Dater 24/04/2005 Je suis toujours Vivant! Un petit recap
Bonjour à tous et à toutes.
Je me décide à vous raconter l'histoire de Dominica, mon épouse, australienne de 30 ans vivant en France avec moi depuis 2000.
Sa scoliose a été detéctée il y a 4 ans, un peu par hasard. Je remarquai une bosse dans le dos, au niveau des côtes. Il s'avera que c'était une scoliose sévère. Petite panique à la vue des premières radios, un vrai "S" avait pris la place de la colonne vertébrale. Le genre de radio dont on se dit que cela n'arrive qu'aux autres.
Nous prenons donc rendez-vous avec le Dr L. à Bayonne, chirurgien en orthopédique et traumatologie. Le verdict est évident, "belle" scoliose, de 50 à 51 degrés. Il nous dirige vers le professeur J-M V. à Bordeaux, le spécialiste du rachis par excellence parait-il.
Le 1er rendez-vous se passe début 2002 donc à Bordeaux. Même diagnostic, on parle d'opération mais sans plus. Il y a surtout la surchage pondérale de Dominica qui poserait problème. Il décide néanmois de ne rien faire pour le moment, en préconisant une surveillance annuelle et de le revoir dans un an. Petite épreuve de réaliser que quelque chose ne va pas, surtout au niveau de la colonne vertébrale, point hautement sensible du corps. Bref...
Donc, régime. Au bout de 9 mois, Dominica perd près de 20 kgs. Et au fur et à mesure, on oublie sa scoliose, du moins la gravité de celle-ci...
Le temps passe, les douleurs sont là, la bosse aussi, mais tout "semble" normal. Avril 2004, Dominica arrête de fumer, et se met à faire du sport de manière intensive (course, vélo, musculation). Sa condition physique devient excellente au fil du temps (et ça va aider). Fin novembre, radio de contrôle de la scoliose (quand je dis qu'on avait oublier !!). Et là, choc. Le médecin est inquiet, dramatise, nous met dans l'urgence d'aller voir le professeur à Bordeaux.
On a rendez-vous le 1er décembre 2004. Et là, re-choc. + 4° en 3 ans. Pour le prof, il faut opérer. L'évolution est évidente, et rien ne semble l'arrêter. "Ne rien faire serait stupide", telle est une de c(s)es phrases qui marquent. C'est noté, ce sera pour le 22 mars.
On ne realise pas forcèment, et avec le recul, c'est bien de ne pas avoir le choix. Je vous fais grâce des angoisses, interrogations communes ou de chacun dans son coin...
Le rendez-vous pour les examens pré-operatoires à lieu le 17 janvier. Tout se passe bien, c'est un gros bilan de santé en fait, pour savoir si l'anesthésie pourra bien se passer dans les règles. Donc, grosse opération, il faudra faire des auto-transfusions de sang, pour subvenir aux hémorragies pendant l'opération (prescription de fer en ce sens), 3 jours de soins intensifs à prévoir, entre 10 et 15 jours d'hospitalisation à prévoir, 2 à 3 mois d'arrêt de travail, 6 mois avant que tout se fixe dans le dos (greffe d'os). Peut-être maison de convalescence à prévoir, pas sûr. Bref, opération à faire pour eviter la luxation de la colonne, des ernies, des sciatiques. Et comme dirait le chirurgien, il est evident qu'une telle opération enraidit, mais il vaut mieux etre droite et un peu raide que tordue et completement raide (la scoliose enraidit avec le temps).
Il y aura trois auto-transfusions, plus prise de fer avant l'opération du 22 mars. Quelques coups de blues vont émailler les quelques semaines avant l'opération, sans appréhension particulière car les risques ont l'air vraiment minimes, et la renommée du professeur J-M V. est vraiment importante.
