[Webmaster]

L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=196

[framboise]

Re bonjour et pour ce nouveau forum!

Voici l'histoire d'une vieille arthrodèse:

J'ai 55ans, scoliose à 8 ans, kiné, puis plâtres et corset à partir de 11ans, et en 1965 , à 14 ans et demi, arthrodèse par tige de harrington D3-D12 de 75° ramenée à 33° mais qui repasse à 48°ensuite.

Pas de gros problèmes pendant 35ans, malgré aggravation importante de la contre courbure lombaire sous l'arthrodèse (je n'ai que 4 lombaires libres car la 5ème est soudée au sacrum de naissance)

Je n'ai eu aucune cruralgie ni sciatique, malgré une scoliose lombaire impressionnante, mais, depuis quelques années et surtout depuis cette année, j'ai une gêne de posture: translation du tronc sur la droite, accentuation du pli ventral dû à la cyphose qui s'aggrave et à la dislocation de L1 et L2, sensation d'effondrement qui rend pénible la marche prolongée sans corset.
J'ai donc un corset depuis 5 ans qui vient d'être refait en octobre 2005, je le mets la nuit, pour conduire, et à certains moments dans la journée.
Mais ce nouveau corset qui améliore ma position , tire sur mes cervicales d'où tensions, brûlures dans la nuque et le bas du crâne... douleurs qui s'estompent quand je n'ai plus le corset. Donc c'est purement mécanique!

Le chirurgien (que j'ai revu le 21/11) ne sait pas si une prolongation d'arthrodèse, à faire obligatoirement jusqu'au sacrum, va améliorer ou aggraver ce problème de nuque. Autant dire que ça ne rend pas la décision facile à prendre!!! ... RAIDE à la rigueur mais MAL pas d'accord
Le corset au moins je peux le quitter, tandis que l'arthrodèse , elle n'est pas portative!

Voilà! ...la lente évolution d'une scoliose infantile qui s'était plûtot bien portée pendant presque 40ans...
C'est ce que m'a dit une infirmière surveillante lors de mon hospitalisation d'octobre: vous avez quand même eu 40 ans de bien!
Maigre consolation,comme s'il était évident que de toute façon ça ne pouvait pas durer.
Zut alors, moi qui trouve qu'à 55 ans la vie n'est pas finie, qu'il ya encore plein de plaisirs à prendre si mon corps ne me trahit pas trop!
Gros

[Biba]

Bonsoir Framboise !
Merci d'avoir re-écrit ton parcours jusqu'à ce jour. J'ai tenté de trouver des liens concernant tes soucis de nuque, j'espère que tu en sauras un peu plus.

J'imagine que c'est pas facile de trouver des mots à dire à un patient .. mais de là à lui dire "vous avez déjà eu 40 ans de bien" ... oui .. c'est à quelque part vraie, mais quand on est hospitalisée pour un problème .. on s'en fiche un peu des 40 ans passés, n'est-ce pas ? Enfin, elle a voulu t'encourager un peu, c'est pas facile. Je comprend tes intérogations et surtout cette décision bien difficile (opération ou pas) ...

Courage à toi, bib'bisous

[chris]

Bonsoir Framboise, maigre consolatiion "quand meme 40 ans de tranquilité" mais pourquoi tu n'aurais pas droit à plus après tout, tu aurais pu proposer à cette infirmière d'échanger ton dos contre le sien afin qu'elle puiisse mieux comprendre ce que tu peux ressentir,

[loxie]

Salut Framboise, je viens de lire ton post qui m'a fait "bondir" en lisant ce que te dit cette infirmière, on est pas "vieux" à 55 ans et je comprends bien que c'est difficile d'arthroser juqu'au sacrum, je l'ai refusé moi cette nouvelle op', le corset comme je lis t'améliore d'un côté et t'occasionne des douleurs ailleurs, je te souhaite bon courage en tous les cas, je sais que tu dois prendre une difficile décision, à bientôt de tes nouvelles

[musearlesienne]

je viens de relire ton histoire elle ressemble un petit peu à la mienne - j'ai à quelques mois près (quelques mois seulement) et j'ai moi aussi un corset "Dupont" qui m'occasionne des tas de douleurs, sauf que moi c'est aux hanches et aux lombaires, et que j'ai beaucoup moins sans - Alors que faire et ben je sais pas - alors un jour avec Dupont, un jours sans..... et beaucoup de courage à toi

[framboise]

En fait, je ne lui en veux pas à cette infirmière, je suppose qu'elle en a vu d'autres qui ont tenu moins longtemps, mais quand on va bien on pense que ça va durer toujours.
Certains médecins, effrayés par mes radios, m'avaient déjà prédit, il ya 10 ans, une invalidité précoce et ça m'avait presque fait sourire parce que je me sentais bien en état de travailler.
Aujourd'hui je travaille toujours et j'utilise le reste de mon énergie à m'occuper de mes parents qui habitent à 150 kms(mère très invalide), hélas! je suis fille unique!
Mais je me demande si je vais pouvoir tenir ce rytme avec une nouvelle arthrodèse...et pourtant je n'ai pas envie de lacher sur ce qui compte pour moi...alors on verra bien..; En attendant je me couche tôt pour récupérer et merci à toutes!

