[Pat]

Bonjour,

Je lis depuis de nombreux mois vos histoires et je décide enfin à écrire la mienne.
J'ai 53 ans, je vis en Seine et Marne et je travaille à Paris (3 heures minimum de transport par jour). Ma scoliose a été diagnostiquée à 13 ans (50°) et je suis partie pour Berck dans l'intention de me faire opérer par le Pr. C. à l'institut Calot. Les progrès réalisés en 3 mois ont été très bons et je suis repartie à la maison avec de la gym à faire tous les jours.
Au bout de quelques mois, j'ai tout arreté.
2 ans plus tard, ma scoliose s'est à nouveau aggravée (50°) et je suis partie en Haute Savoie, une annexe de Berck. Je suis passée à deux doigts de l'opération mais à nouveau, j'ai gagné 17° en 3 mois grâce à la traction et je suis repartie chez moi où j'ai dormi en élongation pendant 3 ans.
Puis, j'ai tout arrêté à l'âge adulte. Je suis partie pendant 10 ans en Angleterre. Je voyais un spécialiste tous les ans qui me disait que tant que je n'avais pas mal, c'était parfait. De retour en France en 1987, je n'ai pas trouvé de spécialiste près de chez moi voulant s'occuper d'une scoliose d'adulte et je n'ai rien fais rien pendant 23 ans car pendant tout ce temps, mon dos ne m'a pas fait souffrir même avec mes 2 grossesses mis à part des sciatiques et des cruralgies.
Il y a 3 ans, j'ai commencé ma ménopause et les douleurs violentes sont apparues. Je suis passée par tous les anti-douleurs possible mais sans résultat. J'ai finalement pris rdv avec un spécialiste des scolioses pour adulte à Paris et le verdict est tombé. Ma scoliose dorsale était de 70°, la lombaire de 30° et mon torse était complètement vrillé ce qui faisait que ma dernière côte touchait l'os du bassin. C'était la cause de mes douleurs. Le corset était inutile et seule l'opération pouvait me soulager.
Je me suis fais opérer à la S.P. le 3 janvier 2012 avec une arthrodèse de 45cm Les débuts étaient très encourageant. Debout au 4ème jour et transférée dans un centre de rééducation pendant 2 mois ou j'ai souffert mais j'ai fait beaucoup de progrès.
Depuis mon retour à la maison, il y a 10 semaines, j'ai l'impression de régresser. J'ai des brûlures presque permanentes entre les omoplates et je me sens très fatiguée. J'ai voulu arrêter le traitement à base d'opium et de morphine contre les douleurs car j'étais devenue un zombie. Le sevrage à été dur.
Désormais, je me réveille avec une boule au ventre en pensant avec malaise à la journée qui m'attend car je ne peux encore rien faire.
Est-ce normal d'avoir ce genre de brûlures dans le dos ? On me dit que c'est les nerfs qui repoussent puis d'autres me disent que c'est les muscles. Bref, dès que je penche la tête en avant, les brûlures commencent.
Est-ce que l'acupuncture fonctionne sur ce type de douleurs ?
Avez-vous aussi ressenti cette grande fatigue plusieurs mois après l'intervention ? Je n'ai plus envie de rien. Tout est devenu pénible et je n'arrive pas à me projeter dans le futur!! Je ne sors pas car j'ai toujours des douleurs de sciatiques en marchant et je suis enfermée à la maison en permanence.
Si vous avez des conseils, je suis preneuse. Merci de m'avoir lu

[vermo]

Bonjour Pat et sois la bienvenue à S&P, Tu es une récente opérée, peut être prendre un Rdv post op auprès du chirurgien, car dans l'état actuel je ne pourrai te dire si c'est normal ou pas d'avoir ce genre de douleurs. Qu'en pense ton médeci traitant.???.

Au plaisir de te lire

[Nath72]

Bonsoir Pat,

Tu auras sûrement bientôt un contrôle post opératoire avec bilan radios et consultation auprès de ton chirurgien
Les douleurs post opératoires varient selon les personnes mais elles ne disparaissent pas aussi vite que l'on voudrait ou que l'on aurait imaginé : ton arthodèse est sur quel niveau de ta colonne ? pour ma part, les douleurs aux lombaires ont laissé place à de plus vives douleurs dorsales à 6 mois post op, depuis mi mars. ( entre les omoplates comme toi et très fortes) Rien d'inquiétant mais pénible car baisse de l'énergie et dette de sommeil. Outre une consultation qui pourra te rassurer ( faire un bilan sanguin pourquoi pas pour le dosage en fer) , essaie au maximum de te reposer, de ne pas porter , ni soulever ,de t'économiser pour le moment car il faut du temps pour que ton organisme retrouve force et équilibre.
Courage ,à bientôt