21 mars, départ pour Bordeaux. C'est pour 8h le lendemain. La veille, prise d'un comprimé d'Atarax et d'Exomil pour mieux dormir. Le lendemain, la même chose, après la traditionnelle douche à la Bétadine. La séparation est difficile, mais bon, que faire, si ce n'est me recoucher (il est 6 h du matin) et essayer de dormir. J'ai la chande de pouvoir occuper la chambre de Dominica comme bon me semble et rester auprès d'elle après son retour des soins intensifs.
Je suis relativement calme et serein toute la journée, et j'attends jusqu'à 21h30 de pouvoir aller la voir en soins intensifs. Là, le spectacle est impressionnant, masque à oxygène, des sondes, des perfusions partout. Je ne reste pas plus de 3 minutes, après tout, elle dort, et c'est tant mieux, car "quand on dort, on ne souffre pas" (comme dirait une infirmière).
Le lendemain, je vais la revoir, déjà moins de tubes, et elle ouvre les yeux. Je peux difficilement l'entendre, tant elle est épuisée. Elle a le visage un peu boursoufflé, ainsi que les bras, mais tout cela n'inquiete personne. Je fais en sorte de sourire tout le temps, de plaisanter légèrement, de manière à ne rien dramatiser, je positive comme on dit, car je pense que c'est le moral et le psychique de Dominica sur lequel je peux avoir une action efficace et positive. Pour le reste, il y a les infirmières et les médecins.
Le lendemain, toujours moins de tubes, je la fais manger pour soulager les infirmières, lui donne à boire (avec une paille). Elle reste bien evidemment allongée tout le temps. Elle a une pompe à morphine qu'elle peut actionner toute les 7 minutes. Pas trop de douleur donc il me semble, et parfois, je la redresse de quelques centimètres pour qu'elle puisse être plus confortable. Une kiné vient lui rendre visite pour lui faire faire des exercices respiratoires afin que son poumon puisse reprendre une fonction normale (vu qu'il a été atrophié - je crois - pour permettre au chirurgien d'atteindre la colonne par le coté devant gauche).
Je lui donne toujours à manger, et le jeudi, la pompe à morphine lui est supprimée, et place aux comprimés à la demande (mais espacés de 3 à 4 heures). Physiquement, elle parait de mieux en mieux, je m'occupe bien d'elle, lui parle de tout et de rien, du soutien de tout le monde, comme je dis, je rends l'endroit et le moment le plus plaisant possible pour que son moral ne fléchisse pas. Tout se deroule assez bien, sauf ce soir-là, car la douleur est plus présente, et Dominica a semble-t-il peur de ne pouvoir dormir à cause de celle-ci. Petit coup de blues donc, je reste assez tard avec elle (malgré les heures de visites), et la quitte quand elle se calme un peu (elle passera une nuit assez agitée tout de même).
Le lendemain, le vendredi, on nous dit qu'elle pourra quitter les soins rapidement, et cela se fera le samedi après-midi. Il faut savoir qu'il vous garde en soins intensifs le temps de garde le drain thoracique, qui necessite 24h de surveillance après son enlèvement. Cette attente est longue, Dominica rale de plus en plus de ne pas savoir quand elle pourra rejoindre sa chambre (et moi par la même occasion).
C'est donc chose faite le samedi, très grand soulagement. Il ne lui reste plus que la sonde urinaire, ce qui est normal, vu qu'elle ne marche pas encore). Mais le moral est bon, même si la chambre n'est pas pourvue d'un lit electrique, elle me reveille donc pour la redresser ou la mettre plus à plat n'importe quand dans la nuit. Bon, c'est vrai, je bougonne car je dors mal sur leur matelas, mais cela ne me derange pas, et je fais en sorte de ne pas raler devant elle, et de faire les choses avec attention et plaisir. Cela compte beaucoup à mon avis.
Le lundi, devant l'impatience de Dominica à rester couchée tout le temps, l'infirmier la met en position assise. Pas plus de 20 secondes, la tête tourne, et en fait, être couchée, c'est bien !! Quelques soucis de digestion car rester couché une semaine bloque le système digestif, et faire ses besoins est une mission impossible. Mais rien de grave médicalement parlant.
