[Webmaster]

L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=1

[Biba]

La Bib'aventure a certainement commencé dans le ventre de ma maman, victime de violences conjugales .. Et puis à 10 ans, je tombe à l'école, en plein cours de gym, premiers secours, réanimation, un énorme hématome sur le coccyx et quelques mois plus tard on découvre ma scoliose. Pas de corset, mais le médecin insiste pour m'opérer, mes parents refusent, on ne nous garanti que 30% de chances de réussite. J'entame donc une longue série de kiné, médecins, etc .. A 16 ans, ma maman tombe gravement malade (cancer) et en décède à mes 18 ans . A 20 ans, après avoir laissé tombé mon dos, j'ai une visite médicale du travail et là catastrophe j'ai 72° au niveau des lombaires et 45° dorsal. J'ai donc plus le choix : je dois me faire opérer en urgence, car j'ai des gros problèmes cardio-respiratoires importants, elle sera programmée le 7 avril 1989. En 1993, suite à des problèmes de tiges, j'ai subis l'ablation de presque tout le matériel d'ostéosynthèse. Suite à un mauvais traitement en kinésithérapie, ma vie a changé, je souffre chroniquement de douleurs, j'ai dû arrêter de travailler et je prends depuis janvier 2002, tous les jours, des dérivés de morphine. Ma scoliose a évolué, même en étant adulte, puisque actuellement j'ai 31° dorsales et 30° lombaires, ainsi qu'une cyphose qui s'aggrave et qui est de 65°.

Sur le plan personnel, après quelques années de bénévolat (dans une association) j'ai rencontré un homme merveilleux (que j'ai vite épousé !) et nous avons eu la joie d'avoir un beau petit garçon . Par contre je n'ai pas pu mener à terme ma deuxième grossesse (accidentelle) à cause de mon dos. Malgré que cet événement ait été particulièrement douloureux et que mon état de santé a quand même tendance à s'aggraver, je garde le sourire , car je veux rester positive ! J'ai des joies immenses en famille, des amis sur qui je peux compter et avec une "choco-perfusion" de temps en temps (j'ai la chance d'habiter au pays du chocolat) tout passe mieux.. J'ai la forme … même si je me déforme !

Et pour les nouvelles actualisées, suite au nouveau forum :
Janvier 2005, une douloureuse capsulite à l'épaule droite m'accompagne, suite à une petite intervention chirurgicale en octobre 2005, les douleurs étaient plus fortes, mais on surveille ..
Octobre 2005, petite intervention qui a malheureusement déclenché à nouveau la capsulite.
Avril 2006 : refus de la caisse maladie pour une cure thermale demandée expressément par la physio et l'orthopédiste, finalement après un courrier et l'intervetion de mon médecin, on me l'accorde mais à l'étranger et à concurrence de 90 euros par jour tout compris ..
Mai 2006, toujours une carence en vitamine B12 et en fer.
Mai 2006, tension assez basse, malaises, cardiologue à voir, afin d'investiguer.
22.05.2006 : RDV avec la cardiologue, je souffre d'hypotension, alors un traitement a été décidé (bas de compression, comprimés de sel, tonique cardiaque). Rien à signaler au niveau du coeur (ouf !)
Quelques soucis avec un rein, mais rien de grave.
Electrocardiogramme pendant 24h à faire (résultats : petites apnées du sommeil, d'où parfois de la fatigue)
28.08.2006: tests pour mesurer la capacité pulmonaire.
09.10.2006 : test efforts, renvoyé au 13.10.2006 (un calvaire )
07.11.2006 : radios de contrôle
14.11.2006 : bilan annuel (+ 1°)
09.01.2007 : contrôle chez le pneumologue (capacité pulmonaire nettement développée grâce à la marche à pieds)
25.09.2007 : bilan chez le pneumologue
Courant 2008, plusieurs soucis de B12
Novembre 2008 : bilan orthopédique : + 5 degrés depuis 2004
Avril 2010 : hospitalisation d'urgence
Juillet 2010 : décision de réopérer
07.10.2010 : opération (3ème)

Bib'bisous

[lucie]

coucou biba !

ouahou ! que de courage et de force ! tu m'impressiones ! ça n'a pas été façile ... Quel modèle tu es !
"J'ai la forme … même si je me déforme ! " eh bas ! moi je te trouve très belle !
Qu'est-ce que c'est une capsulite ?
gros

[Biba]

Ooooh .. bein .. merci Lucie pour ton message, ça me touche beaucoup .. je peux aisément te retourner le compliment ! Dommage du manque de temps .. la prochaine fois, j'espère qu'on aura plus le temps de papoter !

Concernant la "capsulite" c'est une inflammation (à l'épaule), avec des douleurs assez aïgues, là ça va mieux, mais pendant plusieurs mois, j'ai eu le bras bloqué. Chris avait même trouvé un lien où on parle de "capsulite idiopathique" ( ), dans mon cas, c'est certainement dû à ma scoliose. Enfin .. je la guette cette fois-ci (j'ai eu 2 crises dans l'année). Voilà, j'espère t'avoir répondu.

A bientôt, pleins de bib'bisous

[morgan25]

A la relecture moi je continue d'admirer ta force et ton courage... sacré petit bout de femme notre biba !

