- jeu. janv. 15, 2009 10:08 am
#132763
Bonjour à tous,
Depuis peu internaute, je découvre aujourd'hui l'association qui m'apporte un vrai rayon de soleil dans ce long parcours contre la scoliose.
Je me présente, j'ai 37 ans.
A 13 ans, ayant de fortes douleurs lombaires, on m'a décelé une scoliose lombaire basse de + 20°(que l’on croyait idiopathique à l’époque …) et une trés grosse hyperlordose. Résultat : corset orthopédique et réeducation pendant 3 ans 1/2.
A 16 ans 1/2, en fin de croissance ( test de risser à 5 ), la scoliose est réduite à 8° et enfin l'ablation de ce corset tant détesté...
Dans les mois de surveillance qui ont suivi, la scoliose s'était stabilisée à 11°.
Sachant qu'une aggravation jusqu'à 40° était prévisible dans mon cas, le corset et la réeducation ont été une réussite.
L'adolescence terminée, la scoliose "fixée", j'ai poursuivi ma vie d'adulte et ma vie professionnelle sans jamais arrêter toutes ces années les étirements et l' entretien d'une bonne musculature dorsale enseigné par mon kinésithérapeute ; et en gérant mes douleurs avec l'aide d'un généraliste puis d'un ostéopathe.
J'ai bien vécu ma scoliose et j'arrivais bien à me gérer jusqu'à 32 ans où les douleurs et les déformations étaient de plus en plus fréquentes, importantes, invalidantes ... et les aides extérieures devenues inéfficaces.
A 33 ans, ne pouvant plus travailler, marcher ... je passe une radio et ma scoliose est mesurée à 18°. Séances de kinésithérapie + antalgiques pendant 6 mois = une aggravation des douleurs et de la scoliose en grande courbe thoraco-lombaire de 35°, avec projection du bassin, déviation de l'axe occipito-sacré et toujours cette trés grosse hyperlordose...
Aprés examens, deux discopathies sévères en L4/L5 et L5/S1 ( avec hernies ...) sont trouvées juste en dessous de ma scoliose et sachant que normalement, passée la maturité osseuse donc à l'âge adulte, une scoliose peut prendre en moyenne 1°/an, il était logique que c'était la douleur des discopathies qui avait majoré la déformation.
J'avais 2 solutions : soit traîter la scoliose et les discopathies par arthrodèse, soit ne traîter que les discopathies par arthroplasties et garder la mobilité de mon rachis.
Comme auparavant je vivais bien ma scoliose et qu'elle n'était pas trés importante, j'ai opté pour la deuxième solution.
A 34 ans, j'ai donc eu 2 prothèses discales en L4/L5 ; L5/S1 et l'intervention a était une réussite.
- 6 mois post-op. = scoliose à 7° ( magnifique, inattendu ... )
- 12 mois post-op. = scoliose à 18°( port d'une cale pour stopper la récidive ! )
- 18 mois post-op. = scoliose à 28°( port de semelles proprioceptives ... )
- 24 mois post-op. = rééducation spécialisée en centre hospitalier pour réduire un flexum de
hanche succeptible d'être la cause première à mes pathologies ... Réussite de la réduction
du flexum, mais persistance de l'évolution de la scoliose et de la bascule du bassin.
- 30 mois post-op. = Verdict de scoliose thoraco-lombaire évolutive à l'âge adulte de 34° en
side-shift ( j'ai repris 27° en 2 ans ! ), avec trés grosse rotation des vertèbres, importante
hyperlordose, projection du bassin, et pour couronner le tout, ma scoliose force tellement sur
la prothèse située juste dessous, que cette dernière est bloquée ( de travers ... ) et son
plateau inférieur semblerait s'enfoncer dans le corps vertébral !
A 37 ans, 36 mois aprés ma première intervention ; suite aux conseils d'excellents spécialistes, j'ai décidé d'accepter cette arthrodèse tant redoutée !
