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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Webmaster
#495
L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=6
Par mamynou
#642
Bonjour,
Je suis bien contente d'avoir cet endroit qui parle de la scoliose, et de retrouver des personnes qui ont les mêmes problèmes que moi.
Mon long parcours, 7/8 ans découverte par ma mère d'une gibbosité. Médecin, radio, kiné, suppression du sport à l'école, des talons, etc.... malgré cela aggravation règulière. En 1973 j'ai 13 ans les médecins de ma ville, et la médecine parallère ne pouvant plus rien pour moi on m'envoie à l'Institut C.... de Berck je suis suivie par le Docteur C....., j'en suis à 67 °, une capacité respiratoire réduite à 80 %, la cage thoracique déformé une jambe plus longue que l'autre et une gibbosité bien apparente et une maigreur à faire peur.
Hospitalisation de 3 mois ou on met en place la TVN Traction Vertébrale de Nuit et on m'envoie 7 mois en Haute Savoie au Village de l'Espérance (mêm établissement qu'à Berck mais en montagne). Traitement : TVN de jour "Claquettes", de nuit, kiné, sieste, promenade. Lègère amélioration, retour chez moi avec TVN, kiné.
Mais on est pas si tranquille si facilement avec une scoliose, et de nouveau aggravation ; une nouvelle hospitalisation est décidée traitement prévu : platre. Mais le docteur C..... qui me suit, pense que l'on n'arrivera plus à stopper l'aggravation, il me propose la greffe un mois plus tard en 03/1975 j'ai 15 ans avec une tige de Harrigton au niveau D4/L1. Avec une préparation : TVN à temps complet pendant 1 mois, opération avec prise de greffe au niveau du tibia et de la hanche, platre pendant 7 mois et retour chez moi.
L'opération s'est bien passée, je suis droite et de nouveau normale, la gibbosité a presque disparue grâce au feutre de plus en plus épais que l'on nous glisse sour le plâtre.
Je peux dire que la greffe m'a sauvée sinon au bout de quelques années je n'aurais pas pu me déplacer par manque de souffle, mon coeur aurait été écrasé par ma cage thoracique etc...
Autres problèmes, au niveau des études, j'ai du arreter en 3éme, vu mes longues absences. Mon niveau scolaire en a pris un coup et j'ai passé un BEP de secrétariat. J'ai pu exercer mon métier, je me suis mariée et j'ai 3 enfants et je suis grand mère.
J'ai toujours vécu normalement et je suis très active.
A ce jour j'ai 45 ans et 29 ans de greffe.
Depuis 1996/99, j'ai des douleurs au niveau des cervicales et des lombaires. Si je force de trop j'ai tendance à partir à l'avant. J'ai refait un controle en 97 à l'Institut C.... de Berck RAS. J'ai refait un peu de kiné, je prends des anti-inflammatoires mais cela est supportable.
Je m'aperçois que je ne suis pas la seule à avoir des problèmes, et que j'ai un peut trop forcé sur mon dos d'autant que pendant 20 ans j'ai cumulé mon métier de secrétaire avec celui des expéditions et qui dit expéditions dit charges à soulever, mais personne ne m'avait prévenue de cette usure et des problèmes que l'on pouvait rencontrer.
11/05, mon état est stationnaire douleur suportable ne necessitant pas de traitement de fond mais au coup par coup.
02/07, mon état est identique juste un traitement au coup par coup et un anti arthrosique.
2010 , Reconnaissance de travailleur handicapé
2014, : 55 ans 40 ans de greffe Mon état se détériore avec de fortes douleurs + blocages complets du bassin Douleurs +++ => 3 arrêts de travail dont 1 plus de 3 mois
Traitement : Piqure + anti inflammatoire + décontractant + anti dépresseur + massages + piscine
demande d' ALD + demande de dossier d'invalidité 1 avec reprise du travail à mi temps.
10/2014, => refus d' invalidité 1

Solutions proposées pour le médecin de la CPAM :
il me reste à diminuer mon contrat de travail !!
ou
accepter d'être déclarer inapte par la médecine du travail => être licenciée et me retrouver au Pôle emploi !!

