[arty]

Bon ben je me lance comme la douleur que je supporte depuis si longtemps.
A lire les différents témoignages, j'ai un peu l'impression d'être un cas peu fréquent (bien que j'en doute). J'ai 44 ans et je suis un homme. Et oui, cette maladie touche aussi les hommes. Mais peut-être que cette impression vient aussi du fait que comme on me l'a dit à 15 ans:"on intervient plus vite pour les filles pour des raisons esthétiques". Et oui, nous les garçons, nous ne pouvions prétendre à la beauté... En fait, cela peut paraître anegtotique mais je pense que devant ma douleur physique (qui s'aggrave), cette déchirure psychologique a marqué toute ma vie, beaucoup me comprendront.
Ma scoliose est évolutive et c'est encore et toujours vrai. Découverte alors que j'avais 15 ans, elle fut correctement suivie avec un diagnostique de stabilisation à 25° suite au port d'un corset "lyonnais 3 points" pendant 3 ans. Je croyais en avoir fini avec ce cauchemar, oubliant la maladie en évoluant auprès des autres pour ne pas l'exposer (sur la plage par ex.). Plus que la torsion, c'est la gibosité de mon épaule droite qui me complexe encore fortement à ce jour.
Mais ma scoliose a continué à évoluer. aujourd'hui les douleurs sont devenues insupportables ce qui m'a amené à consulter pour moi-même le specialiste qui suit mes enfants (ils ont tous les deux la même évolution). Boum patatra: l'évolution est constante et sans aucune chance de rémission par d'autre traitements que l'opération. Je suis maintenant à 50°, uniquement dordale (quasiement). Seule une légère inflexion commence à poindre du côté des lombaires.
Alors j'ai pris la décision de me faire opérer.
Pourtant, j'ai grand besoin d'être rassuré. Les témoignage vérité que je peux lire sur ce site, sont à la fois rassurant quand au conséquence mécanique de l'opération et souvent effrayant quant aux douleurs post-opératoires.
Je sais que chaque cas est différent. pourtant, je vouidrais vraiment croire qu'il y aura pour moi un avant et un après et que passé l'opération, je pourrai reconstruire mon corps et surtout la perception que j'en aurai.
Je compte sur votre aide.
Arty
PS: j'ai la chance de vivre depuis 25 ans avec une femme merveilleuse qui m'aime comme je suis.
Transfusion avant l'opération
Eh oui MCMUM, je vais commencer les transfusions courant décembre avec 4 transfusions de programmées (il parait que c'est un peu fatiguant). Voyons le bon côté des choses: je vais devoir manger de la viande rouge et redécouvrir le goût d'un bon biftsteak.
Je m'étonne (sans m'en offusquer) que tu connaisses le nom de mon chirurgien, je pensais avoir respecter la charte de Forum et partage à ce sujet.
Toujours est-il que j'ai grande confiance en lui.
On ne m'a pas parlé de l'intervention d'un deuxième praticien.
Je ne suis d'ailleurs opéré que sur une journée.
Dites pour ceux qui saurait, pensez-vous que je peux envisager dès mon retour de dormir avec ma tendre (sans parler des petits calins coquins) où faut-il mieux envisager de faire lit à part un certain temps?
Mes enfants Corilora ont 19 et 15 ans. Monfils a la même scoliose que moi et ma fille semble à ce jour limiter les dégats (autour de 15°). A suivre bien entendu.
Amitiés à tous et bienvenue dans le nouveau forum


lien vers le début de l'histoire d'arty : http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=176

[mcmum]

bonjour tu m'avais donné le nom de ton chirurgien sur un mail perso. mon chirurgien m'a dit qu'il y aurait sans doute 2 chirurgiens le tien et JD car à priori il est préférable que je sois opérée sur 2 jours. c' est en raison de l'importance de l'opération 1er jour ouverture sur le dos avec tiges et greffes et le lendemain ouverture sur le devant ( bas ) pour faire des greffes sur les lombaires. mon arthrodèse est de d1 à l5 c'est à dire toute la colonne.je crois que tu as 5 vertèbres.cela provient peut être de ca . donc c'est ou le mien les 2 jours ou 1 jour chacun. et j'ai l'impression que je vais moi aussi manger de la vache folle. est ce que tu as de la convalescence prévue à l'extérieur .

[mamynou]

Arty bonjour à toi,

Oui il est vrai que les transfusions fatiguent un peu mais en te nourrissant correctement tu auras vite fait de récupérer.
Et en plus après l'opération cette transfusion te redonnera de la pêche.

Pour le retour qui a l'air de te poser des problèmes il me semble que tu peux rejoindre ta tendre mais mieux vaut repousser les petis calins coquins pendant quelques temps enfin c'est mon avis

[zizou]

Bonjour Arty!
Quelle chance, tu vas enfin être opéré!!!!
J' attends de trouver sur Marseille le chirurgien qui voudra bien de moi...
Tiens-nous au courant; on pensera très fort à toi.
Zizou!