Le 10 mars, on m'opère la scoliose d'une arthrodèse par osthéosynthèse L4/T4 (avec 6 tiges et 14 vis) par voie postérieure et on profite de l'intervention pour essayer de décoincer la prothèse L4/L5.
Dans la négative, il faudra réintervenir dans les jours qui suivront afin de retirer la prothèse par voie antérieure et aviser ...
Malgré un bon moral, et tout le soutien de mes proches, j'aimerai tant savoir si certains d'entre vous connaîssent un parcours similaire au mien, comment rassurer ses enfants, son mari, ses parents ; surtout quand une première opération avait pourtant réussi dans un premier temps et que malheureusement les suites thérapeutiques se sont compliquées.
Merci à vous d'avoir pris le temps de lire ce long message ( impossible de résumer plus court ! ) et de m'accueuillir dans votre association.
Petite mise à jour pour les nouveaux arrivants afin de vous résumer toutes les pages suivantes
L’opération du 10 mars 2009, l’ arthrodèse T4 & T 3 / L4 s’est bien passée et ma scoliose a été quasiment redressée ! La prothèse coincée de travers n’a pu être décoincée manuellement sur le champ opératoire mais a fini par se re-décoincer toute seule dans les jours suivants l’op. la poussée de ma scoliose étant maitrisée, cette dernière a relâcher sa pression sur la prothèse qui a fini par se replacer correctement et redevenir mobile. Une fois le corset réalisé (port de 3 mois le temps de la prise des greffes osseuses), à la station debout quelques jours après l’op. j’avais tendance à pencher un peu …
Après 12 jours d’hospi. je suis allée en centre de rééducation post-opératoire pour 5 semaines. Pendant cette période j’ai réappris à marcher. En peu de temps, nous avons constaté que je repenchais à nouveau et me retrouvais en posture antalgique ; mais n’ayant pas d’inégalité de membre inférieur, nous avons décidé de ne pas mettre de semelle.
Mi-juin 2009, soit 3 mois post-op Rdv avec mon chir. pour contrôle puis je suis retournée en centre de rééducation afin de faire le sevrage de mon corset progressivement. La prothèse L4/L5 juste sous l’arthrodèse était toujours mobile mais un peu de travers … Au fur et à mesure du sevrage, je penchais de + en + et nous avons décidé de placer une semelle de 5mm sous le pied gauche afin de stopper cette tendance.
10.2009 : Rdv chir. + radios bending-tests pour le contrôle 7 mois post-op.de mon arthrodèse : l’arthrodèse allait très bien et mes prothèses toujours mobiles mais le plateau supérieur de la prothèse L4/L5 se re-soulevait de + en + ! Mon bassin basculait aussi de + en + me déséquilibrant cette belle arthrodèse toute droite en belle Tour de Pise. Pour stopper la récidive mon chir. décide de me faire porter une semelle à gauche plus haute. Après Rdv avec mon podo-posturologue, j’ai finalement eu une semelle de 11 mm à gauche et l’avant des pieds relevé de 6mm afin de me replacer dans une bonne posture frontale et sagittale correcte. Normalement, le déséquilibre aurait du être stoppé. Je ne devais revoir mon chir. qu’un an plus tard pour le prochain contrôle.
12.2009 : je sentais que quelque chose n’allait pas, je ressentais la même impression qu’à mes 2 poussées précédentes (+ 17° en 5 mois, + 28° en 2 ans), une impression de « mutation » … je penchais de + en +, me re-déformais à vue d’œil en quelques semaines seulement, sur et sous l’arthrodèse et me rendais compte que mon bassin vrillait complètement, m’empêchant de tenir debout les 2 pieds serrés ! Les douleurs s’étaient faites plus intenses ainsi que mes difficultés à la marche et à l’équilibre …
01.2010 : En douce et espérant que ce n’était qu’une posture antalgique (ce dont je doutais grandement au fond de moi …), j’étais allée chez mon généraliste pour obtenir une radio et sans avoir les résultats, inquiet, il m’avait illico dit de prendre Rdv à nouveau avec mon chir. sans lui remontrer mes radios et sans attendre !!!
