Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par alexia
#121589
bonjour à tous!!!
Me voilà toute nouvelle et je trouve ce site formidable!!!
En vous racontant mon histoire, j'espère y trouver des réponses et lier des amitiées avec des personnes qui se retrouveront dans mes paroles...

On a découvert ma scoliose à l'âge de 11 ans qui était de 25°. J'ai desuite eu un corset pendant 4 ans avec des séances de kiné. Pour être honnête, les quatres ans n'ont pas été plein car à cet âge là, on à honte et les douleurs du corset sont insupportable donc je le retirais dès que je pouvais et hors de la vue de mes parents).
Mais même en le portant de temps en temps, ma scoliose s'aggravait.
A mes 15 ans, à mon dernier contrôle, j'étais à 53°. Je ne voulais donc plus le porter car j'en subissait les conséquences pour aucun espoir.
Le medecin a à ce moment là dit que de toute façon, je ne pourrais plus me redresser mais que ça ne s'agraverait plus.
On a donc tout laissé tomber au grand desespoir de mes parents.

7 ans se sont passés, et les douleurs étant là plus souvent et plus intenses (surtout le soir au coucher) j'ai pris la décision de refaire un radio de contrôle par curiosité. Et le verdict est tombé: 75°.
et c'est repartie pour un tour avec recherche de spécialiste pour pouvoir consulté et prendre des avis car l'opération pointe son nez.
Mais j'ai très très peur car je ne me suis jamais faite opérée...

J'espère avoir des avis car je suis a la recherche active des très bons docteurs.

Merci beaucoup et bravo aux créateurs de ce site qui nous apporte déjà beaucoup!!!
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Par marietout
#121591
Bienvenue Alexia parmi nous :chance la scoliose est en effet une maladie peu connue et je lis que ton parcours n'a pas été facile...Tu vas recevoir des réponses à tes interrogations. A bientôt :bisous1
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Par Rosy
#121602
bonjour alexia et bienvenue à toi sur le site. difficiles les années corsets, c'est vrai...aujourd'hui, tu as 75°, c'est important, pour tes douleurs, pour ton futur. ta scoliose risque encore d'évoluer donc il est nécessaire de consulter afin de trouver une solution. si c'est l'opération, ne t'en fais pas. elle est actuellement très bien gérée. tu pourras lire des différents parcours des dernières opérés, dont rosamaria, Laurence,.....et tu sais que maintenant, tu trouveras du soutien, des réponses à tes questions, autant qu'on le peut, sur ce site. n'hésites pas. je t'envoie un mp (message privée). :bisous
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Par Biba
#121642
Bonjour et bienvenue sur le site ainsi que son association (où tu trouveras d'autres renseignements dans l'étiquette en haut du forum)
Pour les médecins, tu peux également lancer un appel ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

Tu as également dans toute cette partie du forum (adultes op.) des témoignages d'opération ou alors tu as également la partie "opération" au milieu du forum, avec des conseils et même une liste de questions à poser à ton futur chirurgien.

Tiens-nous au courant dans tes recherches et courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par odakotah
#121649
bonjour Alexia et bienvenue au sein de notre association ; je suis aussi des bouches du rhone et opérée en 2007.
si tu le souhaites je peux te donner les coordonnées d'un très bon orthopédiste sur aix en provence.
envoies moi un message privé, je te répondrai volontiers.

