[kikouvie]

Bonjour à tous et toutes et comme beaucoup d'entre vous moi aussi j'avais envie de raconter mon histoire...

1978 : j'ai alors presque 6 ans et avant de faire ma rentrée au CP je passe une visite médicale avec l'infirmière scolaire. Celle -ci appèle ma mère et lui explique qu'il faut que j'aille de toute urgence consulter mon médecin de famille car j'ai une grave déformation de ma colonne vertébrale.
Aussitôt dit aussitôt fait maman m'emmène le lendemain chez le médecin et nous fait une ordonnance pour aller passer des radios de mon rachis. Nous revenons voir le médecin et là il nous dit d'aller voir le kinésitérapeute pour avoir un avis.
Ce dernier nous dit que la déformation est trop importante et qu'il ne peut rien faire pour moi.
Le médecin de famille nous parle alors d'un centre de réeducation fonctionnel et scolaire situé à Saint Fargeau Ponthierry (77) où l'on soigne ce genre de pathologie.
Nous prenons rendez-vous et emmenons les radios.Un gentil médecin nous reçoit et nous explique ce qu'est la scoliose, ses différents traitements... et qu'il va falloir que je fasse un séjour de plusieurs mois dans ce centre et que d'ailleurs je vais le visiter de ce pas.
JE P LEURE !!! je ne veux pas de centre, de ces traitements !!!
Nous repartons et ne donnons pas suite !!! je crois que mes parents n'ont pas pris peut-être au sérieux ma scoliose, peut-être avaient-ils tout simplement PEUR... je ne sais pas...

1979 un signalement est donné à la DASS et une assistante sociale vient me chercher à mon domicile et nous préparons ma valise !!!! direction le centre !!! ce fut traumatisant pour tout le monde..

Là c'est kiné tous les jours et port du corset Milwaukee 24/24 h sauf pendant ma toilette : 30 mn / jour...
On s'apercoit que ma capacité respiratoire est très faible, je fais des spiros régulièrement.
On me plâtre pendant plusieurs mois avec un plâtre à mentonnière ( je ne voyais plus mes pieds !!!)
On me le retire et je repars en corset Milwaukee chez moi avec 2 séances de kiné par jour.

1980/1981 nouveau séjour de plusieurs mois avec nouveau corset Milwaukee puis mis en extension la journée sur un chariot puis la nuit idem puisqu'on retrouve cette installation sur mon lit !!!!
Scoliose avec des angles de 25° pour la courbure dorsale et de 35° pour la courbure lombaire .
Puis de nouveau en plâtre puis en corset milwaukee.

Je suis suivie en consultation externe au centre.
Ma scoliose est des plus récalcitrante !!!

Le traitement jusque là à montré son insuffisance, j'arrive en période pré- pubertaire et ma scoliose est évolutive et risque encore de s'aggraver...Le plâtre n'est pas LA solution compte tenu de mon extrème raideur et de mon état respiratoire pas bon.

1982 nouveau séjour au centre ma scoliose en plâtre est satisfaisante : 16° et 12 °

1986 nouvelle période au centre : nous refaisons un essai avec un plâtre correcteur EDF ( avec des charnières) mon thorax et ma respiration sont très déteriorés et les médecins doutent de l'efficacité du plâtre et on commence à parler d'une arthrodèse vertébrale....

1987 : le traitement en plâtre E.D.F à têtière à échoué

Ma scoliose s'aggrave de 11 °/ an les angles sont maintenant de 40° et 35° et se transforme rapidement en triple courbures!!!! il faut intervenir en urgence !!!

L'opération est programmée pour le 18 juin 1987

L'opération se fera avec une instrumentation CD coterel/Dubousset sur une méthode Derington de D2 à L4 !!!!

L'intervention doit durer 8heures... mais nous apprendrons quelques années après que l'intervention à duré 13 heures 30 mn , que j'ai fait une grave hémoragie et un arrêt cardiaque ! Je fais tomber mon protège langue et personne ne s'en aperçoit et pour ne pas m'étouffer je mords ma langue ( inutile de vous faire un dessin !!!)
Mes parents ne me reconnaissent plus mon visage à triplé de volume, ma capacité respiratoire est de 50 pour cent et je dois faire du " bird" 2 heures par jour !!
les angles après l'opération sont de : 24° 18° et 15°Bref maintenant j'ai souvent mal au dos, douleurs musculaires, et certainement un début de sciatique aussi...

Bref tout ça c'est du passé, cela ne m'a pas empêché de vivre comme tout le monde, de me marier et d'avoir une fille de 13 ans bientôt à qui nous surveillons le dos car elle est grande 1M69 pour 42 kilos et présente déjà une lèégère scoliose et une petite cyphose....

Bon courage à tous
bisous

[Biba]

bonjour et bienvenue sur le site !
Merci d'avoir raconté tout ton douloureux parcours, j'ai rarement entendu une intervention de scoliose aussi longue, je comprends que ton coeur ait été bien éprouvé .. !

Juste une petite précision, tu as été opérée selon la méthode Cotrel / Dubousset avec des tiges appelés "Harrington" :cotent

Par contre, est-ce que tu as fait des contrôles dernièrement ? Normalement, ce serait bien de le faire tous les 5 ans.

Quant à ta fille, je ne doute pas que tu la fait suivre régulièrement et j'espère que les degrés resteront très "légers".