02.2010 : j’avais fait mes radios et là, ce que j’avais vu m’a fait peur, sans avoir vu le chir. j’avais de suite compris qu’il ne s’agissait pas d’une posture antalgique, je voyais bien qu’il y avait rotation sur les vertèbres sous mon arthrodèse, sur mon bassin aussi et que ma prothèse L4/L5 se replaçait dans une situation inquiétante. A ce moment là, j’ai compris que ma scoliose continuait à évoluer en dessous et qu’elle ne pouvait pas être idiopathique car seule une scoliose secondaire pouvait expliquer de telles poussées à l’âge adulte. A ce moment là, je pensais pouvoir obtenir auprès du chir. un corset quitte à le porter à vie afin de stabiliser ma scoliose.
03.2010 : Rdv chir. : Il y avait alerte !!! Effectivement, ma scoliose faisait une poussée évolutive fulgurante sous l’arthrodèse et prenait maintenant naissance carrément dans le bassin . Mon déséquilibre était à nouveau majeur, me repositionnant la prothèse dans une situation plus qu’inquiétante ! Si la poussée continuait, elle allait se rebloquer … et là, il m’avait justement annoncé que ma scoliose n’est pas idiopathique mais probablement due à une atteinte neurologique fruste voire on ne sait trop quoi encore. Une hyperlaxité ligamentaire est présente (SED ?)
Pour le corset, il n’en était aucunement question car ma sco. démarrant dans le bassin, il n’aurait servi à rien et le seul efficace aurait pu être un corset hémi-bermuda (qui prend les cuisses aussi !) mais impensable et inenvisageable puisque il ne permet pas la marche ni la position assise !!!
Seule solution et sans trop attendre, une prolongation d’arthrodèse jusqu’au bassin en y incluant les 2 prothèses dedans avec un port de corset 3 mois et une position assise à 90° ainsi que la voiture interdites durant cette période.
Un Rdv avec un neuro. Dr C. + un EMG a infirmé une quelconque atteinte cérébelleuse, lésion de la moëlle épinière ou myopathie, ni d’atteintes neuro. au niveau des membres inférieurs et supérieurs (OUF). Par contre au niveau du dos, il a constaté des anomalies myogènes mais somme toutes logiques après une arthrodèse. Donc nous n’avons aucun moyen de savoir s’il y avait une atteinte auparavant. En tous cas le neuro. pense que s’il y a une atteinte neuro. elle est fruste et n’explique aucunement l’importance de mes poussées et déformations ! Peut-être SED frustre mais là pareil, ça ne peut expliquer de telles poussées ! Pour ce dernier, soit je cumule plusieurs maladies rares mais de formes frustres, soit une maladie rare à elle seule, mais bel et bien inconnue style maladie rare du rachis peut-être ! Il m’envoie chez un Pr spé en pathologies neuromusculaire (un rat de bibliothèque) qui aura peut-être une idée ou savoir vers qui m’orienter.
04 & 05.2010 : On m’a découvert un kyste congénital ou laryngocèle côté droit de 4 sur 2 cm, encore un truc rare … (grosseur laryngée qui grossit) qui m’a placé à ce moment là en situation d’extrême urgence (dyspnée sévère, aphonie).
La grosseur avait bien voulu désenflé un peu et j’avais été autorisé à faire mon op. du dos. Le déséquilibre de ma statique est directement en cause car forçant trop sur les muscles du cou à droite, ce qui déclenche apparemment la crise (qui n’était pas ma 1ère en fait mais celle-là a été la + importance de toutes, ça va "cresendo"…)
A 38 ans : le 26.05.2010 : Prolongation de l’arthrodèse en y incluant les prothèses avec reprises des tiges sur L1 jusqu’à S1 (dont au bassin, ce dernier étant fixé à S1). Donc au total arthrodèse T3 & T4 / Bassin (avec toujours 6 tiges et 18vis). L’op. s’est très bien passée et m’a permis de marcher encore mieux que sur ces 5 dernières années.