à très bientôt alexia
bises
:amis
Par alexia
#121654
merci pour vos messages,
Odakota, j'aimerai vraiment te repondre par MP mais je suis toute nouvelle sur le site et je ne sais pas comment faire. Donc si tu pouvais m'en envoyer un toi et je te répondrait.
de Plus, tu es de rognac donc on est vraiment pas loin! je suis de miramas...!!!
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Par marylène
#121658
salut alexia,
ton histoire est visiblement beaucoup plus grave que moi, suite à ma visite chez le dr R j'ai fait voir ma fille qui a 13 ans elle sera hospitalisée en même temps que moi pour qu'ils lui fassent un corset 3 points mais vu ton parcours je suis plus trés sûre de l'efficacité de cette option!!!
:bebe
Par alexia
#121665
salut Marylène!
Ma scoliose est de 75° et effectivement, l port du corset de mes 11 à 15 ans n'a rien servit !
et il faut tout tenter car il est vrai que j'ai l'impression que beaucoup de personnes sont décues de cette méthode mais j'ai par exemple ma nièce qui a 12 ans et qui la réplique de mon dos et qui a réussi a gagné quelques degrés.
ce n'est pas gagné mais il faut garder espoir pour au moins pouvoir dire qu'on a tout essayé!
bonne chance a vous2!!!
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Par chris
#121674
Bonsoir Alexia et bienvenue sur SP
Pour les MP tu regardes en haut et tu cliques sur ''vous n'avez pas de nouveaux message'' ou ''vous avez XX messages''
Si tu lis les histoires d'ados il y en a beaucoup pour qui le corset a bien fonctionné mais parfois certaines scolioses évoluent malgré tout.
Pour ta nièce il faut qu'elle suive bien son traitement pour se donner toutes les chances de combattre dame scoliose :bisous1
Par didi59
#123199
Koukou alexia
je te réponds car tu m'a soutenu aussi. Je me suis fait opérer il ya 15 jours et je me sens super bien ,mieux qu'avant.
Le corset ne m a pas servi non plus et on m'avait également dit que ca ne s'aggraverait plus...
Sache qu'en général le redressement diminue presque de moitié et aujourd 'hui je ne le regrette pas.
Je veux t'aider et te renseigner au maximum alors si tu as des questions precises , surtout n'hésites pas à me poser toutes les queqstions possibles ou à m'envoyer des mp.
Tiens moi au courant surtout
bisous
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Par moun
#127194
Bonjour Alexia j'etais operes à l'age de 16 ans de l'operation de harrington dans la region stephanoise et maintenant j'ais 40 ans et je vais bien à part quelque rhumatisme avec l'age Salut
Par alexia
#132469
Après une longue absence me revoilà...
Demain, c'est le grand jour, je serais si on m'opère ou pas.
J' ai deux rendez-vous sur Lyon pour obtenir deux avis par des medecins de renom apparement.
Aujourd'hui, c'est une sensation bizare, j'ai peur mais à la fois, je me languis.
Car que ce soit oui ou non, j'arreterais d'y penser et enfin, j'aurais une réponse et je réfléchirai moins.
Alors a demain pour le verdict!!!
bises à tous! :chance
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Par musearlesienne
#132478
:chance :chance Attendons avec impatience de tes nouvelles. Bon voyage sur Lyon :bisous
Par alexia
#132638
je suis allée à Lyon hier et le diagnostique est tombé.
L'opération est incontournable, elle sera bénéfique car ma colonne est comme m'à dit le docteur : souple et c'est positif pour l'opération.
La date finale n'est pas fixée mais ce serait en mai.
Hier, on m'a fait une radio pour voir la souplesse de ma colonne. Pour cela, on ma "pendu" par la tête et on pris la radio.
Quelqu'un a t-il eu cette radio? Si oui, avez vous eu mal?
Le docteur que j'ai été voir me semble professionnel mais en réfléchissant bien, je n'ai pas eu de discution avec des personnes s'étant fait opéré par lui. Comment peut-on trouvé des infos sur ce site concernant un medecin en particulier?
On me fixerai que 4 ou 5 vertebres au milieu du dos et cela me ferait gagné de moitié mes degrès (qui sont de 72 en haut et 55 en bas) et mes douleurs s'attenuerons.
Pourais-je avoir des avis ou être orienté vers des personnes ayant été suivies sur Lyon.
Merci à tous... :bisou1
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Par musearlesienne
#132650
:bisou1 Enfin une réponse, je pense que tu trouveras sur le site pas mal de personnes qui se sont faites opérées sur Lyon. Quant à ta radio pendue par la tête on me l'a faite avant de m'opérer il y a plus de 40 ans!!! pas très drôle mais pas vraiment douloureux. Ensuite j'ai eu droit à un corset avec mentonnière et vis sur les côtés pour étirer la colonne au maximum. Je l'ai gardé une dizaine de jours....et j'ai grandi de 6 cms. Ensuite opération. Mais tout cela date peut-être!!!! Bonne journée à toi. Je suis certaine que tu trouveras sur le site toutes les réponses :bisous
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