Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#286239
Profites bien de ta dernière journée avant la sortie.
J'espère que ce séjour t'aura apporté du positif.

:bisous1
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Par chris
#286489
Bonsoir Choupina

J'espère que tu vas bien depuis ton retour du centre. On attend de tes nouvelles avec impatience
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Par choupina34
#286690
Bonjour à toutes, je prends enfin le temps d'écrire mes aventures au centre, dur dur après la rentrée à la maison!!!!
Au centre au début j'y étais bien, je pense que je m'attendais à plein de choses positives, j'y suis arrivée malade le 1er jour, donc antibiotique + anti inflammatoires à cause des douleurs habituelles, donc j'ai perdu 3 jours en soins et en kiné, mais bon, j'ai vite rattrapé le temps. Les 1er 15 jours ont plutôt été bien, intenses, durs, mais appréciables,
J'ai eu donc une 2ème kiné "espagnole aussi" mais parlant très bien le français, très sympa et très pro, j'ai fais beaucoup d'exercice, massages, balnéo et quelques progrès aussi......
Et puis plus d'anti inflammatoires (c'est moi qui ai demandé) car 15 jours de suite, çà aide mais c'est trop pour moi, et je pensais que çà masquait "la vérité".Je ne m'étais pas trompée, les douleurs sont vite revenues.
J'ai eu ensuite rendez vous avec un chirurgien (associé du mien, mais que je ne connaissais pas) il a trouvé le travail super bien fait...je lui ai parlé de ma vis qui me gênait et de ma sensation du matériel, il m'a ausculté, a appuyé sur la vis en question (çà fait mal) et là il a dit "oui c'est peut être la tête de vis qui vous gêne, mais on ne la changera pas on ne vous réopérera pas, il faudra faire avec" autant dire que j'ai pris çà en pleine g... et que je ne l'ai pas très bien pris.
Je venais là pour trouver une solution, une aide, mais finalement je suis restée sur la dernière phrase négative d'un chirurgien que je ne connaissais pas, alors quand je me suis retrouvée dans le bureau du médecin j'ai craqué....... :calimero1
Je suis rentrée chez moi un peu dépitée, pas trop le moral, de plus on m'a conseillé de changer de kiné en rentrant, car rééducation du périnée (suite opération), opération de ma hernie "sur la ligne blanche" à faire ensuite, prendre rendez vous pour faire des semelles, de voir un psy qui pourrait m'aider dans mes douleurs et le comble du comble trouvé pour mon épaule droite : tendinopathie calcifiante du supra épineux, ce qui veux dire encore des séances supplémentaires de kiné.
J'ai craqué, je n'ai pas encore repris la kiné, je commence demain, le moral remonte un peu, je vais me reprendre en main et prendre du temps pour moi, je ressens toujours beaucoup cette vis et tout le matériel, je suis toujours comme embroché comme un poulet, mais je vais faire tout ce que l'on m'a conseillé et advienne que pourra.......... Pleins de bisous à vous tous et toutes :bisous1 :bisous1
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Par franck
#286700
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que le moral n'est pas au top. Tout cela est bien compréhensible. Pas facile de devoir accepter de vivre avec des douleurs, des gênes en permanence. Je lis aussi que tu vas t' accrocher et faire ton maximum pour que tout se passe pour le mieux. Sage et courageuse décision. J'espère que tu arriveras à retrouver force et moral rapidement et je t'envoie tout mon soutien.
Plein de courage pour la suite,
Franck
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Par Fanette
#286718
Désolée de te lire si peu en forme. Je t'assure, que, lorsqu'on te voit, tu ne fais pas l'effet d'être embrochée. C'est ton apparence qui te perturbe, ou le manque de souplesse ? J'espère que les consultations chez le psy pourront t'apporter une aide efficace. Lorsque tu iras un peu mieux, peut-être un peu de sophrologie, de relaxation te seraient bénéfiques ? Je croise les doigts pour que tout s'apaise ... enfin. Bises Choupina :bisous1
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Par chris
#286729
Bonsoir Choupina