Pendant ces 3 mois j’ai porté mon corset (avec position à 90° à proscrire …) et me suis remise à pencher à nouveau petit à petit !!! Un beau bloc « rachis-bassin bien droit » mais qui se déséquilibre de nouveau petit à petit apparemment sur ma jambe gauche. Je savais que j’avais un flexum de hanche (depuis 2007) mais sentais bien que quelque chose clochait plus bas maintenant …
08.2010 : A ma visite de contrôle 2 mois ½ post-op. mon arthrodèse se porte à merveille et mes greffes ont bien prises ! Mais effectivement, l’ortho. me dit qu’il y a encore un problème : j’ai « le mât qui gite à gauche » et je suis de nouveau déséquilibrée et de + en + ! Mon flexum de hanche ne s’étant pas aggravé me gêne quand même un peu …, un affaissement de la voûte plantaire gauche est présent.
A 3 mois post-op. j’ai démarré mon sevrage du corset, peut me ré-assoir à 90° et refaire de la voiture en passagère dans l’immédiat.
En fin de sevrage, Rdv avec le Pr spé. en pathologies neuromusculaires qui pense effectivement que ma scoliose n'est pas idiopathique non plus mais ne peut mettre en évidence une atteinte neurologique qu'il infirme ou myopathie de Duchenne. Les consignes à tenir : faire une biopsie des muscles profonds du dos et d'un bras en cas de prochain geste chirurgical dorsal ; courrier transmis à mon chir. ortho.
Au contrôle des 6 mois post-op. mon arthrodèse se porte a merveille et les greffes ont toujours bien prises (dont pas de prochain geste) mais je gîte énormément à gauche avec à nouveau une déviation de l'axe occipito-sacré. J'ai à nouveau des difficultés à la marche et des douleurs, brulures au dessus de mon arthrodèse, dans les omoplates ainsi que dans le bassin, les hanches et je penche dans le plan sagittal en avant. Un défaut d'amplitude sur mes 2 hanches est constaté ... voir un Pr orthopédiste spé. hanches/bassin ... à suivre ...
Prochain contrôle post-op. arthrodèse dans 6 mois ...
Pour l’instant, les différents spé. que je rencontre m’attestent que ma scoliose est bien secondaire soit à une ou plusieurs pathologies cumulées de forme frustre ayant toutes un lien les unes aux autres ; mais laquelle ou lesquelles exactement ??? La grosseur au cou ne serait pas une coïncidence non plus … Jusqu’à présent aucun d’eux n’a eu à faire à un cas référent au mien.
Si l'on découvre un jour quelle est ou sont les pathologies initiales qui m'engendre des déformations orthopédiques évolutives, cela risque de prendre plusieurs années sachant qu’il n’est pas sur que nous trouvions un jour quelle est cette ou ces maladies, et qu’il n’est pas sur non plus qu’il existe une solution préventive mise à part en limitant les dégâts des articulations touchées par la solution orthopédique chirurgicale.
Merci à vous de m’avoir lu jusqu’ici, j’ai essayé de vous résumer au mieux en allant à l’essentiel !
Je vous souhaite à tous, nouveaux arrivants la bienvenue
sur le forum de « SCOLIOSE & PARTAGE ».
Au plaisir de lire votre parcours
A bientôt … 
Coco30
Bonjour à tous,
Depuis peu internaute, je découvre aujourd'hui l'association qui m'apporte un vrai rayon de soleil dans ce long parcours contre la scoliose.
Je me présente, j'ai 37 ans.
