MON HISTOIRE 
Je suis née en 1962 avec diverses malformations congénitales ( luxation des 2 hanches, scoliose, thorax en entonnoir, pied bot ). Depuis bébé jusqu’en 1974 j’ai été opérée plusieurs fois des hanches , j’ai porté des attelles, des plâtres, des chaussures orthopédiques…..j’ai fait de la kiné…. le thorax a été opéré par une méthode brutale vers 1973 ( je passe les détails…une insensibilité de la poitrine est restée…). Après OP du pied bot ( j’étais très petite) celui ci est resté paralysé suite à une faute médicale ( en plus il y a une atrophie musculaire) et maintenant je porte toujours un releveur de pied dans des chaussures normales avec lacets.
La soliose a été détectée vers mes 6 ans et il y a eu traitement dont je ne me rappelle pas ( kiné, corset ). A 12 ans je suis admise à l’I…..C…. à Berck, séjour prévu pour 6 mois mais qui a duré 2 ans et demi ( janvier 1975 à aout 1977 ).On constate mes malformations dont une scoliose dorso lombaire droite sévère, idiopathique et évolutive. Mais d’abord il faut traiter les hanches ( le Dr M…. orthopédiste en pédiatrie dit qu’au Luxembourg les médecins ont faut du mauvais travail…).
Je suis mise en traction des jambes, opérée et platrée des 2 jambes….tout ça dure 10 mois que je passe allongée sur ma gouttière, en allant au cours quand mon état le permet. Après ça je remarche tout doucement. On me met sous traction de nuit, la scoliose s’aggrave malgré ça et la kiné.
Entretemps j’ai un raccourcissement de la jambe gauche de 5 cm et s’ensuit encore une OP
qui va arrêter la croissance de la jambe droite ( la gauche va encore pousser et le raccourcissement se réduit à 0 cm au cours de années à venir….j’ai de la chance).
Je recois des corsets platrés en continue, je fais gymnastique , tractions et en janvier 1977 je suis opérée par arthrodèse avec tige Harrington et greffe de D6 à L4. Après encore un plâtre, kiné….La gibbosité a presqu’entièrement disparu.
J’ai gardé de bons souvenirs de Berck ( copines, bétises… ), les mauvais ( il y en a !! ) doivent être cachés dans ma tête ou plutôt refoulés car trop dur à supporter.
Je suis sortie définitivement de l ‘I…C… en aout 1977 avec un "beau" corset en plastique que je devais garder encore 2 ans chez moi, aller à l’école avec, subir des regards…aussi car je boitais et j’avais des chaussures orthopédiques pour 3 ans au moins.
J’ai été régulièrement en consultation à Berck mais je n’ai pas fait la natation et la kiné prescrite sauf quelques exeptions.
Dans les années d’adolescence j’allais au lycée que j’ai terminé avec Bac pour faire ensuite institutrice maternelle, métier dans lequel j’ai travaillé presque 20 ans et que je vais arrêter en janvier 2006 car ça devient trop douleureux et fatigeant. Je vais essayer d’avoir ma pension d’invalidité.
J’ai aussi une ceinture lombaire en cas de douleurs.
J’ai eu mon dossier de Berck en juin 2005 grâce à l’information de ce site.J’y ai fait une consultation en juin 2005 où on me dit qu’il faut fixer les derniers lombaires ( ce que je ne vais pas faire car déjà je peux me baisser mal à cause des hanches ).Ensuite ça sera la prothèse de hanches des 2 cotés. J’ai une peur panique à cette idée, les hopitaux me donnent le malaise, je ne veux plus jamais rester si loin de ma maison, de mon mari et de mes amis.
Ce site que j’ai connu en février 2005 cette année a changé ma vie. J’ai rencontré des personnes qui comprennent et je peux moi aussi aider les autres.J’ai pu prendre ma décision de m’arrêter de travailler.
Le soutien psychologique est très important .
Je ne l’ai pas eu pendant mon adolescence, à la maison mes parents ni personne d’autre parlait de ma maladie. J’ai fait diverses thérapies qui m’ont beaucoup aidé à m’accepter. J’ai trouvé un mari formidable qui me soutient, la vie a continuée même si elle m’a rendue très sensible.
J’ai eu d’autres soucis de santé entre autre je souffre d’insuffisance respiratoire dûe à la scoliose et au thorax.
Arrêt depuis le 9 janvier 2006 en vue d’une pension d’invalidité.
Reprise de la kiné 2 fois par semaine et nouvelles douleurs, il semble que la hanche gauche n’est plus habitué aux mouvements de kiné . Je dors mal depuis, je me tourne souvent dans mon lit, j’ai des tiraillements dans les hanches et dans le bas du dos…
RDV avec une psychiatre que j’ai déjà consulté il y 3 ans, elle va me faire un rapport pour la pension, en même temps je consulte une psychologe à mes frais tous les 15 jours pour arriver à gérer les traumatismes et peurs liés à mon handicap.
15.2.2006 RDV chez le pneumologue qui lui aussi va faire un rapport, je souffre d’obstruction et de restriction liés à ma scoliose et au thorax en entonnoir.
Je consulte un ostéopathe une fois par mois depuis février 2006, ça fait du bien ( manipulation douce ).
Début mars 2006 RDV chez le médecin rééducateur qui est très bien et a fait un rapport complet sur mes problèmes orthopédiques. Ma demande pour la pension est en cours de route…
RDV aussi chez mon orthopédiste ici qui a totalement changé d’avis en 1 an ( voir post 10.3.06 ) et qui me déçoit beaucoup.
8.5.06 RDV en Allemagne chez un orthopédiste renommé, l'OP de la prothèse aura lieu quand moi je décide, si ça va plus du tout. Contrôle radio tous les ans.
15.5.06 RDV chez le médecin de travail avec tous les rapports. Il est compréhensif et va faire un rapport pour que j'aie la pension d'invalidité.
26.6.06 Je passe devant la commission des pensions, la décision est pour le 7 juillet !
Ca y est, j'ai ma pension d'invalidité officiellement depuis le 1 aout 2006 !
Séjour de " remise en forme " en centre de rééducation du 9.1.2007 au 6.2.2007 ( en Allemagne )
Opération pour prothèse de hanche le 18.9.2007, 4 semaines d'hopital dont 2 allongées sur le dos sans bouger du lit ..., le tout en Allemagne, à 200km de chez moi.
Centre de rééducation du 12.10 au 15.11.2007, toujours en Allemagne, le même qu'en début d'année.
Depuis mon retour kiné en cabinet et chez moi, le 28.2.2008, j'ai toujours besoin des béquilles, j'ai des douleurs de muscles et entendons , mon cas est très compliqué.
De 2009 à 2013, j'ai passé chaque année 4 semaines au centre de rééducation , un séjour bénéfique, aussi pour oublier un peu le quotidien .
En 2012 , je commence un traitement en osteopathie , des rdv tousles 2 mois environ.
Depuis octobre 2013, je fais plus de kiné , 3 fois 1/2 par semaine et de la musculation. J'ai un vélo devant ma télé et j'essaie de me promener 2 à 3 fois par semaine, 1/2 heure à une heure selon mon état.
Voilà mon histoire très longue et il y aurait encore à dire…..
juste un petit tour vers toi, avec plaisir j'ai lue que la réunion t'as redonnée la pèche et j'en suis très heureuse pour toi, l'amitié et le rire sont d'excelents remèdes profite en sans modération 
j'espère que d'arrêter le travail va te permettre de t'occuper un peu plus de toi 