[arty]

Les aventures continuent.
J'étais aujourd'hui avec mon chirurgien
Je le trouve troujours aussi humain, posé, rassurant. J'ai totalement confiance en lui qui a pour mission de me réparer.
Les nouvelles sont plus rassurante qu'à l'issue de la consultation avec l'anesthiste. Normal, je suppose. Pourtant, il me dit qu'il me redressera plus que 'extention (je croyais pourtant que cela était le maximum. Il me décrit (un peu) les détails de l'opération et notamment la réduction de la gibosité. Mes amis qui me charient en disant que pour maigrir, il me faudrait perdre une côte, vont être servis.
Il va m'en couper 5 sur 4 cm chacune.
Autre bonne nouvelle, pas de greffe grace aux methodes utilisées depuis 10 ans dans ce CHU et par ce chirurgien. J'ai l'impression que j'ai de la chance.
Mammynou, tu as vraiment l'air d'être une experte. J'adore tes encouragements
Je commence bientôt les transfusions: je vais bouffer du steak comme jamais!!!
Bises à tous

[Môman_Ju]

Bonjour,
Pour récupérer après un prélèvement, il faut faire le plein de fer: on en trouve dans le boudin, le foie, le steack et le Bordeau avec modération...
Pour ta 1ère nuit, les 1ères nuits, je te conseille de rester sage... Après c'est aussi une question de confort...
Ta confiance en ton chir fait plaisir à voir. Il donne espoir à beaucoup qui rencontre plutôt des techniciens...
Bizouxxx et bon courage

[mcmum]

bonsoir. tu dis que tu n'auras pas de greffes et moi on m'a dit oui alors je comprends pas trop. c'est pourtant avec la même équipe qu'on se fait opérer. je vais reposer la question au mien le 19/12. tu parles de réduction suite à l'extension, c'est quoi exactement.

[Biba]

Bonjour Arty !
Heureuse que tu ais un bon contact avec ton chir, c'est vraiment très important ! Effectivement, comme Mcmum, je suis surprise qu'on ne te propose pas de greffe osseuse .. on t'a dit pourquoi ? Pour consolider le matériel c'est ce qu'on fait, si tu peux nous en dire plus, merci d'avance !
Courage à toi et à bientôt, bib'bisous

[loxie]

Salut Arty, moi aussi j'aimerai savoir pourquoi pas de prise de greffe, ils font quoi alors? pareil que Moman_Ju après mes 3 auto-transfusions, on me donnait du boudin noir à tous les repas ,bon courage au plaisir de te relire/

[arty]

En réalité, il y a bien une greffe de prévue mais elle ne se fait pas à partir des os pris sur moi-même mais avec des matériaux utilisés déjà depuis 10 ans et qui sont des matériaux de synthèse.
Je vous promets tous les détails.
C'est exact que j'ai trouvé quelqu'un de très humain et qui si il aborde la technique, n'en tire aucun pouvoir et reste très abordable. Ce chirurgien est une épée, une patte, j'en suis convaincu. des comme ça, on leur confirait notre corps en regardant la télé (tout dépend du programme .
J'ai aussi grande confiance envous tous. Alors vous n'avez pas fini de me lire...
Le bordeaux en plus du boudin, c'est une très bonne idée
Je sens que je vais même peut-être boire de l'eau ferrigu...ferrigru...ferrigineuse pour refaire mes reserves.

[Biba]

Merci pour ton explication, j'avais en effet oublié les greffes de synthèse, c'est un grand progrès !
T'as vu comme on t'a concocté un programme alimentaire intéressant ? Bon .. mais molo quand même dans la boisson tu nous en laisses un peu stp !!!

J'avais pas lu ta première question, je rejoins Mamynou : lit séparé après cette grosse intervention, ce serait presque une punition ! Pour les câlins .. je pense que tu sauras très vite quand ce sera possible pour toi mais il n'est pas contre-indiqué d'avoir des "papouilles" toutes douces !

Encore une question, certainement indiscrète, tu n'es donc pas obligé de me répondre, comment ça se passe avec tes enfants, en particulier avec ton fils, est-ce que vous arriver à parler de votre réciproque maladie ?

Courage à toi ! A très bientôt ! Bib'bisous

[chris]

Bonjour Arthy

Un exellent chirurgien doté d'un bon sens relationnel, c'est ce que tu peux espérer de mieux, avoir confiance à son chirurgien s'est très important.
Dès que tu en sauras plus sur ta technique tu pourras nous en faire part car je ne connais pas trop et ça semble très intéressant. Tu n'auras donc pas de matériel métallique ?

[arty]

bon, c'est là qu'on voit que je ne suis pas chirurgien...
Si bien sur que j'aurai des parties métaliques dans le dos. Les fameuses barres.
En revanche, je n'aurai pas de greffes faites à partir de carottages dans mes os remplacées par des produits synthétiques.
Promis, après l'opération je garde un petit coup à boire pour ceux que je verrai.
Quant à mes enfants, on en parle...un peu ensemble mais je ne veux pas non plus les effrayer car les détails sont un peu gores
D'une manière où d'une autre, je sais que je leur raconterai tout cela après.
Biba merci pour tes conseils, je m'appuyerai dessus pour revendiquer les papouilles auprès de ma tendre très vite

[Fanette]

Coucou Arty,
Ce changement de forum a du bon, car il fait replonger dans le cheminement de vos vies que j'avais un peu mélangé.
Arty, ta lucidité et le travail que tu fais sur toi m'impressionne. Te voilà dans les starting-blocks, prêt à y aller. Tu vas laisser ta bosse au vestiaire, pour une fois et la dernière, et je suis, (nous sommes !) tous avec toi.
C'est vrai que cette opération n'est pas comme les autres, puisqu'elle agit sur une maladie qui a été notre compagne de toujours. Psychologiquement, c'est pas évident !

Avec toi Arty, avec ta famille, bises et à bientôt

[arty]

parmi les opérés, y-en a-t-il qui ont été transfusé? Cela vous a-t-il fatigué de donner votre sang? Faut-il prévoir de manger après? Avant?
Je commence mardi...