[luna23]

Bonjour tout le monde,

Je viens de m'inscrire, et j'ai besoin de parler avec des personnes. j'ai une double scoliose detectée a 12 ans elle était déjà tres grave on m'as mis 4 mois un platre et apres corset jusqu'à 18 ans, le platre a bien ratrapé les degres mais le corset en a fait reprendre car apparement il n'était pas super adapté... j'ai vu des medecins, certains voulaient m'opérer d'autres m'ont dit que je pouvais vivre jusqu'à 80 ans voir plus tranquille sans etre opéré, et comme j'ai toujours été contre me faire opérer, j'ai plus écouté ceux qui me disaient que je pouvais vivre toute ma vie sans opération. il y a peu je suis allée voir un medecin a Lyon au C***** des M****** le docteur R******** (est ce que vous connaissez ce medecin? qu'en pensez vous?) et il m'as dit de me faire operer que de toute facon ma scoliose allait évoluer au fil du temps et que dans 10 ans elle risquait d'etre inevitable et que plus j'attend plus ce sera dure de la redresser et plus dur je supporterais l'operation (je vais sur mes 24 ans). en voyant la radio que j'ai faite juste avant de le voir, il m'as expliqué que mes cotés sont basses et que au fil des années j'allait me tasser et que mes cotes allaient presque toucher mon bassin....

Le probleme c'est que l'idée de me faire opérer m'insuporte dans ma tête ça ne suit pas, surtout que ma scoliose ne me fais pas plus souffrir que ça et je gere tres bien quand j'ai mal, je peut faire tout ce que veut sans aucun prolemes, donc pour moi c'est abérant de me faire opérer de souffrir, et d'en baver pour pouvoir aligner 3 pas, alors que actuelement je peut faire des randos en montagne de 6 heures et ça va tres bien!

Pour moi l'operation va faire de moi une handicapée, et de plus mon dos n'est pas tres jolie avec ces 2 scoliose, une dorsale a plus de 50 degres et une lombaire de 40 degres, surtout que la dorsale me fait une bosse, mais si je me tiens bien droite ça ne se voit pas trop, enfin pour dire que mon dos tel qui est aujourd'hui phisiquement je l'accepte et ne me derange pas contrairement a beaucoup de personne dont j'ai lu des post.

Apres c'est vrai que suite a cette scoliose il ya tous les soucis qui vont avec: problemes respiratoire, d'estomas et d'intestins, mais comme je vis avec depuis des années ça fais partie de ma vie et ça ne me derange pas plus que ça.

Du coup je ne sais pas quoi faire, l'idee d'une opération m'angoisse (la date serais le 5 decembre), je n'arrive pa a dormir ça tourne dans ma tête, je n'arrete pas de pleurer, cette idée d'operation me met en colere et me degoute tellement que ça m'en donne envie de vomir. je trouve cette opération barbare et j'ai trop peur de la douleur post op et de tout ce que je ne pourrais plus faire apres...

De plus le medecin a dit que si je faisait cette operation il peut me laisser 3 vertebres libres en bas, mais dans 10 ans il ya de forte chances pour que ça soit des tiges de haut en bas....

bref j'ai besoin de parler avec des gens de tout ça...
merci d'avance

[Nath72]

Bonjour Luna et

Je comprends très bien tes interrogations et tes doutes , tu es toute jeune ( j'ai le double de ton âge) et c'est vrai que si ta scoliose ne te fait pas souffrir au quotidien, tu es perplexe face à l'opération.
La première étape est passée, tu as reçu un avis dans un centre très spécialisé auprès d'experts. Cela ne t'engage en rien. Cette panique que tu ressens me parle, ça fait très peur au départ et plus on y pense, plus on a peur.
Alors laisse passer un peu de temps, ta tête est submergée par mille pensées.
Essaie d'être à l'écoute de ton dos pour le moment et si tu souhaites poser des questions ici , n"hésite pas ( en sachant que tu n'auras pas d'avis médical, juste des conseils par rapport au vécu de chacun , si différent en fait mais réuni par cette pathologie)

[chris]

Bonjour Luna et bienvenue sur SP

Le choix est difficile à faire quand on n'a pas de douleur ni de gène dans le quotidien.
Ta scoliose est relativement importante, il faut voir si elle est stable ou si elle évolue.
Généralement quand on est jeune, on en souffre plus rarement, mais avec les années et les activités du quotidien elle peut devenir douloureuse.
Une opération vise à améliorer l'état du patient, mais là difficile d'être sur de l'après, généralement tout se passe bien, mais chaque cas est différent et cela peut parfois être plus difficile.
Après il faut voir aussi le meilleur moment dans une vie pour se faire opérer. Le plus difficile c'est quand on a des enfants en bas age, il faut trouver des solutions pour que quelqu'un puisse s'en occuper un certain temps.
Tu as choisi un bon centre pour ton suivi, mais comme le dit Nath, il n'y a pas d'urgence, prend bien ton temps de réfléchir, il faut du temps pour accepter cette décision et sauter le pas, tu sembles être au stade de l'annonce.

