre site, mais je ne me connectais quasimment plus, je ne vous ai par ailleurs jamais oublié et me disais sans cesse qu'il fallait que je vienne vous faire un coucou mais, mais...
Bref, le principal est d'être revenue, je prendrai du temps pour vous lire toutes et prendre ainsi de vos nouvelles.
J'espère que vous allez toutes "bien" ou tout au moins le mieux possible.
Je vais sur le sujet de FLO vous donner de ses nouvelles.
JE VOUS EMBRASSE (ma grande vient de passer près de moi et vous fait des bisous aussi).
A bientôt, Vaireaux.
Modifié en dernier par VAIREAUX le lun. févr. 14, 2011 2:58 am, modifié 4 fois.
Bonsoir Vaireaux , très contente de te retrouver, aussi de savoir que ton moral remonte un peu, te voila avec beaucoup de lecture en prévision, un nouveau site a visité, souhaitant que tu y trouve du plaisir et du réconfort , à bientot 
)