[loxie]

Bonjour Biba, j'ai relu ton histoire, et je crois pouvoir dire que tu as vraiment un parcours difficile, dis moi ton épaule comment vas-tu ? tu peux mieux t'en servir ? merci Biba j'ai encore de petits problèmes, mais je vais me débrouiller. ::bisous::

[bibina]

salut biba

eh oui toi aussi ton parcours à été super difficil

j'admire ton courage, et de voir que tu est possive et que tu t'ai battu avec une telle force contre cette maladie qui franchement ne t'a pas fait de cadeau en faisant les 2 opérations et puis ce qui t'arrive maintenant.
Bon courage pour ton inflamation a l'épaule c'est pas térrible d'avoir des douleurs de dos en + avoir d'autres douleurs qui s'ajoutent.

eh ben biba tu sais en lisant ton histoire tu ma élairé merci de m'avoir éclairé car maintenant je sais qu'il faudrait que je refuse cette opération en 2006 car puisque tu à enlever tes tiges et que tu souffre tjrs cé que pour moi ce serait pareil donc ça ne va rien changer il vaut mieux que je le garde;

gros bisous biba et

bibi

[Miloute]

Salut Biba,

Miloute est de retour ! J'aimais bien Lespagnole, seulement je n'étais pas spécialement connue par ce nom.
Comment ça va ? J'ai du mal à venir sur internet, là je suis venue principalement écrire dans : parler de tout et de rien pour me vider l'esprit car j'en ai gros sur le coeur La vie devient de plus en plus dure en perdant des amis.

Je te rassure, je ne pleure pas à flot comme le guguss.
Autrement petite question, comme j'ai changé de pseudo, est-il acceptable et faisable de modifier mon titre de mon témoignage ? Le ramener à Histoire de Miloute ?
Merci de ta future réponse. Plein de Mil'Bisous

[Ninon]

Juste un petit coucou avant d'aller me coucher pour te dire que la rencontre de ce week-end m'a vraiment apporter beaucoup de choses positives.Ta gentillesse ,ta douceur sont de vrais médicaments au coups de caffards J'espere que tu t'es bien reposée depuis dimanche et que tu prends soin de toi,je sais que sinon Bibo le fera. gros bisous et à bientot Ninon

[spicy]

Bonjour biba,
et bien moi je te dis merci et bravo. c'est formidable d'avoir autant de courage et d''en faire part aux autres. moi aussi j'ai eu beaucoup de problèmes de santé depuis mon enfance et je me dis de temps en temps que la scoliose est de trop et que cette fois-ci je suis pas sure que je vais y arriver mais avec ton histoire et ton comportement tu m'as redonné du courage.
en tous cas tu peux etre fiere de toi, grace à toi notre bataille contre la scoliose est plus facile.
Ro bizouxxxx

[Rose]

hooo Biba !!! Je suis contente d'avoir relu ton histoire dans son intégralité !!!
J'ai eu l'occasion de discuter un peu avec toi en fin de soirée puisque je suis rester un peu tard, et je te trouves tout simplement génial , quand tu parles tu donnes du courage, tu es douce, gentille, attentionné, marrante... j'ai été touché par ce que tu m'a dit quand je suis partie :cotent !

Quand je relis ton histoire, je vois que tu as un parcours diffcile, mais ça ne t'empêche pas de garder cette pêche et ce courage !!
Maintenant quand je mange du chocolat je pense toujours à toi !!

Gros bisous, j'espère te revoir bientôt
Rose

[CROKIGNOTTE]

Bonjour Biba,
nouvellement arrivée sur le site je découvre au fur et à mesure les histoires des uns et des autres.
Je dois dire que tu m'impressionnes par ton courage et ta philosophie de vie et te tire bien bas mon chapeau.
Félicitations à toi

[Emeraude]

Première visite dans tes nouveaux appartements, pas mal la déco est jolie, mais quelle est cette grosse boite a coté de ton ordi, ah oui du chocolat

Je suis très contente de voir que tu as récupérer l'agilité de tes doigs cela nous manqué

[chris]

Salut petite Biba,
J'espère que tu as bientot fini ta couture et que tes douleurs au bras s'estompe, prend le temps de nosu donner un peu de tes nouvelles.

[Biba]

Bonjour et merci à tous !
Alors, je suis encore dans mes travaux de couture, je vais bientôt postuler pour les grands défilés !! Non, plus sérieusement, il reste apparemment encore un fil à enlever, sous le bras c'est par contre statu-quo, alors à part surveiller et se badigeonner de crème, il n'y a rien d'autre à faire. Pour la capsulite les douleurs aïgues sont terminées, il reste encore à travailler (en kiné) la mobilité du bras, car même s'il bouge, j'arrive quand même pas à le soulever complètement, mais ça va rentrer dans l'ordre. C'est "endormi" et encore un peu douloureux, mais franchement rien à voir comparé à il y a un mois ! Donc ouf !
Le dos .. et bien une majorité connaît l'effet "neige & froid", le soir c'est plutôt le paysage de mes pieds que je vois, mais pas eu besoin de la béquille, alors c'est déjà pas mal. Je m'accroche à mon coussin chauffant, soit pour être parmi vous sur le PC, soit juste avant de m'endormir.
Voilà donc les dernières bib'nouvelles, elles sont bonnes, et là j'admire le soleil qui brille sur la neige de notre petit jardin !

Je vous souhaite un agréable week-end :neige2 Bib'bisous