[luna23]

Merci toutes les deux pour votre réponse, de toute facon je pense que l'opération je serais obligée de la faire un jour, vu que ma scoliose évolue, et puis que j'ai de plus en plus de mal a me tenir droite quand je suis assise, je suis completement voutée j'arrive plus a me redresser, enfin je peut, mais je n'arrive pas a rester droite... bref... et donc je voulais savoir si vous connaissez le centre et le docteur ou je vais? ce que vous en pensez?
Et aussi tres important pour moi, j'ai besoin de savoir: apres l'operation on ne peut plus aller dans des parc d'attranction, faire du tobogan aquatique ou plonger dans l'eau? c'est vrai ça? le saut a l'elastique ça je sais c'est interdit a vie, et je vais donc en profiter cet été (même si c'est surment aussi deconseiller vu l'état de mon dos actuel, mais bon tant pis) ensuite il ya un point important pour moi, c'est la moto, est ce que je pourrais faire de la moto une fois operée? rester assise derriere le conducteur, et conduire une moto?

Désoler ça fais interrogatoire avec mes questions...

[chris]

J'ai été opérée dans ce centre par ce chirurgien, personnellement j'en suis très satisfaite.
Quand je vois ce que j'étais et ce que je suis actuellement, c'est un très beau travail.

Les parcs d'attraction c'est certain que ce n'est pas le top pour le dos, d'ailleurs souvent il y a des pancartes à l'entrée qui l'interdit aux personnes ayant des problèmes de dos.
Pour la plongée je ne saurais te dire.
Quant à la moto ce qui est interdit surtout c'est de tomber

[Rosy]

bonjour luna et bienvenue à toi sur le site. j'imagine comme l'annonce d'une opération est difficile à accepter. mais tu vois bien que tu ne pourras pas y échapper au vue de tes douleurs, de ton dos qui se voute,... pour le chirurgien que tu as consulté (c'est aussi le mien!) tu peux y aller tranquillement et nombreuses sont les personnes sur le site à avoir été opérées par lui. c'est sur, que les secousses dans les manèges des parcs ne font pas du bien à nos dos opérés. pour la moto, il y a deltav33 qui a été opéré et je crois qu'il a un peu de mal avec la moto. mais tu sais, dans la vie, il y a parfois des choix à faire et le principal ici est la santé. il te faut maintenant un peu de temps pour que cette nouvelle fasse son chemin mais tu pourras compter sur nous pour te soutenir.

[luna23]

Dak merci! oui parceque on m'as dit que les parc d'attractions et sauter de haut dans l'eau ça faisait des chocs pour la collone et que les crochets pouvaient se barrer... donc si ça arrive re-opération...
Pour la moto oui c'est sur je pense bien que tomber faut surtout pas, deja que en temps normal c'est pas conseillé... c'est juste qu en moto le dos ets pas mal sollicité des que il y a des trous des bosses sur la route on sent que le bas du dos ramasse ça " tasse" le bas du dos, apres pour conduire vu que le motard ets legerement penché en avant pour atteindre les poingnées, j'espere que ce sera faisable... bref tout ça doit vous paraitre superficiel et si c'est le cas je suis désoler... j'ai besoin de savoir ce que je pouurais faire ou non apres l'operation pour prendre une decision.
En tour cas je suis contente de tomber sur quelqu'un qui s'est fait operé par ce medecin! déjà ça me rassure.
apres ce qui m'inquiéte c'est la semaine d'hospitalisation, on doit souffrir horriblement apres l'operation... et ça ça m'angoisse, j'ai aussi peur de déprimer de ne plus avoir le moral si je vois que je n'arrive pas a bouger... bref j'ai peur de ne plus etre au top physiquement et moralement... qu'avez vous ressenti apres votre opération? ça doit etre bizar de se reveiller avec un dos tout droit qu'on ne peut pas bouger comme d'habitude?