Toutes ces démarches à venir vont surement t'aider à aller de l'avant.
Il arrive parfois que inconsciemment il y ait un refus de ce nouveau dos et se faire aider pour l'accepter peut aider
Ce n'est pas facile d'accepter d'un coup un tel bouleversement :bisous1
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Par Rosy
#286739
tu espérais tant et cela n'a pas vraiment été le cas. entendre cette histoire de vis, c'était de trop sans compter tout le reste.hélas, il faudra faire avec tout en essayant de trouver quelque méthode pour te soulager. voir quelqu'un est une bonne décision. tu as surement beaucoup de choses à dire sur ce corps qui souffre et te fait souffrir. j'espère que tu vas remonter la pente très vite :carna2
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Par choupina34
#286749
Merci pour votre soutien :1er vous êtes vraiment formidables :coeur2
:mdr Fanette, non je n'ai pas l'air, mais c'est un peu le problème de notre pathologie, rien ne se voit, mais nous on ressent, c'est ce qui pour moi est compliqué à faire comprendre.
J'avance doucement, mais sûrement, j'ai commencé la rééducation et du périnée et du dos avec ma nouvelle kiné, elle me fait travailler sur une machine qui s'appelle LPG HUBER c'est travailler en s'amusant comme à la WII-FIT enfin presque, tu bosses réellement quand même et j'ai eu de terribles douleurs le lendemain dans le dos, mais aujourd'hui çà va mieux. On travaille tout, on fait des étirements, muscles des lombaires, dorsales..etc..et je peux même travailler contre ma tendinite.
Ma kiné fait aussi des cours de gym "médicalisés" pour les malades du dos (elle a fait l'école du dos) avec de gros ballons, donc je lui ai demandé de m'inscrire s'il y a de la place (on verra plus tard), ce sont des cours de gym mais surveillés pour chaque pathologie, mieux pour moi que d'aller en extérieur.
Samedi 1er rendez vous avec une psy, je pense effectivement que cela va me faire du bien.
En mars rendez vous pour ma hernie afin de prévoir une opération.
Enfin rendez vous aussi pour les semelles et mes yeux, l'ostéo et mon médecin postural.
Si après çà çà va pas mieux............. Enfin je vais re-positiver et tout devrait suivre.
Pleins de bisous à vous tous et toutes :bisous1 :bisous
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Par chris
#286759
Bonjour Choupina

Je ne me souviens plus, mais la plateforme Huber est ce une plateforme vibrante ou non ?

C'est tout à fait ça, la scoliose est un handicap invisible et on a souvent tendance nous même à vouloir faire comme si mais tout n'est pas toujours simple non plus.
Comme on le dit souvent il faut vraiment qu'on en parle partout autour de nous, qu'on informe pour que la scoliose soit mieux connue et reconnue. :bisous1
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Par cigalinette
#286878
Ma chère Choupina je suis vraiment désolée de te savoir dans cet état. ...car tu es un peu "mon modèle "...Je me permets une observation : est ce que consulter un autre chirurgien. ..ailleurs ? Dans une autre ville . Car celui que tu as vu ne dira rien sur le travail de son associé ....ils sont très solidaires.
Perso je vais aller voir E R pour ma visite d un an .en Mai , mais j ai, d ores et déjà commencer à passer des examens ici..En vue d aller consulter ailleurs car moi aussi je ne peux pas continuer avec ces douleurs de sciatique...je suis entrain de perdre l usage de mes jambes...
Par contre super ce cours de gym avec un kiné. Gardes le moral....Gros bisous
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Par Nath72
#286900
Bonjour Choupina, C'est dur de s'entendre dire "il faut faire avec"....quand tu ressens une vive douleur en permanence, pas étonnant de craquer , cette sensation autour de la tête de vis entre autre ne vient pas de ton imagination ou de ta sensibilité, ton corps le sait.
Voilà un planning bien chargé mais qui va t'aider à prendre encore plus soin de toi et tu vas pouvoir lâcher ce "sac à dos" trop pesant en étant écoutée. :pleut
Maintenant, tu connais la "chanson" , tout ne se fait pas en un jour, patience , confiance et régularité pour que tes efforts portent leurs fruits.
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Par choupina34
#286985
Désolée de ne pas venir plus souvent sur le site en ce moment, mais petit coup de mou qui se redresse doucement. :1er :1er j'y arriverai çà c'est sûr.
Oui chris la machine HUBER à un plateau qui vibre, du moins qui tourne mais pas tout le temps, et justement quand çà fait rotation mon dos n'aime pas du tout et je souffre le martyr après, alors j'ai demandé à la kiné de ne pas faire dans l'immédiat ce genre de mouvement, car 3 jours pour m'en remettre je n'en voit pas l'intérêt, sinon pour les autres mouvements c'est pas mal du tout et cela me fait du bien. J'attends un peu pour prendre des cours de gym à l'école du dos avec elle aussi.