Le mardi, il est temps de mettre un pied devant l'autre, et d'aller faire un tour dans le couloir. Mercredi idem, un peu plus loin (et fini la sonde urinaire). Jeudi, encore plus de marche, des escalier. Je suis stupéfait par la rapidité avec laquelle elle se remet, je n'en reviens pas. C'est excellent pour son moral (et le mien). On nous parle de retour à la maison vendredi ou samedi. Seulement après 12 jours après l'opération... Ben dis donc, c'est pas mal tout ça !
Le samedi, le chirurgien vient nous voir pour nous dire que tout va bien, et nous souhaite bon retour. Les dernières radios sont bonnes. On est le 2 avril, rendez-vous est pris pour le 1er juin pour un controle.
Retour dans ma voiture, position couchée ou assise, on s'arrête une seule fois (on est à 200 kms de Bordeaux). Pendant quelques jours (3 semaines exactement), on restera finalement chez mes parents, pas de maison de convalescence, Dominica n'en a pas envie, et moi non plus d'ailleurs.
L'infirmier vient tous les jours pour des piqures contre les phlébites, ainsi que pour refaire le pansement d'une des deux cicatrices (la deuxième ne nécessitant plus de pansement). Cela durera une dizaine de jours, avec une légère alerte pour un taux elevé de plaquette, mais qui est rentré dans l'ordre depuis.
Une réponse à un mail au professeur nous apprend que Dominica doit marcher le plus possible et qu'elle devra faire du velo d'appartement d'ici 2 à 3 semaines (c'est à dire maintenant). Les nuits sont difficiles, à cause des douleurs et du fait qu'elle ne peut dormir que dans une seule position. Mais petit à petit, elle prend beaucoup moins de cachets antidouleurs, jusqu'à totalement les supprimer depuis quelques jours, à part un Advil de temps en temps.
Cela fait un mois que Dominica a été opéré, je reste etonné de la rapidité avec laquelle elle se remet. Elle est très forte psychologiquement et physiquement en excellente condition, même si certains moments sont plus difficiles que d'autres, je trouve qu'elle est extraordinaire (et je dis pas ça parce qu'elle est ma femme).
En résumé :
- avant l'operation, nous nous sommes beaucoup documenté, essentiellement sur internet (merci à scoliose.org)
- pendant l'hospitalisation, je me suis efforcé d'être tout le temps positif, de ne jamais paraitre angoissé ou avoir peur devant Dominica. J'ai fait en sorte d'être positif, de la faire rire pour que psychologiquement cela soit plus simple pour elle. Le conjoint ou les parents doivents etre aux cotés du patient (j'ai pris 3 semaines de congés pour ne pas la quitter), c'est extremement important car l'hopital est tout de meme un lieu qui peut inquieter et faire peut.
- après l'hospitalisation, pareil, du soutien du soutien et toujours du soutien.
- les points positifs : on voit la différence entre avant et après. Pas de bosse, quelques centimètres en plus, une stature plus droite (et quelques kilos en moins !).
- les points négatifs (du moins embetants) : probleme de digestions, pas possibilité d'aller aux toilettes facilement (la morphine constipe et la position allongé n'aide pas non plus). La douleur, mais pour ça, il y a des médicaments efficaces (et il faut pas avoir peur d'en prendre, c'est fait pour). Des somnolances et de la fatigue, mais c'est dû aux cachets et à l'anesthesie. Mais je pense que ce ne sont que des petites contrariétés.
Pour l'aspect psychologique, il y a le fait d'avoir des "intrus" dans le corps. Mais c'est pour son bien, et avec le temps, ce seront des atouts pour se sentir mieux.
Voilà le début de l'histoire de Dominica, le meilleur est à venir !