A 13 ans, ayant de fortes douleurs lombaires, on m'a décelé une scoliose lombaire basse de + 20°(que l’on croyait idiopathique à l’époque …) et une trés grosse hyperlordose. Résultat : corset orthopédique et réeducation pendant 3 ans 1/2.
A 16 ans 1/2, en fin de croissance ( test de risser à 5 ), la scoliose est réduite à 8° et enfin l'ablation de ce corset tant détesté...
Dans les mois de surveillance qui ont suivi, la scoliose s'était stabilisée à 11°.
Sachant qu'une aggravation jusqu'à 40° était prévisible dans mon cas, le corset et la réeducation ont été une réussite.
L'adolescence terminée, la scoliose "fixée", j'ai poursuivi ma vie d'adulte et ma vie professionnelle sans jamais arrêter toutes ces années les étirements et l' entretien d'une bonne musculature dorsale enseigné par mon kinésithérapeute ; et en gérant mes douleurs avec l'aide d'un généraliste puis d'un ostéopathe.
J'ai bien vécu ma scoliose et j'arrivais bien à me gérer jusqu'à 32 ans où les douleurs et les déformations étaient de plus en plus fréquentes, importantes, invalidantes ... et les aides extérieures devenues inéfficaces.
A 33 ans, ne pouvant plus travailler, marcher ... je passe une radio et ma scoliose est mesurée à 18°. Séances de kinésithérapie + antalgiques pendant 6 mois = une aggravation des douleurs et de la scoliose en grande courbe thoraco-lombaire de 35°, avec projection du bassin, déviation de l'axe occipito-sacré et toujours cette trés grosse hyperlordose...
Aprés examens, deux discopathies sévères en L4/L5 et L5/S1 ( avec hernies ...) sont trouvées juste en dessous de ma scoliose et sachant que normalement, passée la maturité osseuse donc à l'âge adulte, une scoliose peut prendre en moyenne 1°/an, il était logique que c'était la douleur des discopathies qui avait majoré la déformation.
J'avais 2 solutions : soit traîter la scoliose et les discopathies par arthrodèse, soit ne traîter que les discopathies par arthroplasties et garder la mobilité de mon rachis.
Comme auparavant je vivais bien ma scoliose et qu'elle n'était pas trés importante, j'ai opté pour la deuxième solution.
A 34 ans, j'ai donc eu 2 prothèses discales en L4/L5 ; L5/S1 et l'intervention a était une réussite.
- 6 mois post-op. = scoliose à 7° ( magnifique, inattendu ... )
- 12 mois post-op. = scoliose à 18°( port d'une cale pour stopper la récidive ! )
- 18 mois post-op. = scoliose à 28°( port de semelles proprioceptives ... )
- 24 mois post-op. = rééducation spécialisée en centre hospitalier pour réduire un flexum de
hanche succeptible d'être la cause première à mes pathologies ... Réussite de la réduction
du flexum, mais persistance de l'évolution de la scoliose et de la bascule du bassin.
- 30 mois post-op. = Verdict de scoliose thoraco-lombaire évolutive à l'âge adulte de 34° en
side-shift ( j'ai repris 27° en 2 ans ! ), avec trés grosse rotation des vertèbres, importante
hyperlordose, projection du bassin, et pour couronner le tout, ma scoliose force tellement sur
la prothèse située juste dessous, que cette dernière est bloquée ( de travers ... ) et son
plateau inférieur semblerait s'enfoncer dans le corps vertébral !
A 37 ans, 36 mois aprés ma première intervention ; suite aux conseils d'excellents spécialistes, j'ai décidé d'accepter cette arthrodèse tant redoutée !
Le 10 mars, on m'opère la scoliose d'une arthrodèse par osthéosynthèse L4/T4 (avec 6 tiges et 14 vis) par voie postérieure et on profite de l'intervention pour essayer de décoincer la prothèse L4/L5.
Dans la négative, il faudra réintervenir dans les jours qui suivront afin de retirer la prothèse par voie antérieure et aviser ...