MOTIF DU REFUS :

Lorsqu'il existe un état pathologique préexistant à l'activité salariée, qui ne s'est pas aggravé pendant celle-ci, il n'est pas possible d'accorder une pension d'invalidité, (texte qu'il a mis sur mon courrier)

Par contre, en cas d'aggravation de cet état, depuis le début de l'activité salariée, ou en cas d'apparition d'une affection nouvelle, une pension d'invalidité pourra être attribuée si la capacité de gain est réduite de plus des 2/3, toutes pathologies confondues. (et je ne dois pas atteindre le 2/3 avec mon arthrose+ ostéopore)
Ainsi le Médecin Conseil doit être vigilant lorsqu'il est amené à examiner, dans le cadre de la surveillance de l'arrêt de travail, un malade présentant une pathologie préexistante à l'immatriculation.
Il ne doit pas maintenir les indemnités journalières lorsqu'il y a retour à l'état antérieur qui permettait au malade de travailler.
Il serait difficilement acceptable de laisser courir trois ans d'indemnités journalières, pour arriver à un refus d'invalidité, motivé par un état antérieur non aggravé.
10/2014 ,: CPAM qui Arrête de mon mi temps thérapeutique au 20/10/2014 qui sera prolongée suite à ma réclamation jusqu'au 15/11/2014
Médecine du travail qui veut me reconnaître inapte au travail => refus de ma part donc reprise de mon poste à temps complet.

J'aurais pu faire appel et faire une expertise mais pas la force à ce jour.....

Année 2015 : Divers arrêts hors ALD - douleurs gérables

03/2016 : douleurs ++ Arrêt jusqu'au 18/05/2016 et retour travail prévue en Mi-temps thérapeutique pour 4 mois. Cure en Août de prévue.