[blanche]

Bonsoir Framboise Tu sais le chir que j'ai vu à Metz me propose aussi de bloquer jusqu'au sacrum,personnellement je pense que ça ne me generai pas trop ,j'ai déjà le dos bloqué des premières dorsales jusqu'aux dernières lombaires. Alors je ne sais .Allez bisous et bon courage. Blanche

[chris]

Bonsoir Framboise j'ai vu que sur l'histoire de Loxie tu parlais de l'ALD, je crois qu'il est possible de faire une demande hors liste mais je ne crois pas que ça aura une incidence sur ton salaire en cas d'hospitalisation car ça concerne la prise en charge des soins médicaux, pour le reste il faut voir soit avec la COTOREP¨ou la sécu pour une invalidité

[loxie]

Je pense que Chris a raison, il me semble que c'est par la SS, puisque tu travailles encore,

[framboise]

merci elize, je crois que je n'ai pas besoin d'arrêt de travail que je préfère garder en réserve en cas de grosse crise, car grâce au corset je gère quand même bien le quotidien, en plus j'ai l'immense avantage d'avoir un travail très compatible avec une scoliose, je suis psychologue,(dans le secteur protection de l'enfance) donc travail fort peu physique, le seul petit inconvénient sont les déplacements en voiture car je travaille dans deux lieux différents et j'habites une grande ville où les trajets prennent du temps.
C'est d'ailleurs ce qui m'inquiètes en cas de réopération.

Info pour Chris et Loxie: l'ALD peut avoir une incidence sur la couverture salariale en cas d'arrêt de travail du moins dans la fonction publique: (toujours avantagés ces fontionnaires!!!) à savoir: prise en charge totale puis partielle du salaire pendant 5ans! au lieu de 3 en longue maladie, l'intérêt c'est de différer le plus longtemps possible la mise en invalidité qui ,elle ,est irréversible dans le public. Voilà ,info à ajouter à vos fiches techniques!

[chris]

Merci Frambois de l'info car je ne crois pas que ça se passe ainsi dans le privé. Par contre je crois que tu peux faire une demande en ALD hors liste car pour etre dans la liste la scoliose est reconnue jusqu'à maturité osseuse

[blanche]

bonsoir framboise
ça va depuis tout à l'heure,oui tu peux demander l'ald, tu fais faire un courrier par ton médecin traitant . Ca t'évite de faire une avance d'argent chaque fois que tu vas au médecin pour ton dos, ou à la pharmacie etc.

[fred1]

Bonjour Framboise! Cela fait bien longtemps que nous n'avons pas de tes nouvelles! J'espère que tout va bien et que tu tiens le moral! Je commence à m'inquiéter de ton silence! Fred

[framboise]

Merci de t'inquiéter.
J'ai été très secouée par une consultation de "faisabilité" que j'avais sollicitée avec un anesthésiste des M... car je voulais évoquer différents problèmes:
-désaturation en oxygène au test de marche fait en service spécialisé dans les problèmes respiratoires, la solution serait une ventilation post op mais il n'y a pas de soins intensifs au centre et pour avoir une réa en post op , dans un autre lieu, c'est assez compliqué, ça ne se réserve pas à l'avance mais le jour de la chirurgie qui est annulée si on n'en trouve pas!!!
-perte sanguine digestive non localisée, je prends du fer régulièrement quand mon stoc diminue ( j'ai fait une anémie sévère il ya 2ans) or l'arthrodèse peut créer un choc digestif ,surtout la 2ème par voie antérieure parce qu'on bouscule les viscères , le risque serait que ça aggrave ce problème de perte sanguine pour le moment bien gérable, ça peut aussi très bien se passer.
Conclusion provisoire: mon généraliste m'envoie dans un service de gastro pointu pour approfondir le problème digestif, et je retournerai refaire un test de marche et discuter de l'opportunité d'être ventilée anant la chirurgie.
Donc beaucoup de démarches et pas de décision, en fait l'anesthésiste était quand même près à y aller, mais moi je préfère me donner le temps de faire tout ça et de me préparer psychologiquement sans être sous pression.
J'ai beaucoup pleuré puis ça va mieux, peut-être parce que ce n'est pas imminent.
J'ai très peur de la 2ème opération car il faudra passer assez haut pour fixer deux dorsales et deux lombaires avec thoracotomie et c'est là que je pourrais avoir des difficultés à respirer, c'est plus invasif que de fixer seulement les lombaires.
Je crois que si j'avais très mal çà m'aiderait à décider, mais je n'ai pas d'instabilité discale donc pas de sciatique ni autre gentillesse de ce genre, par contre, debout sans corset, la gêne posturale commence à devenir considérable, je n'envisage plus de sortir marcher en ville sans corset, alors qu'avec mon corset ,chez moi, j'arrive encore à faire du bricolage: genre percer des trous à la perceuse ou démonter mon vieux lit ! Au fait ça y est , j'ai changé de sommier et j'en ai un tout neuf, très haut , en prévision du futur .
C'est à toute cette activité dont je suis encore capable qu'il est difficile de renoncer.

Sinon, j'ai continué à te lire même si je n'ai pas posté et j'ai vu que tu avais eu une mauvaise surprise côté devis pour tes travaux, c'est incroyablement cher!
j'espère que tu vas trouver une solution.