Malgré un bon moral, et tout le soutien de mes proches, j'aimerai tant savoir si certains d'entre vous connaîssent un parcours similaire au mien, comment rassurer ses enfants, son mari, ses parents ; surtout quand une première opération avait pourtant réussi dans un premier temps et que malheureusement les suites thérapeutiques se sont compliquées.
Merci à vous d'avoir pris le temps de lire ce long message ( impossible de résumer plus court ! ) et de m'accueuillir dans votre association.
Petite mise à jour pour les nouveaux arrivants afin de vous résumer toutes les pages suivantes
L’opération du 10 mars 2009, l’ arthrodèse T4 & T 3 / L4 s’est bien passée et ma scoliose a été quasiment redressée ! La prothèse coincée de travers n’a pu être décoincée manuellement sur le champ opératoire mais a fini par se re-décoincer toute seule dans les jours suivants l’op. la poussée de ma scoliose étant maitrisée, cette dernière a relâcher sa pression sur la prothèse qui a fini par se replacer correctement et redevenir mobile. Une fois le corset réalisé (port de 3 mois le temps de la prise des greffes osseuses), à la station debout quelques jours après l’op. j’avais tendance à pencher un peu …
Après 12 jours d’hospi. je suis allée en centre de rééducation post-opératoire pour 5 semaines. Pendant cette période j’ai réappris à marcher. En peu de temps, nous avons constaté que je repenchais à nouveau et me retrouvais en posture antalgique ; mais n’ayant pas d’inégalité de membre inférieur, nous avons décidé de ne pas mettre de semelle.
Mi-juin 2009, soit 3 mois post-op Rdv avec mon chir. pour contrôle puis je suis retournée en centre de rééducation afin de faire le sevrage de mon corset progressivement. La prothèse L4/L5 juste sous l’arthrodèse était toujours mobile mais un peu de travers … Au fur et à mesure du sevrage, je penchais de + en + et nous avons décidé de placer une semelle de 5mm sous le pied gauche afin de stopper cette tendance.
10.2009 : Rdv chir. + radios bending-tests pour le contrôle 7 mois post-op.de mon arthrodèse : l’arthrodèse allait très bien et mes prothèses toujours mobiles mais le plateau supérieur de la prothèse L4/L5 se re-soulevait de + en + ! Mon bassin basculait aussi de + en + me déséquilibrant cette belle arthrodèse toute droite en belle Tour de Pise. Pour stopper la récidive mon chir. décide de me faire porter une semelle à gauche plus haute. Après Rdv avec mon podo-posturologue, j’ai finalement eu une semelle de 11 mm à gauche et l’avant des pieds relevé de 6mm afin de me replacer dans une bonne posture frontale et sagittale correcte. Normalement, le déséquilibre aurait du être stoppé. Je ne devais revoir mon chir. qu’un an plus tard pour le prochain contrôle.
12.2009 : je sentais que quelque chose n’allait pas, je ressentais la même impression qu’à mes 2 poussées précédentes (+ 17° en 5 mois, + 28° en 2 ans), une impression de « mutation » … je penchais de + en +, me re-déformais à vue d’œil en quelques semaines seulement, sur et sous l’arthrodèse et me rendais compte que mon bassin vrillait complètement, m’empêchant de tenir debout les 2 pieds serrés ! Les douleurs s’étaient faites plus intenses ainsi que mes difficultés à la marche et à l’équilibre …
01.2010 : En douce et espérant que ce n’était qu’une posture antalgique (ce dont je doutais grandement au fond de moi …), j’étais allée chez mon généraliste pour obtenir une radio et sans avoir les résultats, inquiet, il m’avait illico dit de prendre Rdv à nouveau avec mon chir. sans lui remontrer mes radios et sans attendre !!!
