- sam. oct. 04, 2008 2:28 pm
#123123
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis toute nouvelle parmi vous, mais mon histoire doit tout de même ressembler un peu aux vôtres. J'ai 31 ans et devinez quoi ? Je souffre de scoliose depuis toute petite
. J'ai grandi dans un pays où, à l'époque de mon enfance, on ne soignait pas forcément la scoliose enfantine avec un corset. J'ai fait de la kiné 3 fois par semaine des années durant, et ma maladie ne progressait plus, même à l'âge critique de l'adolescence. Je devais être à 35 ou 40 degrés. Puis je suis venue en France, rencontré un homme 
, et quelque temps plus tard eu ma première fille, en 2001. Pendant la grossesse, les medecins me harcelaient avec la même question: avez-vous mal au dos ??Je répondais non, car je n'ai jamais souffert du dos ! 
Par contre, lorsque ma fille a eu 1 an 1/2, le soir, après l'avoir portée etc... vous qui êtes maman me comprenez bien 
je souffrais de douleurs gênantes, qui devenaient de plus en plus désagréables... J'ai donc décidé de consulter un orthopédiste, à Poitiers, au CHU. Pour tout vous dire, j'ai carrément pris un rdv avec le Chef du Service, un certain professeur... 
Bon, il a vu mes radios, j'étais à 50 degrés, scoliose lombaire; il m'a tout de suite parlé de l'opération. 
et surtout m'a vivement déconseillé d'entamer une seconde grossesse avant d'être opérée 
. En sortant de chez lui, ma décision était prise - je voulais un 2 enfant ! Et surtout pas d'opération. Je me suis dit que je pouvais quand même supporter des douleurs dorsales !!! Sauf que pendant ma deuxième grossesse, j'avais de plus en plus mal au dos 
. Ma fille est née en 2006, puis ce fut exactement le même scenario qu'avec ma première : le soir, j'avais mal, je ne pouvais plus changer de position dans le lit, me tenir longtemps debout devenait insupportable. La révélation est arrivée cet été, lorsque nous sommes partis en famille à la mer 
. Nous avons fait des photos et du film, et lorsque je m'y suis vue.... j'étais tombée de mon nuage. Je voyais nettement la bosse dans mon dos, j'étais toute tordue... mes muscles ne faisaient plus leur boulot de maintien. J'ai donc reconsulté et refait des radios. Verdict : je suis à 64 degrés 
. J'ai vu un médecin de la rééducation au CHU, il n'y a que l'opération qui va me sauver. La scoliose va progresser, il en est certain. Je dois revoir le fameux professeur qui voulait m'opérer il y a 3 ans... j'ai rdv avec lui le 9 octobre. Je fais donc appel à vous pour m'aider à m'organiser car de toute façon, je dois me faire opérer. En fait, je n'ai pas de famille à proximité et je gère tout seule - la maison, les courses, les activités extrascolaires des enfants etc. J'imagine que j'aurai un arrêt maladie pour le travail, au moins ça c'est réglé. Il a fallu quelques jours à mon cher époux pour accepter cette idée. Maintenant il est d'accord avec moi, mais il ne reconnaît pas que c'est une maladie mais plutôt un défaut physique. Il m'a même dit : "bon, fais-le, tu seras tranquille après, puis tu te referas les seins, les fesses et tu te sentiras enfin bien". C'est sûr que j'ai des complexes à cause de mon dos mais je ne m'attendais pas à ça de lui. 
Pour l'opération, mon mari prendra certainement des vacances pour s'occuper des enfants. Il se débrouille bien mais je voudrais tout de même savoir : pensez-vous que c'est faisable sans aide extérieure ?? En plus de tout cela, je compte avoir mon petit dernier un jour... eh oui, je veux un 3 enfant mais bien sûr, après l'opération.