[Fanette]

Bonjour et bienvenue Pat
Tu es donc à 5 mois post-op, et je trouve que c'est très récent. L'op dont tu as bénéficiée est une chirurgie lourde, importante, et la convalescence est longue.
Si tu as des doutes, bien sûr, revoir ton chir. Mais, je pense que ton dos doit accepter le matériel, tes muscles et tes nerfs malmenés doivent reprendre leurs connections.
Comme Nath, je pense qu'il faut que tu te considères toujours en convalescence, repos et ménagement obligés. Un bilan sanguin peut-être est nécessaire pour voir si tu n'es pas anémiée.



A bientôt Pat, courage

[Pat]

Merci beaucoup pour vos messages qui m'ont fait du bien.  Je regrette de ne pas avoir rejoint l'association plus tôt car d'un seul coup, je me sens bien moins seule. Heureusement ma famille est très solidaire autour de moi même s'ils ne peuvent pas vraiment comprendre mon ressenti.
Pour répondre à Nath72, l'arthrodèse va de T2 à L2. Le chirurgien à décidé de me laisser quelques vertèbres de libre au niveau lombaire pour garder une certaine mobilité par contre, il a opéré plus haut que prévu en réduisant presque totalement ma gibbosité qui était importante.  Il ne pensait pas pouvoir le faire car les vertèbres thoraciques étaient soudées et donc trop dangereuses à opérer. Il a changé d'avis lors de l'intervention et je me retrouve pour la 1ère fois en 53 ans avec un dos droit et 4 cm de plus. Je domine maintenant à 1m75.
J'ai revu le chirurgien pour une visite post op fin avril.  Il m'a dit que mes douleurs entre les omoplates provenaient des muscles alors que le médecin du centre de rééducation m'avait dit que c'était la repousse des nerfs.  Je n'y comprend plus rien. Il m'a aussi répété que c'était une très lourde opération et que je n'avais plus 20 ans ni même 40 !! 
J'ai vu aussi mon médecin traitant la semaine dernière pour la fatigue et le moral qui était au plus bas. Il m'a donné un anti-dépresseur ainsi que de la vitamine D et du calcium.  Il faut quelques jours pour que ça fasse effet. La prochaine fois, je lui demanderai pour faire une prise de sang.
Donc, je vais suivre vos conseils et prendre mon mal en patience même si ce n'est pas mon fort.  Me fixer un seul objectif par jour et si j'arrive à faire autre chose, ce sera du bonus.
Ce n'est pas sympa, mais de savoir que certaines d'entre vous ont des douleurs 5 mois après l'opération me font penser que ma convalescence est donc normale et c'est un énorme soulagement. 
Je vous souhaite une bonne semaine.

Un bien joli avatar qui est déjà utilisé par un membre de l’association. nous t'invitons à relire les règles du forum sur les avatars. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6129. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.

[chris]

Bonsoir Pat et

Effectivement, je confirme ton opération est encore récente, et il est hélas normale d'avoir encore des douleurs.
Les premiers temps il faut rester bien prudente et ne faire aucun excès. Juste un peu de marche tous les jours à ton rythme sans forcer.
Entre les deux médecins, je dirais ils ont raison tous les deux, ça peut provenir et des muscles et des nerfs.

[Pat]

Merci pour vos encouragements.
Je vais donc prendre le temps qu'il faut et ne pas forcer, ce que j'avais tendance à faire. À chaque fois que j'avais parlé de mes douleurs à un personnel médical, la réponse logique était : chaque personne est différente et on ne peut pas généraliser.
Maintenant, je sais qu'avoir des douleurs 5 mois après l'operation n'est pas anormal. Merci beaucoup de vos réponses.

Sur un autre sujet, Comment savoir si un avatar est déjà utilisé ?