02.2010 : j’avais fait mes radios et là, ce que j’avais vu m’a fait peur, sans avoir vu le chir. j’avais de suite compris qu’il ne s’agissait pas d’une posture antalgique, je voyais bien qu’il y avait rotation sur les vertèbres sous mon arthrodèse, sur mon bassin aussi et que ma prothèse L4/L5 se replaçait dans une situation inquiétante. A ce moment là, j’ai compris que ma scoliose continuait à évoluer en dessous et qu’elle ne pouvait pas être idiopathique car seule une scoliose secondaire pouvait expliquer de telles poussées à l’âge adulte. A ce moment là, je pensais pouvoir obtenir auprès du chir. un corset quitte à le porter à vie afin de stabiliser ma scoliose.
03.2010 : Rdv chir. : Il y avait alerte !!! Effectivement, ma scoliose faisait une poussée évolutive fulgurante sous l’arthrodèse et prenait maintenant naissance carrément dans le bassin . Mon déséquilibre était à nouveau majeur, me repositionnant la prothèse dans une situation plus qu’inquiétante ! Si la poussée continuait, elle allait se rebloquer … et là, il m’avait justement annoncé que ma scoliose n’est pas idiopathique mais probablement due à une atteinte neurologique fruste voire on ne sait trop quoi encore. Une hyperlaxité ligamentaire est présente (SED ?)
Pour le corset, il n’en était aucunement question car ma sco. démarrant dans le bassin, il n’aurait servi à rien et le seul efficace aurait pu être un corset hémi-bermuda (qui prend les cuisses aussi !) mais impensable et inenvisageable puisque il ne permet pas la marche ni la position assise !!!
Seule solution et sans trop attendre, une prolongation d’arthrodèse jusqu’au bassin en y incluant les 2 prothèses dedans avec un port de corset 3 mois et une position assise à 90° ainsi que la voiture interdites durant cette période.
Un Rdv avec un neuro. Dr C. + un EMG a infirmé une quelconque atteinte cérébelleuse, lésion de la moëlle épinière ou myopathie, ni d’atteintes neuro. au niveau des membres inférieurs et supérieurs (OUF). Par contre au niveau du dos, il a constaté des anomalies myogènes mais somme toutes logiques après une arthrodèse. Donc nous n’avons aucun moyen de savoir s’il y avait une atteinte auparavant. En tous cas le neuro. pense que s’il y a une atteinte neuro. elle est fruste et n’explique aucunement l’importance de mes poussées et déformations ! Peut-être SED frustre mais là pareil, ça ne peut expliquer de telles poussées ! Pour ce dernier, soit je cumule plusieurs maladies rares mais de formes frustres, soit une maladie rare à elle seule, mais bel et bien inconnue style maladie rare du rachis peut-être ! Il m’envoie chez un Pr spé en pathologies neuromusculaire (un rat de bibliothèque) qui aura peut-être une idée ou savoir vers qui m’orienter.
04 & 05.2010 : On m’a découvert un kyste congénital ou laryngocèle côté droit de 4 sur 2 cm, encore un truc rare … (grosseur laryngée qui grossit) qui m’a placé à ce moment là en situation d’extrême urgence (dyspnée sévère, aphonie).
La grosseur avait bien voulu désenflé un peu et j’avais été autorisé à faire mon op. du dos. Le déséquilibre de ma statique est directement en cause car forçant trop sur les muscles du cou à droite, ce qui déclenche apparemment la crise (qui n’était pas ma 1ère en fait mais celle-là a été la + importance de toutes, ça va "cresendo"…)
A 38 ans : le 26.05.2010 : Prolongation de l’arthrodèse en y incluant les prothèses avec reprises des tiges sur L1 jusqu’à S1 (dont au bassin, ce dernier étant fixé à S1). Donc au total arthrodèse T3 & T4 / Bassin (avec toujours 6 tiges et 18vis). L’op. s’est très bien passée et m’a permis de marcher encore mieux que sur ces 5 dernières années.