J'attends vos message avec impatience, merci bcp à tous !
s
NaNiNa
Je suis toute nouvelle parmi vous, mais mon histoire doit tout de même ressembler un peu aux vôtres. J'ai 31 ans et devinez quoi ? Je souffre de scoliose depuis toute petite
. J'ai grandi dans un pays où, à l'époque de mon enfance, on ne soignait pas forcément la scoliose enfantine avec un corset. J'ai fait de la kiné 3 fois par semaine des années durant, et ma maladie ne progressait plus, même à l'âge critique de l'adolescence. Je devais être à 35 ou 40 degrés. Puis je suis venue en France, rencontré un homme , et quelque temps plus tard eu ma première fille, en 2001. Pendant la grossesse, les medecins me harcelaient avec la même question: avez-vous mal au dos ??Je répondais non, car je n'ai jamais souffert du dos ! Par contre, lorsque ma fille a eu 1 an 1/2, le soir, après l'avoir portée etc... vous qui êtes maman me comprenez bien je souffrais de douleurs gênantes, qui devenaient de plus en plus désagréables... J'ai donc décidé de consulter un orthopédiste, à Poitiers, au CHU. Pour tout vous dire, j'ai carrément pris un rdv avec le Chef du Service, un certain professeur... Bon, il a vu mes radios, j'étais à 50 degrés, scoliose lombaire; il m'a tout de suite parlé de l'opération. et surtout m'a vivement déconseillé d'entamer une seconde grossesse avant d'être opérée . En sortant de chez lui, ma décision était prise - je voulais un 2 enfant ! Et surtout pas d'opération. Je me suis dit que je pouvais quand même supporter des douleurs dorsales !!! Sauf que pendant ma deuxième grossesse, j'avais de plus en plus mal au dos . Ma fille est née en 2006, puis ce fut exactement le même scenario qu'avec ma première : le soir, j'avais mal, je ne pouvais plus changer de position dans le lit, me tenir longtemps debout devenait insupportable. La révélation est arrivée cet été, lorsque nous sommes partis en famille à la mer . Nous avons fait des photos et du film, et lorsque je m'y suis vue.... j'étais tombée de mon nuage. Je voyais nettement la bosse dans mon dos, j'étais toute tordue... mes muscles ne faisaient plus leur boulot de maintien. J'ai donc reconsulté et refait des radios. Verdict : je suis à 64 degrés . J'ai vu un médecin de la rééducation au CHU, il n'y a que l'opération qui va me sauver. La scoliose va progresser, il en est certain. Je dois revoir le fameux professeur qui voulait m'opérer il y a 3 ans... j'ai rdv avec lui le 9 octobre. Je fais donc appel à vous pour m'aider à m'organiser car de toute façon, je dois me faire opérer. En fait, je n'ai pas de famille à proximité et je gère tout seule - la maison, les courses, les activités extrascolaires des enfants etc. J'imagine que j'aurai un arrêt maladie pour le travail, au moins ça c'est réglé. Il a fallu quelques jours à mon cher époux pour accepter cette idée. Maintenant il est d'accord avec moi, mais il ne reconnaît pas que c'est une maladie mais plutôt un défaut physique. Il m'a même dit : "bon, fais-le, tu seras tranquille après, puis tu te referas les seins, les fesses et tu te sentiras enfin bien". C'est sûr que j'ai des complexes à cause de mon dos mais je ne m'attendais pas à ça de lui.
Pour l'opération, mon mari prendra certainement des vacances pour s'occuper des enfants. Il se débrouille bien mais je voudrais tout de même savoir : pensez-vous que c'est faisable sans aide extérieure ?? En plus de tout cela, je compte avoir mon petit dernier un jour... eh oui, je veux un 3 enfant mais bien sûr, après l'opération.
J'attends vos message avec impatience, merci bcp à tous !
s
NaNiNa
A bientôt. 
mais ils oublient tous que je ne vais pas avoir toute ma vie la trentaine ! Je me demande des fois s'ils me souhaitent une longue vie 
??? Sans plaisanter, les conséquences dues à l'âge et à la maladie... personne n'y pense autour de moi. La scoliose reste un problème actuel et surtout purement esthétique!!!! 
Etrangement, je n'ai pas envie que quelqu'un m'accompagne à ma visite, même pas mon mari. Il connait bien la maladie, car il avait participé à un reportage TV sur elle, il y a quelques années... paradoxalement, la scoliose chez sa femme est bien moins "réaliste" que celles qu'il avait vues lors du tournage !!! C'est souvent comme ça, nos proches restent en réalité très lointains ! J'ai envie de me soigner toute seule. C'est moi contre ma scoliose. Ou moi avec ... je ne sais pas.
Je suis venue à la consultation à 14h, mais les secrétaires étaient bien étonnées de me voir là, elles m'ont précisé que le Dr leur avait dit au revoir en partant à 12h !!! Après avoir attendu 1h dans la salle d'attente, j'ai repris un autre rdv pour le 23/10. Tout cela me fait vraiment me demander si jai bien choisi l'établissement qui va me suivre avant, pendant et après l'opération. 