Bonne soirée

[chris]

Bonsoir Pat

Il y a tellement de monde sur SP qu'il est difficile de savoir si un avatar est déja pris ou pas
Dans le doute tu peux toujours l'envoyer par mail au webmaster webmaster@scoliose.org qui te donnera son avis avant que tu le mettes en ligne

[coriandre]

Bonsoir Pat, en tout cas si les douleurs dont tu parles sont anormales, nous sommes deux anormales! Je plaisante bien sûr. J'ai ton âge et j'ai opérée de T2 à L4 en septembre dernier. Je ressens en permanence la forte brûlure dont tu parles, au même endroit. Je prends de l'acétominophène jour et nuit, ça ne fait que diminuer un peu la douleur, mais je préfère ça aux opiacés, qui ont des effets secondaires pénibles. Comme toi je ressens encore pas mal de fatigue. Mais je me dis que si le chir m'a donné un an de congé maladie, c'est parce que c'est le temps que ça prend pour se remettre. Sieste tous les après-midi, marche quotidienne, aquagym en eau chaude, antigym, j'essaie de me reposer et aussi de bouger (dans le respect de mes limites) chaque jour. Mais Pat, souviens-toi que tu es en convalescence, tout le monde n'a pas aussi mal, mais tu n'es pas tout le monde, tu es toi. Ce que je peux te dire, c'est que j'ai moins mal aujourd'hui qu'il y a quelques semaines et surtout j'ai plus d'énergie, je vois que je peux en faire de plus en plus dans la maison. La guérison est lente, mais les progrès, si ténus soient-ils, sont bien là. Donc, patience, patience et patience, chère Pat.

[nadou]

Bonjour Pat,
J'ai lu ton histoire avec attention
Ton parcours est identique au mien et à beaucoup surSP.
Un suivi dans l'enfance des soins longs et parfois contraignants pour des jeunes filles ,un harrington ...puis une intervention à l'age adulte!
Pour ma part j'ai subi une intervention l'an dernier avec des complications et souffre encore pas mal à l'heure actuelle!.J'ai encore des soins, n'arrive toujours pas à m'assoir correctement et longtemps sur des sièges normaux!
Mais sur SP tu trouvera des personnes qui se remettent plutôt bien , voir l'histoire
exemplaire de Patou 63; même opération que moi même chirurgien et reprise de son travail dans de bonnes conditions!
Ton opération est récente donc la fatigue et les douleurs sont encore là les premiers mois...
C'est une grosse chirurgie et un gros chamboulement pour nos corps!
Là tu est en phase; repos, sieste et doucement doucement!
Bonne convalescence @ bientôt

[Pat]

Grace a vos commentaires, je sais qu'il est presque "normal" d'avoir ce type de brûlures entre les omoplates et je me sens soulagée. Je préfère avoir mal que de reprendre les opiacées qui m'ont fait perdre toute ma mémoire. Maintenant, j'applique vos conseils et je me repose ce que j'avais du mal à faire car je me sentais coupable d'être à la maison sans rien faire. Je fais des exercices en piscine tous les jours, une grosse sieste et je m'allonge dès que les douleurs arrivent. Je ne fais pas de marche car depuis 3 semaines, j'ai des douleurs de type sciatique quand je marche. J'en parlerai à mon chirurgien lors de ma visite de contrôle le 4 juillet. J'avais souvent des sciatiques avant l'opération et je pensais que le nerf serait décoincé pendant l'intervention. Visiblement ça n'a pas été le cas !!! Mon médecin traitant ne veux rien me donner d'autre que du D........n
Bon samedi.

[Rosy]

Bonjour pat et merci pour ton témoignage. à mon tour, de te souhaiter la bienvenue parmi les membres de l'association. tu l'as compris par toutes les réponses des copines que cette opération nous suit longtemps! le corps a été tellement chamboulé qu'il a du mal à faire face très vite. le repos s'impose encore et surtout abuse, même si tu ne peux faire grand chose à la maison, c'est pour ton bien futur. tu as de la chance de pouvoir profiter de la piscine journellement, c'est que du bon! pour ta sciatique, tu sais, ton nerf a été titillé surement de nombreuses années et là, il a été libéré et lui aussi a du mal à s'en remettre. le temps, espérons-le, arrangera cela encore. et puis, chaque cas étant différent, chaque opération aussi et chaque corps réagit différemment aussi. allez, encore de la patience, le mieux arrivera, je te le souhaite

[chris]

Sage décision que de revenir à plus de repos.

Pour ton nerf sciatique, déja si il a souffert il lui faut du temps pour cicatriser et ainsi avoir moins de douleur.
Il y a aussi le phénomène qu'on appelle ''la mémoire du cerveau'', celui ci a besoin parfois de temps pour se rendre compte que l'opération a améliorer les choses et qu'il n'y a plus certaines douleurs

[Nath72]

Pat, comment te sens tu maintenant avec plus de repos ? les douleurs s'estompent un peu j'espère ? si tu as du soleil au dessus de ta piscine profites en bien !

[chris]

Bonsoir Pat

Comment vas tu ?

J'espère que tu as un peu moins de douleurs