Ne t'inquiète pas cigalinette, si les douleurs persistent j'ai décidé effectivement d'aller voir un autre chirurgien pour avis, je pensais aller à Lyon voir le chir de l'AG qui me semble très bien ou sur GARCHES en région parisienne où vont ma fille et mes petites filles.
Oui Nath elles ne sont pas dans ma tête ces douleurs, moi je le sais et le sens, mais comme dit cigalinette il ne va pas contredire son confrère.
Je suis toujours ravie de mon opération, et je ne remets rien en cause à part que je trouve le temps assez long par rapport à mes ressentis et douleurs.
J'ai vu l'ostéo 2 fois, il m'a fait du bien... J'ai des semelles depuis quelques jours et comme m'a prévenu la podologue je souffre un peu plus, car elle force mon corps à se mettre autrement alors les muscles et tout le toutim ne sont pas content non plus...J'ai vu la psy, je la revoie dans 15 jours, elle me conseille d'avoir l'avis d'un autre chirurgien pour la suite....J'ai rendez vous la semaine prochaine pour ma hernie pariétale et pour mes yeux car ma vue a baissé...je continue mon régime et à maigrir, ce qui me réjouis.
Voili voilou pour les dernières nouvelles, sinon demain départ poour la normandie, je passerai à rouen, une p'tite pensée à Midou..Je vais au 60 ans de mariage de mes parents, quelques jours en famille, un bonheur :1er et ensuite je pars en andorre quelques jours au ski (du moins pas pour moi) je me réserve le SPA et les massages, et pourquoi pas faire quelques mouvements de dos crawlé ou tout simplement les mouvements appris en balnéo au centre de rééducation..donc quelques jours sympathiques en vue.
Bises à vous tous et toutes :bisous1 :bisous1 :bisous
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Par chris
#286994
Bonsoir Choupina

Je dirais prudence avec la plateforme, tout ce qui nous cause des vibrations et des torsions n'est pas très recommandé pour nos dos arthrodésés

Pour les yeux, ça c'est notre problème avec les années :lol avec ou sans scoliose, tout commence à s'user :mdr , pour ma part porter des lunettes m'a fait redécouvrir plein de choses pleinement.

Tu profiteras bien de tes séjours mais surtout soit bien prudente car ton dos risque de ne pas aimer tous ces km :route
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Par Fanette
#287006
Par curiosité, je suis montée sur une plateforme, Choupina, et j'ai cru que tout mon matériel, plus mes couronnes dentaires allaient me lâcher ! Bon, j'exagère un peu, mais pas tellement. C'était désagréable et je suis descendue avec de grosses douleurs immédiates aux lombaires.
Profites bien de l'eau chaude et des massages .... le rêve !!!
Vous avez raison, les filles, de consulter ailleurs, si votre corps vous dit que vos douleurs sont "anormales" et qu'il y a bien quelque chose qui cloche. :flower
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