Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Adam
#231045
bonjour à tous :o

Je me joins à vous, après conseil de mon médecin ^^ !

Alors je m'appelle Adam, j'ai 18 ans (Je ne savais pas ou me placer Ado ou Adulte, mais j'ai la majorité je la joue grand ;) )

Voila mon parcours, je suis née avec des malformations congénitales, qui ont entrainés des problèmes multiples (Cardiaque, respiratoire, rénales, etc...& une émi-vertèbre penché qui entraina une scoliose).

Depuis ma tendre enfance, je n'ai cessé d'être opéré, la plus part de mes soucis ont été plus ou moins réglé, sauf la scoliose.

Ma scoliose est du à une émi vertèbre penché de naissance (citez plus haut),
J'ai été opéré 3 fois de la colonne, à mes 1 ans, 15 ans & 16 ans.
J'ai vécu plus ou moins une bonne enfance, malgré les corsés, j'avais de bon amis qui me soutenaient, une famille adorable, je m'en plaint pas ^^

Lors de ma seconde opération, qui était nécessaire ( grand degrés de la scoliose, qui ne cessé d'évoluer + de 60°), ma vie entière se chamboulât,
l'opération fut un échec total & navrant, de cet échec en découla une dépression de 1 ans, je ne sortais plus, je ne sortais même pas de ma chambre (Juste pour les besoins ...), La personne qui me sauva fut ma mère ( que je l'aime !), qui m'envoya de force voir un spécialiste privée d'une autre ville qui, lui même m'annonça l'ampleur du désastre (le travail était mal fait, matériel ' instable & insuffisant' je reprends les mots post-op), & que si je n’opérai pas dans les jours/semaines a venir, j'allais finir en fauteuil roulant, donc paralysé de la partie basse du corps), donc n'ayant pas le choix, je me fis opéré.

Pensant que le calvaire était fini, quelques années plus tard, mon tronc (partie du corps allant de la tête au bassin) était projeté en avant, donc je n'avais plus (et toujours pas aujourd'hui), une stature droite, je suis penché. N'ayant pas le choix, je me suis dirigé vers la Capital (I love Paris), Le spécialiste, décréta, que le dernier travail était a moitié bien fait & l'autre moitié, non.

Aujourd'hui je dois (encore) passé sur le billard, avec une opération lourde quand même (Il doit casser le bas de la colonne, pour la reconstruire correctement sans toucher la moelle), je ne sais toujours pas si je dois tenter, les risques sont bien réels, surtout qu'aujourd'hui, c'est moi qui doit choisir.

Voila, En tout cas, Enchanté !
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Par Rosy
#231054
bonjour Adam et bienvenu à toi sur le site. eh oui, avec la majorité, te voilà adulte! ta jeune vie a déjà connu bien des épreuves en te lisant et hélas, a laissé des traces mais n'a pas non plus résolu le problème! d'ailleurs avec la scoliose, il est rare qu'il y ait une fin, car elle nous suit à vie, malheureusement! aujourd'hui, on te propose encore de te faire opérer. sont-ce tous des spécialistes de la scoliose que tu as vu? l'actuel chirurgien qui te propose cette nouvelle opération va t'il te remettre du matériel? en as-tu d'ailleurs encore? as-tu des douleurs? :bisous
Par Adam
#231062
Chalut !

Merci de ton accueil ^^ !

Il est vrai que j'en ai bavé, mais bon, c'est la vie, non ?
Heureusement que j'avais ma mère, sinon hélas, je ne serai plus de ce monde,
J'adore ma maman :D !

Bah les médecins qui j'ai vue, oui ils étaient tous des spécialistes (Professeur), et c'est malheureusement ça qui m'a le plus blessé, avoir confié ma vie à des personnes qui étaient normalement, des spécialistes...mais bon, c'est la vie.
Le chirurgien, va d'abord retirer le matériel, que je possède déjà, des tiges métalliques visées, dont une c'est cassé en Septembre 2011 (mon moral a chuté d'un coups ce jour là), & ensuite, va cassé le bas, pour le "réparer',& oui a nouveau ajouter du nouveaux matériels, j'appréhende ce jour...
Pour les douleurs, oui, tout au long de la journée, mais je fais avec, je suis sous traitement, mais cela n'est pas le plus grave, pour moi, mais c'est la dégradation de mon état physique...j'arrive de moins en moins a tenir la marche (marcher), maintenir une position assise, suivre les cours...toutes les petites choses de la vie, sont devenues aujourd'hui un calvaire, mais je fais avec, je n'ai pas le choix.

Mais merci encore de l’accueil, je suis tellement content d'avoir été dirigé sur ce forum, des personnes qui comprennent mon ressentit & mon malaise !
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Par Rosy
#231064
tu sais quoi? j'ai envie de te dire :bravo car tu restes malgré ton parcours positif. c'est vrai c'est la vie, hélas, mais tu prends cela avec philosophie. et :bravo à ta maman qui a su t'entourer et t'apporter tout le courage nécessaire pour te battre. par cette nouvelle opération, le chirurgien va te redresser pour que tu sois plus droit mais aussi en espérant te rendre la vie plus facile pour la marche, la position assise. sais-tu jusqu'à quel niveau il veut bloquer la colonne? :bisous
Par Adam
#231066
Merci ^^

Mais je n'ai pas toujours été aussi positif, même aujourd'hui, j'ai peur, je ne sais pas quoi faire, j'hésite, j'attends, je réfléchie, je suis à la base une personne négative ^^' ! Mais bon, aujourd'hui sans espoir, sans force, sans volonté, on n'avance pas, & j'ai appris ceci à mes dépends & bien jeune, donc je n'ai pas le choix.

