[scarlette-95]

Bonjour je m'appellle Sarah et j'ai 21 ans.

Aprés une chute en ski, j'avais mal au dos, on m'a envoyé chez le medecin qui m'a diagnostiqué une double scoliose de 45 et 30 degrés environs, j'avais 11 ans.

Prise en charge de suite par le pr S à SVP espace modéré: étirement et platre. suspicion de syndrome de marfan en tout cas hyperlaxité ligamentaire.
On m'a étiré trop fort, paralysie du bras droit et jambe droite également touchée. J'ai rattrappé heureusement. ma scoliose était passée à 16 et 1O degré incroyable. aprés le retrait du platre tout c'est écroulé malgré les corsets.

enfin j'abrege, j'ai porté un corset pendant 5 ans. j'ai eu honte, j'ai eu mal.
a 16 ans j'ai retiré mon corset contre avis médical et je ne suis pas retounée chez le medecin pendant 2 ans, ma colonne était environ a 6O degrés. entre temps, aprés ma paralysie j'ai changé de medecin, je suis passée a R.D. espace modéré

a 18 ans , je suis arrivée a 85 degrés de courbure. opération obligée par pr m espace modéré. en 2 temps. cotes coupées, drains, barres en titane, 7 disques en moins... 5 mois d'hopital et de réeducation. j'ai cru que je ne surivrai pas, j'avais arreté de croire que j'aurais une vie aprés 18 ans.

je me suis remise, battue par amour je crois... mais je vais toujours aussi mal. je me suis arrachée au moins 3 crochets dans le dos car je fais trop d'efforts. je me sens soumise a mon état de santé, je suis en colére. le haut de ma barre est apparante, c'est moche. on dirait une poupée je peux pas me plier, je deteste ca. je supporteplus ces barres d'avoir ce corset en moi 24h sur 24, je ne sais pas quoi faire. je suis trop compléxée, j'ai aussi un plexus excavatum, une asymétrie mamaire. j'ai peur de me faire opérer, les medecins promettent toujours des miracles et ca se fini mal a tous les coups.

je m'arrete la, bon courage a tous.


Comme stipulé dans le règlement le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins et d'hopitaux - merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs

[chris]

Bonjour Scarlette et bienvenue sur SP
Tu as un parcours bien semé d'embuche.
Je suis suprise qu'un service aussi spécialisé que celui qui te suivait en 1er ait pu t'étirer au point de te causer autant de soucis, mais heureusement tu as pu récupérer les fonctions de ton bras.
As tu eu des problèmes après ton opération pour etre restée hospitalisée aussi longtemps ?
Avec tous les crochets qui se sont défaits, n'as tu pas trop de soucis pour ton quotidien ?
Es tu toujours suivie par ton chirurgien ? et que penses t'il de tes problèmes actuels ?

[cédille]

Bonsoir Scarlette,
ça se fini pas mal à tous les coups, ça c'est sûr que non !!!! en tout cas, moi qui suis programmée pour le bloc à la fin de l'année, j'espère bien que ça ne se finira pas mal....
Par contre, que tu en aies "ta claque", plus qu'assez de tes soucis de santé OK d'ailleurs tu es vraiment au bon endroit pour "te lâcher", on le fait tous un jour ou l'autre; chacun à son niveau, avec ses soucis de santé à lui.
Comme le dit Chris, peut-être refaire le point, avec un orthopédiste avec lequel tu te sentes en confiance...d'ici quelque temps?
Là ce sont les vacances pour beaucoup de gens, alors pas toujours facile d'avoir des RV; et puis ce n'est jamais super de prendre des décisions importantes sous le coup de la colère (que je comprends bien !!!).
Je ne sais pas quel est ton degré de douleur actuel, ni à quel point ta vie quotidienne est compliquée...mais si c''est, malgré tout "supportable", que dirais-tu de te fixer une date "butoire" pour te refaire ou enfin te faire soigner.
Moi, je fonctionne comme cela: quand j'ai bien conscience qu'il faudra que je me décide mais que NON je freine des deux pieds, j'ai cette habitude. Pour moi ,là, ce serait au plus tard le 10 septembre, j'ai des RV!!!
Enfin ,c'est un peu n'importe quoi ce que je te dis, je ne sais pas du tout si cela peut te correspondre, peut-être a-tu tellement mal qu'il faut que tu te "bouges" vite?
Est-ce que ça se passe bien avec ton médecin traitant?
A ton âge ta vie est DEVANT toi et on sera là avec toi si tu dois te battre
Je ne suis pas un pilier de SP, mais en ce moment mon univers étant restreint je dispo pour "parler"

[Rosy]

bonsoir scarlette et bienvenue à toi sur le site. des années derrière toi très dur, un résultat surement mieux que si tu ne t'étais pas fait opérer. mais à ce jour, une barre apparente, des crochets arrachés....qu'en dis le spécialiste? normal que tu en ais un peu marre. mais je crois qu'un bilan s'impose, d'abord pour écouter, après c'est toi qui décide. et puis, tu ne seras plus seule, car nous sommes là et te comprenons très bien.