Bib'bisous

[kikouvie]

bonjour Biba
et merci beaucoup pour ton accueil !! il m'a fait plaisir

eh oui tu as raison c'est la méthode d'harrington je ne m'en souvenais plus...

[kikouvie]

j'ai oublié de répondre à ta question Biba, non je n'ai pas fait de contrôle depuis 2001 !!! je sais c'est pas sérieux mais je n'ai plus envie de retourner au centre alors que c'est là que j'étais suivi mais je pense que je peux en parler à mon médecin et aller voir n'importe quel orthopédiste... je vais voir ça...

[Fanette]

Bienvenue Kikouvie,
Et bien, quel parcours ! Quelle enfance ! J'espère que tout continuera bien pour toi. Evidemment, il faut bien surveiller ta fille, on ne sait jamais.
A bientôt

[chris]

Bonjour Kikouvie et bienvenue sur SP

Tu as fait comme beaucoup de nous pendant un certain temps, tu as mis ton dos de coté.
Mais à présent ça serait bien de refaire un petit bilan. Si tu ne veux plus retourner la ou tu as été suivie, on le comprend, trop de choses pourraient resurgir. A ce moment la n'hésites pas à consulter ailleurs.
Et pour ta fille c'est important aussi qu'elle soit bien suivie, elle a l'age ou tout peut s'emballer. La faire voir par un spécialiste par précaution serait prudent

[Rosy]

bonjour kikouvie et bienvenue à toi sur le site. merci pour ce récit bien détaillé de ces périodes difficiles que tu as vécu. grâce à l'opération, tu as une vie presque normale, mais comme te disent les copines, n'oublie pas les contrôles, c'est très important.

[nenudi1]

Bonjour Kikouvie,

Juste parce que je suis curieuse, pourrais-je savoir ton âge s'il te plaît ?

Et c'est le Cotrel-Dubousset ou le Harrigton que tu as ?

Merci s

Neunudi1

[nenudi1]

Désolé c'est Nenudi1!

[kikouvie]

Je réponds avec beaucoup de retard désolée
Alors j ai bientôt 42 à ans et c est bien une instrumentation CDubousset....
Bises à tous et toutes

[nenudi1]

Pas grave pour le retard !
Alors nous sommes presque du même âge, je suis seulement un peu plus jeune que toi, moi j'ai 39ans.
Je suis un peu confuse car tu parles instrumentation Cotrel- Dubousset mais aussi de méthode Harrington ! ? Pour moi il y a les tiges Harrington et les tiges Cotrel-Dubousset ?

Porte toi bien

Nenudi1

[kikouvie]

Coucou nedudi1
Pour l instrumentation c'est sur c est Cotterel Dubousset mais je croyais qu'il existait une méthode d'intervention..... Mais j'ai du rêver désolée d'avoir semé la confusion ce n'était pas volontaire....
Effectivement tu es un tout petit peu plus jeune que moi....

Prends soin de toi aussi, bises

[Margot]

Bonjour et !!

Un long et douloureux parcours mais finalement tu as pu mener une vie presque normale malgré tout.
J'espère que pour ta fille ça restera au stade de scoliose de très faible amplitude sûrement dû à sa croissance rapide.

Tu dis souffrir de contractures musculaires et de sciatique... Es-tu suivie pour ces problèmes de douleurs? As tu de quoi te soulager lorsque la douleur est trop forte? Massages chez le kiné ou antalgique etc...
Ne laisse pas la douleur s'installer surtout que de nos jours elle est bien reconnue et bien prise en charge!

En espérant que tu ailles bien

[kikouvie]

Bonjour Margot et merci pour ton accueil,
Oui ma fille de bientôt 16 ans se porte bien et son dos n'a pas bougé, elle ne grandit plus de toute façon elle est bien assez grande lol :1m74!!!
Pour mes douleurs se sont surtout des cervicaux dorsalgies, des lombalgies pour ces douleurs je me repose, je suis à la maison donc c'est cool, mais je compte travailler et là ça ne sera pas la même chanson ....j'enai bien peur, j'espère que je ne serai pas obligée de prendre médocs sur médocs
Autrement des pincements de temps en temps qui ne préviennent et qui se déclenchent surtout quand je marche trop vite....où quelque fois en étant sur le dos et en mettant tout bettement une jambe sur l'autre Toujours en bas à droite du dos et la douleur se répand dans la jambe.....heureusement cela ne dure pas trop longtemps....j'en ai quand meme parlé au médecin qui me fera faire une IRM si cela venait à s'intensifier..... Je ne suis pas du tout adepte des médicaments et des médecins....j'essaie de gérer la douleur....je ne vais au médecin que pour renouveler mes médicaments pour le coeur ( tachycardie, balonisation de la valvule mitrale et fuite mitrale au grade 2 sur 3) certainement en lien avec ma scoliose.....

J'espère que toi aussi tu te portes bien.....

[nenudi1]

Bien contente d'avoir eu de tes nouvelles kikouvie !
C'est pas grave pour la confusion, ça ma permis d'y voir plus claire!
Ah... alors d'accord tu as la même (ou presque) instrumentation que moi, moi aussi j'ai le c.-Dubousset.
Il y en a pas beaucoup qui ont le c.-Dubousset, c'est une instrumentation assez récente, le Harrington et plus ancien! moi j'ai été opérée en 1990 et à l'époque c'était tout nouveau, j'étais l'une des première à avoir choisie ces tiges là (enfin mes parents ! )