[chris]

Pour la douleur elle est propre à chacun. Tout le monde ne la ressent pas avec la même intensité.
Mais tu auras des perfusions et une pompe à morphine les 3 premiers jours pour la soulager du mieux possible et ensuite des comprimés prendront le relai, mais c'est vrai que pour certains malgré tout la douleur est présente.
Le temps d'hospitalisation varie de 1 à 2 semaines. Mais dès le lendemain tu seras mise assise au bord de ton lit un bref instant.
Il faudra bien te préparer avant à l'idée que la convalescence est longue et qu'il te faudra de la patience et surtout ne pas vouloir aller trop vite et bien prendre le temps.
C'est certain qu'au tout début des levées les sensations sont bizarres car on ne se sent pas droite alors qu'on est enfin redressé, mais c'est le cerveau qui a besoin de temps pour s'adapter.
C'est une opération qui demande de bien se préparer mentalement avant pour que la convalescence se passe au mieux.

[luna23]

Bonjour,

dans ma liste de questions qui m'enbrouille la tête, je voulait avoir des renseignements, j'ai lu sur d'autres post que des personnes on eu un prelevement d'os de la hanche pour servir a la greffe, est ce que c'est systématique? ça ressemble a quoi une fois l'opération finie, ça laisse une grosse cicatrice? des douleurs?
Et aussi je me suis procuré le livre de Julie Joncas se préparer a la chirurgie (j'ai vu que des personnes en parlaient dans un autre post) bon du coup je me dit que j'aurais peut etre pas du le lire... parcequ'il ets fait mention que pour réduire la gibosité ils doivent casser une cote?????? la gibosité si j'ai bien compris c'est le fait d'avoir une deformation telle qu'elle ets visible telle une" bosse" c'est ça? je trouve cela tellement ignoble....

[Nath72]

C'est la rotation des vertèbres qui entraîne la déformation des côtes ( elles suivent le mouvement) , il s'ensuit une gibbosité. Et oui, j'étais bossue, cela a duré 34 ans et cela n'a rien "d'ignoble" . C'est aussi cela la maladie "scoliose".

[luna23]

Ha non je me suis mal exprimer nath! c'est pas la gibosité qui est ignoble loin de la! j'en ets une dorsale qui se voit pas qu'un peu et je le vis bien, quand je disait ignoble c'est le fait de devoir se faire casser une cote!!!!! ça fais barbare vu comme ça... et toi on a du t'en cassé??? comment ça s'est passé pour toi? ils t'ont mis une tige de haut en bas?

[Nath72]

Luna , oui, c'est une intervention lourde , cela peut faire peur il est vrai sauf que le verbe "casser" n'est pas approprié , c'est de la chirurgie ..Mes côtes déformées ont servi pour la greffe osseuse donc pas de prélèvement sur la hanche. Mon arthrodèse est située entre la dorsale 5 et la lombaire 5 , cicatrice fine de 35 cm environ.
Si cela t'effraie trop, laisse reposer pour le moment , tes questions au fur et à mesure trouveront des réponses mais plutôt selon TON cas, auprès du spécialiste qui te suivra. Bonne soirée

[chris]

Bonsoir Luna

En fait la prise de greffe sur la hance c'était surtout les anciennes arthrodèses, en général les prélèvements osseux se font sur les épineuses et si ça ne suffit pas ils rajoutent de l'os de synthèse.
Par contre normalement il ne devrait pas y voir de prélèvement au niveau des côtes mais à te faire confirmer par le dr R.
Et question cicatrice c'est du super beau boulot, vraiment très fin, si je n'avais pas mon ancienne cicatrice dessous, on ne verrait pratiquement rien

[luna23]

Je te remercie pour ta réponse, le probleme c'est que je pose autant de question c'est parceque je ne peut pas avoir de rdv avant le mois de novembre avec mon medecin, soit un mois avant l'operation, donc en attendant je ne sais rien... parceque quand je suis allé voir mon medecin il ya 3 semaines et qu'il m'as dit qu'il fallait que je me fasse opéré je me suis braquée et je me suis fermée comme a chaque fois qu'un medecin l'as fait, je sais pas pourquoi le fait qu'un medecin me parle d'opération m'as toujours mise en colére et rendu agressive, et donc je lui ets parlé sur la défensive (genre comme si il avait deja le bistouri a la main et qu'il me laissait pas le choix) du coup il a vu que j'était pas apte a en parler( encore moins calmement ) et il a dit qu'il fallait que je refléchisse mais pas trop lontemps du coup je sais rien de l'opération, et j'ai voulu prendre rdv avec lui pour qu'on en parle et ils veulent pa me donner de rdv avant un mois avant l'opé....
En tout cas j'ai lu une partie de ton histoire nath et je trouve que tu as eu beaucoup de courage, un courage que j'espere un jour avoir....

[chris]

Le problème c'est que tous ces services sont très débordés.
Ce qui est important en allant à un rdv c'est d'y aller avec une liste écrite de questions afin de ne rien oublier

Mais en attendant n'hésites pas à nous questionner