[scarlette-95]

merci a tous, c'est trés gentil. Je n'ai pas revu de medecin depuis 2 ans car j'ai peur qu'on me dise qu'il faut me réopérer et j'y survivrai pas. je peux pas encore mettre ma vie en pause pour une durée inderterminée.
j'ai trés mal oui, mes nerfs sont touchés aussi. donc je n'ai pas que mal au dos. je prends de la morphine et de la codeine. je n'ai pas de relation avec mon medecin traitant, juste pour les prescriptions.

non, je n'ai pas eu de souci particulier aprés l'opération, la période maison de réeduction a juste durée longtemps, j'avais juste fait un oedème pulmonaire.

je me force a tout faire au quotidien, c'est dur de m'occuper de la maison, de travailler, de prendre les transports... a chaque fois je me dis que je ne pourrais pas finir la journée. en fait d'habitude je n'en parle jamais, ca ne se voit pas. par exemple si je porte les courses a pieds pour rentrer, je me debrouille, j'appelle pas a l'aide, je reste devant ma porte avec des spasmes de douleur, des larmes mais je ne rentre jamais si ca se voit encore.

je ne dos pas que ca se passe mal pour les autres a chaque fois heureusement, même si les medecins brossent un portrait parfait de leur service c'est pas forcément la réalité. ma semaine d'opérations, un ami a fait un arret cardiaque pendant l'opération, il a maintenant une cicatrice immonde dans le dos ou une fille hurlait de douleur car elle faisait allergie a la morphine.... alors peut etre que c'est le hasard tout ca.

d'accord je sais que je vais mieux que sans opération car je serais morte.

enfin je sais que je suis trés négative... mais en ce moment ca ne va plus.

alors je me dis... le 3O octobre comme date butoire?

[chris]

Pas toujours facile de revenir en arrière, tu as surement besoin de temps pour réfléchir, et tu sais qu'ici tu peux venir en parler comme tu veux, cela aide bien
Par contre si tu veux dans un 1er temps tu pourrais consulter un centre anti douleur afin de pouvoir mieux gérer ta douleur.
ET pour tes vis, est ce ton chirurgien qui t'a dit que tu en avais 3 qui étaient parties ? peut etre est beacoup, mais tu sais que parfois on peut vivre avec du matériel défait tant qu'il n'engage pas de problème particulier.
Est ce que tu fais de la kiné ?
Si tu lis les différents témoignages ici d'adultes et ados opérés, tu pourras voir qu'en grande généralité cela se passe plutot bien et que le temps d'hospitalisation est largement plus court que ce que toi tu as du subir

[hirondelle]

Bonjour Scarlette 95, et bienvenue sur le site.
Tu es très jeune et je comprends ton dégout pour ce qu'il t'arrive.
Effectivement, Chris a raison, peut être qu'un centre anti douleur pourrait te prendre en charge, dans un 1er temps.
Peut être également, il faut revoir ta façon de vivre, tu dois faire comprendre autour de toi que tu es limitée pour faire certaines choses. Et toi même, il faut peut être que tu changes ton rythme de vie en tenant compte de tes capacités. Tu es encore trop jeune pour forcer sur ton dos avec les problèmes que tu as eu, il faut penser à te ménager. Tes douleurs ne pourront pas diminuer sans ca. Plus vite tu récupèreras, plus vite ton moral sera meilleur et plus tes douleurs diminueront. Et effectivement, de la kiné pourrait aussi t'aider.
Bon courage

[cédille]

Bonjour Scarlette,
Tu cumules beaucoup de vécus difficiles, passé ou présent. Tu dois vraiment te faire aider, c'est important ! Pour avoir "un brin" les idées claires pour savoir par quel bout t'y prendre, il faudrait d'abord que tu n'aies plus mal; moi aussi, je pense que cela passe par un centre anti-douleur. Il serait illusoire d'espérer te pencher sereinement sur un quelconque traitement (pour lequel il te faudrait dépenser de l'énergie) en ayant mal à ce point.
De quelle région es-tu? Est-ce que tu vis seule?
Y a t-il moyen que tu te reposes un peu? A bientôt

[maneth]

Bonjour Scarlette,
Que de souffrances dans ta jeune vie, j'en ai beaucoup de peine. Les mots me manquent pour te donner des conseils mais tu as tout mon soutien. Sois forte et essaie de reprendre ta vie en main en gérant ton état de santé. Si tu es déjà bien dans ton esprit, tu auras les idées plus claires pour faire les bons choix. Tu es très jeune (l'âge de mon fils) tu as la vie devant toi, bats toi et trouve l'énergie pour améliorer ton quotidien. Et tu as déjà bien agis puisque tu arrives à parler de toi sur le forum, c'est un bon pas en avant, un signe que tu as la force de vaincre la maladie. Gros bisous et surtout courage, Maneth

[scarlette-95]

merci encore.

