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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par rose83
#209636
Pour expliquer mon parcours santé...Aujourd'hui j'ai 31ans, 2enfants et attend mon 3ème....
Tout irait bien s'il n'y avait pas ce grand problème de dos! A l'adolescence j'ai porté des corsets et fais de la kiné pour finalement être opérée a 17ans de ma scoliose qui atteignait 51°.A la suite de cette intervention, elle était de 26° mais six mois après, lors d'un examen médical on a constaté que les 2vis du bas étaient cassées! Alors face aux douleurs, je prend des antalgiques, fais de la kiné, piscine, je reporte un corset depuis le mois de mars 2011 car ma scoliose atteint maintenant 46°.
Il n'y a pas que ça, 3ans après mon opération du dos, soit à l'age de 20ans j'ai fais une crise d'épilepsie. L'IRM que l'on m'a fait a démontré une zone "morte" dans une partie de l’hémisphère gauche du cerveau. D'où cela venait puisque je n'avais eu aucun problème avant...d'après les médecins, c'est d'origine néonatale car je suis née avec le cordon ombilical autour du cou!
Enfin,pour résumer j'ai un traitement épileptique et souffre du dos mais je ne trouve aucun neurochirurgien qui veuille bien me réopérer pour enlever le matériel cassé! Le docteur qui m'a fait le corset m'a parlé de m'envoyer dans un centre antidouleur après mon accouchement le temps de trouver un neurochirurgien qui accepte l'opération.
Ma grande peur est que dans quelques années se soit trop tard pour envisager une intervention car je commence déjà à avoir de l'arthrose... Je ne veux pas finir en fauteuil roulant, j'ai des enfants en bas âge et cela me fait terriblement peur!
Du fait de cela je suis reconnue handicapée à 50% d'invalidité mais n'arrive pas à obtenir l'AAH (normalement on peut l'avoir entre 50 et 79% d'invalidité si on a une restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi)
ni la PCH (aide d'une tierce personne pour le ménage, les courses,etc).
Malgré cela je n'arrive pas obtenir ces aides alors qu'à l'occasion d'une visite médicale à la médecine du travail et pour un emploi réservé aux personnes handicapées, le médecin m'a déclarer inapte au travail!
Que puis-je faire?
Je vous remercie à tous et toute pour vos conseils.
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Par Biba
#209717
:welcome bienvenue sur le site de S&P et merci d'avoir raconté ton parcours. Félicitations pour cette 3ème grossesse :bebe

J'ai vu que tu as posté dans la rubrique "recherche médecin(s)", j'espère que tu auras une réponse et que tu pourras consulter, afin de refaire un bilan complet et prendre une décision concernant ton dos.

Venant d'ailleursland, je ne peux malheureusement te conseiller au sujet des aides, mais les copains et copines sur territoire français pourront certainement t'en dire plus.

Courage à toi et tiens-nous au courant !

Bib'bisous :bisous
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Par chris
#209764
Bonjour Rose

Comme je t'en parlais dans un autre post, le mieux serait de voir un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses.

Pour les aides administratives, il est très difficile d'obtenir plus d'aide, il faut voir soit avec la MDPH, soit avec la CAF :bisous1

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