Pendant ces 3 mois j’ai porté mon corset (avec position à 90° à proscrire …) et me suis remise à pencher à nouveau petit à petit !!! Un beau bloc « rachis-bassin bien droit » mais qui se déséquilibre de nouveau petit à petit apparemment sur ma jambe gauche. Je savais que j’avais un flexum de hanche (depuis 2007) mais sentais bien que quelque chose clochait plus bas maintenant …
08.2010 : A ma visite de contrôle 2 mois ½ post-op. mon arthrodèse se porte à merveille et mes greffes ont bien prises ! Mais effectivement, l’ortho. me dit qu’il y a encore un problème : j’ai « le mât qui gite à gauche » et je suis de nouveau déséquilibrée et de + en + ! Mon flexum de hanche ne s’étant pas aggravé me gêne quand même un peu …, un affaissement de la voûte plantaire gauche est présent.
A 3 mois post-op. j’ai démarré mon sevrage du corset, peut me ré-assoir à 90° et refaire de la voiture en passagère dans l’immédiat.
En fin de sevrage, Rdv avec le Pr spé. en pathologies neuromusculaires qui pense effectivement que ma scoliose n'est pas idiopathique non plus mais ne peut mettre en évidence une atteinte neurologique qu'il infirme ou myopathie de Duchenne. Les consignes à tenir : faire une biopsie des muscles profonds du dos et d'un bras en cas de prochain geste chirurgical dorsal ; courrier transmis à mon chir. ortho.
Au contrôle des 6 mois post-op. mon arthrodèse se porte a merveille et les greffes ont toujours bien prises (dont pas de prochain geste) mais je gîte énormément à gauche avec à nouveau une déviation de l'axe occipito-sacré. J'ai à nouveau des difficultés à la marche et des douleurs, brulures au dessus de mon arthrodèse, dans les omoplates ainsi que dans le bassin, les hanches et je penche dans le plan sagittal en avant. Un défaut d'amplitude sur mes 2 hanches est constaté ... voir un Pr orthopédiste spé. hanches/bassin ... à suivre ...
Prochain contrôle post-op. arthrodèse dans 6 mois ...
Pour l’instant, les différents spé. que je rencontre m’attestent que ma scoliose est bien secondaire soit à une ou plusieurs pathologies cumulées de forme frustre ayant toutes un lien les unes aux autres ; mais laquelle ou lesquelles exactement ??? La grosseur au cou ne serait pas une coïncidence non plus … Jusqu’à présent aucun d’eux n’a eu à faire à un cas référent au mien.
Si l'on découvre un jour quelle est ou sont les pathologies initiales qui m'engendre des déformations orthopédiques évolutives, cela risque de prendre plusieurs années sachant qu’il n’est pas sur que nous trouvions un jour quelle est cette ou ces maladies, et qu’il n’est pas sur non plus qu’il existe une solution préventive mise à part en limitant les dégâts des articulations touchées par la solution orthopédique chirurgicale.
Merci à vous de m’avoir lu jusqu’ici, j’ai essayé de vous résumer au mieux en allant à l’essentiel !
Je vous souhaite à tous, nouveaux arrivants la bienvenue
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Au plaisir de lire votre parcours
A bientôt … Coco30
Modifié en dernier par coco30 le mar. nov. 23, 2010 8:11 am, modifié 5 fois.
Un grand merci à BIBA, ELIZE et SYLVIE06 pour votre accueil et votre soutien.
quoi que pour le soleil et les chaises longues, on verra plus tard.
apparemment pour cette 2 eme intervention l'arthrodèse se fera jusqu'à L4 te laissant une moblité au niveau du bassin mais pour ta prothèse bloquée s'il ne peux la débloquer que fera le chir ?
.
et m'annonce qu'aprés reétude de mon dossier, s'il me bloque jusqu'à S1, je risque d'avoir des difficultés à la marche ( déjà existantes ! ). Donc au final, il faudrait garder la mobilité des prothèses. Retour à la case départ.
