[kitie]

bonjour,

je viens de m'inscrire sur votre forum et vos témoignage me donne la force de me lancer.

Je suis née avec une malformation osseuse, associé à une scoliose, corset permanent jusqu'à l'age de 13ans, puis opération d'harington, blocage de toute les dorsale avec une tige.
j'ai passé 25 ans à essayer de vivre normalement mais je soufrai en permanence.
en janvier 2009 il a fallu m'opèré à nouveau, je ne marché plus à cause des douleurs, on m'a bloqué toute les lombaires en me laissant juste le dernier étage mobile soit 2 vertèbres.
aujourd'hui je souffre le martyr je suis sous médicament qui n'agissent pas. la cause à cela les 2 vertèbres non bloqué au bas du dos souffre trop, elle assure pas le poid du reste et le changement de morphologie.
je vais chez le kiné tous les jours mais marche peu avec une canne, et je doit me déplacer en fauteuil pour des distances supérieures à 100 m.
dernièrement le chirugiens m'a proposé une autre opération qui consiste à installé une sorte de tuteur pour soulagé les 2 vertèbre souffrante.
je suis très réticente et j'ai perdu confiance, la douleur fait de moi une vrai loque... j'aimerai avoir des avis de personnes ayant subis le même parcours, ainsi que des nom de chirurgiens afin de prendre un deuxième avis.

merci à ceux qui auront pris le temps de me lire

[Rosy]

bonjour kitie et bienvenue à toi sur le site. que de souffrances physiques et probablement aussi morales dans ton message! te voilà à peine sortie de cette 2è intervention que ton chir te parle d'une 3è. laisserait-il en place le matériel qui a été mis en place sur les vertèbres plus haut? as-tu déjà pris plus d'un avis chirurgicale? je te mets le lien pour lancer un appel pour un spécialiste. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=195 je crois qu'il ne faut pas hésiter à consulter encore, quitte à faire des kms.

[chris]

Bonjour Kitie et bienvenue sur SP
Je comprend ta déception surtout reparler d'une nouvelle intervention alors que tu n'es pas encore complètement remise de la dernière.
Certains chirurgiens bloquent d'emblée jusqu'en bas car avec avec l'expérience ils se sont rendus compte que souvent ils étaient obligés de le faire quand meme.
Les vertèbres non soudées ont souvent le soucis de trop travailler et de s'user prématurémment.
Pour un autre avis médical il te faudre peut etre aller plus loin que ta région mais cela pourra surement te rassurer

[kitie]

Merci de vos réponses, je suis réconforté de voir que vous savez de quoi je parle (chris, webmaster) par exemple on tout compris.
je suis prête à faire des km si il le fallait mais mon état ne le permettra peut être pas.
ma boite aux lettre vous est ouverte à tous si vous avez des médecins ou autre à me communiqué.
amicalement..

[sylvie06]

Bonjour et bienvenue KITIE
Vivre avec des douleurs continuelles c'est inhumain quelque part ..j'espére que cette nouvelle intervention te permettra d'aller mieux .
je te souhaite plein de courage

[kitie]

bonjour

voici quelques nouvelles, après une visite en urgence chez mon chirugiens, les douleurs devenant trop intenses.
cette visite à été assez surprenante, malgré mes douleurs il trouve que j'ai récupéré énormément musculairement, je ne penche presque plus en avant et suis assez mobile, il m'a testé.

Il n'est plus question de mettre un tuteur entre deux vertèbres mais de bloquer les deux restantes dans quelques mois et ceux suivant l'évolution de ma douleur.

dans un premier temps il m'a prescrit des patch légers de morphine pour la douleur.

quelqu'un pourrai t'il me parler des patchs?
des effets ?

pour l'instant je le tolère pas très bien pour ma part (6jours de patchs)..

je reste également sur mes positions en ce qui concerne la consultation d'un autre spécialiste. merci à chris pour ces infos concernant les docs et à webmaster pour son soutien..

bonne journée

[chris]

Bonjour Kitie
As tu pu prendre un autre rdv pour avoir un 2ème avis ?

[kitie]

bonjour

concernant un rendez vous chez un autre spécialiste je me heurte aux vacances et à mon état qui est pas du tout brillant depuis le changement de médication.

je suis obligé d'attendre du coup.. j'aurai un rendez vous en septembre surement.

j'ai mal dans tout le dos et mes jambes ne me tienne pas, je ne peut même pas me rendre chez le kiné depuis vendredi..
demain je dois voir mon généraliste à suivre.......

bonne soirée.