Je suis de Bordeaux. je ne fais pas de kiné car je n'ai plus la force avec le travail et le reste. je vis avec mon conjoint, qui me pousse toujours a aller plus loin, c'est sa seule manière de m'aider.

Pour les visses, j'en suis sur, j'ai fait une radio que j'ai fait interprété par un orthopédiste de Bordeaux, qui a travaillé avec mon chir et qui pense que je dois me faire réopérer.

Je n'ai pas vraiment le temps de me reposer car je suis prise dans les obligations du quotidien : le travail.

J'ai été en centre anti douleur, et j'ai eu juste comme conseil : s et e c

Je suis vraiment fatiguée, vu l'état de mon matériel, il parait que c'est normal.

Psychologiquement je n'assume plus rien la, c'est la premiére fois depuis mon opération.

Comme précicé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms de médicaments - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[cédille]

Oui et alors justement le sk et eff co, tu en prends ou pas? Peut-être que ce n'est pas le dosage qui te convient, en tout cas en ce moment.
Je sais que lorsqu'on est angoissée et fatiguée à l'extrême, on a bien plus de mal (qu'à l'habitude) à supporter la douleur et donc que parfois il faut des doses plus fortes- au moins pour un temps.
Tu sais comme moi que si tu ne demandes rien, tu n'auras rien ! Je veux dire par là (au risque de te paraître "brutale") qu'aucune "fée- médecin" ne va venir frapper à ta porte avec sa baguette magique...hélas... Il faut que tu "harcèles" (s'il le faut) ton centre anti- douleur ou pourquoi pas déjà ton médecin traitant pour avoir un traitement qui calme ta douleur...et pourquoi ne pas appeler le15, le week-end du 14 juillet, cela peut bien se justifier? Parfois c'est plus facile d'avoir affaire à quelqu'un "de nouveau"; j'aimerais tellement te venir en aide.
Que fais-tu comme travail? Peux-tu trouver de l'aide auprès de ton conjoint ou de tes parents peut-être ; bon courage et n'hésites pas à venir sur le site;
on attends tous de tes nouvelles

[hirondelle]

Déjà, tu peux en parler à ton médecin traitant. Il va peut être te trouver une solution dans l'urgence (autre que des médicaments). Dis lui que tu n'en peux plus.
Je ne sais pas si tu le sais mais tu as la possibilité de demander une reconnaissance de travailleur handicapé par la cdaph.
Après, tout dépend de ton métier et de ce que tu souhaites faire.
Le médecin du travail peut aussi t'aider à trouver une solution qui te permettrait de pouvoir ralentir ton rythme (si tu vas le voir, vas-y avec tes radios).
J'espère que tu pourras trouver une solution rapidement.
Tiens nous au courant.

[chris]

Peut etre as tu besoin aussi d'un peu de repos et un arrêt de travail peut etre aussi envisagé pour t'aidé à récupérer un peu.
Et si psychologiquement tu n'y arrives plus, il n'y a pas de honte à se faire aider, mais surtout ne pas rester seule face à ta douleur et tes problèmes, en parler avec quelqu'un de compétent peut t'aider à y voir plus clair et à remonter tout ça.
Et pour ta douleur comme les copines je te conseille de ne pas rester comme ça et de faire du forcing pour qu'on t'écoute et qu'on te soulage, en France on a les moyens d'aider les gens qui souffrent, donc il n'y a aucune raison de rester ainsi.
Et quand tu te sentiras un peu mieux tu arriveras surement à y voir plus clair et envisager un bilan vers un spécialiste, tu connais la cause de tes problèmes donc faudra dans l'avenir surement envisager de te soigner

[Rosy]

tout a été dit sur les posts ci-dessus. je rajouterais juste, pense d'abord à ta santé et après au travail. le second va si le 1er va, mais pas l'inverse.

[hirondelle]

Je n'osais pas le dire, mais c'est exactement ce que je pensais: demande un arrêt de travail.
Quand la machine est en panne, il faut l'arrêter pour la réparer.
D'accord aussi : la santé d'abord!
Je suis un peu comme toi, j'ai tendance à aller au delà de mes limites, or quand on a une grande fragilité, ca peut être dangereux. Je n'ai pris réellement conscience de ma fragilité que lorsque quelqu'un m'en a parlé directement.