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Pour les spécialistes :
1/ Temps anterieur : Colorado Antérieur
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(Ils sont passés par devant)
4 agrafes vis 6.5 41x39 L2L1T12 6.5 39x35 T1 (tige galbée, positionnée dans les implants)
Réduction important par dérotation, compression à l'apex avec greffe des espaces discaux par fragments de côte).
Durée 135 min, saignement 350 ml
2/ Temps postérieur : SCS Titane
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(là, c'est par derriere)
Vissage pédiculaire L4 et L3 bilateral 6.5x40
Crochet sous lamaire bilateral T10, pediculaire droit T8
Pince pediculotransversaire T5
Correction du socle lombaire par distraction L4L5 droite.
Tige de 320 mm (!)
Durée 180 min saignement 800ml
Environ 5 heures d'operation, 6 heures de surveillance et 3 heures à peu près en salle de réveil.
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Elle est passée de 54° à une douzaine, sans port de corset après l'opération. Les chirurgiens semblent etre plus concernés par son equilibre. Mais c'est spectaculaire.
Bonjour à toutes et à tous.
Tout d'abord, merci pour vos messages de sympathie et d'encouragement. Dominica est très heureuse, et je pense qu'un jour elle se mettra devant le clavier pour raconter elle-même son aventure (qui n'est pas finie !).
Ceci dit, maintenant j'ai un petit coup de gueule. J'ai déjà lu diverses choses en ce sens, c'est à propos du suivi psychocogique post-opératoire. On s'est retrouvé un peu lâchés à notre retour, il a fallu aller à la pêche aux infos.
Concernant l'activité physique et quotidienne, on se doutait que cela devait être réduit au strict minimum. Heureusement que nous avons envoyé un mail directement au chirurgien pour en savoir un peu plus ! C'est à ce moment-là que nous apprenons qu'il faut qu'elle marche et fasse du vélo.
Suite aux craquements que ressent Dominica dans le dos, nous envoyons un autre mail, dans lequel nous demandons s'il faudra d'autres radios pour le prochain rendez-vous (le 1er juin). Réponse : "je vous envoie une ordonnance". Sans commentaire.
Bref, même si l'opération s'est excellement déroulée, ainsi que le séjour à l'hôpital, le service après-vente comme dit Dominica laisse à désirer. Pas d'indication ou de contre-indication, l'ordonnance pour les prises de médicaments et les visites de l'infirmière incomplète, bref, l'impression que quand on n'est plus à l'hôpital, ils passent à autre chose.
Je pense qu'il est primordial de rassembler les expériences post-opératoire de chacun, afin de construire une grande base de données qui pourra répondre à nos interrogations quotidiennes.
Voilà, mon p'tit coup de gueule du soir, mais Dominica va bien, elle marche plus d'une heure par jour, et va attaquer le vélo rapidement. Toujours un peu fatiguée, mais je la soupçonne de prendre du plaisir à me regarder faire la vaiselle, nettoyer et repasser (entre autres of course).
Là, elle boit du champagne car elle fête ses 31 ans...
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Aujourd’hui le 27/01/2006, Je vais beaucoup mieux et je suis en pleine forme physique! Ca va faire presque un an déjà (le 22 mars) que j'ai était opéré.
La semaine prochaine je pars en Australie pour voir ma famille, et j’ai les battements de coeurs déjà, car je suis toute excité !
Bisous
Dominica
merci pour cette belle recap,tout y est 
pour tant de soutient de ta part,il est evident que s'est un point essentiel pour la guerison rapide .
Bonjour Dommie bienvenue parmis nous a toi et a ton mari qui t'accompagne si gentillement dans ton epreuve, la lecture de ton histoire va redonner confiance et courage a bien des couples , les mauvais moments se suporttent mieux a deux, a présent toujours a deux vous aller continuer a progresser, bon voyage, bon champagne, a bientot 
! Déjà 1 an ! Profites bien de ta journée !