Voilà mon histoire Mamynou
Modifié en dernier par mamynou le ven. mai 06, 2016 6:37 pm, modifié 9 fois.
Par bibina
#700
slt mamynou !
depuis le temps que je suis sur le forum je n'avais jamais encore eux le temps de lire ton histoire dsl
mais ton parcours a été long et difficil tout de même un peu comme nous tous
je te souhaite bon courage et bravo :bravo2 aussi pour ton courage et tt ce que tu as enduré platre ect.......
GROS :bisous
Prend soins de toi
bibi
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Par lucie
#1403
coucou mamynou !
je n'avais pas lu ton histoire avant , désolée . Quel parcours ! Ca n'a pas été facile mais tu as été très courageuse et je pense que tu l'es toujours ! :bravo
gros bisous
Par arty
#1848
salut Mamynou
Je viens un peu chez toi pour te remercier de ton courage et de ton soutien.
tu es toujours très pertinente et ton cas d'école te donne une expérience d'experte
je n'ai pas fini de te tanner avec ce qui va m'arriver.
Comme on a presque le même age, je pense que tu as aussi ce petit plus d'expérience du temps qui se porte sur le dos particulièrement et qui fait une sacrée différence.
Je vois surtout que comme moi tu t'inscris dans l'avenir et c'est là le secret d'une évolution positive.
Tu es fondatrice, alors non seulement bravo mais aussi merci pour ce site qui nous apporte un peu de réconfort et surtout beaucoup d'informations partégées sans pathos.
A te lire. Arty
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Par Biba
#1894
Bonjour Mamynou,
Je prends enfin le temps de te déposer un message sur ton histoire. Moi je suis une fan inconditionnée de Mam' : une douceur .. une crème de femme, qui malgré un long, très long (au centre) parcours en milieu hospitalier, n'a pas oublié d'être une femme joyeuse et spontanée ! Tu as une grande sagesse que je ne me lasse pas d'écouter, merci pour tout ce que tu donnes et tout ce que tu fais dans l'équipe :bravo2
Courage pour ce début d'hiver bien glacial et ... pleins de bib'bisous :bisous
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Par evelyne
#2070
bonjour Mamynou,
Petit soucis d'ordi cette semaine, alors je suis bien en retard pour mes messages mais je ne t' oublie pas ;;oh non..alors ça non...
la rencontre à Paris m'a laissé un souvenir, comment dire...!...! je me retrouve dans ton parcours médical et aussi dans ton tempérament Quelle gentillesse tu dégages.. Nous avons beaucoup de chance de pouvoir , grâce à vous les membre fondateurs, et les personnes qui viennent sur le site de pouvoir nous raconter, car pour moi ce fut le parcours du combatant pendant bien longtemps, car j'ai une capacité à camouflé, c'est extraordinaire...! mais aujourd'hui je me lâche, cela fait tellement de bien, mais seulement avec vous . Je n'ai pas encore passé le cap autour de moi. Et puis est-ce si important ? je me suis montrée tellement battante durant toutes ces années...! Mamynou ,nous nous retrouverons je le souhaite pour un autre vWeek-end que vous aurez la gentillesse de nous organiser ,vous les membres, nous comptons sur vous, .... bien sûr c'est un peu facile ...!!! Et puis nous avons encore tellement de choses à nous dire, après nos souvenirs, il y a les petits nouveaux qui souffrent de cette maladie , eh oui, s'en est une " c' est prouvé" . Peu-être auront-ils besoin de nos expériences à nous les anciennes.. encore mille merci à toi et à très bientôt dans notre grande maison qu'est le site. bisous affectueux
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Par Rosy
#2112
ohé mamynou
je connais bien ton histoire mais je me suis remise à la relire
et tu dis, je plaisante, bien sûr, mais tu me connais "je suis normale"
oui, oui, je peux vous l'affirmer
mamynou est normale vu les fous-rires qu'on s'est pris, on partageait la même chambre, j'en ai la preuve
ou alors moi, je ne le suis pas!!!
trève de plaisanterie, tu as un sacré parcours et tu en es ressortie positive
c'est vrai, un vrai exemple
:bisous à mamynova -les concernées comprendront- ha ha ha ha
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Par Maman
#4950
Bonjour Mamynou,
A mon tour de découvrir ton histoire. Quel parcours, quel courage d'avoir su faire face. Et moi qui suis déprimée pour bien moins grave!
Je ne savais pas qu'une telle histoire, une telle évolution de la scoliose était possible. Que ça pouvait aller si loin.
Tu parles de douleurs supportables, j'espère que cela n'ira pas plus loin. Tu as eu ta dose de souffrance. Mieux que quiconque, tu peux nous comprendre, bravo et courage.
Par morgan25
#5046
Je relie ton histoire moi aussi... et dire que je naissais en 73 pendant que toi tu te battais déjà... quand je vois comme je suis fatiguée déjà maintenant par ces douleurs je me dis que tu es vraiment courageuse comme bcp que j'admire sur ce site... bisous mamynou à tout bientot
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Par Miloute
#6062
Coucou Ma,
que disent tes nouvelles ?
J'espère que tu vas bien, douleurs, famille, noel, l'hiver...
raconte moi tout ça dès que tu auras le temps :bravo
Gros bisous
Par mamynou
#6178
Bon alors quelques nouvelles pour miloute et les autres,
Cela va quelques douleurs à droite et à gauche mais dans l'ensemble cela va bien, ma vieille carcasse tient le coup :bravo Je fatigue bien sur surtout pour le ménage :cherche je promets que cela n'est pas de la paresse. Il est vrai que j'ai bien travaillé pendant 25 ans boulot + les gamins et la maison et maintenant je ralentis le rythme.
Si je pouvais rester comme je suis je ne me plaindrais pas.
bon noel à tous
Modifié en dernier par mamynou le mar. avr. 10, 2007 11:27 am, modifié 1 fois.
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Par latina
#6223
bonsoir mamynou
fais-tu de la kiné de temps en temps (prescrire) et des controles radios?
J'ai passé ces trois premières semaines de décembre en enfer,je crois que plus rien ne pourra me soulager tellement mes lombaires et mes cervicales me font mal!! : :noel
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Par Miloute
#6247
Coucou Ma,
bon ça va dans l'ensemble, ton expression : "ma vieille carcasse" m'a fait bien rire ! C'est d'une déliatesse extreme lol
En tous cas tu tiens bien le coup et c'est ce que je te souhaite encore et encore, que ça dure ! Repose toi, et passe un Joyeux Noel Ma :minisoleil
Miloute
Par mamynou
#6273
latina bonsoir pour répondre à tes questions.
Dernières séances de kiné en 1997 et plus de visite, lors de ma dernière visite en 1997 le spécialiste n'a rien trouvé de particulier malgré quelque douleurs de temps à autres.
Pour l'instant n'ayant pas de problèmes particuliers je ne demande plus de visite on verra si problèmes plus tard.

je vais avoir 31 ans de greffe en mars prochain
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