Pour ma situation actuelle, si tu préfères, en plus d'avoir ma scoliose au lombaire, à cause des barres qui ont été mise, de profil, le dos, n'a pas les courbures qui donne la stature (équilibre) normal, donc mon tronc est projeté en avant, mais le soucis, c'est que comme le bas à été bloqué par les tiges, c'est devenue dur..un bloque d'os...(d'après le Chirurgien), Donc il est obliger de casser pour redonner une stature de profil normal, ensuite de bloquer a nouveau pour pas que la scoliose reprenne ça progression...& tous ça sans toucher la moelle...vive le défi...juste le dire ça fait peur....& bien sur le risque= la paralysie...Que dire à cette nouvelle...

En espérant avoir bien expliquer ( car je suis toujours resté distant avec mes problèmes et j'ai toujours laissé ma mère choisir pour moi, aujourd'hui...étant majeur...je dois choisir...Pourquoi mon dieu T.T ?)

Merci à toi !
Par MAM ZEL BULLE
#231072
Salut Adam,

Je viens de parcourir ton histoire et je constate que la vie n'est pas un long fleuve tranquille!!!!
Tu es majeur et seul toi peut prendre la décision et ce n'est pas simple , nous on est dans le même cas que toi avec notre fils qui a 23 ans et devrait se faire opérer mais ne se décide pas.
Je suis sure que tu as une maman formidable qui saura te conseiller comme nous on essaie de faire avec Dorian.

Prend soin de toi

:bisous
Par Adam
#231073
Merci beaucoup de l'encouragement ! Vraiment merci !
Moi aussi, je t'encourage ! En espérant que la réussite vous souris ^^ !
Je prends toujours autant en considération les propos de ma mère, mais aujourd'hui, en étant adulte, on a un raisonnement logique, mais de plus, la peur...remet en question notre raisonnement, et c'est pour ça, pour ma part, je suis si indécis, de toute façon, si je me fais pas opérer, je me retrouve paralysé.

Mais merci..Vraiment... !
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Par Rosy
#231095
eh oui, si je comprends bien, après ton opération, le profil de la colonne n'est pas respecté d'où ton attitude, tu penches en avant. et c'est ce que veut recréer ton chirurgien quand tu dis qu'il veut redonner une stature à ton profil. il veut créer une petite lordose au niveau lombaire et fixer ainsi la colonne pour qu'elle reste telle quelle. pour la moelle, elle n'est plus dans les dernières lombaires donc plus de risque là;mais tu sais, il est normal que le médecin te parle des risques, c'est une obligation pour lui mais le maximum de précautions sont prises pour que tout se passe bien. j'imagine comme cela est difficile pour toi de décider mais je pense que si le chirurgien te propose cela, c'est qu'il sait que cela est nécessaire pour ton futur. laisse peut-être encore passer un peu de temps pour accuser le coup et accepter un peu cette idée de nouvelle opération :bisous
Par Adam
#231099
Re-Bonsoir,

Tu sais je rapporte simplement les paroles du médecin...
Si il me présente des risques, c'est qu'il y'en a, pour l'opération, j'ai malheureusement pas le choix, d’après lui, donc je n'ai pas franchement mon mot à dire, mais bon, je dois simplement assumer les épreuves, même si parfois... j'aimerai être sans soucis.
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Par Rosy
#231102
comme je te comprends quand tu dis que tu aimerais être sans souci! bien sur, qu'il y a des risques comme pour chaque opération, même une appendicite; la loi oblige les médecins à nous en faire part mais comme dit, tout est fait pour que cela du mieux possible, avec toutes les précautions possibles :bisous
Par Adam
#231103
Je comprends, ce que tu dis ^^ & tu as raison, mais, je juge sur mon expérience personnelle, mes 2 derniers opérations, ont 'ratés', donc même avec une grande préparation, je ne reste pas confiant, j'dois être maudis sérieux ^^' !
Apres je reste dans une optique, d'aller mieux, donc je dois tenter toutes les solutions, on n'a rien sans rien, mais la peur me remet en question,....j'dois être con sérieux...

De plus j'ai d'autres problèmes de santé qui entre en jeu..& pas qu'un peu, & le médecin me l'a bien fait comprendre, donc ça me rends d'autant plus retissant.

Merci à toi du soutien :D !
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Par Rosy
#231105
effectivement, avec les autres problèmes de santé, je comprends que tu sois retissant. mais comme tu dis, il faut tenter toutes les solutions et je crois que la confiance au chirurgien est très importante aussi :bisous
Par Adam
#231107
Je ne fais plus confiance aux médecins, après le coups des 2 derniers opération, je ne crois plus autant aux paroles des médecins qu'autrefois, je n'arrive plus à leurs faire confiance...
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Par chris
#231109
Bonsoir Adam et bienvenue sur SP

Je comprends tes angoisses.
Opérée une première fois en 1976, j'ai été réopérée il y a 2 ans avec ablation totale du matériel et remplacement par un nouveau matériel. Et d'autre part il a fallu casser la greffe à 3 endroits au niveau lombaire afin de replacer les vertèbres en bonne position.
Pour moi tout s'est bien passé

:bisou1
Par Adam
#231113
Merci de l'accueil ^^ !

Ah oué ! ça fait plaisir a lire, je suis (p. censuré de) content pour toi ^^ !
Tu as pu (reprendre) avoir une vie normale après ?
Est-ce-dur après l'opération ?
Le fait d'enlever, de casser & de remettre du matériel...me fait vraiment peur...

Mais je suis content que ça ai réussie pour toi ! ^^

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