[Rosy]

que t'as dit ton généraliste? où en es-tu au point de vue douleurs?

[kitie]

bonjour

désolé de répondre si tardivement, mes douleurs ayant augmenter je ne me me connecter plus.

pour le moment, et pour répondre à rosy je suis toujours sous patch de morphine accompagné de p...(espace modéré)..... et de f....(espace modéré)...... en massage, cela commence un peu à me soulager..

pour mon second avis médical, je vais me diriger sur lyon, aprés multiples recherche un médecin d'une clinique privé serait trés trés fort pour les personnes ayant mes antécédants.
le rendez vous n'est pas fixé compte tenu des congés.
je vous tiendrais informé.
bonne journée à tous



Merci de relire le règlement : il est interdit de citer des noms de médicaments. L'équipe des modérateurs.

[chris]

Bonjour Kitie
Je voies que ça ne va toujours pas très fort pour toi.
Tu sais ne tardes pas trop pour prendre un rdv car parfois il faut patienter plusieurs mois pour avoir une date

[kitie]

bonjour,

je suis désolé pour mon erreur je ferai plus attention à l'avenir.

comme tu l'a constaté chris je ne vais pas mieux, et je dirai même que cela est de pire en pire, j'ai visité les urgences samedi soir...

pour un rendez vous à lyon faut que mon état se stabilise pour pouvoir voyager, chose pas simple dans l'immédiat.

je vous souhaites à tous une bonne soirée.....

[coco30]

Bonjour Kitie et bienvenue parmi nous,
Je vois que ton parcours est difficile et qu'en ce moment tu traverses une période extrèmement douloureuse et trés invalidante. Je comprends que tu puisses douter. Il y a encore 5 mois, j'étais dans le même état que toi ( ne plus marcher, ne plus dormir, ...). Il y a 3 ans 1/2, j'ai eu une 1ère op. et les suites thérapeutiques se sont compliquées. Quand la question de réopérer s'est posée, je refusais l'idée en bloc ! Mais la douleur et l'invalidité quasi-totale m'ont permis de murir l'idée et de la revoir à nouveau comme une chance. Aujourd'hui, même si je suis encore en convalescence, j'ai déjà des bénéfices à la 2ème op. je ne regrette plus rien, bien au contraire, je me demande comment j'ai fait pour attendre aussi longtemps !
Je souhaite de tout coeur qu'il en soit de même pour toi.
Tiens nous au courant. Bisous et courage. Coco

[cigale]

Il y a un petit moment que nos n'avons pas eu de tes nouvelles!
Ou en est tu de tes douleurs? de tes consultations à Toulouse?
Je pense que tu auras des hauts et des bas comme beaucoup d'entre nous, mais qu'au fil du temps tout va s'améliorer, comme le monsieur que je rencontre parfois.Opéré en janvier, par dct M. il a tout doucement repris son travail à mi temps, il souffre parfois quand il est imprudent, n'a aucun regret quand au choix de son chirurgien, mais il est loin de mener encore une vie "normale".
Je viens de rencontrer mon médecin du travail qui ,elle, me conseille un chir orthopédiste qui ne fait QUE du rachis ,et pas des genoux , des hanches des épaules quitte à aller sur Lyon ou Paris, sa référence ; le CHU de bordeaux...
Si tu avais eu le choix, opération ou pas opération, qu'aurais tu décidé?
Est ce que tu regretteS? Moi, j'ai le choix d'attendre, en sachant que cela va évoluer inévitablement.,et que plus j'attendrais, plus dur ça sera!
Amicalement. Cigale

[kitie]

bonsoir cigale

je suis toujours dans une impasse, avec des douleurs intenables même le chir pense qu'une autre opération ne résoudra pas mes soucis, il n'a aucunes certitude. mon état fragile fait que je viens de contracter la grippe donc un vrai calvaire a surmonter en plus car mes douleurs se sont accrues fortement, lorsque cette grippe sera passé j'aviserai car je suis entrain de devenir folle, je ne gère plus du tout mon état.
merci d'avoir prit de mes nouvelles
une bonne soirée
bises
brigitte